文/阿唐胞苷
這是《一個“白血”公主的真實故事》系列之五：敗家娘們兒
平時，病房里的氛圍并不是我們想象的那樣沉悶憂郁，當沒有危重的病友們時，我們經常與笑聲和歌聲相伴。
這天，一個病友手機中的網絡音樂又響起了，“你個敗家娘們兒敗家的娘們兒敗家的老娘們兒……”，我就想，這個東北方言“敗家娘們”可真是現實寫照啊。
1.
像我這種本該賺錢的年紀不能賺錢不說，還得花錢，而且是一大筆。當然是“敗家娘們”。
白血病的治療費用相對于其他一次性疾病的治療費用，要高很多。因為治療時間周期長，一般的治療都需要9次化療，有些型號還有更久。
以一個療程為例：一次化療的醫院賬面總共費用大概在5萬左右，除此之外，還有不進醫保的進口藥，如化療藥、預防肺部感染的藥，以及去除血里面菌的藥，等等。如果有像高燒不退等異常情況，住院時間加長，那費用更高些。
我第一次住院治療費用，除去報銷的，加上自費的退燒藥，總共花掉5萬多。我是學生醫保，報銷比例是60%左右，上海職工醫保報銷比例是80—90%，上海醫保的病人相對好些。
2011年9月我脫產去讀博，沒有收入，我倆生活的各項開支都是阿廉一人的工資。除去租房和生活各項費用，所剩不多。因此，當時確診后最大的難處就是經濟問題，因為我倆手上沒有多少錢，加上我剛剛得到的國家獎學金，一共5萬左右。
醫院的催款單三天兩頭來一次，看著每天至少2000千塊的醫藥費，阿廉的壓力很大。躺在病床上的我，也很著急。
因沒錢無法醫治，和有錢醫治無效相比，前者會不甘心，后者會覺得已經盡力，更容易接受。
幸運的是，在導師和系里領導的幫助下，我得到了十幾萬的捐助善款，加上家里父母、親戚和朋友的幫助，我們總算度過了最困難的時期。我們不用擔心下一步的治療費用，這讓我們安心很多。
因為后續的治療相對順利，我沒有使用過自費藥，沒有大的麻煩，正常的治療費用我們都能承擔。這也是我覺得幸運的地方：我還能有錢治病，并有機會用錢換命。
只有人在，才能賺錢。
2.
病人家屬經常開玩笑說，“能在血液科住院的都是有錢人”，說的對。我們這些“敗家娘們兒”只要能生存1年以上，哪個都得花個十幾萬，治療時間長的，反復的，花銷更多，還有那些靠一直化療來維持生命的，那就是無底洞。
因此，很多病人的家底都被掏空，甚至賣房看病。
只有生病的時候，我們才意識到健康的重要；只有需要錢的時候，我們才更加感受到“錢，真是個好東西”，就像歌手郝云在《活著》中唱的“都說錢是王八蛋，可長得真好看”。
當然，有錢不一定就能換來命，但沒錢治病肯定影響生命。
醫院里，我看到過那些“不差錢”的病友，沒能挽回自己的生命；也看過全家舉債為了治病，最后人財兩空；更看過為了兒女，不想自己成為他們的負擔，拒絕治療的。
我慶幸自己有機會重生，更感恩那些幫助過我的人，支持我的人，我要對得起這份心，說白了，我要對得起這些治病的錢。
想讓錢真正的發揮作用，病人的配合是關鍵，而病人的配合程度在于患者自己。
3.
我一直想著，一定要好好活著，自己二十幾年的書不能白讀，我要承擔起自己的家庭責任，社會責任。我要賺錢回報的家人和曾經幫助過我的人。
從發病到第2次化療結束，共70天，我姐姐一直在照顧我，因為要過春節，姐姐家里還有很多事要忙，媽媽換姐姐來照顧我。
姐姐比我大2歲，發病時她趕來上海，撇下家里的“大事小情”，一心照顧我，她“一把屎一把尿”地讓我重新站起來，我們30幾年的姐妹情，我都記在心里。
媽媽照顧我3個療程，這是自從我上高中（2000年）后我們在生活一起最長的時間—4個月?？紤]到家里要春種，我的身體也恢復很好，可以自己照顧自己，媽媽就回老家了。
讓媽媽回去還有一個原因：我不想看到六十多歲的老媽每天跑醫院照顧自己，心里特別難受。因為本是我該照顧父母的時候，我卻是這個狀況。加上老媽很感性，看到醫院的“壞事”，她會聯想；看到醫院中的痛和苦，她會難過和擔心。“眼不見心不煩”說的很對，媽媽看不到我這邊的情況，她的心情相對好些。
就這樣，后面的幾個療程，我和阿廉倆人應對。我自己白天在醫院，阿廉下班的到醫院陪我待幾個小時，400多天，幾乎天天如此。
現在他常說，“別和我提醫院兩個字，一想到醫院，頭就大，真的是去夠夠的了。只要你不再住院，怎么都行啊”。這樣的滋味，只有真正經歷過才能體會。
對于我，作為病人的我，作為一直在花錢的我，深知，只有自己身體好了，一切才能好起來。
其實，長時間生病的人，內心中會有愧疚感，覺得自己是家里的負擔和累贅，我也有。而我把這種負擔和愧疚作為動力，我在內心深處覺得，自己有一天一定能好好生活，并且有能力賺錢，這也是我在生病之初那個“不會死”的堅定信念的延續。
4.
住院期間，我喜歡和醫生護士們聊天，去問一些有關病情的問題，這不僅可以學東西，還可以根據醫生的醫囑來判斷自己的身體情況，更重要的是，自己可以參與到醫生對自己的治療當中去，這會有一種內在掌控感和安全感。
比如，在輸血的時候，我發現有時是通過PICC管推一針防過敏的，有時是在屁股上打一小針防過敏的，同是防過敏的，區別在什么地方呢？得到醫生的專業回答后，我就可以判斷出自己和病友們的一些情況，這對治療很有利。
現在的我，能說出我們血液科病房常用的化療、護胃、止吐、抗菌素等藥物的名稱，很多新病人有什么問題都會問問我，這真是應了那句話“久病成醫”。當然，我懂得只是皮毛。
但是，在醫院住了一段時間后，我總結出：白血病患者能夠存活，是多種因素綜合的結果。一是需要錢；二是需要藥物對你體內的壞細胞有殺傷作用；三是需要良好的心態來應對治療中的各種問題；四是需要支持系統，包括家人、導師、親戚和朋友等。
在我看來，我這個“敗家娘們”運氣不錯，經濟問題已經解決，現在的治療很順利，支持系統也給我很大的信心和力量，我自己能做的，就是保持良好的心態。
做好自己能做的事情，與擔憂自己無法控制的事情相比，重要百倍。
就像我，住院期間，與其擔憂病情和以后生存問題，不如做好積極配合醫生治療工作，因為這是你相對可以掌控的。而積極配合醫生治療，離不開良好的心態
雖說良好心態重要，但想真正擁有它，卻不是一件容易的事。
相關鏈接：
本節完
感謝您的閱讀
歡迎關注！
