文 | 徐亨福

2017年8月8日21時(shí)19分46秒在四川阿壩州九寨溝縣發(fā)生7.0級(jí)地震，截至2017年8月10日22時(shí)，地震已致20人死亡，493人受傷。

災(zāi)難面前，大愛(ài)無(wú)私，每一場(chǎng)地震，都考驗(yàn)著一個(gè)國(guó)家、一個(gè)集體、乃至一個(gè)個(gè)體的身心。

然而，對(duì)于自閉癥家庭的“地震”來(lái)說(shuō)，家中有一個(gè)自閉癥患兒，就像是遭遇了一場(chǎng)地震的劫后余生。從某種意義上來(lái)說(shuō)，自閉癥孩子就像是震后既讓父母揪心，又無(wú)法割舍和舍棄的一樁心事。

對(duì)于自閉癥孩子的父母來(lái)說(shuō)，自閉癥孩子確診后是遭遇了第一次“地震”，此后也將遭受更多次的“余震”，經(jīng)歷一次又一次的懷疑、否定、再懷疑、再否定……

患兒家庭，在一次又一次猶如“地震”一樣的道路上，有的選擇堅(jiān)持，有的卻選擇了放棄。這就好比對(duì)于自閉癥的了解和認(rèn)知，最容易犯的錯(cuò)誤就是一知半解和歪曲理解。

自閉癥是終生性精神與智力多重障礙，通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練輔以濕度治療可以有效地改善癥狀降低殘疾程度。

自閉癥的發(fā)病率近年來(lái)在全世界范圍內(nèi)呈現(xiàn)快速增長(zhǎng)趨勢(shì)，近20年來(lái)，美國(guó)發(fā)病率增長(zhǎng)了600%。按照這個(gè)比例，中國(guó)自閉癥的發(fā)病人群數(shù)字驚人，據(jù)2016年12月發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》中數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)現(xiàn)有自閉癥人數(shù)超過(guò)1000萬(wàn)，并以每年十幾萬(wàn)的速度遞增。

幾乎每個(gè)星兒身邊都很少見(jiàn)到爸爸的身影，無(wú)論是在康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，還是在家中，排除因?yàn)榉N種壓力和不負(fù)責(zé)的星爸最終選擇了放棄之外，大部分星爸依然為了孩子和家庭在努力的奮斗著，成為星媽帶領(lǐng)孩子康復(fù)訓(xùn)練中堅(jiān)強(qiáng)的后盾和依靠。

當(dāng)我們譴責(zé)那些拋棄甚至殺害自閉癥孩子的父親時(shí)，有這樣兩個(gè)星爸，卻用自己最真摯而偉大的父愛(ài)，讓他們的孩子感受到了那份久違的父愛(ài)。

一則是《兒子患自閉癥 父親為照顧兒子竟建了一家自閉癥康復(fù)中心》。事件的主人公岑先生抱著傾其所有也要治好孩子的信念，走遍了北京的各大醫(yī)院和康復(fù)中心，可是，無(wú)數(shù)次的奔波，收獲的卻是灰心，以及家長(zhǎng)從希望到失望到絕望再到麻木的臉孔。為給孩子治病，家境尚好的岑先生一年花了20多萬(wàn)，幾經(jīng)周折，聯(lián)合專(zhuān)業(yè)老師創(chuàng)辦了一家自閉癥康復(fù)中心，實(shí)行“家長(zhǎng)帶娃，老師帶家長(zhǎng)”和“沒(méi)有學(xué)費(fèi)，成本均攤”。

另一則是來(lái)自美國(guó)得州的新聞：《父親花3400萬(wàn)美元為自閉癥女兒建世界首座無(wú)障礙樂(lè)園》。父親哈特曼，因?yàn)槎嗄昵翱匆?jiàn)患有自閉癥的愛(ài)女遭其他同齡小朋友歧視，于2005年毅然決定放棄自己的生意，斥資近3400萬(wàn)美元在得克薩斯州圣安東尼奧興建了一個(gè)無(wú)障礙主題樂(lè)園。這也是全球首個(gè)無(wú)障礙樂(lè)園。

哈特曼以女兒的名字“摩根”命名主題樂(lè)園，他說(shuō)：“我們希望這個(gè)主題公園能讓所有人，做所有事情，不論是健全還是傷殘，都可以在這里找到快樂(lè)。”

對(duì)于一個(gè)自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，面對(duì)一個(gè)被定義為終生無(wú)法完全治愈的患兒，父母遭受著巨大的精神、物質(zhì)、心理壓力，盡管他們付出了百分之百，甚至寧愿用一生交換讓星兒能夠幸福健康快樂(lè)的成長(zhǎng)，但是，依然需要付出超乎常人的苦與痛。

為自閉癥女兒建世界首座無(wú)障礙樂(lè)園的哈特曼表示，樂(lè)園有75%的游客不是殘障人士，他稱(chēng)這達(dá)到了他的初衷，希望健全人士與能殘疾人士共處，“明白到我們都是一樣的”。

而岑先生創(chuàng)辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)本身就是非營(yíng)利性的，所以，作為校長(zhǎng)，岑先生沒(méi)有工資，每年他還要貼補(bǔ)機(jī)構(gòu)10多萬(wàn)元;作為創(chuàng)始人，康復(fù)訓(xùn)練老師也沒(méi)有工資，他的收入主要來(lái)源于奔走于全國(guó)各地的講課費(fèi)用。而自閉癥患兒家長(zhǎng)的收費(fèi)則就是“沒(méi)有學(xué)費(fèi)，成本均攤，整合資源，互幫互助”。

作為一個(gè)父親的良苦用心可見(jiàn)一斑，他們付出了如此巨大的財(cái)力和精力，以公益之心服務(wù)廣大民眾，不求營(yíng)利、不求贊許，他們想要的也僅僅只是“希望健全人士與能殘疾人士共處，明白到我們都是一樣的。”這是何其偉大啊!

作為一個(gè)父親既然上天讓他擁有了一個(gè)精神殘疾的孩子，他沒(méi)有選擇抱怨和放棄，而是盡一生所能地去為孩子營(yíng)造一個(gè)童話(huà)世界里的完美與天真，讓孩子在重重保護(hù)中感受到來(lái)自社會(huì)大眾的那份愛(ài)護(hù)和包容，甚至不惜放棄自己的生意，斥巨資建立無(wú)障礙樂(lè)園，讓所有健康和患有殘疾的兒童都來(lái)免費(fèi)游玩，盡管每年虧損逾100萬(wàn)美元。

縱觀(guān)事件中兩位星爸的所作所為，他們都為了自閉癥孩子傾盡全力和財(cái)力，當(dāng)然這種愛(ài)是值得稱(chēng)贊的，但是對(duì)于中國(guó)千萬(wàn)名自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，我們卻希望這種愛(ài)越少越好，至少不應(yīng)該讓一個(gè)患兒家庭來(lái)承擔(dān)這種巨大的壓力和痛苦。

兩位星爸的心愿，其實(shí)更希望所有普通人能夠?qū)⑿谋刃模胀ㄈ说耐硇挠绕渲匾?/p>

說(shuō)到底，他們并不是為了自己的兒女建造康復(fù)機(jī)構(gòu)和無(wú)障礙游樂(lè)場(chǎng)所，而是為了更多正常人設(shè)立，因?yàn)橹挥姓Ｈ嗽隗w驗(yàn)星兒的行為感知和心理變化后，才能具備同理心。即站在對(duì)方立場(chǎng)設(shè)身處地思考，與人際交往過(guò)程中，能夠體會(huì)他人的情緒和想法、理解他人的立場(chǎng)和感受，并站在他人的角度思考和處理問(wèn)題。

這應(yīng)該是作為每一個(gè)星爸星媽的良苦用心和最終目的。

兩位星爸的做法雖然偉大，但是又透著一種悲哀。

它的悲哀在于，由一個(gè)家庭推廣至所有自閉癥患兒家庭，先不論這個(gè)父親是否有一定的財(cái)力可以建立這樣的樂(lè)園和機(jī)構(gòu)，僅僅是舉一家之力抗衡來(lái)自社會(huì)大眾的冷漠和獨(dú)自承擔(dān)所有的康復(fù)壓力，都讓一個(gè)家庭感到在孤軍奮戰(zhàn)。沒(méi)有政策扶持、鮮有社會(huì)組織資助和支援，只是靠自給自足和自我供血的運(yùn)營(yíng)模式，無(wú)異于是孤掌難鳴，總有一天新聞中父親積蓄終會(huì)耗光，那時(shí)候，孩子還沒(méi)有完全康復(fù)，還有很長(zhǎng)的一段人生之路要走，那患兒的后半生又將由誰(shuí)來(lái)保護(hù)和幫扶?

兩個(gè)父親的愛(ài)心之舉既是一種關(guān)愛(ài)，其實(shí)也是一種無(wú)奈。康復(fù)機(jī)構(gòu)創(chuàng)辦人芩先生在一篇文章中寫(xiě)道，“努力攀登，而不是抬頭仰望。不忘初心，方得始終。”他更希望兒子比他先死，這樣就能把兒子照顧到死。

他創(chuàng)辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)不僅僅承載著改變康復(fù)行業(yè)現(xiàn)狀的公益夢(mèng)想，更希望能夠帶領(lǐng)家長(zhǎng)，互相幫助，真正的改變星兒的命運(yùn)，成為各個(gè)家庭“星路前行”中的溫暖路燈。

這不僅只是一位父親的呼聲，更是中國(guó)一千多萬(wàn)星兒家庭的期盼，改變星兒命運(yùn)，讓社會(huì)大眾接納和包容他們，不應(yīng)該只是讓一個(gè)家庭來(lái)獨(dú)自承擔(dān)，更是政府和全社會(huì)的責(zé)任和義務(wù)。