通過微信群，我們陸續(xù)分享了各類孤獨癥康復干預資訊給大家。這些知識，只要能夠引發(fā)大家的思考，或者推動大家的行動，就已經(jīng)充分地發(fā)揮了它們的價值。但也有家長反饋，這種快速的信息流沖擊，讓部分家長感到無所適從——有這種感覺，就對了。孤獨癥康復干預，本身就是一個非常復雜的領域。每位接觸這一領域的家長，都會有一個從什么都要看，什么都想學，到茫然無措，不知如何下手的過程。當然，經(jīng)過知識的積累，最后一定會轉變?yōu)樾赜谐芍瘛㈡?zhèn)定自若、心有所指、行有所專的狀態(tài)。我所想發(fā)揮的作用，就是力求能夠幫助各位家長，用最短的時間，順利走過此前的一系列階段?，F(xiàn)在分享給大家一份《孤獨癥譜系障礙兒童家長實踐指南》，這將是可以實現(xiàn)上述目標的一份最重要的資料，敬請期待。

孤獨癥康復干預路徑的簡要指引

本篇短文，旨在幫助孤獨癥患兒的家長，簡要、快速地了解，給孩子做孤獨癥的康復干預，大致的路徑是一個什么樣子。要說明的是，以下介紹，是基于開展得非常成功的康復干預個案來寫就的。而現(xiàn)實是，大部分的星兒，都有可能會在以下的某個階段，遭遇挫折和困難。當然，辦法總比困難多，遇到具體問題，再具體分析解決。

1.獲得醫(yī)院診斷

星兒在2、3歲，乃至更早的時期，因為語言溝通、社交互動等方面所顯現(xiàn)出來的異常，由家長尋找具有資質的醫(yī)院進行就診，獲得孩子患有孤獨癥譜系障礙的相關診斷。這個階段，家長要做的是：調整自己的心態(tài)、正視孩子的問題、尋找可靠醫(yī)療資源。且不可諱疾忌醫(yī)，不信任醫(yī)生的診斷，抱著看看再說的想法，沒有行動，期待孩子在不遠的將來，會自行進步，變得和同齡正常發(fā)育兒童一樣。也不能因為診斷，病急亂投醫(yī)，盲目尋找治療方法，尤其是一些號稱能夠短期治愈孤獨癥的神奇療法，如國內(nèi)流行的所謂“RNC生物修復療法”、“BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復技術”。這里可以明確地告訴各位，這些騙局，就是為孩子患有孤獨癥的家長們量身定制的。

2.進行測試評估

當孩子確診以后，如果家長在此前做過足夠的功課，就應當明白，孤獨癥譜系障礙，目前病因沒有完全明確，也沒有手術、藥物等能夠治療乃至根治孤獨癥的方法。國際主流的，也是最為有效的幫助孩子的手段，就是使用應用行為分析的科學原理發(fā)展出的技術和策略，對孩子進行康復干預。怎么干預？第一步必須是評估，通過使用PEP-3、VB-MAPP等成熟的評估工具，我們可以清楚、準確地了解到：孩子和同齡正常發(fā)育兒童，差距到底在哪些方面？這些差距，也就是我們要進行干預訓練的重中之重。這個階段，家長要做的是：客觀評價自己孩子的能力，切實認同測試評估結果。切勿主觀強調孩子在某個、或是某幾個方面的突出表現(xiàn)，尤其是在機械記憶方面的特長，從而過高估計孩子的能力。為什么這么說？之前已經(jīng)和大家介紹過，孤獨癥兒童的智力情況，有其自身特點。一些IQ測試得出的報告中，顯示孤獨癥兒童的智力水平高度波動。在一些方面，如空間、認知等，比同齡正常發(fā)育兒童低很多，但是在另外一些方面，如記憶，比同齡正常發(fā)育兒童高很多。所以，家長一定要提醒自己，保持客觀、理想的態(tài)度去看待自己孩子的能力情況，且不可一葉障目。盲目樂觀的家長在拿到評估分數(shù)不高的報告時的錯愕和懷疑，是我們進行測試評估講解時，最經(jīng)常見到的表情。

3.開展密集干預

在完成測試評估，擁有一份孩子的評估報告以及相關的干預計劃等資料以后。我們就應當著手進行干預。務必強調的是，從生物學的角度，學齡前兒童的腦部神經(jīng)發(fā)育尚不完整，借助外界刺激，我們可以幫助大腦神經(jīng)發(fā)育，大量增加神經(jīng)元間鏈接的數(shù)量。而神經(jīng)元鏈接（網(wǎng)絡化），是我們?nèi)祟愡M行思考認知的基礎。我們進行的干預，就是要向孩子呈現(xiàn)出豐富的、多種多樣的外界刺激，通過輔助，幫助孩子在面對這些外部刺激的時候，作出合宜、正確的行為。在這個階段，家長要做的是：認真學習、掌握和運用單一回合制嘗試教學（DTT）技術。干預策略，尤其是密集干預策略，當然不只DTT一種，還有隨機教學（IT）、關鍵反應訓練（PRT）等等。但是，DTT易學、好用，能夠滿足干預在密集程度上的要求，而且對環(huán)境條件的要求低。從各方面考慮，都是密集干預最好的選擇之一。家長在學會DTT操作基礎上，一定要拿出時間，譬如說每天晚上2個小時，對照著提供的個訓項目計劃書，在家里為孩子做DTT。

4.促進行為類化

通過回合制的教學，我們能夠讓孩子建立很多新的行為。這些行為，如果只能夠在特定的環(huán)境（個訓課程上）、面對特定的人（給孩子進行個訓的老師或家長），甚至特定的時間等前提條件存在的情況下，孩子才能做出。那么，這樣的教導是無效的。我們希望的是，孩子在回合制教學中學會的行為乃至技能，應該在任何合適的時間、地點，面對合適的人做出。這個階段，家長就有兩個方面的工作要做。一是輔助孩子上好團體課程。語言、認知、自理、精細這些團體課程，都為孩子在個訓課程上所掌握的技能，提供了一個運用的機會。家長要做的，就是使用科學、合理的提示（輔助）程序，讓孩子能夠自行運用好這些技能；二是要創(chuàng)設條件，除了接受康復干預的時段，在日常生活的方方面面，思考、設計并提供讓孩子運用技能的機會。舉個最簡單的例子：DTT課程中最初步的呼名注視訓練，完全可以放在生活的很多環(huán)節(jié)，譬如說，叫孩子吃飯、洗漱、睡覺、出門等時刻，都可以刻意地加入呼名注視和呼名應答的訓練—這本來就是我們寄望孩子通過訓練，能夠在日常生活中表現(xiàn)出呼名注視或呼名應答技能的場景。

5.處理問題行為

雖然將處理問題行為，放在了第5階段，但實際上，這項工作，將是貫穿孩子康復干預全程的一項重要任務。孤獨癥孩子，或多或少都存在一些問題行為。以往機構開展的講座當中，我們都將此作為專題進行詳述，對問題行為的分類、功能，ABC觀察記錄，針對前事、行為本身以及后效不同環(huán)節(jié)的策略，進行了一個整體的講解。關于怎樣干預問題行為，這里暫時就不詳說了。但是家長們一定要注意：除了部分功能屬于自我刺激類的問題行為，大部分問題行為的根源，在于孩子身邊的人，在孩子行為出現(xiàn)后，使用了不合適的應對方式。這些行為由于一直得到增強，所以在頻率、強度、時長等各個向度上，不斷加劇，變成影響孩子及身邊人學習、工作和生活質量的重要負面因素。對于問題行為處理本身，其實已經(jīng)有很多現(xiàn)成的方法、策略，關鍵在于，如何細致入微地進行觀察，并確定出問題行為的真正功能，以及使用正確策略進行干預，是否做到了持之以恒。

6.嘗試融合教育

孩子接受康復干預的效果如果比較好，我們接下來要準備的，就是嘗試開展融合教育—；譬如在幼兒園階段，讓康復效果較好，能力較強的孩子，在有輔助教師存在的前提下，與普通孩子同班，全程或部分參與課程。融合教育，是一個大課題，我們在過去的幾年時間里，通過個案的具體實踐，也積累了豐富的融合教育經(jīng)驗。這個課題，以后還要作為專題進行細致地講解。要提醒家長注意的是：融合教育并不是根據(jù)家長美好意愿和主觀判斷，就可以讓實際上能力還沒有達標的星兒進行的。這也是很多家長的誤區(qū)，把孩子丟進幼兒園，讓幼教老師們帶著，就叫做融合了？就能期盼孩子在有很多同齡正常發(fā)育兒童存在的環(huán)境中，自然成長進步了？這里簡單介紹一下，關于能夠進行融合的十個考量因素，家長們可以自行比對，自己的孩子是不是都符合以下標準：一是孩子具備普通正常發(fā)育兒童兩歲半以上的語言和社交能力；二是孩子能夠在課堂上正確回應老師提出的要求；三是孩子不存在嚴重的問題行為；四是孩子能夠短時間獨立完成相應的學習內(nèi)容和任務；五是孩子具備一定的類化（泛化）能力；六是孩子能夠在諸如幼兒園這樣的自然環(huán)境中學習，并記住學過的內(nèi)容；七是孩子喜歡的獎勵（強化物），與同齡正常發(fā)育兒童類似；八是孩子具備與自己實際年齡（生理年齡）相仿的生活自理能力；九是孩子具備一定的獨立行為能力和休閑（娛樂）能力；十是孩子能夠情緒平穩(wěn)冷靜地接受身邊環(huán)境、日?；顒拥鹊模ㄍ话l(fā)）變化。

7.后續(xù)更多挑戰(zhàn)

關于孤獨癥康復干預的路徑，本文暫時就介紹到這里。實際上，在孩子能夠成功地參與到融合教育之后，隨著成長，我們一步一步，還有很多的工作要做。譬如說，融合教育之后，孩子如果有能力接受小學教育，那我們就要著手考慮隨班就讀。隨著孩子成長，我們還要應對孩子在青春期的諸多挑戰(zhàn)。完成初級教育后，孩子是否有能力讀中學乃至大學？如果不能，是不是應該讓孩子接受針對性的職業(yè)技能培訓？如果走向社會，我們怎樣為他們找到能夠接納他們，類似于北京康納洲這樣的參與工作的機構？如果不能走向社會，我們是否要考慮尋找類似于日本櫸之鄉(xiāng)這樣的長期托養(yǎng)機構？后續(xù)的每一個階段，都包含了眾多的挑戰(zhàn)?？陀^地說，只有為數(shù)不多的星兒，能夠順利地進入到后續(xù)的這些高階的階段當中。他們到底是怎樣成功的？其余不論，做好從確診到干預等等前述的基礎步驟，肯定是最基本的要求。家長們與其好高騖遠，不如把握當下，把現(xiàn)在可以由家長決定的，可以由家長做到的，都做好，做實。

養(yǎng)育一個孤獨癥孩子，家長每天的付出，都要比普通尋常家長多上數(shù)倍。我們也常常夜不能寐，為孩子的明天、未來絞盡腦汁。這樣的生活很艱苦，但是也很充實。倘若不去想、不去做，孩子就沒有保障?？梢哉f，這是每一個星兒的家長，必須去承擔的責任。最后以一句話，與所有的孤獨癥患兒家長共勉：生命不息、奮斗不止。