前兩天“小朋友的畫廊”在朋友圈刷屏,當晚這個話題又在各個公眾號刷屏。
無一不是在分析活動刷爆朋友圈的原因、公益善款的去向、騰訊公益活動的內幕....
但今天,拋開這些。我想聊一聊這些特殊的“小朋友”中的一個群體——自閉癥患者。
第一次聽到“自閉癥”這個詞語的時候大概是高中。
有一天,一個親戚突然神神秘秘的跑到我外婆面前對她講:
“玲玲這么不喜歡說話,是不是自閉癥啊?”
他一臉得意地說出不知道從哪里聽來的“高級詞匯”,說完之后昂首挺胸,感覺比我們這些“沒有見識”的人高出了不知多少段位。
是的,這就是很多人對“自閉癥”的理解——內向、不喜歡說話,將自己封閉起來不和外界交流。
第二次接觸到“自閉癥”這個詞語是在學習《精神病學》這個課程。
我對“自閉癥”有了一個理論上的認知,自閉癥患者最核心的問題是無法跟人建立正常的社交,
并且大多數自閉癥患者會伴隨著很多其它問題:多動癥、注意力缺乏、語言障礙...
但是,理論的東西終歸無法給人具體的印象,
于是影視劇《雨人》、《地球上的星星》里怪異的天才形象,便成了我對“自閉癥”患者最初的認知。
影視劇果然是有很多的創作成分,
這句話在我第一次見到真正的自閉癥兒童時被印證了。
那是一次公益活動,我和一位社工老師,去回訪一個申請自閉癥兒童補助的一個家庭。
我和老師憑借導航在小巷子里竄來竄去,尋找著那個家庭。
"他們沒有辦法來接我們",
老師對我解釋道:"小偉(自閉癥患者)的爸爸已經去世,而媽媽因為小偉的病沒有辦法外出。"
那時候我不是特別能理解“沒有辦法外出”是怎么樣的狀態,直到我去到了他們家。
小偉的媽媽把門打開,我一進門一個白色的身影奔向我。
沒錯,這就是小偉。小偉不光有自閉癥,還患有先天性白化病、智力障礙。
這時小偉已經像一猴子一樣將我當成一棵樹,纏在我身上,嘴里還發出咿呀、咕嚕的聲音。
現在,我理解到了為什么小偉的媽媽“沒有辦法外出”。
小偉感覺根本聽不懂我們說的任何東西,也沒有辦法表達出自己的想法,
運動能力障礙使得小偉走路磕磕碰碰。
這是我見到的第一位真實生活中的自閉癥患者(也是我見到的最嚴重的自閉癥患者)——混亂、笨拙,完全沒有人應該有的行為、規矩。
更深入的了解到自閉癥是在一家特殊教育機構實習的時候。
機構主要就是對自閉癥兒童、唐氏綜合癥兒童、智力障礙、行為問題兒童進行康復訓練,當然其中更多的是自閉癥兒童。
在那里我看到了因為無法表達心里所想,著急得打自己的遠遠(很多自閉癥兒童會伴隨語言障礙);
看到了因為來上課時路線換了就不愿意進教室的綿綿(自閉癥的刻板行為);
看到了因為上課教室里多了我這個旁聽的老師,就躺在地上不愿起來的小思....
在那里我知道了我們經常說的自閉癥應該是自閉癥譜系障礙,
嚴重有兒童自閉癥、較輕的有阿斯伯格綜合征(我們看到的“自閉癥”天才往往是阿斯伯格綜合癥患者);
我知道了很多自閉癥兒童被家長注意到不正常是因為語言發育問題(語言往往是家長第一時間注意到的問題);
我知道了對于數字的敏感很多都是阿斯伯格綜合征患者(而且這只是很少數),更多的自閉癥患者是伴隨著智力障礙,甚至連生活都無法自理的;
我知道了大部分自閉癥兒童的家長只是希望自己的孩子能生活自理,并沒有想要他們成為下一個畢加索。
對于我個人來說不是特別喜歡大家過分關注、宣傳自閉癥的孩子對數字、藝術的”天賦“,
給他們起上很浪漫的名字“來自星星的孩子”。
特別是在現在大眾本來就沒有對于自閉癥形成一個正確認知的時候,
過分關注、宣傳自閉癥孩子中“特殊”的一部分,
會給這個群體貼上標簽,會讓社會大眾對他們形成一種刻板印象。
其實自閉癥應該算一種殘疾,得病輕的經過訓練可以正常生活,得病重的可能終其一生都需要人照顧。
自閉癥并沒有這么多的天才,他們更多的是一群飽受疾病折磨、世人誤解的孩子。