慢天使的完美蛻變(一個發育遲緩媽媽的康復心路歷程)

? ? 我是湖北十堰一位寶媽,做過五年教師,三年多外貿,進而又自己做了幾年生意,雖然這里有幾次角色轉換,但還算一帆風順。2016 年是我人生中最灰暗,最難熬,也最難忘的一年!生意在這一年賠的一塌糊涂,老公辭職一年也沒找到滿意的工作,我卻在這艱難的日子意外懷孕了,人們都說36懷孕是好運的開始,于是在老公強烈的堅持下,我決定留下這個孩子!大寶也特別喜歡這個即將來臨的寶寶!

? ? 直到39周+2出生,產前檢查一切正常,剖腹產出生后被擠壓頭顱出血帶臉色發紫,住溫箱一周,出院被定義為高危兒。這也是我噩夢的開始……

? ? 四個月前基本正常,一次吃糖丸后感冒咳嗽導致肺炎,住院后被護士發現個頭偏小,下肢無力,雙手斷掌。醫生懷疑是否基因突變,檢查DNA后沒有異常。后又經過一系列檢查之后,確診為缺血缺氧性腦病,于是開始打腦細胞營養針。原本想進行醫院的電療康復,因咳嗽喘無法進行。醫院一直讓等待,等到天氣轉暖再給孩子康復……

? ? 再后來又做了核磁檢查腦外間隙增寬,雙腿無力。無法康復等待是最無助的,在我一直堅持之下老公才答應從湖北老家來到北京醫院,專家診斷之后又查了遺傳代謝,沒有問題,又確診為發育遲緩,還是需要康復。醫院的人工康復每周只能安排三節課,每節課30分鐘。電療其他的康復,對我兒子來說就是受刑一樣,無法進行。

? ? 路過神州兒女兒童康復中心,進去咨詢了一下,沒有什么特別的,專家也不是醫院坐診的,但她們的專家據說是康復經驗豐富,都是臨床結合實踐總結出來的康復經驗,只要堅持康復,效果顯著。

9個月評估不會翻身不會坐下肢無力

? ? 之后又找到了北京所謂國內頂級兒童康復專家鮑奶奶、任爺爺評估,結論都是發育遲緩。她們也只能做康復評估,根本不會親自給你孩子做康復訓練。

? ? 然后就在他們那里上了兩天課,康復師的手法和專業程度還算不錯,然而遇到孩子哭鬧,他們卻無法很好的哄孩子,有康復師居然拿芭比娃娃給我們演示操作過程,課時費一天四節課居然高達一千多元,每月的開支無法想象。

? ? 回頭又來到神州兒女,他們的創始人黃梅萍主任親自接待評估,也確實細心、認真也很專業,提出的建議都讓人信服。結論一樣發育遲緩。然后也安排了課程,我想看看手法和康復師的耐心程度,結果還不錯,收費確是其他康復機構的一半還少。因為擔心效果,我要求一天一交費,沒想到上了一周課,孩子突然能坐了(因為都說孩子是七坐八爬,我兒子9個多月了剛會翻身,根本坐不穩),然后我們才一次交10天的康復費用。

? ? 再后來我發現,這里很多孩子也都去過其他康復機構康復過,最終留下來康復的原因和我們一樣,這里的康復老師有耐心,會哄孩子,孩子開心了,自然而然愿意配合康復,效果也是明顯可見。

? ? 從走進康復中心我就問他們主任,我兒子需要多久能健康回家,黃主任很認真的說:你們這些家長,都太心急,康復是一個漫長的過程,不像打針吃藥,兩天就見效。但如果你兒子每天都來康復,半年就可以回家。

? ? 之后我們就每天堅持來康復,根據黃主任制定的康復方案,每天能多上就多上幾節課。然而事與愿違,兒子免疫力不高,有時候一個月有一半時間都在醫院,甚至有時候一個月只能康復一周。

? ? 在醫院,醫生都把孩子病癥說的害怕,但自從來到神州兒女,隨時都在看著孩子進步,心里總在想,只要孩子健康了,也不枉一家人都為他四處奔波……幸運的是,從兒子接受康復開始,9個多月會坐,13個月會爬,15個月站起來了,18個月能扶墻走,20個月獨立走路,22個月完美畢業回家!

目前恢復還不錯

? ? 回憶起這一段艱辛的康復歷程,往事歷歷在目:2017年5.5日我們找到北京醫院附近的神州兒女,從此開始了漫長的康復道路!黃主任認真看了孩子的核磁膠片和相關檢查報告,并仔細看了孩子的肢體等,感覺孩子下肢力量弱,肌力低,不持重,髖關節外旋,腳不著地,腰背部力量也弱,坐時有些弓背,于是建立了孩子檔案,現場錄了評估視頻,當晚就根據孩子的情況指定了一系列合理有效的康復方案,后來考慮到孩子因為孕晚期缺氧肺發育不好,反復肺炎,剛剛從北京醫院出院,身體抵抗力差又特意安排了推拿按摩課。上課的第一天,孩子哭鬧的很,黃主任告訴我要帶孩子喜歡的玩具和吃的,好好哄孩子配合康復老師,效果很快的,于是我決定使出渾身解數盡量讓孩子適應新的環境,好好配合!

? ? 呂美真老師很會逗孩子,課也上的不錯!剛開始孩子哭鬧,呂老師就讓我抱著孩子,去走廊活動腳踝(孩子總是蹬腿,腳踝有些緊),孩子剛來中心時坐的有些弓背,老師們耐心地教我糾正孩子的坐姿,增加孩子腰背部力量,就這樣訓練了10天,孩子明顯地坐直了!訓練剛剛有些氣色,孩子又肺炎了,康復只好暫停。去北京醫院輸液幾天,孩子又瘦弱了,身體虛弱,一運動就滿頭大汗!蔡老師熱心的教我怎樣給孩子捏脊提高免疫力,認識止汗止咳的穴位,怎樣按摩頭部,肩胛,腳踝等,慢慢地孩子就適應了,哭鬧的時間越來越少。五月份因為孩子生病的原因只上了九天課,孩子卻有了很大進步。

? ? ? 六月份孩子已經坐的很好了,開始訓練四點撐,每天練習腿部綁沙袋,鍛煉孩子腿部力量,還有跪位平衡,剛開始孩子手一接觸到地面就大哭,呂美珍老師會拿出早已下載好的貝瓦兒歌等哄孩子,還有新奇的玩具和零食,總之她熟悉了孩子的性格,慢慢地琢磨出一套適合孩子們的課程,就這樣到七月份孩子四點撐也不那么哭鬧了,自己可以支撐好久。通過按摩課,孩子的免疫力也有所提高,出汗沒那么多了,肩胛和腳踝也沒那么緊了,通過鍛煉孩子的四肢力量也有所提高!孩子的認知也有一定的提高,但是和同齡人相比還是有點差距,于是在劉郎平主任的建議下,我們又加了語言認知課和一節pt,但是由于孩子胃食管反流,心臟卵圓孔未閉合等原因,孩子還是反復感冒并出了幼兒急疹,所以六七月份整整兩個月我們才上了一個月的課!但是孩子的進步卻突飛猛進!

? ? 八月份孩子終于上了一個月的課,沒有缺勤,四點撐可以支撐好久,就是還不太會倒腿,所以剛開始只會倒退和轉圈爬。擔心北京的冬天很冷,孩子肺功能又不太好,盡量在夏天抓緊點,于是在我的懇請下,黃主任連續上了兩天的課,8.30日這天(孩子康復第74天)孩子在黃主任和呂美珍老師熱心,耐心,愛心地訓練下自己四點爬起來了,體位轉換也很順暢,我們全家無比高興!都說孩子多爬爬對大腦發育,前庭平衡等都有很多好處,會爬能讓孩子更加聰明伶俐,對認知語言智力也大有裨益!孩子會爬幾天后就爬的很好,迅速,穩健!果然一個月后孩子的智力有很大提高,通過石老師的語言認知訓練,按摩口腔等孩子會說的詞句越來越多,和大人的互動也越來越多,連續三次上了神州兒女的進步榜!

? ? 考慮到孩子的身體免疫力差,為了能早點畢業,春節回家過個團圓年,黃主任特意安排了劉玲娟主管上了半個月課,9.28日孩子爬著爬著忽然站起來了!雖然姿勢不太好,但是畢竟第一次站起來了,我心里萬分激動!接著就是訓練跪和跪走,孩子剛開始推著花生球和屜背架等都不愿意,后來慢慢引導推著小推車跪走也很迅速了!

? ? 因為10月孩子又咳嗽感冒,所以到11月第一周,孩子總共上了四個多月的課,但是已經可以靠墻獨站一小會兒了!就在11.4號孩子站立時右腳還有點外翻,訓練了六天重心已經轉移到右腿,右腿力量明顯增強!12月份寶寶可以站立好一會兒!2018年1月份寶寶可以扶走,右腳有點外撇。2018.2月份寶寶回老家一個月,3月份上了半個月課寶寶可以放手走了,4月份外八字得以矯正!5月份鞏固一下走姿,完美畢業。寶寶能完成他的完美蛻變離不開神州兒女黃主任,劉主任、劉主管,呂美珍,蔡老師,崔老師,石老師,張老師等康復師”懷著五心服務宗旨訓練和引導,我們堅信寶寶一定能走好完美人生的第一步!進而走好今后漫長人生的每一步!

? ? 我們是發育遲緩的慢寶寶,我們輸在人生的起跑線上,但是我們卻會堅定穩健地走下去,我們將笑著走向完美的人生,我們是贏家!

? ? 今天我們來北京求醫一年兩個月了,孩子走的很好,語言認知倍棒,體質也好了許多!去年的5.5日我們幸運地選擇了神州兒女,遇到了這群非常有愛心,、耐心、細心、誠心、信心十足的康復師!孩子只康復了半年多(由于反復咳喘,我們來了一年,只有一半的時間上課),孩子由弓背坐到獨立行走,由什么也不會說到能說四五個子的短語,由什么也不懂到能聽懂所有指令,懸了一年多的心終于可以放下了!上天在我們的人生道路上設置了一個劫難,我們勝利地闖過了這個劫難,我能說我是女神嗎?回首這過去的一年多,太多的酸甜苦辣,太多的汗水和淚水,感慨萬千……每個人的一生或許都有一段坎坷泥濘的路,熬過了這段黑暗,我們終將迎來黎明!這段灰暗的日子將永遠激勵我克服困境,勇往直前!感謝親朋好友鼎力相助,感謝所有的醫護人員和好心人,感謝大寶和父母的默默付出,感謝堅強勇敢,永不放棄的自己!更要感謝的是神州兒女的黃主任,劉主任和各位優秀的康復師們,讓發育遲緩的慢寶寶回歸家庭,回歸社會,度過一個不一樣的六一,一個快樂的童年!

? 分享一段視頻,大家一起共勉:https://www.iqiyi.com/w_19rw6wbho1.html 王姬講述自閉癥孩子

? ? 2017年過去了,人生給我設了一道巨大的坎,開心過,幸福過,彷徨過,絕望過,到現在的平穩心態,這條酸甜苦辣的路上,相遇的所有貴人,幫助我,陪伴我,銘記于心,沒有太多想要說的,2018新的一年,執歲月之筆,用時光做紙,以勤奮為墨,用希望做硯,鋪展開來,畫一幅春暖花開的好日子,腳踏實地走好每一步!我依舊相信所有的美好,都會向我走來!人生要走很多條路,有筆直坦途,有羊腸阡陌;有繁華,也有荒涼。無論如何,路要自己走,苦要自己吃,任何人無法給予全部依賴。沒有所謂的無路可走,即使孤獨跋涉,寂寞堅守,只要你愿意走,踩過的都是路。你以為走不過去的,跨過去后回頭看看,也不過如此。不回避,不退縮,未來終將到來。

? ? 經常有人說生活辛苦,快要熬不下去了。怎么這么難啊,前面是不是會更難,我真的快要熬不下去了。 “熬不下去”是“放棄”的代名詞,“熬不下去”,意味著你要把你的堅強與勇敢揉碎,踩在腳底;意味著你要從山上走下去,再也見不到山頂的風景。 而熬下去,你會看見光明在某一個階段,我們總會覺得自己是全世界最辛苦的,借此證明快要熬不下去的真實性,總覺得往前多走一步,腳忍受的疼痛就更多其實生活也就那么回事,熬過去或許真的就成功了很多時候我們堅持不下去,是因為我們看不到終點,覺得自己不行,不夠優秀與勇敢而事實上那些熬過去最后成功的人,只是比我們多堅持了一段路而已也許你再多熬一會,就能明白一個道理:熬不下去的時候,恰恰就是成功的開始!和我一樣命運的寶媽們,寶寶在與病魔斗爭,我們要與命運斗爭,堅持不懈的努力,風雨無阻地康復,你會看到一個完美蛻變的可愛天使,加油!

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 淳淳媽媽

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 2018年6月隨筆

謹以此文與遇到同樣孩子家長共勉!

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