如果不是因?yàn)樗膫€(gè)多月的兒子這次被醫(yī)生懷疑得了川崎,我是怎么也想不到世上還會(huì)有這種病,也不知道它可能會(huì)給孩子帶來(lái)的傷害,現(xiàn)在回想起來(lái)仍心有余悸。
幾日前的傍晚,兒子突然發(fā)燒38℃,看他沒(méi)有打噴嚏也沒(méi)有流鼻涕,狀態(tài)挺好,而且和老公查了下《育兒百科》,這個(gè)月齡的寶寶一般不會(huì)出現(xiàn)什么多發(fā)病,即使幼兒急疹也一般要七個(gè)多月才開(kāi)始,所以也沒(méi)帶去醫(yī)院,只是在家采取了物理降溫。然而第二天一早,發(fā)現(xiàn)兒子的兩只小腳都出現(xiàn)了密密麻麻的紅疹,再看手上,零星也出現(xiàn)了一些,當(dāng)時(shí)心里一驚:難道是得了手足口?趕緊和老公一起帶孩子去醫(yī)院。記得好像聽(tīng)人說(shuō)過(guò),手足口屬于傳染病,要到市里的人民醫(yī)院(后來(lái)發(fā)現(xiàn)自己記錯(cuò)了),所以我們便直接奔向人民醫(yī)院。?
到了那兒,匆忙掛了專家號(hào)。待專家看的時(shí)候,兒子腳上的紅疹已經(jīng)是一片一片,腳趾頭也開(kāi)始腫了起來(lái),手上也明顯增多,不過(guò)醫(yī)生按了下紅疹直接就說(shuō)不是手足口,因?yàn)槭肿憧诘陌Y狀都是皰疹,而我們寶寶的不是,倒是有些像過(guò)敏,至于到底什么病狀必須要先驗(yàn)血才好確診。之后驗(yàn)血結(jié)果:白細(xì)胞、嗜酸性細(xì)胞比率明顯偏高,超敏CRP 40多(正常小于8),醫(yī)生初步診斷是細(xì)菌感染嚴(yán)重,而且孩子是過(guò)敏體質(zhì),身上的紅疹是過(guò)敏所致,因?yàn)楹⒆硬潘膫€(gè)多月,發(fā)燒有些危險(xiǎn),所以建議我們住院治療。確定不是手足口,我已放心許多,住院就住院吧,只要孩子能快點(diǎn)好起來(lái)。?
因?yàn)橄挛绮庞写参唬覀冏∵M(jìn)去的時(shí)候,兒子的眼睛已經(jīng)開(kāi)始發(fā)紅,過(guò)敏一般都是表現(xiàn)在皮膚上,怎么眼睛會(huì)發(fā)紅呢?我心里已經(jīng)開(kāi)始有些發(fā)慌,臨床病友家長(zhǎng)聽(tīng)說(shuō)我們是細(xì)菌感染,勸我說(shuō):沒(méi)事的,細(xì)菌感染,抗生素打下去很快就會(huì)退燒的。我也不懂,暫且就相信了。?
將兒子抱進(jìn)打針室,由于月齡較小且因發(fā)燒手腳冰涼,所以靜脈很難找,兩名護(hù)士一會(huì)兒壓壓雙手,一會(huì)兒壓壓雙腳,一會(huì)兒又扒看鬢角,幾番周折,最終確定還是打在右手。起初兒子還不知害怕,看著旁邊兩名護(hù)士阿姨時(shí)不時(shí)還露出笑容,然而一針扎下去突然哇哇的哭起來(lái)。怕他亂動(dòng),我和寶爸按照護(hù)士吩咐分別按住他的手和腿,看著兒子那恐懼的眼神以及本能的反抗而又動(dòng)彈不得,我的心也針扎似的痛。經(jīng)過(guò)兩次扎針,總算得以扎好,護(hù)士卻又拿出三支采血的管子,說(shuō)是驗(yàn)血所需,為了不再另扎針,所以最好從打好的留置針這兒取。因?yàn)槭帜_冰涼,血循環(huán)不是很好,護(hù)士擠了好久才接了一管,兒子大哭、亂踢,手腕也已被擠得通紅,當(dāng)?shù)谌懿珊煤螅业难蹨I都要流出。?
吊針打完兩個(gè)多小時(shí),兒子的燒還未降下。下午六點(diǎn)鐘左右,兒子的眼睛更紅了,醫(yī)生過(guò)來(lái)查房,我問(wèn)醫(yī)生為什么打針這么久了孩子的體溫還是將不下來(lái)?還有孩子過(guò)敏越來(lái)越嚴(yán)重,怎么不給用治療過(guò)敏的藥?醫(yī)生勸我不要著急,孩子體內(nèi)炎癥較高,不會(huì)這么快降下來(lái)的,至于過(guò)敏癥狀,因孩子還小最好先不用藥,讓它自行消退。之后,護(hù)士每次過(guò)來(lái)查房總要問(wèn)我許多關(guān)于孩子哪里哪里有沒(méi)有什么變化的問(wèn)題,我總覺(jué)得他們好像在等什么,心里也隨著之不安起來(lái)。?
當(dāng)晚,在給孩子擦身體物理降溫的時(shí)候發(fā)現(xiàn)在接種卡介苗的周圍起了一圈紅斑,而且斑點(diǎn)挺大,我急忙告訴值班的護(hù)士,護(hù)士讓我明天一早告訴來(lái)查房的醫(yī)生,并讓我多注意孩子的指尖是否脫皮,屁股有沒(méi)有紅疹。?
第二天,醫(yī)生來(lái)查房時(shí),兒子腳上的紅疹已經(jīng)減輕,眼睛里的紅血絲也少了許多,可是屁股上卻開(kāi)始出現(xiàn)紅疹。這時(shí)醫(yī)生告訴我,根據(jù)我兒子身體目前出現(xiàn)的癥狀,他們懷疑有可能得的是“小兒皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征!” “什么綜合征?”我緊張的問(wèn)醫(yī)生。“也就是川崎!”“川崎?什么是川崎?嚴(yán)重嗎?好不好治?”醫(yī)生解釋說(shuō)這種病是日本一個(gè)叫川崎的人發(fā)現(xiàn)的,主要癥狀是持續(xù)高燒5天以上,伴隨身體出現(xiàn)皮疹,眼結(jié)膜充血,頸部淋巴結(jié)腫大,口唇干燥皸裂,楊梅舌等癥狀,這個(gè)病嚴(yán)重的會(huì)伴有心血管并發(fā)癥,對(duì)心臟造成損傷。因?yàn)榈侥壳拔覂鹤影l(fā)燒才第三天,所以第一個(gè)條件都不滿足,暫時(shí)不能確診,后續(xù)還要做心超和頸部淋巴結(jié)B超輔助檢查。??
聽(tīng)完醫(yī)生的解釋,我全身的神經(jīng)緊張起來(lái),怎么會(huì)這樣?會(huì)對(duì)心臟會(huì)造成損傷,這么嚴(yán)重!看著病床上咿咿呀呀的兒子,頓時(shí)有一種天塌的感覺(jué)。?
待醫(yī)生走后,我趕緊拿起手機(jī)查找有關(guān)“川崎”的資料:
川崎病是一種血管炎綜合癥,也稱為皮膚粘膜淋巴結(jié)綜合癥。此病最大危害是損害冠狀動(dòng)脈,是小兒冠狀動(dòng)脈病變的主要原因,也是成年后發(fā)生冠心病的潛在危險(xiǎn)因素。好發(fā)于五歲以下的幼童,男孩得病的機(jī)率約為女孩的1.5倍。
診斷條件:
1.發(fā)熱5天以上,如有其他征象,5天之內(nèi)已可確診。
2.具有下列中的四條:
(1)雙側(cè)眼結(jié)膜充血,無(wú)滲出物。
(2)口腔及咽部黏膜有充血,口唇干燥皸裂,楊梅舌。
(3)急性期手足紅腫,亞急性期甲周脫皮。
(4)出疹主要在軀干部,斑丘疹,多形紅斑樣或猩紅樣。
(5)頸淋巴結(jié)腫,直徑超過(guò)1.5cm。
3.無(wú)其他病種可解釋上列表現(xiàn)。如有發(fā)熱只伴有其他三條,但見(jiàn)冠狀動(dòng)脈瘤者亦可診斷。
難怪之前覺(jué)得這些醫(yī)生護(hù)士在等什么,原來(lái)他們是在等待是否繼續(xù)出現(xiàn)川崎的其他癥狀以做鑒別。?
當(dāng)看到“5%~9%的川崎病患兒可發(fā)生冠狀動(dòng)脈并發(fā)癥。由于冠狀動(dòng)脈瘤破裂、血栓閉塞、心肌梗死或心肌炎而死亡。目前死亡率下降至1%以下,約2%左右出現(xiàn)復(fù)發(fā)”這些描述,我已嚇得六神無(wú)主,一身冷汗,連忙給正在上班的寶爸打電話,說(shuō)著說(shuō)著就禁不住地哭了起來(lái)。寶爸勸我不要緊張,說(shuō)現(xiàn)在是在醫(yī)院別太擔(dān)心,并讓我休息一下。可是我怎能休息得了,掛了電話,我又繼續(xù)查川崎資料,看到網(wǎng)上幾篇媽媽描述孩子治療川崎病過(guò)程的文章,便已泣不成聲。臨床病友家長(zhǎng)過(guò)來(lái)相勸,可我一句也聽(tīng)不進(jìn)去。?
我滿心的后悔與自責(zé),后悔自己在兒子剛剛足月時(shí)就早早的把他剖出來(lái),以致于他的抵抗力才這么差;后悔自己沒(méi)能好好保護(hù)他,竟讓他染上了川崎這種病菌;后悔自己當(dāng)年沒(méi)有學(xué)醫(yī),在他最需要我的時(shí)候,我卻只能白癡似的傻傻地等。?
我越想越怕,最后和寶爸商量決定把孩子轉(zhuǎn)到省兒童醫(yī)院。當(dāng)我去找值班醫(yī)生時(shí),當(dāng)值的正好是我們第一天門(mén)診時(shí)的專家,她說(shuō)轉(zhuǎn)院是可以,不過(guò)最好先在兒童醫(yī)院聯(lián)系好床位,萬(wàn)一這邊出去了,那邊還沒(méi)床位,孩子還在發(fā)燒豈不危險(xiǎn)。是呀,兒童醫(yī)院每天多少人啊,以前去過(guò)幾次,很少能掛到當(dāng)天的號(hào)子。看到我的擔(dān)憂,醫(yī)生又說(shuō),川崎這種病不是什么疑難雜癥,只是在鑒別的過(guò)程中要忍受孩子高燒5天,治療方法是有專門(mén)的特效藥,也是國(guó)際通用的,就是注射丙球蛋白,每年她們醫(yī)院都會(huì)遇到過(guò)幾例,孩子都健健康康的出院了。聽(tīng)了專家一席話,我放心了許多,也打消了轉(zhuǎn)院的念頭。?
回到病房,發(fā)現(xiàn)掛在兒子病床的二、三級(jí)護(hù)理巡視記錄已換成了紅色的“一級(jí)護(hù)理巡視記錄單”,我不清楚一級(jí)護(hù)理到底是什么概念,但是看到同病房一個(gè)是肺炎另一個(gè)是幼兒急疹的兩名患兒,他們的巡視單依然都是白色的,瞬間想到兒子的病可能比肺炎還要嚴(yán)重,稍稍平靜的心又突然緊張了起來(lái)。在照顧兒子之余我又急忙繼續(xù)查閱川崎的資料,越查心里越不安。?
這時(shí)值班護(hù)士過(guò)來(lái)安慰我,說(shuō)現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)已經(jīng)很發(fā)達(dá),一般的病癥只要確診后基本都可以治愈,即使是川崎也沒(méi)什么可怕的,更何況現(xiàn)在還沒(méi)確診。我哭著說(shuō):“我查了資料,這種病可能會(huì)對(duì)心臟造成損傷,以后會(huì)不會(huì)留下后遺癥?”護(hù)士回答:“如果確診,醫(yī)生會(huì)給用專門(mén)治療川崎的藥‘丙球蛋白’,這種藥就是為了保護(hù)心臟的,因?yàn)樗菑脑S多血液中提取出來(lái)的,所以價(jià)格比較貴,和治療肺炎差不多,只是錢(qián)花的多一些。如果是發(fā)現(xiàn)的比較晚可能會(huì)給心臟帶來(lái)?yè)p傷,你們發(fā)現(xiàn)的早,孩子剛發(fā)熱就住院了,現(xiàn)在都還沒(méi)確診,一旦確診,醫(yī)生會(huì)及時(shí)用藥來(lái)保護(hù)心臟的。”“可是,這種病即使治愈,以后還會(huì)有復(fù)發(fā)的可能啊!”“復(fù)發(fā)的比例很小的,以后好了就是要定期復(fù)查,目前來(lái)看,從醫(yī)院治好回去的患兒很少有再?gòu)?fù)發(fā)的,所以你真的不用害怕!況且如果你總這么擔(dān)心的話也會(huì)影響到孩子,雖然他還小,但也能感受到媽媽的情緒波動(dòng)而不安的。確診之前,你也不要再上網(wǎng)查了,這樣只會(huì)嚇自己,放心,這是在醫(yī)院,有我們?cè)冢粫?huì)有事的!”聽(tīng)了護(hù)士一番話,我安心了許多,是呀,為了孩子我也要堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)!?
傍晚,交班醫(yī)生查房時(shí)又跟我解釋川崎的癥狀及治療方法,說(shuō)這種病并不是越早治療越好,而是有一個(gè)最佳治療時(shí)間,也就是高燒的一周內(nèi),最佳用藥時(shí)間是在高燒的第5-7天。我們現(xiàn)在才發(fā)熱第三天,明天先做一個(gè)心超,如果出現(xiàn)心血管擴(kuò)張就注射丙球蛋白,如果沒(méi)有,那就再等等,繼續(xù)觀察。?
等待總是那么的漫長(zhǎng),而此時(shí)的等待又讓我備受煎熬,我既希望川崎的癥狀快點(diǎn)都出來(lái),讓醫(yī)生確診后好給孩子用藥,又希望它們都不要再出來(lái),也許我兒子得的不是川崎。?
第三天(發(fā)熱第四天)上午,也許老天是在故意跟我開(kāi)個(gè)玩笑,心超檢查結(jié)果是好的,可卻發(fā)現(xiàn)兒子口內(nèi)出現(xiàn)了“楊梅舌”,一個(gè)可能排除是川崎,而另一個(gè)又是川崎的病癥之一,面對(duì)這樣的結(jié)果,我的心情五味雜陳,不知道該哭還是該笑。?
下午,兒子持續(xù)發(fā)熱的體溫突然有所下降,腳上、屁股上的紅疹也褪了許多,卡疤處紅斑也淡下去了,就連剛出現(xiàn)不久的楊梅舌居然也沒(méi)有了。醫(yī)生說(shuō),根據(jù)他以往經(jīng)手過(guò)得川崎案例和我兒子的這些癥狀,現(xiàn)在可以確定不是川崎!天哪,不是川崎!我兒子得的不是川崎!聽(tīng)了醫(yī)生這番話,我又哭了,這次是激動(dòng)的哭,沒(méi)想到幸福來(lái)的那么突然,讓我措手不及!?
之后,便是繼續(xù)打吊針消炎,兒子的體溫也逐漸恢復(fù)正常,身上的皮疹也都消失,而我懸著的心,也總算放下。然而,看到兒子雙手和頭上因打針留下的疤痕,我的心還是隱隱作痛。?
回想住院那一周,至今心有余悸,對(duì)川崎我已產(chǎn)生恐懼,愿天下孩子都能健健康康,遠(yuǎn)離川崎!