來(lái)自星星的你
文/李沐遙
這篇故事里沒(méi)有都教授,沒(méi)有綺麗的愛(ài)情。他是一個(gè)被叫做“淘淘”的孩子,而除了偶爾的狂躁,其實(shí)“淘淘”一點(diǎn)也不淘。他是一個(gè)被叫做“星星的孩子”。
在二歲之前,他是一個(gè)非常漂亮又可愛(ài)的小男孩,雖然不愛(ài)開(kāi)口說(shuō)話,可撲閃閃的大眼睛,笑起來(lái)時(shí)露出的小酒窩讓全家人喜不自禁。爸爸、媽媽工作忙,還有爺爺、奶奶無(wú)比地疼愛(ài)。一家人幸福又美滿。
可是,直到兩歲“淘淘”還不會(huì)說(shuō)話,這讓爸爸、媽媽開(kāi)始有點(diǎn)著急了,出生時(shí)就做過(guò)聽(tīng)力檢測(cè),平時(shí)的反應(yīng)也能看出孩子的聽(tīng)力沒(méi)有任何問(wèn)題。護(hù)著孩子的爺爺、奶奶用“貴人話語(yǔ)遲”來(lái)安慰一家人的焦慮。
漸漸的,在一家人的悉心教導(dǎo)下,“淘淘”終于會(huì)叫“爸爸、媽媽”了,但隨著時(shí)間的推進(jìn),漸漸長(zhǎng)大的“淘淘”又增加了狂躁的怪癖,打開(kāi)的抽屜一定要關(guān)上,玩具必須放在指定的位置上,稍有不對(duì),就會(huì)大哭大鬧,進(jìn)而歇斯底里地嘶喊。而在情感上,淘淘卻表現(xiàn)的日漸冷漠,出差歸來(lái)的爸爸想要抱抱“淘淘”,“淘淘”扭頭就走。下班回來(lái)的媽媽,想要親親“淘淘”,淘淘卻快速地躲開(kāi)了。無(wú)論爺爺、奶奶怎樣哄勸,“淘淘”都很少和他們直接對(duì)視。大多數(shù)時(shí)候,淘淘一個(gè)人蹲在房間的角落里,不要人陪伴,不要人靠近。他可能對(duì)著一本書枯坐很久,或者機(jī)械地刻劃著積木重復(fù)一上午。
一家人的不安終于被推到了頂點(diǎn)。父母和爺爺奶奶終于不能再無(wú)視孩子的異常了。一家家醫(yī)院走過(guò),一次次淚水滑落,全家人不得不接受了這樣一個(gè)事實(shí)。“淘淘”是一名自閉癥患兒,就是那個(gè)被稱作“星星的孩子”。可憐的“淘淘”像星星一樣閃亮,卻也像星星一樣孤獨(dú)、冷漠。孩子的語(yǔ)言、智商的發(fā)展都會(huì)受到限制。醫(yī)生的一番話,擊倒了一家人的希望。爺爺、奶奶相繼病倒。
“淘淘”爸爸、媽媽不甘心兒子就這樣被判決了命運(yùn)。夫妻二人先后帶著孩子走遍了北京、上海的大醫(yī)院,可無(wú)論在哪,得到的都是無(wú)有效治療途徑,建議做康復(fù)訓(xùn)練。
當(dāng)他們終于灰心,失望地回到老家時(shí),“淘淘”已經(jīng)四歲了。這個(gè)四歲的小男孩依然說(shuō)不出成句的話。
灰色徹底籠罩了整個(gè)家庭,往日的歡聲笑語(yǔ)都只留在了記憶當(dāng)中。一家人開(kāi)始了濃眉緊鎖、唉聲嘆氣的日子。社區(qū)里的公立幼兒園在了解了“淘淘”的情況后,委婉地謝絕了孩子的入園。又先后走了幾家個(gè)體的幼兒園,終于有一家答應(yīng)接收。“淘淘”終于可以上學(xué)了,如釋重負(fù)的父母還沒(méi)來(lái)得及徹底放下心,就被園長(zhǎng)請(qǐng)到了園里,其實(shí),他們?cè)谄渌议L(zhǎng)異樣的眼光和竊竊私語(yǔ)里已經(jīng)提早感受到了這種危機(jī)。
雖然,“淘淘”并不傷害其他小朋友,但他的不合群卻十分明顯,偶爾的狂躁更是讓老師束手無(wú)策,讓其他的小朋友避之不及。園長(zhǎng)雖然對(duì)他們一家人抱有極大的同情,卻也表示了相當(dāng)?shù)臒o(wú)能為力。
就這樣,只上了一個(gè)星期幼兒園的“淘淘”小朋友被勸退回家了。爺爺、奶奶賭氣地說(shuō):花錢還浪費(fèi),我們自己帶。自此,爸爸、媽媽去上班,就由爺爺、奶奶全權(quán)接手照顧“淘淘”的衣食住行。
“淘淘”其實(shí)很好帶,因?yàn)樗察o的時(shí)候多,吵鬧的時(shí)候少。要求也不多。而且,淘淘還是個(gè)非常漂亮的小男孩,大眼睛,長(zhǎng)睫毛,瘦瘦的小臉上有著高高的鼻梁和小小的嘴巴。不說(shuō)話的時(shí)候,像個(gè)安安靜靜的小天使。很多時(shí)候,他會(huì)用動(dòng)作去替代語(yǔ)言。比如說(shuō),他想吃什么東西,他會(huì)拉著奶奶的手,讓奶奶給拿。只是,“淘淘”非常膽小,陌生人會(huì)讓他感到不安,而極度的不安就會(huì)誘發(fā)他的狂躁。那天,小區(qū)里的王奶奶來(lái)家里做客,和奶奶兩個(gè)人在客廳里聊天,不知道為什么,“淘淘”忽然哭鬧起來(lái),爺爺怎樣也阻止不了,爺爺想要抱住他,他就又撕又咬。嚇得王奶奶趕緊告辭出來(lái)。而淘淘卻哭鬧了很久,才漸漸平靜下來(lái),后來(lái),奶奶就一直抱著“淘淘”直到他哭喊累了,睡著了。此時(shí)的爺爺、奶奶都已是一身的汗。而奶奶更是忍不住淚流滿面。
這樣的小插曲偶爾就會(huì)奏起。讓這個(gè)家庭的日子蒙上了陰影。“淘淘”的父母也從最初的傷心,再至壓抑,而漸漸地生出了麻木。兩個(gè)年紀(jì)不算大的年輕人,卻總是一副陰云籠罩的模樣。爺爺、奶奶勸他們?cè)偕粋€(gè),可是看著“淘淘”,他們的心里又打起了鼓,因?yàn)闆](méi)有明確的致病原因。倘若再生的孩子還是這般,這人生還有什么盼頭呢?可終究還是得再要一個(gè)孩子呀!
“淘淘”卻并不知道這些事。他活在自己的小世界里,簡(jiǎn)單而純粹。家讓他感到安心,所以哭鬧的時(shí)候并不多。淘淘并不知道,他的生活牽系著一家人,而未來(lái)可能會(huì)發(fā)生改變。
“淘淘”的爸爸想再要個(gè)孩子,而“淘淘”的媽媽卻并不同意。一是擔(dān)心再生的孩子會(huì)有問(wèn)題,再一個(gè)她不知道如果再有一個(gè)孩子,她能不能還像現(xiàn)在一樣在意“淘淘”。他已經(jīng)那么可憐了。
幾番爭(zhēng)執(zhí)的結(jié)果是媽媽做出了退讓。可還沒(méi)等二孩如約而至,“淘淘”的爸爸卻“出軌”了,也許是精神上的長(zhǎng)久壓抑,也許是一時(shí)糊涂,總之,他被“淘淘”媽媽抓住了“把柄”,這讓這段婚姻更成了雞肋。兩個(gè)身心的俱疲的人都沒(méi)有了勇氣再繼續(xù)走下去。決定離開(kāi)這個(gè)家的時(shí)候,“淘淘”媽媽摟著“淘淘”哭得是肝膽俱碎,一貫冷淡的“淘淘”竟然也伸出小手想給媽媽擦眼淚。媽媽也想帶走“淘淘”,可一是爺爺、奶奶不同意,再者她一個(gè)人在這座城市里生活,也沒(méi)有足夠的能力照顧好“淘淘”。帶著太多的牽掛和不放心,她還是離開(kāi)了這個(gè)家。
半年后,“淘淘”媽媽再婚,一年后,“淘淘”爸爸再婚。“淘淘”就成了爺爺、奶奶的孩子。這個(gè)“來(lái)自星星的孩子”愈發(fā)的孤獨(dú)、冷漠。隨著年歲漸長(zhǎng),而爺爺、奶奶年紀(jì)愈大,他們?cè)絹?lái)越少的減少外出。盡可能地避免一切可能會(huì)出現(xiàn)的麻煩。
轉(zhuǎn)眼已到了上學(xué)的年紀(jì),“淘淘”已出落成了一個(gè)俊俏的少年,因?yàn)闃O少見(jiàn)生人,淘淘的膽子愈來(lái)愈小。稍有刺激,他便會(huì)狂躁不安起來(lái)。可是,眼見(jiàn)著孩子這般,總不能一直關(guān)在家里。在社區(qū)服務(wù)人員的建議下,“淘淘”的爺爺、奶奶把孩子帶到了特殊教育學(xué)校。陌生的環(huán)境讓“淘淘”十分不安。班級(jí)里的同學(xué)也都是有著各式各樣問(wèn)題的學(xué)生。但這一次爺爺、奶奶沒(méi)有退縮,而是帶著淘淘一路堅(jiān)持了下來(lái)。
于是,每天我們都能看到這樣的一幅畫面,年邁的奶奶或者爺爺一路上緊緊拉著孫子,換兩次公交車去學(xué)校里上課,課上,“淘淘”狂躁不安的時(shí)候,他們會(huì)過(guò)去陪伴,下課的時(shí)候,他們帶著孫子去洗手間,午飯的時(shí)候,他們看著他一口口吃飯。“淘淘”還是個(gè)有潔癖的孩子,他容不得餐具上有任何一點(diǎn)水漬或其他看起來(lái)不夠干凈的東西,所以每一次爺爺或者奶奶都得用干凈的棉布將他的餐具擦拭得一塵不染才可以。偶爾的不夠仔細(xì)就會(huì)換來(lái)“淘淘”的大喊大叫。
但是,每天他們還是風(fēng)雨不誤地帶著淘淘來(lái)上課,因?yàn)橹挥性谶@里,他們才會(huì)找到同伴,他們才不孤單。只有那些和他們一樣的孩子家長(zhǎng)才會(huì)理解彼此的心情,才能走近彼此的世界。
現(xiàn)在,最讓“淘淘”的爺爺、奶奶擔(dān)心的是,漸漸長(zhǎng)大的淘淘還不能一個(gè)人吃飯、洗澡,他們的父母又都已重組家庭,將來(lái),等到他們百年以后,孩子該怎么生活呢?這件事像一座大山壓在兩位老人的頭頂,沉甸甸,壓得他們透不過(guò)氣來(lái)。
其實(shí),“淘淘”還很聰明,自從上學(xué)后,還表現(xiàn)出了對(duì)聲樂(lè)的特殊領(lǐng)悟力,“淘淘”能唱很好聽(tīng)的歌,但要在他開(kāi)心的時(shí)候。他也許并不理解歌詞中的含義,但只要聽(tīng)過(guò)幾遍,他就能夠唱出來(lái),對(duì)詞曲的記憶力表現(xiàn)驚人。有時(shí),看著“淘淘”輕輕地哼唱著歌曲,你會(huì)有一種錯(cuò)覺(jué),他真的只是來(lái)錯(cuò)了時(shí)空,可這個(gè)“來(lái)自星星的孩子”要怎樣才能找到自己的世界呢?
寫到這里,其實(shí)故事并沒(méi)有結(jié)束,因?yàn)椤疤蕴浴钡娜松鋵?shí)才剛剛開(kāi)始。也許有人奇怪,為何通篇我都給“淘淘”的名字打上了引號(hào)。因?yàn)檫@是一個(gè)故事,一個(gè)截取了眾人人生的一個(gè)小故事,而現(xiàn)實(shí)生活中卻有無(wú)數(shù)個(gè)“淘淘”都或多或少正在經(jīng)歷著這樣的人生,而他們都有著同樣的困惑:我的世界在哪里?我的人生該如何?而他們的家人,也在承受著一樣的痛苦,經(jīng)歷著一樣的煎熬。
資料:自閉癥患兒被叫做“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著。自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。全球約有3500萬(wàn)人患有自閉癥這種神經(jīng)系統(tǒng)疾病。
2016年5月15日,是全國(guó)第二十六個(gè)助殘日,讓我們一起關(guān)愛(ài)自閉癥兒童,為星星的孩子點(diǎn)亮一盞藍(lán)燈。
作者簡(jiǎn)介:李沐遙,80后。曾做過(guò)記者、主持人、教師。寫字是一份美好,只為寄托心情。微信公眾號(hào):沐遙詩(shī)雨。博客:天使降凡塵。