自閉癥是一種嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發育障礙，由于病因未明、缺乏有效的治療藥物、致殘率高、發病率有不斷增高的趨勢，自閉癥正在引起世界各國的重視，被認為是當今世界嚴重的公共衛生挑戰。

自閉癥，又稱孤獨癥，表現為社會交往、交流障礙和行為異常。據去年12月發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示，我國現有自閉癥人數超過1000萬，并以每年十幾萬的速度遞增。

與日益增多且龐大的自閉癥群體相比，社會對于自閉癥的認知和了解卻知之甚少，在即將到來的第十個世界自閉癥日之際，如何更好的提升全社會對自閉癥的認知和理解，就顯得尤為重要。

但是，對于一個自閉癥家庭來說，僅僅得到全社會的認知和理解還是遠遠不夠的，對于孩子來說，家長才是孩子康復教育的最好老師，然而，很多家長卻在從監護人到老師的角色轉變中漸漸偏離了航向。

那么，除了國家的重視，家長究竟該如何成為自閉癥孩子的老師，就成為一個不可回避的話題，對于家長來說，什么才是最好的答案呢?

世界自閉癥日關愛孩子只是一個起點

從2008年起，聯合國確定每年的4月2日為世界提高孤獨癥(自閉癥)意識日，旨在引起世界各國對孤獨癥研究和支持的重視。

我國自閉癥服務事業自1982年開端，如今已經走過了35個年頭。自閉癥康復教育工作逐漸得到重視，國家相繼出臺了一些政策和措施，但其康復、教育、就業安置等需求強度與社會支持程度直接仍然存在較大的矛盾，其中一個原因就是我國自閉癥發病人數和發病率不明確，對這個群體的具體需求缺乏了解，導致政策規劃和措施出臺存在困難。

一方面是自閉癥人數的不斷增加和政策保障的缺失和滯后;一方面是自閉癥需要終生康復訓練與機構數量和質量的嚴重不足之間形成了無法調解的矛盾。

基于此，自閉癥群體在社交和溝通方面存在的嚴重缺陷，而且其障礙將伴隨終生，所以家長就成為永遠的代言人和監護者。在目前支持體系有待完善的現狀下，家長承受著經濟、精神和社會等多重壓力。因此，家長的心理調解就顯得尤為關鍵。

完善體系的構建離不開家庭的支持

世界各國的研究和經驗揭示，要經濟、高效地構建自閉癥社會支持體系，首要是家長對自閉癥家庭的支持。其中，星兒家長康復技能的訓練和康復干預手段的提升就顯得至關重要。

目前已經被實證研究有效的方法對于自閉癥孩子的康復訓練起到了一定的顯著作用，但是更多的研究和理論實踐證明，自閉癥康復教育還是應該以孩子為本、以家庭為中心，在對患兒訓練的同時，也向家長傳播有關知識。即利用家庭資源、社區資源，配合專業機構，開展行為干預、自理能力、社會功能訓練等目前自閉癥家庭教育和治療的主要策略。

研究和實踐表明，大部分預后較好的孩子，家長的作用是非常關鍵的，其家長都有一些共同特征：團結一致、理念科學、持之以恒、心態積極、愛好學習，而其中又以家長是否具有強烈的學習動機和學習能力最為關鍵。

康復機構特教老師指出，只有長期堅持不懈的康復訓練，家長的思維意識轉變，以及康復知識的掌握和熟練運用達到一定程度后，才能讓自閉癥不再成為頑癥，從而以世界自閉癥日為起點，帶動更多家庭關愛自閉癥孩子，引導階段性康復，重視家庭教育的重要性。

諸多教育專家也提出，父母永遠是孩子的第一任老師，家庭永遠是陪伴孩子的場所。

孤獨癥的特點決定了對其干預和幫助是終生的，家長對專業知識和技能的掌握直接關系到孩子康復的效果和未來的空間。因此，比起世界自閉癥日對于提高人們對自閉癥的認識，加強對研究的重視，宣傳早期診斷和干預治療自閉癥的重要意義之外，依靠國家和機構的救助是必要的條件，但是家長的自我救助和對于孩子的系統康復訓練才是最好的解決方法。

自閉癥圈內有名的漢普爸爸說，自閉癥的救助父母是關鍵，對家長培訓進行專題研究、規劃，建立系統的培訓體系尤為重要。

自閉癥孩子軒軒媽媽表示：“借助世界自閉癥日加強對家長的培訓和技能提升更是需要每一位家長重視的，這才是孩子康復最好的答案?！?/p>

主次分明循序漸進才能起到最佳效果

在中國精協針對“自閉癥孩子康復需求”的一項調查中顯示，83%的家長希望參與孩子康復教育計劃的制訂與監督。

從現階段的機構康復模式來說，家長的參與度有限，一方面是家長對專業了解有限，另一方面是機構或學校沒有意識到家長介入的重要性。這種現象不但會影響康復教育效果，也不利于機構與家長建立關系與互相配合。

基于家長對孩子的了解、家長的需求滿足和對家長的需求考量，在訓練方案的制訂，實施與監督環節都需要家長的介入。

而隨著自閉癥患兒的增多和自閉癥知識的普及，國家相關部門和知名康復機構也逐漸意識到了家長培訓的重要性和緊迫性。于是，對于家長在心理疏導方面以及康復訓練技能方面的培訓也逐漸提上日程。從北京、廣州、鄭州以及青島等自閉癥康復訓練走在國內前列的城市知名機構開始，已經開展了不同形式的家長培訓，效果明顯。

在《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》調查結論顯示，家長的心態對孩子的持續康復、康復效果、預后發展起著非常關鍵的作用。社會體系的薄弱及長期承受的壓力，使家長的身心健康面臨巨大的挑戰，為家長提供心理援助和持續的關注應成為自閉癥支持體系的重要組成部分。

自閉癥患兒家長洋洋爸爸在談到家長培訓時說：“家長首先要有一個強大的內心，其次具備較為專業的技能，才能在長期陪伴自閉癥孩子的生活中與孩子一起成長。”

在我們采訪的很多星爸星媽都有一個強烈愿望：通過培訓使家長掌握相關的康復教育技能是必要的，這既是為了實施家庭干預的需要，也可以更好地配合康復機構和學校的工作，構建有利于孩子成長的最優環境。

云天閣閣主羿云天，非著名寫作者。紅袖添香、鄭在讀書特約作者。原名徐亨福，生于蘭州，現居鄭州。記錄屬于愛情的故事，分享繽紛世界的精彩，點評時事百態的喜怒。有料有態度，更有溫度。

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