之前從朋友處借閱了日本明石洋子女士的《與自閉癥兒子同行》系列之二《通往自立之路》以及[美]克里斯汀.巴奈特 的《我把自閉癥兒子養育成天才》。
在這之前,不是一點沒有了解自閉癥。因為我也是個自以為有社交障礙的人,不喜歡與人打交道。所謂的成人自閉癥患者。甚至兒子出生后就在想千萬別得自閉癥,因為講話晚,叫他名字沒反應還上網自我對照過,也看過不少媽媽在19樓發的疑似或確診的各種經歷。但對于它的準確定義,倒是真的背不下來,甚至現在也是。不過看完這2本書,確實是比較全面的了解了。雖然不是所謂磚家,但是媽媽確實是最了解自己的孩子。然后這2個孩子卻是截然不同的類型,由此可見即使都是自閉癥也確實是有多種表現的,不能僅憑一點點靠邊就站隊或歸納入內的。這是對廣大喜歡杞人憂天的家長說的。然后,我們普通孩子的家長能從中獲得哪些或者體會到哪些呢?對于我,現在回想起來,貌似有以下這些:
1、對于孩子要有耐心,無論是哪種孩子。
看到這兩位媽媽,我想普通的媽媽在耐心問題方面可以更有決心去耐心一點了。我是個沒有耐心的人。經常會處在抓狂的階段。現在我會讓自己冷靜一下再決定是否要抓狂了。而如果我的孩子是個沒有情感回應的人,我很懷疑自己能支撐幾天。天知道,這對媽媽是多大的打擊。
2、學會向外界求助,不怕丟臉與闖禍
明石洋子也就是徹之的媽媽最打動我的就是她那么勇敢的讓孩子到外面去闖禍,然后能讓那么多不了解這種疾病的人接納、甚至幫助他們。這是她的孩子最終能自立的重要原因。這也是我們普通家長要學習的。很多時候,我們都在做限制孩子的事,或者我們不愿意去求助來讓我們的生活更美好。另外,也讓我們意識到,如果身邊有這樣的家庭該如何與他們相處。如何看待與幫助他們。
3、愛和智慧讓奇跡出現
是什么支撐了無窮盡的耐心和無數次的嘗試?這2個孩子何其幸運遇到了這樣的媽媽。他們用愛和智慧把他們的孩子從星星帶回了人間。搭建了一條溝通的橋梁,并讓他們穩穩的生活下去,即使媽媽不在了。媽媽的愛依然會陪伴和影響他們的未來。把生命帶來這世界的媽媽不一定是天使,只有守護著這些孩子成長,無論這些孩子是否是天才是否美麗是否健全的媽媽才是天使。
4、除了關注自閉癥孩子,也應該更多關注他們的家長
不知道有沒有公益組織是對家長做心理建設和心理關懷,或者培訓教育工作的。我覺得在這個體系中,家長是個重要的一環。只有給他們注滿力量,孩子們才能更好的生存。雖然上天給了他們這樣的孩子,這并不是他們的錯。只是要快樂的接受真的很難,因為他們的愛沒有回應,他們的付出可能沒有回報。這是很大的打擊。而一旦他們放棄,孩子們的未來,堪憂。
PS:題外話
最近還看了一本以自閉癥患者為主人公的科幻小說,叫黑暗的速度,還挺有意思的。里面談到未來的基因療法,可從嬰兒時根治自閉癥,希望這一天早日到來。如果這一天還很遠,希望從每一個公益組織開始,讓這些星星來的孩子和他們的家長過得更好。