2022-10-16 疾病襲來——個性化醫療如何催生更好的醫療

【原文】有效決策的5個要素:

1·對遇到的問題是不是“常規性”問題,要有清晰的認知與理解。如果遇到的是常規性問題,只有通過建立一項規則或原則的決策,才能解決問題。
2·針對解答問題所必須滿足的規范(specifications),找出這些規范的定義是什么,也就是“邊界條件”(boundary conditions)的定義是什么。
3·透徹思考什么是“正確”的之后做出決策,也就是所選方案必須先要充分滿足已定義好的規范,之后關注力才能轉向妥協、適應性調整和讓步,使決策能夠被接納。
4·要把決策建構到行動中去,使決策產出成果。
5·在實際過程中,用“反饋”檢測決策的正確性和有效性。

【轉述】
1.常規性問題的判斷:
醫療的個性化醫療決策,其實是兩個問題。

第一個,是一個常規性問題,你希望你自己成為一個什么樣的人,你的家庭成為一個什么樣的家庭。這個是人生的每時每刻都重要,需要全家人在平時就凝聚共識的,有些家庭將它作為家庭會議的討論內容。這個后面產出的是你之前做事情的優先級列表等。你需要做那些你覺得重要的事情。

這個在醫療決策的是最重要的東西,打個比方,就是你探索人生地圖時候想去到的目的地。

第二個,是一個非常規問題, 個性化醫療首先會問,你有沒有什么想過的人生,到時候想去到的目的地。如果沒有,那你就先拿到你疾病目前診療的guideline(指南),相當于人生地圖的建議游覽路線,先去最多人走過的路,看一回。

其實細細盤問,你發現每一個人都有自己比較特殊的要求,有一些自己想去的地方,或者起碼有一些自己很不想去的地方。

此時,如果指南指向的恰恰是這樣的地方,那個性網醫療就是很好的去彌合這樣的理想與現實差距的好方法,也被吳軍成為“必然”。

個性化的意愿滿足,有時候超越了單純的追求生命長度的(一般指南的制定依據)俗套,其實在指南之外,還有廣大的探索空間。當然,這個需要你更多的努力,更多的資源去支持你走少有人的路。

2.解答醫療決策問題的規范與邊界條件

規范,我認識是原來醫療決策中的一些“不言自明”的目標。

醫療的默認的追求:生命的長度(一般是用5年生存率來評估,os,overall survival),畢竟死不死是一件很明確的事;生命的無疾病長度(一般是用DFS,disease free survival),是很常見的情況。這些是論文評估一項治療是否推薦的關鍵指標,里面 是沒有你過得是否舒服的。治療相關的并發癥,也并沒有很多的考慮。

患者的默認追求:記憶自我是根據不同的意義評判提示是不一樣的,也是目前個性化醫療最可以發力的一部分。而體驗自我就是治療沒有痛苦(比如不會腹瀉),生活不受影響(比如不會掉頭發影響美觀,不會需要手臂插管化療導致洗澡不方便等)。

邊界條件,我認為第一是決策的時間,你需要在很短的時間內,就要開始定下大概的方向,不能無限期的拖下去,尤其一些惡性腫瘤會不斷的進展,心腦血管事件也最好在天氣寒冷之前解決。我認為是第二是找到靠譜的咨詢渠道,這個醫療人員是你可以信任的,我想到目前最好的,是這個跟你利益是綁定的,完全一致的。

3.透徹定義什么是好的醫療。這個最好,最理想還是在你沒有生病時候定下的,你的目標(這些生涯規劃師如果幫做過,或者已經做過,是可以更好的)。

其實很多目標不會因為疾病而需要妥協,比如古典老師的做最好的生涯規劃,只要腦子運轉得好,語言還能行,其他功能要求并不高。比如霍金的理論物理構造,即使后面進行性脊髓肌肉萎縮,也沒有影響他做最好的物理學家,去暢想宇宙。

所以,完全可以盡量不放棄自己的夢想,也或者發現,你的夢想其實有個排序,有一些受到影響做不到——比如在中國做領導人一定要身體好,比如體檢沒過就進不了體制這些(很簡單一個腎炎尿隱血),完全發現有些事情,不用你當領導也可以做,比如幫助他人,比如去鼓勵激勵他人。

4.決策這個目標建構到行動中,就是想清楚人生目標(人生地圖希望去哪里),然后看指南,了解相關的所有后果,然后判斷是否相一致。尤其是在患者有多重疾病重疊的時候。

因為不同疾病的處理目標是相沖突的,比如惡性腫瘤可能要蒽環類藥物化療,但蒽環類可能有心臟毒性,心臟功能不好的人用還是不用呢?就是一個非常考驗個性化決策的問題。一般的指南只有一個疾病怎么治療的內容,很少有復合多個疾病如何診療的指南。

5.實際中,用反饋明確決策的正確性,比如一開始認為我化療惡心嘔吐可以耐受,但其實真的化療上去,發現了更多的問題,就要隨時判斷決策,這個診療是否值得堅持,獲益是什么,與你的人生目標是否一致(就是地圖多探索了一會,你發現自己還是不是最想去那個地方,比如原來最想去新疆看看大隔壁,無人區,發現在黃土高原的荒涼已經覺得很熱,很難受,不想去,可以修正自己的目的地),要不要做什么調整。

【個人經驗】
昨天,古典老師在回答一個生涯學員關于重病的內容,講到自己的生死觀(以前超級個體上都已經寫過),那個學員自述是一個生涯咨詢師。或者這篇會對他有用,因為生涯咨詢師,很多是明白自己要去哪里的,擔心的是,很多目前所看到的診療案例,都是沒有看到自己是否要去那個地方的,而只是跟著醫生說什么,就是什么。

比如,最近才幫助一個同事的家人,他的家人是摔倒后就股骨頸骨折,然后他家人送到我們醫院骨科;

骨科的同事就講,根據指南,股骨頸骨折,一般就是做股骨頭置換的,同事也是有醫學知識的,雖然不是骨科的,也似乎沒有感覺什么不妥。

幸虧老人家術前篩查的時候遇到了我,我因為以前幫助別人積累了不少個性化醫療的案例,知道如果做更好的醫療。就詢問老人家及同事,如何看待目前的情況,治療上有什么要求。

他們陳述到,希望快點恢復健康,因為平常老人家是幫忙照顧小孩的,而小孩現在也很希望老人家快點恢復,而且是很確保的恢復。并且,老人家這次的股骨頸骨折的癥狀中,有一個很少見的點,就是,他畢竟比較年輕,差點才到65歲,骨質疏松也不算明顯,骨折后,他疼痛感不算明顯, 竟然還能堅持強撐著平路行走(沒有上下樓梯),到第3天才疼痛比較明顯來就診發現。而且,老人家有強直性脊柱炎吃部分免疫抑制劑,心梗上過支架的情況。

如果按照指南上了股骨頭置換,無論是全髖,還是半髖,都要永久固定物置入(這個同事也知道),但對于另外一個事實,絕大多數的醫生不會主動去提,就是置換后的關節的磨損,磨損后能夠用多久的問題,而目前的技術上,一般只能用20年,20年后就可能需要翻修。而患者當時可能都不到85歲,如果按照現在醫學技術的發展,患者的經濟地位與經濟情況(同事太太是教授,收入與知識水平可以),活到超過85,可能性還是肉眼可見的。而此時,翻修就是一個比較麻煩的問題,更何況那個是最理想的情況,如果還早幾年,就極有可能患者面臨二次關節翻修必須在做一次手術的問題。而且患者有強直性脊柱炎的基礎疾病,關節炎原來就有,而且吃免疫抑制劑,也更容易細菌入學污染人工關節導致關節感染,也是需要翻修的情況,也就是大概率生命中,還要做一次“命中注定”的手術。

而如果你知道更多的事實,而不是單純是“指南推薦股骨頸骨折要進行關節置換”這個觀點——股骨頸骨折,進行關節置換而不是其他骨的做鋼板內固定,是因為股骨頸骨折經常損傷了旋股內側動脈,而這個是股骨頸的近乎唯一供血動脈,所以內固定經常出現骨折不愈合的情況——所以一般推薦關節置換,而不是骨折內固定讓股骨重新長好愈合。

而患者的癥狀不重,很有可能指向股骨頸血供未受到完全破壞這一特殊情況——如果單純依賴指南的推薦,就很有可能忽視這個特殊少概率情況,而做了相對更大的手術。

關鍵是,交流后發現,做普通內固定的壞處,可能再做一次關節置換手術,這個預期的目的地,可能是其他人不愿意去到的境地,但對于他而言,相比關節置換后感染,20年后必須還要做一次手術這個境地,他似乎更能接受。

另外一個方面,從近期來看,他自己做個心臟支架,而一般股骨頭置換,尤其他現在還相對是要帶孫子的活動度不小的情況下,是要做全髖置換的(半髖置換,活動量大,會磨穿髖臼),而全髖置換,會失血量比較大,誘發術中心梗的可能性較普通內固定謹慎手術概率要升高一倍,這個才是老人家,也是家人最不希望發生的事情,如果有得選,他寧愿不得不的時候,才再去做髖關節置換手術,這個贏得的時間,也讓同事夫妻獲得一個想好老人家不再幫忙時的方案,找到一個比較合適的帶小孩,做飯的保姆。

最后,他們經過和骨科醫生的商量,骨科教授也理解他們的決定,也感嘆他們想得足夠清楚,他們也少了很多壓力(手術相對更小),非常的支持,做了這樣的手術。

同事夫妻術前術后都給我發了短信,說非常的感謝,以后有什么情況,需要到,一定找他們幫忙。我表示,這是應該的,并且和他更多的交流個性化醫療的事情,他們也覺得很棒,表示就是我們醫生們想要的醫療。

而如果沒有遇到這么設身處地的來替你考慮的醫生,就可能會有種不滿意的感覺,因為醫生完全沒有照顧你緊急關切的需求。

我這次中端醫療險續保,特地加了1000塊錢,接上了門診的看牙報銷責任,因為續保前檢查牙齒,發現我的牙齒有了蛀牙,有幾個已經快要累及到根管了,而我不想做根管治療,因為做過根管后,整個牙齒的神經與血管就毀掉了,是不可復的,以后老了慢慢脫鈣會加快,最終是要走向失牙的痛苦的,所以希望快點處理,補補牙,終止這個過程。

而我的牙科主治醫生,也是我經熟人介紹認識的,上次已經給我診療過一次,知道我牙的情況的,周末也湊巧上班,就正規的掛上號,掛好號之后,我還專門的跟她講上,我周末也要加班,到的會晚一點。當天周六,我還沒有到11點就到了口腔醫院了(不是自己醫院),就一直等著,到了后面11點多,我也接上診了,她推薦的治療方案不是做快要可能侵蝕到根管的比較嚴重的幾個,而是門牙那幾個。他身邊的護士,可能也是想早下班,還替代我給答案,說這個方案挺好的,連讓我猶豫一下選那個嚴重點的牙的機會都不給我。我也不好多說什么。但全過程,覺得她上次跟我講的要注意盡快處理,有些已經快爛到根管了的關切語,都變成了后面這一次診療的一些背刺。我覺得只被看到了病,而沒有看到人的需求,排序,這個情況,因為當時情境下,我不太好再說不用做兩個簡單的,就做那個比較困難的,快爛到根管的牙吧,只好就這樣了,但我期待的診療,是醫生會關切你的關切,不是說這個病怎么治,而是首先詢問,你的診療目標是什么,希望要什么樣的生活,再說診療方案。

希望大家都能找到自己值得信任的,技術好,品行高的醫生,如果她真的需要付費去激勵他的團隊,我是很愿意付費的(我都專門多花了1000塊錢,就為了對牙科診療付費報銷)。

【進一步行動】
文章寫出來,繼續和能夠想清楚自己想要什么的人們(生涯咨詢師覺得真的是潛在人群)結成創造價值的價值網,保持聯系,創造價值。

更多的去宣傳個性化醫療,讓你無論金錢,權力,都能接上醫療快速發展的順風車,歡迎私聊多聊

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