川崎病，是一種以全身血管炎為主要病變的急性發熱出疹性小兒疾病。高發年齡為5歲以下嬰幼兒，男多于女，成人及3個月以下小兒少見。臨床多表現可有發熱、皮疹、頸部非膿性淋巴結腫大、眼結合膜充血、口腔黏膜彌漫充血、楊梅舌、掌跖紅斑、手足硬性水腫等。由于本病可發生嚴重心血管并發癥而引起人們重視，未經治療的患兒發生率達20%～25%。（來源于百度百科）

?01

暖風拂面，花墜枝頭，繁花四月正是帶娃的好季節，難得輕松的周末帶著10個月大的寶貝在廣場上玩，從頭到腳的輕松，從內到外的愜意。

?白天寶寶玩的還很開心，到了晚上突然開始嘔吐、高燒，家里用的是歐XX的電子體溫計，摸著孩子很熱，但是體溫計測到的結果一直是36度多，給孩子做了物理降溫，把孩子哄睡了。

?我家寶寶消化不好，平時也常嘔吐，所以當時我并未感到緊張。建議寶媽們家里準備一支水銀體溫計，這個還是最準的。

02

?寶寶早上起來還是沒精神，水銀體溫計測量體溫38.2，到就近的婦幼保健院做了血常規檢查，白細胞非常高，醫生懷疑是比較嚴重的細菌感染，建議去大醫院輸液治療，首選頭孢。

?我弱弱的問醫生，吃藥不行嗎？醫生的回答讓我頭發都豎起來了，醫生回答說：“怕來不及”。聽到這句話，我心里馬上就慌了，片刻不敢耽擱，出門打車直接去人民醫院。

?人民醫院的大夫看了血常規的結果，直接收住院，靜脈滴注頭孢二代、退燒藥。

?寶寶的狀態進一步變差，小臉燒的通紅，嘔吐，很沒精神。

?醫院兒科里發燒咳嗽的小朋友特別多，我擔心寶寶的病情，又擔心寶寶和其他小朋友交叉感染，只能緊張的在醫院走廊里緊緊的抱著孩子（春天是感冒高發期，我們到醫院時只剩走廊的凳子可以坐）。

因為沒有床鋪，輸液之后我就抱寶寶回家了，點滴了退燒藥之后孩子體溫有所下降，后半夜寶寶又高燒起來，口服布洛芬體溫能降到38.5度左右，藥效一過體溫飆至39度以上。

寶寶全身滾燙，除了物理降溫我也不知道能做些什么。

?03

?第二天一早抱孩子回到人民醫院，護士站通知我空出一個單間，但是價格偏貴，我雙眼放光馬上搬了進去。

進了單人病房剛剛高興一分鐘，我媽通過床頭卡發現這間病房的上一個小患者是急性腮腺炎，我媽瞬間變得很焦慮，用酒精濕巾使勁的擦桌子、柜子、窗臺……

?孩子開始咳嗽，嘔吐的也更加厲害，醫生在頭孢的基礎上又加了止咳化痰的藥和補液的葡萄糖，全部采用靜脈滴注的方式。

?這一天寶寶狀態并無好轉，很痛苦的哭鬧，我們依舊依靠布洛芬、冰袋、濕毛巾來給孩子降溫。

?家里離醫院很近，下午打完點滴之后我們抱著孩子回家，晚上七點左右寶寶體溫再次上到39度以上，口服布洛芬已經壓不住高燒了。

手忙腳亂的裝好日用品，回到人民醫院，靜脈滴注退燒藥，當晚寶寶身上開始出紅疹，我以為是幼兒急診，開心的去叫醫生，醫生看了以后說不是幼兒急診（幼兒急診是燒退了才出疹子）。

?醫生回去后過了一會又跑回來看寶寶身上的疹子，然后吱吱嗚嗚的又走了。

?這一晚孩子很難過，躺在床上就痛苦的翻來翻去，抱起來就不斷的掙扎。后半夜寶寶大汗淋漓，床鋪都濕了，出汗之后有兩三個小時體溫是正常的，而后繼續高燒。

?04

第三天早上醫生查房，一個實習的醫生姑娘懷疑是“川崎病”，但是小姑娘剛說一句就被兒科主任制止了。

由于高燒不退，兒科主任在頭孢的基礎上又加了阿奇霉素和青霉素，再加上止咳化痰的藥和補液的藥，寶寶的點滴從上午八點半一直打到下午三點多。（我一直是相信醫生的，但是這一天的用藥是否恰當，我有點懷疑）

?靜脈滴注阿奇霉素會導致手疼和肚子不舒服，盡管滴的很慢很慢，寶寶還是很痛苦，傷心的哭了兩個小時，我很后悔給孩子用了這個藥。這個藥不需要做皮試，但在我們轉院到另一個醫院后，親眼看見臨床的小姑娘因為靜脈滴注阿奇霉素過敏被送去急救。

?這是使用抗生素的第三天，寶寶依舊高燒不退，咳嗽也沒有減輕，眼睛已經開始充血變紅，身上的疹子連成了一大片。

?我不斷的和醫生溝通，主任醫師來病房看寶寶至少三趟，對于寶寶身上的疹子，兒科主任說可能是病毒引起的，安排我們去采指尖再拍個胸片。 指尖血結果很好，白細胞和C反映蛋白都降下來了。（我們轉到毓璜頂醫院之后，毓璜頂醫院對這次的血檢結果表示懷疑），胸片顯示支氣管肺炎。

?人民醫院兒科主任建議繼續做抗感染治療。

到了晚上寶寶體溫再次控制不住，當晚的值班醫生說出了“川崎病”三個字，值班醫生建議我們馬上抱孩子去本市最好的醫院去看一看，并把入院三天的所有檢查結果、用藥情況和醫生辦公室的聯系方式都打印出來交給我們。

?真心感謝這個醫生姑娘。

?這時候我心里已經十分驚慌，孩子現在雙眼通紅、臉頰通紅、身上紅疹連成一片，三天伴隨著嘔吐的高燒已經讓寶寶十分虛弱，差不多從這個時候開始，寶寶什么都吃不進去了。

?用大被子把孩子包起來，開車去毓璜頂醫院。 大醫院即使是晚上人也依舊很多，兒科急診已經排了很長的隊，寶爸忙著去掛號排隊，我緊緊的抱著已經燒得昏昏沉沉的孩子，這個時候還沒來得及百度一下什么是“川崎病”，只知道是很重的病。

?不敢去想明天……

毓璜頂醫院急診大夫不能確定是不是“川崎病”，告訴我們一個該院研究“川崎病”的專家，讓我們第二天早上再來。

我們把孩子包好，開始往家走，當晚海邊的風特別大，走出醫院的門時我被海風吹的都站不穩，抱緊孩子，大風里母女二人的命也緊緊的系在了一起。

?往家走時已經接近午夜，街上空曠的好像只剩下兩排路燈，寶寶呼吸粗重的躺在車位上昏睡，睡了一會忽然睜開了眼睛，我扶著寶寶坐起來，孩子倚著我就那么面無表情的看著窗外，路燈映得寶寶的臉忽明忽暗，我終于控制不住自己，痛哭失聲。

?05

?第四天早上五點我們就起床開始準備，先打電話告知人民醫院我們要出院，然后大包小裹的收拾寶寶的日常用品，我們已經做好了長期戰斗的準備。

?寶寶的嘴唇變得鮮紅而且很干（這是“川崎病”的典型癥狀）。 毓璜頂醫院的專家看了一眼寶寶，確定是“川崎病”，收住院。（真的好像就一眼）

大醫院病人太多，我們在病房的護士站等了差不多一個小時，還沒有給我們安排床位，這時候孩子已經十幾個小時高燒并且滴水未進，我又著急又無奈，每一分鐘都過得煎熬。

分到病床后住院醫生過來和我溝通寶寶的病情，告訴我要做很多的檢查。 如果血檢、心臟彩超、頸部B超和心電圖的結果同時指向“川崎病”的話，會給我們滴注丙種球蛋白，這是治療這個病的特效藥。 醫生特別強調了會抽很多血。

寶寶長時間高燒并且滴水未進，已經虛弱的不怎么睜開眼睛了，我真的一分鐘也不能等了，我要求醫生馬上給我們用丙球蛋白，因為寶寶的癥狀十分典型，醫生也就同意了。 丙球蛋白用早了效果并不好，發燒五天時用效果最佳。

之后就是護士來抽血，看到醫生拿出6個試管時，我的頭皮都開始發麻。寶寶已經處于脫水的狀態，抽血沒有成功，根本抽不出足量的血液，極度虛弱的寶寶拼盡全力的掙扎，這一幕我可能一輩子都忘不掉。

?做心臟彩超、頸部B超和心電圖這一類檢查都需要寶寶配合，檢查過程中寶寶要保證不動，10個月大的孩子必須要用鎮靜劑才能做成檢查，寶寶精神極度緊張，鎮靜劑未起到作用，這些檢查當天都沒能做成。

?當天下午靜脈滴注丙球蛋白7瓶，丙球滴的很慢一直滴到晚上12點，這期間寶寶的體溫開始有所下降，晚上孩子還坐起來玩了一會，喝奶還是會嘔吐，但是狀態已經開始變好，體溫最終降至37.7。

這已經是發燒的5天，住院的第4天，終于找到了對癥的藥，終于松了一口氣。

?06

?第五天主要是觀察體溫，醫生給我們加大了鎮靜劑的劑量，心臟彩超、頸部B超和心電圖都做成了。

?做心電圖的時候寶寶已經醒了開始哭鬧，做心電圖的姑娘用手機放了小豬佩奇讓寶寶成功做成了這項檢查，醫生的一點耐心常常可以省去患者的很多麻煩。

?我抱著孩子做各項檢查的時候真的碰到了態度很差的醫生，看見孩子醒了就馬上把我們趕出去，態度很惡劣；也碰到了很敬業的醫生，關燈關門輕手輕腳的給孩子做檢查，想辦法讓我們一次成功。

?小孩子做檢查常常要用到鎮靜劑，一次不成功就代表隔幾個小時要再次注射一次鎮靜劑，對孩子的身心真的都是傷害。

?檢查結果喜憂參半，值得高興的是冠狀動脈寬度還在正常范圍內，但是孩子肝受損、貧血、血小板高、炎癥相關的指標也都很高。

“川崎病”屬于全身血管疾病，會影響到全身的各個器官。

?這一天繼續點滴頭孢、葡萄糖、保肝藥；一天三次口服阿斯匹林，一次1.5片。 寶寶能吃點東西了，當日最低體溫37.2度，我們都很高興。

?醫生查房時問了體溫，然后說：“如果三天之內體溫不能維持38度以下，會再滴注一次丙球蛋白”，我當時覺得有點莫名其妙又有點不好的預感，總覺得醫生不會平白無故的說這句話。

我祈禱寶寶一定不要再燒了，當晚寶寶體溫開始往上走，達到37.7度。

?07

?第六天，體溫繼續上升達到38.5度以上，口服布洛芬能降到37.5度左右。一天口服4.5片的阿司匹林也進一步的刺激了寶寶的胃，寶寶嘔吐的更厲害，可以說喝口水都會吐出來。

?醫生在原有靜脈滴注藥物的基礎上又加了養胃的藥，西米替丁。 醫生告訴我寶寶又開始發燒就證明丙球首次不敏感，需要二次使用丙球，如果還是不能退燒就要使用激素，但是這樣后期會很麻煩。

?寶寶狀態又開始變差，而且不斷地抽血、扎針、檢查也讓孩子變得特別焦慮，只要有穿白大褂的人出現，她就會歇斯底里的大哭。

?首次用丙球之后要觀察48小時，這時候我們只能觀察，只能等。

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第七天，寶寶還是高燒，嘴唇又有點發紅，眼睛也出現了紅血絲，“川崎病”的典型癥狀又開始出現。嘔吐的厲害，阿司匹林吃進去也都吐出來了。

?下午再次滴注丙球7瓶，體溫最低降至37.7。這次體溫沒有降到37度以下，我們不敢做過高期望，滿心忐忑的盼望快點退燒。 內心十分煎熬的度過這一天。

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第八天，寶寶的體溫開始慢慢往下走，36.8和37.2分別是當天的最低和最高體溫，我們全家都非常高興，多日的疲憊也飛走了一大半。

?寶寶還是嘔吐的厲害，阿司匹林吃了都吐了，醫生過來反復的強調阿司匹林的重要性，它可以預防血栓和冠脈變寬，可以說是救命的藥，一定要足量吃。

?奇怪的是這個藥只能口服不能注射，這么重要的藥為什么形式這么單一？

我把一片藥壓成粉，分N次給孩子吃，盡量讓孩子多吸收一點，孩子反復的吐，到底能吃進去多少，我也算不清楚。

?10

第九天，寶寶繼續嘔吐的厲害，醫生懷疑寶寶幽門肥大，安排我們去做“幽門、賁門B超”。

?“如果幽門肥大要怎么辦？”天知道我問這句話的時候是什么心情，“要做手術”醫生回答我的時候，我也看到了她的不忍心。

?沒辦法，硬著頭皮抱孩子去做B超，這個B超不用鎮靜劑，按住孩子不讓她動就行，寶寶不斷的掙扎哭喊，醫生檢查的也很慢。

?病治好了，孩子的恐懼又需要多久才能平復？

?“沒什么事”醫生的一句話打斷了我的胡思亂想，謝天謝地，“沒事”真好。

?排除了幽門的問題，醫生又在原有藥物的基礎上加了止吐的藥，養胃的藥從原來每天滴注一次變為一天兩次。 傍晚寶寶開始可以少量進食，嘔吐減輕了，當天體溫正常。

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?第十天，嘔吐進一步減輕，體溫正常，腹瀉加重。 醫生說“川崎病”會導致胃腸道充血，腹瀉也是這個病的正常反應，化驗大便，口服益生菌。

?醫院給的益生菌味道很奇特，寶寶喝一口就狂吐。 寶寶的精神狀態在轉好，但是對醫生和護士的恐懼在加劇。

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第十一天，寶寶體溫正常，嘔吐減輕，繼續腹瀉，用藥不變，但是寶寶不能輸液了。

?嬰兒的血管比較細，連續多天大量的輸液已經讓寶寶能找到的血管都扎遍了，因為輸液量大，正常能用三天的預留針，我的寶寶用一天就得換，而血管也需要修復，短時間內不能重復扎針。

?當天上午針頭就有輕微的滲液，勉強的打完頭孢之后，寶寶就開始哭鬧，扎針的腳背也開始有點腫了，我知道她很疼，護士說實在是找不到能扎的血管了，能滴進去就先堅持堅持吧。

?但是孩子太痛苦了，我還是讓護士幫我們把針頭拔下來。 護士扎不了針，醫生也沒辦法，輸液到此結束。 醫生給我們拿了口服藥，寶寶要吃的口服藥為：阿司匹林、易坦靜、頭孢克肟。

?拔針之后寶寶明顯很開心，雖然停了養胃的吊瓶，但是寶寶嘔吐的情況進一步好轉，咳嗽和腹瀉沒有減輕。 寶寶的腹瀉解決了她的脹氣，我就未對腹瀉用藥，寶寶一天大便四次。

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?第十二天，寶寶狀態變得更好，醫生和護士不在的時候寶寶玩的很開心，嘔吐和腹瀉都有減輕，還是咳嗽，醫生給寶寶加了霧化（布地奈德+異丙托溴銨），霧化第一天未見效果。

?當日口服藥種類不變，阿斯匹林減量，變為一天兩次，一次半片。

?醫生安排我們再去做一次血常規檢查，檢查結果白細胞依然很高，醫生推斷是嘔吐造成的，血小板也很高，醫生提醒要足量服用阿斯匹林，其他指標正常。

?醫生通知次日做心臟彩超、肝功和血沉的檢查，準備出院。 心里特別高興，又有點不放心。

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第十三天，早上不到五點我就醒了，一想到一會就要抽靜脈血，我就焦慮的睡不著，五點半護士來叫我們，我小聲對寶寶說要抽血了，寶寶閉著眼睛哭了起來。

?十個月大的孩子，很多話都能聽懂了。

?或許是多日的疲憊終于到了最后一根稻草，或許是精神松懈下來了，我開始低燒咳嗽，渾身無力。

?寶寶的姥姥和爸爸帶孩子去做心臟彩超，上午沒成功，下午二次鎮靜劑的情況下成功做了檢查，冠脈和第一次心臟彩超時相比，左側變寬了但還在正常范圍內。

?剛入院時左右冠脈分別為2.0和1.8，這次的結果為2.2和1.5，醫生說2.5以內都算正常。 出院以后繼續口服阿司匹林，一天兩次一次半片。

醫生提醒寶寶不能有一點磕磕碰碰，在阿司匹林的影響下可能會止不住血。

?終于可以出院了。

?從醫院出來我反倒有種暈頭轉向的感覺，寶爸開車繞醫院轉了兩圈竟然找不到回家的路，我知道他也是疲憊到了極點，我們一路無言開車回家。

?到家以后寶寶對家里有短暫的陌生，我拿出她平時玩的玩具她馬上開心起來，把所有的玩具都摸一遍，頗有點久別重逢的欣喜，孩子健康快樂比什么都重要。

?我們還要隨診五年，我一定小心再小心，拼盡全力護其周全。

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這次入院治療總共花費1.7萬，人民醫院抗感染治療三天花費大約2200，毓璜頂醫院住院10天花費將近1.5萬。

?寶寶的治療過程中用了兩次丙球蛋白，住院時間也較長，如果滴注一次丙球蛋白就能退燒，治療“川崎病”的醫療費用應該可以控制在1萬以內。

?兩家醫院里的醫生和護士都非常忙但很有責任心，在這十多天里我也見到了讓我很憤怒的醫護人員，但真的是極少數，相信醫生并且配合治療才能將醫療效率最大化，這是我的最深感觸。

希望這篇文章對你無用，但如果有人像我一樣不走運，希望這篇文章有參考價值。