腦癱,乍一聽這個詞,很可怕,就好像我的同學會說:不要說這個詞,我覺得很恐怖!
如果我不是你的姑姑,如果我不是每年都要和你待段時間,那么,也許我永遠都不會了解你的世界。
家家有本難念的經,人人都有無法啟齒的憂傷。
可是,又有誰知道,你其實和其他正常孩子一樣,有著自己的喜怒哀樂,和正常的孩子一樣天真、活波、可愛!你的世界也是如此的與眾不同。
一. 豆豆的前世今生
豆豆,是你爸給你起的名字,你生下來的時候因為早產,體重只有4斤多一點,看上去真的好像比豆子大不了多少呢,叫豆豆也是希望你,有一天如愿從小豆豆成長為大豆豆。
因醫生失誤,導致你在媽媽宮內窒息,臍帶繞頸導致腦部極度缺氧。一生下來就住保溫箱,掛呼吸機吸氧,去黃疸,幾乎所有的機器都用上了。
再稍微大一點,你又經常嗆奶,呼吸道總是感染,于是才幾個月大的你就在腋下作了手術,現在還有道赫然而立的傷痕。
本來以為蒼天就此放過了你,可是,老天爺說翻臉就翻臉,直到快兩歲了,你還不會走路說話,到成都兒童醫院一檢查----腦癱合并癲癇患者。
世界都黑了,你成了世界醫學界苦惱的難癥之一,目前也沒什么能夠治愈方法的重癥腦癱兒!
誰攤上這樣的結果,滿心滿肺的幸福,都會頓時悲傷逆流成河。
直到現在,你17歲了,可你依然不怎么會說話,走路也還是不穩,稍有疏忽便會發生意外,進而導致癲癇發作.
時刻需要人照顧,吃飯上廁所都必須人服侍,每天早晚都要吃藥,智力也如同2-3歲的孩子。
你的病改變了我們一大家人的生活,每個人的命運都跟你緊緊捆綁在了一起。
果然如你爸所說,“我將來的人生徹底改變了,不能再去為自己做任何事情了,我的世界只有豆豆。”
而你,為了自己的病也吃夠了苦頭。別的小朋友的童年色彩嬪紛,可你卻是在不斷康復的道路上奮力前行,伴隨著枯燥無味的康復與按摩,一日復一日。
每次癲癇發作,你醫學研究生畢業的爸爸媽媽卻束手無策,只能任你口吐白沫、陣陣痙攣地抽搐。
你爸在我們面前說的最多的兩個字就是:恐懼。恐懼。恐懼。
他是多么害怕你會在發病的過程中就此離開了他啊!這種揪心的痛楚,讓人呼吸都痛的感覺,就這樣緊緊伴隨著你爸6000多個日日夜夜。
唯一值得慶幸的是,由于你的智力問題,所以對冷、熱、痛等感覺不明顯或無反應,你不會感覺太痛苦,所以你總是會在發作完畢后,沖著爸爸傻呵呵地笑。
可我們知道那會很疼,雖然你從來都不哭,但我們覺得疼。
二.可愛、可愛的豆豆
比起各種治療的疼痛卻毫無結果,我們唯一能做的是陪著你好好長大。你的身體和生命是如此脆弱的,需要我們更多地呵護和疼愛,讓你在痛苦中感受到愛和一些快樂。
豆豆,你知道嗎?
你笑起來的時候最可愛了,要么嘴巴頑皮地一撇,要么雙手放在腿間,雙肩抖動著,哦哦哦地大聲笑著;
爸爸拉小提琴的時候的你最乖了,音樂在你的世界里緩緩流淌,一定是比花朵還美麗的東西;
隨著音樂跳舞的你,雖然動作笨拙,但樂在其中的你讓日月山河都變了顏色;
你很乖,很有禮貌,看到見到小區里的爺爺奶奶會笑,他們都夸你是個好孩子呢;
你很懂得體恤別人,有了吃的會主動塞到大家的嘴里,從不吝嗇;
也從不和姑姑家小弟弟搶東西,對他愛得不要不要的,總是要湊到弟弟跟前,一步不離地跟著。還不時地趁弟弟不注意,親一下他的小臉;
你發起脾氣來很執拗,會一把扯過剛給你系好的圍裙,有時會把桌子上的書全部撥拉到地上;
特別是這兩年,隨著你被病情的長期折磨,你會在性格上表現異常,所以會暴躁和易怒。不高興的時候會誰也不理、頭也不回的、呼哧呼哧往前走;
你爸為此也會打你,看起來你真的是和正常孩子一樣,也會挨打呢。
你雖然給我們帶來了很多的辛酸,但也帶給了我們如此多的歡笑。你點點滴滴的進步,都足以讓我們歡呼雀躍,奔走相告。
真的想要告訴全世界,你是如此愛笑,如此可愛,這樣的你,沒有親身體會過的人不明了。
三. 因為牽了手的手
上天給了一個死局,沒人可以解。
因為你的病,顛覆了一家人的生活。尤其是你的爸爸,生活里沒有了風花雪月,只有做父親的責任和義務。
如果說這世上,有一個愛你勝過愛自己生命的人,那個人就是你的爸爸。
你的病,其實可以做手術,但因為風險大,很有可能就死在了手術臺上,所以你爸連一分鐘都沒有考慮過,他從來不怕你拖累他一生,他只怕你永遠地離他而去。
剛得知你病情的那一年,你爸公司要派他去日本學習兩年,這么好的機會,你爸害怕不能好好照顧你,毅然放棄了,其實等于放棄了他自己的大好前程。
包括前幾年,也有獵頭公司高薪挖你爸去南京工作,你爸害怕來回顛簸影響你的病情,又決然地放棄了。
許多人勸你爸要第二個孩子,包括你媽。可是,無論誰來游說,你爸都態度堅定地不生,他怕有了另一個孩子,人性會讓他不由自主地忽略你。你是他的全世界,已經沒有任何多余的空隙再給別人了。
最讓人難過的是,因為你的病,你爸和你媽經常爭吵,最后你媽一個人去了深圳,他們離婚了,你成了一個沒媽的孩子。
你每天最開心的事就是爸爸下班回來,牽著你的手去街上轉。可是,你不知道的是,你爸因為長年累月的背著你,他的腰超負荷的運作,現在已經落下了腰病,一不小心就會閃著腰,連床都下不了。
你那鋼鐵俠般的爸爸,夜里一定為你掉下了很多眼淚。一個從不抽煙喝酒的好男人,現在不僅會抽煙,還會一個人悶頭喝白酒。
可是你爸舍棄了全世界,也不會舍棄你。
今生不一定好走,他只想牽著你的手,不放開,能走到哪里算哪里。
四. 豆豆世界如此與眾不同
別人都說你長得就像是小時候的我,可是天知道,我是多么希望你的世界也像姑姑一樣各種人生百味一一體驗,那該多好啊!
上學時,你會有一幫玩得好的閨蜜和同學.會有青春期偷偷喜歡地男同學.會在一個漂亮的大學里穿梭忙碌,會有一份你值得付出驕傲的工作,嫁給一個和你真心相愛的男人,會生下集合你們兩人優點的漂亮地孩子……
現實卻是你的世界變得很小很小。
可是,往好了想,你不用費盡辛苦地上什么興趣班,不用為學業操心,也不用擔心失業,更不用擔心老公出軌……
每天無憂無慮的,不用面對繁復苛雜的社會,整天活在自己的小世界里,這又何嘗不是一件幸事。
王小波說,他們把這個世界弄得越來越適合他們自己居住了。豆豆,擁有一個你自己單創地一個世界,是不是也很酷呢?
有一個充滿力量的弱者和一個沒有局外人的世界,你在這個世界中展現著不一樣的人生,呈現的是另一種生命的狀態,就像一塊石頭,今天看是這樣明天看還是這樣。
你的世界是靜止而且有著單一純正的顏色。
你的世界又是什么顏色呢?讓我猜好嗎?
是粉色的吧?你也有一顆頑強的少女心,對不對?
你不必像我們一樣營營役役地活著,也不知道活著的目的,不必懼怕衰老,更不用知道死亡不可避免。
你只要像一個小公主一樣,自由自在的活在充滿粉粉泡泡的小世界里就好了。
說起來,我應該羨慕你才對啊!
五.折翼的天使不會哭
你也在努力伸出脖子看這個世界吧!
前年,我和弟弟要走了,在換鞋子,你被奶奶扶著站在離我們很近的地方,拚命地想哭,可是你卻哭不出來。
我明白,你的世界再遺世獨立,可是一樣有離別的苦楚。
我也知道,其實你從來都不會哭。折翼的天使不會哭,卻什么都懂。
昨天我做了個夢,夢見你從小就被遺棄在了福利院,無故被人罵,一個人呆呆地坐在陰暗的角落里,受著非人的折磨,而我們卻開著車喝著咖啡全世界旅游……
被驚醒的剎那,慶幸自己的擔心都是多余的。我們早都作好了要陪伴你一生的準備,爺爺經常說越是這樣的孩子越得好好疼,所以父母至親都會給你善好的養育,全家人都會很疼愛你,很疼,很疼。
人有禍福旦夕,活著才是最重要的。每一個孩子都是奇跡,命運露出鐐牙,我們卻把它當作微笑。
我們一直都相信,有愛,就能用開水干杯,就能用目光擊退子彈。
成都的冬天,有點冷。你還是會被爸爸推著車每天漫步在小區里,或者安靜而緩慢地穿過街上如流地人群吧?還是會淘皮地不時把手套扯下來吧?還是會去熟識的店里買面包,買水果吧?
冬天過去了,春天就不會遠了。
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