6.筆記

人類學的調研從項目起始至今沒有間斷過,設計師會有與喜憨兒直接的互動訪談,或是通過如前所述的各類設計游戲獲取數據,有趣的是,我們受益更多的卻是與喜憨兒工作和生活產生交集的其他相關人員,比如社區志愿者以及喜憨兒的家人。

智障學員庇護工場的日常工療生活
紙船上的數字暗示學員們熟悉的公交車
智障學員個體的訪談: 折紙游戲和“隨身聽”。

陽光部落訪談到一位河埒街道的志愿者陳阿姨,今年已經七十多歲的陳阿姨在夕陽紅歌隊教老年人唱歌,社區書記邀請她每個禮拜一上午九點教憨兒們唱歌。阿姨跟我們說:

“我剛開始過來的時候,大家互相也不交流,都呆呆坐在那里。現在是活躍的不得了。你看他們現在都有手機,有什么事,都會聯系聯系。有些男孩子蠻聰明的,你把手機給他,他能幫你去錄歌曲。

腿不太好的小袁,我有一次來的時候碰到他,那個時候在下雪。我問他,這么冷的天,不方便就不要過來了。他說,‘陳老師啊,我每個禮拜一好不容易才唱一次歌,我特別開心。’就是有一種寄托,他是小兒麻痹癥,行動非常不方便。

所以我就感到很大的安慰,因為我這么一個老太太,在他們心中這么重要,有一種自我安慰的感覺,嘿嘿。

我們有時候搞活動,請家長來,家長都說,哎呀,我們現在小家伙回家,話也多了,表達的能力也強了。你看,在家里,老人們也很不幸的。孩子發生這樣的事情,很多都丟給家里的老人來照料。

我教大家唱的第一首歌,是‘世上只有媽媽好’。結果我一教這首歌,有的孩子就哭了。

我們到今年已經教了五十多首歌了,我每次都有記錄。我教的方式是先易后難,他們有的不會唱,但他們在電視里或收音機里也聽,好像有點那個印象。我來教這首歌就趁熱打鐵。‘媽媽’,‘小草’,‘少年壯志不言愁’,后來還有‘小城故事’等等。

休息日吃茶去。


下面的日志描述的是約見高林(化名)父子爬山的故事。

[張憲的設計筆記]

日期:2013年4月5日

地點:青山公園

高爸爸眼神堅定,19歲的高林眼鏡背后是淡泊安靜的潭水。

先天早產,智力問題不是很嚴重(智障4級),語言表達能力差,孩子出現明顯問題是小學四年級時才有發覺。這點是我無法想象的,四年級孩子已經10歲,這中間到底發生了什么事情,父母又經歷了怎樣的痛苦呢。高爸爸心氣高,第一次訪談沒有顯示丁點自己的脆弱。正常的小學無法繼續,高爸爸說同學沒有欺負過他,卻常常被學校門口的小販誆騙他多花錢,因而決定將孩子轉到培智學校,從那里的四年級開始直到九年級畢業。

畢業后,高林來到了庇護工場。

高爸爸對孩子的要求是希望他自食其力,用雙手養活自己,目前的階段是培養孩子的社會溝通能力,高爸爸明知工場并不能滿足高林的教育需求,卻也沒有更好的選擇。那牙膏的工作,高林常常代他人做,人家為感謝他,買可樂給他喝。工場里有幾個學員是原來福利工廠倒閉后過來,因為與社會有過接觸,對高林這樣的孩子包容心更強,高林能得到呵護,高爸爸很放心。

爸爸心中的高林比高林的真實年齡小。爸爸的柔軟我們看不見,夫妻離婚的事他不愿多談,他有要第二個孩子的指標,但放棄了,說怕對孩子不公平。這是個對己對人都要求很高的男人,事業大概不錯,人品好,重信義,守時。

他的堅持令人慚愧,游泳爬山風雨無阻,一年四季如此,冬季照常游泳,雪天照常爬山,他的身體力行對這孩子的潛在影響不言而喻。高林的游泳速度一般人已經比不過,上山不喘,汗也沒有。父親守時的習慣令他的生活很有規律。他睡覺門是關著,爸爸鎖眼一動,他即起身,一個小時洗漱吃飯完畢,下班回來,晚餐前閱讀,餐后散步,9點入眠。爸爸又善烹飪,生活習慣健康,不吃腌肉咸菜,時令蔬菜水果不缺,零食少食,家里兩只貓咪為伴,是收養的流浪貓,已變成了家庭的一分子,兩只貓咪相互摟著睡覺,好溫馨的場景。

他為孩子計謀深遠。買保險解決日后孩子生活的保障問題;婚姻不去強求;未來看孩子自己的造化,希望他學門手藝,如配鑰匙,又或者開家小店,爸爸說高林算賬沒問題。

高爸爸說上帝給了高林這樣的生命,頭上一片天,地上一方土,他是幸運的孩子,喜歡藍色的高林,性情穩定安寧,生活很幸福。

[高林故事后記——何婧的設計筆記]

日期:2014年3月4日

在將近1年和智障學員們的互動和設計方案探索的過程里,包括高林在內的好幾個學員,都開始親切的稱呼我為姐姐,雖然年齡不一定比他們大,但在心理上,學員們都把自己當做小孩一般。像是寶寶,已經五十多歲了,依然認為自己是小孩子,雖然真名不叫寶寶,但一直讓庇護所護理員阿姨叫他“寶寶”,照顧和保護他。

再回到高林的故事里,就像他爸爸所形容的那樣,他是一個堅持和害羞的小伙子。在和他接觸的過程中,小伙子很少正面和我打招呼,但是突然有一天,他發來這樣一條短信“你睡沒有?包子,奇奇今天開始,我叫你,姐,可以嗎?”。在接到我的回復后,林林就接連幾天持續的發短信和我聊天。

2014-3-7“包子,晚上好,你剛剛發給我的短信,我沒有即使的發給你,而且我還打了你一個電話,我知道上課是不能打電話的,因為我的手機被我刪除了自帶軟件,除了點小小的意外,我會盡快修復的,對不起,你生氣了?我喜歡跟你聊,我自己說話,有些遲鈍。”

2014-3-9“我懂手機里的配置的。

包子姐,你猜猜我的手機?

包子姐,你猜我的品牌?

我給你幾個品牌,三星,蘋果,諾基亞,oppo,索尼,HTC,LG,華為,你猜以內的品牌?”

(高林最喜歡安卓手機和安卓的機器人Logo,每次畫畫和做手工游戲,都會在上面畫上安卓機器人的團,讓志愿者一眼就看出是他的作品)

像高林這樣的孩子,其實和我們同齡,雖然他沒能獲得更好的教育,卻知道自己的情況,也知道自己和健全人之間的不同,所以他害羞,語言表達不流暢,不敢與外界接觸而害怕受到傷害。但是我們的介入,正在看到了他們慢慢地積極地變化著。從設計的角度來看智障學員的問題,我們很想能夠盡快找到幫助他們融入社區和獲得簡單勞動技能的設計方案,也正在努力嘗試中。

2014-3-9“包子姐,我真高興的有能見到你聊天了,謝謝你包子姐,(讓我不再膽小,有了勇氣)真的謝謝你,(因為,我小時候是早產的)”


我們訪談過的每位智障學員的家庭都有過令人唏噓不已的往事,痛各有不同,而相似的地方是,家中這個孩子的背后總少不了無比堅強善良的親人的支持,令平靜的生活還可以繼續。

研究生志愿者何婧的家訪日記讓我們了解到年輕憨兒婷婷得到的家庭關愛,我們可以看到,健康的家庭教育對憨兒們成長的重要:

婷婷家住在一樓,三房一廳兩衛,是一間比較寬敞的房子。家里采光不錯,客廳布置簡單樸素。婷婷房間里有臺電腦,婷婷的干媽告訴我們,是婷婷媽媽為了讓她能夠學會和人交流聊天,從電腦和網絡上學習,省吃儉用買的。除了一家三口,還有一只名叫圓圓的狗,是干爸和干媽送給婷婷的。

婷婷是個非常敏感的女生,在問到鄰里關系的時候,干媽告訴我們,由于這個小區是村子的拆遷房,鄰居們都互相認識,許多知道婷婷家情況的村里人會在背后說不好聽的話,婷婷聽到這些話都會表現出生氣的情緒。在三年前認識干媽以后,她教會婷婷在見到認識的人時都要主動打招呼。培智學校畢業后進入庇護所,由于婷婷表現好而找到了工作,每天上下班的婷婷,在鄰居叔叔阿姨的眼里,印象好轉了許多,大家也都開始喜歡上這個乖巧的小女孩。

干爸干媽的參與教育,對于婷婷一家來說是極大的幫助。原本由于媽媽害怕孩子受委屈而極力保護寵愛的態度發生了改變,干爸干媽鼓勵婷婷學會基本的生活自理和承擔家務。聊天中,兩位叔叔阿姨都表示,現在最大的希望是婷婷在超市實習后能被介紹到一個穩定的單位工作,但是這樣的機會很小。他們也開玩笑的回答說,小女孩的情況正在往好的方面發展,等過幾年,打算幫她找一個對象,能夠在生活上互相照顧,減少父母的壓力。

除了做訪談記錄,我們也篩選一部分智障學員建立“肖像檔案”,一方面使知識得到積累和分享,方便后續團隊的數據跟蹤,另一方面可作為團隊小組討論的工具,探索設計介入的可能性。以下是至德小組關于敏敏的故事檔案。


敏敏的故事

昵稱:敏敏

年齡:22(猴)

病因:幼時高燒藥物使用不當導致腦部發育受損。(非先天)

教育背景:培智學校初中畢業

家庭成員:外公,外婆,母親,舅舅,舅媽,小侄女,寵物八哥

敏敏與家人

非常依賴外婆(從八個月開始帶到大),也非常孝敬外婆,很聽外婆的話,是外婆的“小女兒”。

外公也非常疼愛她,會買好吃的給敏敏,也會帶她出去玩。

舅媽剛剛生了小妹妹,敏敏也非常喜歡小妹妹,很懂事。舅媽讓她不要吵鬧小妹妹的休息,本來很興奮的她馬上就能安靜下來,連玩電腦游戲也知道按靜音。

與父親關系并不好,據說見面的時候會吵架,父親有時候還會動手,所以不太聽父親的話。

寵物:家里有一只八哥。(據本人說還有狗,其實沒有)

敏敏說

“嗨嗨!我是敏敏,我喜歡穿一個黑衣服的男生,又高又帥~~~但是他碰我的頭發,我就要哭,女生的頭發不能被隨便碰~~~我喜歡粉色,我是一個小女生~~~”

學生們說

她讓我們叫她師傅

我們發現她喜歡被簇擁的感覺

還有她不讓男生摸她的頭發

她生氣因為她害羞

她是忽閃忽閃的小燈泡……

在調研中我們也發現,更普遍的情況是,憨兒們在家中飽受溺愛,許多家長出于對孩子的愧疚心,只一味遷就孩子,加之缺乏專業的教育引導,以至于孩子沾染上許多壞習慣:沉迷游戲、說臟話、心理承受力差、以自我為中心、拒絕承擔責任等等。

學生徐思宇總結了小組調研的感受:

“調研過程中,我們探討如何與他們更好地溝通,同時不斷進行自我反思。起初,我們像哄孩子那樣付出耐心,但是漸漸就發現——他們生活中并不缺少愛,多數智障學員生活條件也并不差,一部分學員因為在家中備受寵愛而變得驕縱,不斷索取更多人的關愛,并將這種關愛視作理所當然。”

教育的欠缺,令本就處于弱勢的智障學員未來的生存狀況堪憂,弱勢者變得脆弱且易受傷害,更加不利于他們走向社會。

始于藝術治療的一種繪畫游戲——家庭樹,也幫助我們進一步認識智障學員和他們的家庭及社交結構。

向智障學員們提供馬克筆和白紙,請他們在紙上畫出自己的大樹,并在樹的枝干上隨意添加能夠想到的家庭成員的名稱。這樣做的目標,是希望能夠了解在智障學員的眼中他的家庭結構是怎樣的,然后通過團隊的了解和討論家庭對他們生活的影響。

小組成員調研的感受:

從智障學員們畫的大樹里不難看出,他們的家庭結構都非常簡單,大多數都是爸爸,媽媽,外公外婆等這一類近親,幾乎沒有再復雜一些的家庭關系和成員的名稱,像是舅舅這一類的稱謂。

這樣的畫作也使我們進一步了解到,智障學員的生活社交范圍也是很單一的,至少在社區里,除了家庭以外,他們并沒有更多機會再接觸到其他社區居民而進行社交技能的練習。另外一種情況則是,學員的家長們因為多種復雜的原因,處于保護的意愿,只能選擇讓家里的孩子在這樣簡單而封閉式的環境中成長和生活,但長期下去,這樣的生活也不利于智障學員獲得更多的社會認可和學習生活技能。

智障學員畫的家庭樹

訪談和調研,使我們對智能障礙學員的性格、家庭成員情況、被訪者的生活軌跡與智障學員的生活軌跡(平時&周末)、家庭經濟情況或困難、智障學員成長經歷、對被照顧者未來的打算、智能障礙學員在進入庇護所后的情況轉變(包括個人技能、認知、社區融合)和其他與他們生活相關的內容有了更真實的了解。

總結我們在調研中所得的印象,發現有這樣幾個普遍的情況:

⑴在庇護工場中的學員們普遍生活能自理,其中部分有一定學習能力,能夠幫助家里人承擔少量家務,但缺乏人際交往的能力,幾乎沒有朋友;

⑵學員就業率極低,各庇護所學員就業率幾乎為零;

⑶由于社會的偏見常年生活在不被社會重視的生活軌跡中,大多數家長都擔心孩子在社會輿論中受傷,非常溺愛孩子,同時也盡量在減少孩子與外界的接觸;

⑷庇護所的集體生活,很大程度上幫助提高了學員的人際交往能力;

⑸很多學員為單親家庭,并嚴重缺少關愛,雖然家庭經濟條件并不差,但學員和家庭成員間也往往缺少有效的溝通;

⑹外來人群(如志愿者和設計師)在庇護所中的長期規律活動,使學員們的認知和手部技能逐漸提高,證明我們的介入是有效的;

⑺社會輿論與偏見導致智障學員們無法得到更多的尊重、權力、及更高的生活質量。

和智障學員們的接觸中,我們發現其實他們并不缺乏愛。相反,他們的家長對孩子的保護,已經成為了溺愛。追溯到問題的源頭上,其實是社會的偏見才使得家長們不得不過度保護這樣有些許缺陷的孩子。

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