我們家旁邊有個川菜館。
有天,我騎車路過,老板娘在義賣,賣多肉,十塊錢一盆。
她家服務員的兒子,白血病。
有個大牌子,立在旁邊。
我買了一盆。
多肉我沒要。
她說,謝謝。
我又多嘴問了一句:孩子沒買保險嗎?
她一拍大腿:有保險就好了!
我問,學校里的學平險有沒有?
她說,這個不知道。
我說,可以問問。
她說,好。
我覺得,學平險應該有,一年百十塊錢,一般家長都會選擇YES,學平險主要是保意外的,但是也包含住院醫療,我娃做的腺樣體手術這個不屬于意外吧?學平險還給報銷了差不多50%,剩余的合作醫療就給報銷了。
但是,像白血病這種重大疾病,報銷額度不會太大,杯水車薪。
我買了多肉沒幾天,我在路上遇到了“孫悟空”,孫悟空的主要收入是靠發傳單,走到一個地方,N多人圍觀、合影,然后他幫商家發發傳單,一天五六百塊錢的收入,我問他最近在忙什么?
他說,晚上要去義演,為白血病兒童募捐。
給我看了看演出通告。
同一個娃。
咱也不知道幕后是誰給運作的。
這種聲勢浩大的募捐,搞的再火也捐不了多少錢,一個渠道捐個萬兒八千的,對于動輒幾十萬的治療費用而言,杯水車薪。
經常有人問我保險值不值得買。
我的觀點是,你不差錢,不需要買。
例如我爹前兩年跟我商量,他要買個大病險,是政府推出的,捆綁于職工醫療保險的,接近8萬塊錢,說是死的時候還退。
我不想給他買,但是他想要,因為別人有。
我覺得,你真得了病,咱不用指望保險,我還負擔不起你治病嗎?若是你得了一種我都負擔不起的病,說明你命該如此。
后來,還是給我爹買了。
若是家境一般,保險必須買,你不要覺得自己身體好,重大疾病的病發具有隨機性,與你是否健身,是否規律作息,無關。
是DNA轉錄錯誤。
完全是刮彩票。
王楠健康不?李宗偉健康不?
都是現役球員時得的。
賣保險的,一般都會這么建議,先保主勞動力,例如我們家,先給我買上,我站穩那么才能幫助家人。
我倒了,家就倒了。
有道理不?
這個,不屬于我們探討的范疇,我認為,大人買不買不要緊,先給孩子買上,而且是一出生就買,先買大病醫療。(出生28天即可買,不需要體檢)
買法有二。
一是保險公司賣的重疾險,很貴,一年幾千幾萬。
二是支付寶上賣的醫療險,一年幾百塊錢。
一個是保一生的,一個是保一年的,你有錢就買個保一生的,你沒錢就買個保一年的,就相當于反向買彩票。
白血病的發病原因是什么?
官方解答是:家族中有患白血病史的,有近親結婚史;曾受過電離輻射,尤其從事原子能,核電站等方面的工作;長期從事裝修,染料生產等反復接觸汽油,油漆,染發劑,化學物品,比如苯等;長期使用免疫抑制劑,比如強的松,細胞毒物,比如環磷酰胺,氨甲喋呤等可能導致白血病的藥物。
其實,這些都是微乎其微的誘因,核心是,上帝,隨機,抽取。
不可預測,不可預防。
這里面有個細節:沒有甲醛!
甲醛的確是一級致癌物,但是目前無法證實甲醛與白血病之間有必然的關系,目前已經證實有關系的是苯,這些年甲醛一直在背鍋。
裝修時,一開門,有股刺激性味道,那是不是甲醛?
不是。
甲醛不是無色無味,是無色有味,但是這個味道不足以能讓你聞到。(超標三倍以下聞不到)
鷹潭有個讀者,來求助過我,他娃白血病,5歲得的,13歲復發,一貧如洗,希望我能幫幫他,幫他的方式是轉發他的水滴籌。
我給了他1千塊錢。
拒絕了他。
為什么會拒絕?
一是,我號召讀者捐款,等于消耗我在讀者心目中的估值。
二是,我不希望開這樣的口子。
偶爾,我看很多朋友在為自己的朋友甚至陌生人轉發水滴籌,我覺得這個人有愛心,沒腦子,從側面說明一點,他把他微信上的朋友看的都太廉價。
當然,這只是我個人觀點。
不要隨意向別人伸手,哪怕以公益、慈善的名義。
要尊重別人的每一分錢。
我們伸手,就是綁架。
你覺得這個娃可憐吧?那你要有機會去血液病醫院看看,一層層,全是,哪個不可憐?哪個不值得你傾家蕩產的捐出?
尊重每個人的生命軌跡。
我們的任務是保護好自己,保護好讀者。
鷹潭的這個讀者,我拒絕他還有個非常重要的原因,他對我并不熟悉,只是朋友把我介紹給了他,說這個人可以幫你籌錢,所以他直接跑來了。
我很理解他那顆做父親的心。
但是,我有我的原則。
我做簽名書時,濟南有個讀者,她經常去新華書店幫我簽書,例如有名家過去做簽售,她幫我簽一批,我拿來賣。
非常好的一個姑娘,也是好媽媽。
她查出了白血病。
那肯定要積極治療,婆家、娘家都是如此,那我肯定也要盡一份力量,我沒有幫她搞什么水滴籌,我覺得那樣空要不合適,我幫她做了一次義賣,就是我賣的書,賣多少錢給她,書錢由我來出,我記得大家很踴躍,那批書,秒空。
她跟老公多次商量要來看我,我們并沒有見過。
應該見過,但是,我是在人群中間。
我拒絕了。
我的意思是不需要跑來跑去。
你安心養病就行了。
我的觀點有二:
第一、選擇現代醫學,選擇最好的醫院。
第二、樂觀、積極。
她這種情況,錢不是問題,畢竟有三個家庭支撐,就是花個兩三百萬也沒有問題,最核心的是要積極樂觀。
她經常給我寫信。
寫治療進展。
依然樂觀,說還沒有告訴孩子。
說自己想捐獻器官,但是白血病治療的緣故,大部分器官都沒法用了,只能考慮大體老師了。
醫生給了她預測,幾月份夠嗆。
到了日子,她依然在更新QQ空間,我就特別開心,但是我知道,可能日子也不多了,我很心疼。
過了差不多半年,我們共同的朋友捎信給我:她走了。
我很難過。
在我看來,她若天使一般,綻放過。
她也曾經試著推測過自己的發病原因,例如心情不好,裝修等等,我現在想想,其實,都不是,最根本的就是上帝隨機抽中了她。
所有癌癥的發病,都具有隨機性。
而且,發病概率固定。
例如,有人去參觀了青島最好的自閉癥兒童學校,得出的結論是高知家庭容易生自閉癥兒童,其實,自閉癥的病發概率是固定的,在窮人中是一個比例,在富人中也是這個比例,只是窮人普遍選擇了放棄,而富人有這個經濟能力來支撐孩子接受康復訓練,這個自閉癥學校有多牛?無數人排隊,連當地的樓盤都帶動起來了。
古代人為什么沒有白血病?
你猜?
有人說,古代沒有這么多化學污染。
錯!
從適宜生存角度,城市遠比農村更宜居,最簡單的,蚊子,每年殺死人類最多的動物,就是蚊子。
我找找我在《懂懂學歷史》里寫的那段:古代南方人口增長緩慢,一個重要因素是瘴氣,瘴氣是啥?可以理解為瘧疾、血吸蟲、霍亂、麻風、天花、流感、疹癥大薈萃。
我來揭曉答案,古代人,例如唐朝人,跟今天的白血病發病率,基本相同。
白血病發病率逐年上升的一個根本原因:是醫療檢查手段的不斷進步,許多以前不容易診斷的少見白血病越來越多的被確診。
例如,白血病一定是白細胞增加嗎?
未必。
有些白血病患者白細胞減少或正常。
所以,現代醫學對白血病的定義也發生了改變:簡單來說,就是從白細胞異常增多變成白細胞分化異常。
分化異常,就是或多,或少,也或者不變。
為什么叫白血病?
是抽血化驗時,醫生們發現一個現象,病人血液里“白色”成分明顯增多。
正常人的血液在抗凝條件下靜置后,細胞成分會逐漸沉淀,底層是紅細胞,頂層是沒有細胞成分血漿,夾在中間薄薄的一層是白細胞和血小板,一般情況下,白血病患者的中間層會變厚,一般還會伴隨著紅細胞層變薄,因為白血病患者大多數都有合并貧血的情況。
抗凝是什么意思?
就是不讓凝固。
我們破了鼻子,為什么一會就不流血了?
因為,血液主動凝固了。
止血了。
是一種自我保護的機體本能。
前幾篇,我們學血栓,知道了一點,血栓是怎么形成的?往往就是因為血液里抗凝系統出了故障,在血流過程中產生了凝固,那就形成了血栓,吃過豬血沒?
誰來管凝血?
初中生物里學過,血小板負責這一塊。
若是血小板低到一定程度,那么會出現什么情況?
只要出血,就止不住。
哪怕是牙齦出血。
有時候,科普看多了,也容易自己嚇唬自己,有天,我車友給我打電話,說他可能完了,得白血病了,刷牙時,牙齦出血,漱口后依然有……
我說,可能是你牙結石太厚了吧?牙齦出血的第一原因就是牙結石導致的牙周炎。
他說,我才沒牙結石呢。
我說,那抓緊去醫院看看吧。
他說,我不敢去。
我說,沒事。
前面,我寫到了“云南白藥”牙膏能預防牙齦出血,其工作原理是添加了西藥止血環酸,這個操作其實非常壞。
從醫學上說,加了止血環酸的牙膏,對于牙齦出血的原發病沒有實質性的治療作用,卻止住了血,掩蓋了出血的癥狀。
牙齦出血,不是一個疾病,只是一個癥狀。
有很多很多疾病可以導致牙齦出血,包括口腔局部的疾病和全身性的疾病。
常見的全身性疾病有:血液病、肝腎功能異常、心血管疾病等,凝血系統障礙、血管的器質性變化、激素異常,服用抗凝血藥物、維生素C缺乏等原因。
包括白血病。
所以,牙齦出血,不是小事。
我們先來復習一下初中生物,紅細胞,是我們血液的核心成分,我們能活就靠它。
血小板,止血,凝血的。
白細胞,人體與疾病斗爭的“衛士”。
為了便于大家理解白血病,我們舉個例子。
阿拉丁用神燈送了園丁一塊神奇的菜地,這個菜地能自動長出蔬菜,自動長出圍欄,還能自動長出一只巡邏犬。
那么,我們可以這么類比:
菜地=骨髓。
蔬菜=紅細胞。
圍欄=血小板。
巡邏犬=白細胞。
骨髓里有造血干細胞,這玩意可以分化成紅細胞、血小板、白細胞。
白血病,是不是骨髓只生產白細胞?
不是。
而是骨髓系統出了問題,造血干細胞造出來的不再是紅細胞、血小板、白細胞,而是惡性的腫瘤細胞。
等于菜地里不再長蔬菜,不再長圍欄,不再長狗,只長草。
那么,患者體內,紅細胞會減少,血小板會減少,白細胞也會減少。
紅細胞減少,這叫貧血。
血小板減少,這會出血。
白細胞減少,這會感染。
這就是為什么白血病患者普遍戴口罩的緣故,不是白血病會傳染,而是他們的免疫力太差,血液里沒有狗,必須預防感染。
搞明白發病原理,也就知道為什么骨髓與造血干細胞那么重要了。
也就是,這個位置,壞了。
汶川地震后,我在那邊待了一年,其實大部分時間我都在成都,整天花天酒地的,那時特別流行天黑請閉眼,我玩這個東西很專業,咱忽悠人不眨眼。
其中有個小姑娘,她一直都戴口罩。
有些瘦。
精神狀態很好。
我現在回頭想想,她大概率戴著假發。
玩完了以后,她說她是白血病患者,次日要去住院,做骨髓移植,按照她的年齡,應該也就是大學剛畢業,工作沒多久,說已經經歷過4次化療了,因為她太樂觀,乃至我以為她忽悠我,加了QQ才發現,是真的,她QQ空間記錄了自己白血病的整個治療過程,分享了自己化療的一系列反應,像在分享一件稀松平常的事,說覺得自己很幸運有一直陪伴左右的朋友和家人,且找到了可以匹配的骨髓,說現在的醫學對治療白血病已經有了很大的進步,說自己會勇敢樂觀的與病魔抗爭,讓大家不要擔心,也希望所有白血病患者的家屬也一定要對這個病能治好有信心。
還是讓我很意外的。
咋有這么樂觀的人?
后來如何?
我也沒怎么關注了。
我覺得,這玩意有四個點:
第一、是否有足夠的治療經費。
第二、是否積極樂觀。
第三、能否匹配到骨髓。(有些慢性的,輕癥的,不需要骨髓移植)
第四、運氣如何。
你看,很多明星得了白血病,擁有一流的醫療資源,該走還是走。
昨天,大家在罵上海。
我在想一個問題,北京、上海,對于我們而言,是恩惠的,例如我們擁有與上海人、北京人一樣的醫療條件,最好的醫院既對他們開放也對我們開放。
若是有一天,這些最好的醫院不再接診外地患者了。
那才是我們的悲催。
得了這種惡性疾病,連想都不要想,去最好的醫院,因為他們遇到過各類疑難雜癥,有著世界上最先進的治療方案,這才是求生的正確姿勢。
不要找中醫。
說起這個事來,昨晚我回到家,聞到家里有股中藥的味道。
我也沒往心里去,因為我媳婦每天用中藥泡腳,我給她科普過,中藥最大的風險是重金屬,她嗷嗷的問我:你跟我說,你怎么把鐵加到植物里。
她是問我,斧頭怎么可能長進植物里。
認為我瞎扯淡。
媳婦洗澡時,我去廚房看了看,她在熬中藥。
無語。
也沒辦法。
她初中沒畢業。
這是信仰問題,使我想起了之前有個同事,她經濟犯罪坐了兩年牢,她跟我說,最有骨氣的人就是那些信邪教的,讓喝尿就喝尿,反正,只要有一口氣,絕對不改口。
你服不服?
中醫會怎么治療白血病?
很多白血病患者,會跑到東北去,一個縣城里,具體什么縣我記不準了,這個縣有個神醫,他提出了一個方子,叫以毒攻毒。
鶴頂紅(砒霜)+水銀(汞)+蟾蜍毒液。
最初是他娘得了,他給治好了。
于是,全國各地,絡繹不絕。
更奇葩的是,人家還有徒子徒孫,叫張明,117萬粉絲,這屬于中醫大V了,其頭銜是:北京復生康中醫研究院 中醫腫瘤專家。
他的論文叫:《砒霜靶向治療白血病》。
靶向,多時尚的詞。
還有個頭銜:中國首部《腫瘤中醫治療標準》起草人。
我翻了翻他的抗癌理論:抗癌中藥一共分為三大類,一,植物類,如白花蛇草,半枝蓮等,二,動物類,如全蟲,蜈蚣,土蟲等,三,礦物類,如砒霜,紅粉,自然銅,龍骨等,其中礦物類抗癌中藥的代表藥物砒霜在治療白血病方面有了新的突破和進展,與砒霜療效類似的礦物類抗癌中藥還有很多種,在這三大類抗癌中藥中,療效突出的是礦物類抗癌中藥,其次是動物類,療效欠佳的是植物類,我們研究的“快速排瘤療法”就是以礦物類和動物類抗癌中藥為主,在30余年的臨床中取得了良好的療效。
這么荒謬的理論,為什么有人信?
你這么想,孩子得了白血病,父母又是初中畢業生,沒什么文化,家里又沒錢,化療移植動輒幾十萬,聽人說有偏方,能不跑去嗎?
一聽,以毒攻毒,貌似也有道理。
這種人,不應該千刀萬剮嗎?
為什么沒人計較?
沒覺得是被他治死的。
白血病比一般的腫瘤還難治,一般的腫瘤位置比較固定,而血液病呢?它無處不在,化療可以殺死惡性白細胞,但是也會損傷其它器官。
兩大任務,一是除草,二是讓菜地恢復正常工作,所以核心是重啟骨髓的正常造血功能,這也是為什么普遍采取骨髓移植的緣故。
白血病人,血流不止,那怎么手術?
需要注射血小板。(所以無償獻血,除了常見的獻全血,還有少部分獻血小板的。)
對于白血病患者而言,血小板就是“最珍貴的禮物”——只有輸注它,才能延續生命!
還有一種病,跟白血病很像,再生障礙性貧血。
再生障礙性貧血是一種可能由不同病因和機制引起的骨髓造血功能衰竭癥。
簡單一點理解,就是不造血了,按照我們的菜地理論,等于菜地不靈了,不長菜了,不長圍欄了,不長狗了。
好處是什么?
它也不長草,就是不產生惡性腫瘤細胞。
所以,它的治療是相對比較簡單的,只需要恢復骨髓造血功能即可。
當然,也沒有我說的這么簡單,這也屬于重大疾病,核心也是重啟骨髓的造血功能。
兩者的表現差不多。
都是貧血、出血、易感染。
癥狀上又有什么區別?
再生障礙性貧血:骨髓抑制、無肝脾淋巴結腫大。白血病:骨髓增生,伴肝脾淋巴結腫大。
白血病為什么這么容易復發?
治腫瘤一個重要原則,就是必須最大化的切除病灶。
只要留一點點。
就可能卷土重來。
你這么想,白血病的惡性細胞是無處不在,經過化療或者造血干細胞移植治療后,白血病細胞大部分會被殺滅,但是仍有少部分微小病灶殘留,正是由于存在骨髓里或髓外組織里的微小殘留病灶,在耐藥或基因突變的基礎上,重新生長起來,從而造成復發。
好了,討論一個大家都很關心的問題,臍血到底有沒有用?值不值得儲存?是不是一個商業騙局?
前天,群里有個大姐問起了這個問題,她給孩子儲存了,理由是有親戚家的孩子是再生障礙性貧血,20歲沒了,她要預防。
有做保險的朋友講,這完全是一個數字概率游戲。(搜臍血騙局)
也就是說,臍帶血未必給你儲存,等你需要用時,起訴他們,他們按照合同約定賠錢即可,是一個穩賺不賠的概率游戲。
我在抖音上搜了一下,發現這個觀點,不在少數。(貌似沒見過有人真需要臍帶血了結果對方說報廢了這樣的新聞爆出來?)
醫學大V們如何看?
先不說儲存是不是個概率游戲,先說一點,臍血對于治療血液病有沒有用?
醫學大V也是兩派。
一派認為,沒用,例如很多白血病患者是基因有問題,臍血也存在相同的基因缺陷。另外,目前很少有自用成功案例,多是配型,專業術語叫:異基因造血干細胞。
一派認為,有用,看一個數據:截至2021年9月30號,廣東省臍血庫累計臍帶血出庫總數為3184例,其中公庫出庫共計2805例,自體庫出庫共計379例(廣東庫的庫容大概在幾十萬份,占比5/萬左右)。山東庫、天津庫和北京庫均在1-2/萬之間。廣東省地貧高發,自體庫中有相當一部分用于親緣移植可能是比例高的原因。從二十一世紀初各大臍血庫建立距今20年時間,出庫率萬分之幾的確不高,但因前期儲存量少,大部分自體庫出庫均集中在最近幾年,且呈逐年增加的趨勢,如果再過20年統計,這個比例肯定明顯增加。
自體庫就是自費儲存的,公庫就是大家捐贈的。
兩個前提下,可以儲存。
一是,不差錢。2萬塊錢。
二是,在七大庫區。(原因下面有闡述)
我摘抄四個觀點:
第一個,花兩萬元存儲自體臍帶血真的這么有用嗎?不少專家表示,客觀上,自體臍帶血應用概率非常小,并非移植首選。北京臍血庫首席執行官鄧鉞透露,籌建14年來,北京自體臍血庫存儲量達到20萬份,臨床上用于自身及親屬的有15例。而靠捐獻存儲臍血的公共庫存儲2萬多份,應用700多例。(2016年)
第二個,1份臍帶血儲存到臍血庫后用到自己身上的使用概率到底有多大?在全世界范圍內,自體庫共儲存著約90萬份臍血,有報道的自體移植案例僅有100多例,且大都只是短期的隨訪結果,尚無法對臍血自體移植治療惡性血液病及難治性血液病的療效作出科學結論。(2014年)
第三個,我建議存臍帶,捐臍血,臍血自己用的概率太小,不如放公庫,今后有優先選擇權,存臍帶是全家都可以用,當然不存也可以,但總的來說存自己的今后用要比用別人的便宜。
第四個,明確的說明,一個孩子需要臍帶血干細胞移植的可能性不到100000分之1(這個還是用數字有沖擊力),但需要付出的代價將近兩萬塊,這基本就屬于喪心病狂的搶劫了。
用公庫里的臍血還需要花錢?
當然!(也有人說,為了做推廣,目前是免費的)
實際上,我是這么認為的,目前公庫的臍血庫儲量基本確保了一點,總有一款能比中你,只要你愿意花錢,一切都沒有問題。
萬一沒有合適的怎么辦?
這個可能性幾乎為0,HLA(人類白細胞抗原)只有幾千種,目前的臍血庫百分百能比中你。(臍帶血的配型成功率,要遠高于骨髓配型。骨髓里的干細胞,配型是8位的,通常要8個點位完全符合,才能移植成功;而對于臍帶血來說,干細胞配型是6位的,而且只需要其中5個點位符合即可。)
那么,要不要存,就看個人理解了。
對于白血病的預防和治療,這些都不重要。
唯一重要的,是錢。
你有錢,什么不好找?
昨天,朋友給我發信息,他父親在北京做了心臟移植,我問供體好找嗎?
他說,B型血,不難找。
我問,反應如何?
他說,非常好,這次是來復查。
咱沒錢怎么辦?
買保險。山東有個保險王叫曹紀平,他給我解釋過什么叫保險,我覺得非常有道理:保險,就是替你承擔你無法或不愿意承擔的風險。(只強調回報不談成本,不公平吧?保險,就是你若遭遇險境,它替你承擔你無法或不愿意承擔的風險;你若安然無恙,你已向其他遇險者施以援手。)
最后,兩個問題:
第一、如何看是不是得了白血病?
這個呢,很簡單,你反復發燒,常規抗感染藥物治療無效,醫生自然會推測白血病,白血病很少有漏診。
第二、怎么知道當地有沒有臍血庫?
我直接摘抄吧。
目前國家認證有公共庫資質的臍血庫只有7家,分布在北京、上海、天津、廣州、杭州、山東、成都,而民間機構卻五花八門。如果想存臍帶血,存在有公共庫的認證機構,第一不會漫天要價;第二受國家監管,質量有保障,第三不會有企業破產血液報廢的風險。
如果不在以上幾大省市生孩子怎么辦?
目前國家法律沒開放異地采血,暫時無解,有可能7大臍血庫未來會在其他地區建立分庫,期待中。或者先在當地未認證的庫完成制備,然后自己運輸到這7大庫,但運輸過程復雜且費用高,不太現實。
讀者反饋:
1,白血病,也分多種,有急性的,有慢性的,存活率很大程度取決于是什么類型的白血病,有個讀者的媽媽是慢性粒細胞型白血病,08年確診,現在活的好好的,沒有做骨髓移植,他的心得是:相信醫學在發展,只要能穩住,總有新辦法。
2,骨髓移植的治療成功率并非100%,醫生反饋給我的是:目前骨髓移植的成功率不容樂觀。有近一半的患者可能移植當時就會因為并發癥死亡,還有一部分患者移植后有排異反應、血細胞長不起來,還有一部分患者會復發,移植失敗,保守估計成功率在30%左右,樂觀估計在40%左右。
3,還有讀者反饋,白血病已經納入醫保,她做手術交了40萬,退回了35萬,只自費了5萬元。
4,山東臍血庫的讀者給我科普,她的觀點是臍血一定要存,臍血是治療再生障礙性貧血的第一選擇,關鍵是自體臍血不排異,另外血庫本身贈送重疾險,真有問題,一條龍服務,她也提到了一點,現在不允許跨省采集,現在臍血庫越來越先進了,開始存五室冷存,也就是一份臍血等量成五份,可以實現將來多人多次多方式使用。
讀后感:
1,白血病的發病率大概2.76/10萬,目前我國白血病患者在400多萬左右。
2,有時候覺得這世界就是個巨大的抓娃娃機,我們都只是其中一個小娃娃而已,當命運之爪伸過來的時候也只能任由擺布。