自閉癥 | 你的孤獨(dú),我知道

不久前,十五歲的自閉癥少年雷文鋒走失四個月后死亡的新聞令很多人震驚。這一事件讓自閉癥再次出現(xiàn)在了公眾視野中。

4月是自閉癥意識月,其中4月2日是世界自閉癥日。

自閉癥是一種社會溝通和交流的障礙,同時伴隨著對一些特殊領(lǐng)域和事物細(xì)節(jié),帶強(qiáng)迫性的興趣和愛好。

他們內(nèi)心豐富卻無法與人溝通,他們聽力完好卻對外界充耳不聞,他們和正常孩子一樣美麗可愛卻行為怪異刻板,他們聽得見,卻對聲音沒有任何表情,有語言卻不愿意和你交流,有行動卻無法為常人所理解。

01.天才更鐘情于自閉癥?

人們發(fā)現(xiàn),在很多自閉癥患者身上存在著很多令人驚奇的東西。

有的自閉癥患者在數(shù)字、記憶、畫畫等方面都有著超人的天賦,這些“天才”的舉動無形中和自閉癥掛上了鉤。

難道“天才”更鐘情于自閉癥嗎?

英國男子丹尼爾·塔曼特堪稱天才,他擁有驚人的“記憶數(shù)字”能力,能將圓周率背誦到小數(shù)點(diǎn)后面第22514位。他不僅精通數(shù)10種語言,還創(chuàng)立了一家記憶技巧公司,專門教人如何更快更有效地學(xué)習(xí)數(shù)學(xué)和語言。

美國一名叫做Kim Peek的自閉癥天才,一些功能缺陷嚴(yán)重到他自己無法扣紐扣。但卻能一字不漏的背誦9000本書的內(nèi)容,也能立刻說出某一天是星期幾。同時精通15個領(lǐng)域。好萊塢電影《雨人》就是以他為原型。

比如這位前幾年超級轟動的帥哥,Stephen Wiltshire。僅僅依靠肉眼記憶,就能畫出整個紐約。

這種極富天才特性的群體叫做阿斯伯格綜合癥患者,屬于自閉癥中的“高能者”。而阿斯伯格綜合癥已被列入自閉譜系。

盡管并不是所有的自閉癥人士都是阿斯伯格綜合癥患者,但他們每個人都有自己的特點(diǎn)。

他們可能在社交方面相對有缺陷,但對某些東西會有特別固執(zhí)的特殊興趣,又不會受到其他干擾,所以在特定領(lǐng)域表現(xiàn)出了相對突出的“孤島能力”。

正因如此,自閉癥患者可能在特定的領(lǐng)域,比如數(shù)學(xué)、計算、記憶方面有著驚人的天賦。

02.大多數(shù)的自閉癥兒童

當(dāng)我們真正走進(jìn)自閉癥兒童的世界,就會發(fā)現(xiàn),我們碰到“高能”自閉癥患者可能很少。他們更多的是一個不合群、不愛交流、對外界異常敏感 、需要被多關(guān)心,多照顧的孩子。所以我們要嘗試真正的理解他們,給他們更切實的幫助。盡情地發(fā)揮他們的天賦,肯定他們的價值。

很多自閉癥兒童家長表示,他們更希望外界把他們的孩子當(dāng)成一個有特點(diǎn)的人去看待,能肯定他們的價值,而不是所謂的天才或智障。

03.怎么做

1.政府

我國有很多自閉癥兒童,與龐大的社會需求相對照的是,目前國內(nèi)僅有500多家康復(fù)機(jī)構(gòu),且95%以上為民間機(jī)構(gòu)。政府應(yīng)該盡可能的將這些機(jī)構(gòu)正規(guī)化、擴(kuò)大化,真正實現(xiàn)使每個城鎮(zhèn)都具備這種特殊服務(wù)機(jī)構(gòu)。

當(dāng)然,除了治療,政府還要做的就是根據(jù)自閉癥群體的特點(diǎn),來幫助成年自閉癥患者找到一個能實現(xiàn)他們自身價值的地方。

可以建立社區(qū)幫助站。這一方面做的最好的是日本

在日本,每個社區(qū)都有一個或者多個社工專門安置特殊人群就業(yè),有統(tǒng)一的工作流程培訓(xùn),統(tǒng)一的工資發(fā)放,如果是孤兒的話甚至有統(tǒng)一的宿舍。甚至包括“員工”在店里犯事了(比如砸了東西什么,或者工作流程出錯),都由他上門道歉然后重新培訓(xùn)再推薦。而安排工作的店會在門口有一個條幅類似于“本店有特殊人群在工作,如服務(wù)不周還望海涵”的意思。

這些舉措確實為自閉癥患者帶來了實質(zhì)性的幫助。

2.公益機(jī)構(gòu)

隨著經(jīng)濟(jì)社會的發(fā)展,自閉癥這一腦功能障礙得到了廣泛關(guān)注,很多私人基金會,比如壹基金,或者很多愛心企業(yè)都在關(guān)愛和救助自閉癥孩子方面做了很多公益的活動。

愛心企業(yè)還可以招聘這些特殊員工,建設(shè)一個手工類創(chuàng)作和生產(chǎn)基地。自閉癥孩子們大多有正常的社會生產(chǎn)力,部分有極強(qiáng)的異于常人創(chuàng)作天賦,所以一個家園式的工作地可以讓他們在從事正常勞動的同時,還有一個平等、善良的世界。

最近,在紐約時報上報道了丹麥一個自閉癥家庭的傳奇生活。

當(dāng)Thorkil Sonne發(fā)現(xiàn)他自閉癥兒子身上的驚人特殊才能后,他創(chuàng)辦了一家叫“Specialisterne”(丹麥語,意思是特殊才能者 “the specialists”)的公司。公司目前有35位自閉癥員工,為19家公司從事數(shù)據(jù)輸入,軟件測試等常人感覺非常枯燥,但自閉癥患者卻非常喜歡并擅長的工作。

這無疑給我們的家長帶來了希望,也給我們的特殊教育工作者,社會工作者和行政決策部門一些啟示。

3.科學(xué)研究

自閉癥發(fā)生的病因,現(xiàn)在還沒有準(zhǔn)確定論,但包括美國NIH在內(nèi)的很多研究機(jī)構(gòu)都投入大量經(jīng)費(fèi)開展研究。

最近越來越多的研究發(fā)現(xiàn)自閉癥有很強(qiáng)的遺傳原因,同時也受到環(huán)境的影響,包括空氣污染等。其中飽受爭議的是疫苗能否提高自閉癥的發(fā)病率,目前發(fā)現(xiàn)這個結(jié)論是不可靠的。認(rèn)知神經(jīng)科學(xué)的也開始越來越多揭示自閉癥和正常發(fā)展兒童在大腦發(fā)育,結(jié)構(gòu)網(wǎng)絡(luò)和功能上的差異。

2011年8月底的TIMES雜志做了一期自閉癥的專刊,從科學(xué)和社會很多角度對這個問題進(jìn)行探討。雖然從科學(xué)層面我們對這個癥狀機(jī)制的認(rèn)識,包括基因,腦和行為等各個層面在近幾年都不斷深入,但要由這些認(rèn)識轉(zhuǎn)化成真正有效的治療手段還有待時日。

在一些科學(xué)家的眼中,自閉癥并不是一種精神疾病,而更像一種人格特征,至少對輕度自閉癥來說是如此。

2003年, 英國自閉癥研究專家Simon Baron-Cohen在他的著作《The Essential Differences》指出:自閉癥是一種“男性大腦”的極端體現(xiàn),它從生理構(gòu)造上是為了理解和制造“系統(tǒng)”,這與“女性大腦”完全對立,后者是為了“共情”

4.家長

如果發(fā)現(xiàn)你的孩子在幼時不會用表情或肢體語言表達(dá)自己的內(nèi)心感受,應(yīng)該立刻去專業(yè)機(jī)構(gòu)檢測,如果確實為自閉癥的話,盡早送去正規(guī)機(jī)構(gòu)干預(yù)訓(xùn)練。

2-3歲是干預(yù)的最佳時機(jī)。孩子從兩歲開始干預(yù)80%以上在后期都可以完成自理。3歲左右進(jìn)入幼兒園嘗試了社交接觸,之后簡單工作可能性還是非常大的。很多家長一旦發(fā)現(xiàn)孩子有問題都是有逃避心理的,他們無法相信自己的孩子會這樣,加上一些外人的閑話:

“孩子長大就好啦,隔壁誰誰一開始也是這樣,后來還不是也很好”。可能會耽誤最佳的訓(xùn)練時間。

家長需要盡可能發(fā)現(xiàn)他們的特點(diǎn)肯定孩子的強(qiáng)項和長處,并發(fā)掘及栽培他們的特殊天份,使他們盡展所長

5.我們

如果你的身邊有自閉癥兒童家長,我們要做到最大程度的理解,同時完善自己關(guān)于自閉癥的知識,必要時候可以給他們一些實質(zhì)性建議,千萬不要對他們說這些話:

自閉癥沒事,大一點(diǎn)會好的?/自閉癥是無解之題,唯有緩解/

不就是不說話嘛,貴人語遲 ?/貴人語遲是認(rèn)知理解毫無落后,僅口腔發(fā)育落后才有可能出現(xiàn)/

小孩子笨一點(diǎn)沒事,大一點(diǎn)會好的?/明顯的發(fā)育遲緩確實會相對自身持續(xù)進(jìn)步,但是和其他孩子的差距會越拉越大/

誰誰家孩子就是XXX,后來就XXXX了啊?/誰誰家的孩子不是他們孩子,個體是存在差異的,經(jīng)驗無法套用/

無知的善意也是一種傷害。

最后,希望在大家把精力放在矯正和提高他們的薄弱之處的同時,也要平心接受他們的特點(diǎn),更要潛心發(fā)現(xiàn)并努力創(chuàng)造條件來發(fā)揮他們的天賦。

或許這也是目前能夠給自閉癥群體帶來的一大福音。

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