文/羅蘑菇
在2018年的開端,我想講述一個好朋友的故事。
因?yàn)樵谶@個世界上,那些被我們視作習(xí)以為常的陽光、微風(fēng)、還有愛,是另一些人分外珍惜的寶藏。
還因?yàn)槲乙庾R到公眾對HIV仍存在很多的誤解(包括我自己),而好朋友的信任,讓我覺得自己有責(zé)任做點(diǎn)什么。
2017年4月的一天,我還記得那是個天氣很好的下午,我和小光在微信上有一句沒一句閑聊,吐槽著最近的工作和生活。
很突然的,小光發(fā)來這么一句話:
「對了蘑菇,我有個秘密還沒告訴你。」
我調(diào)侃地回他:「怎么,你有新戀情啦?」
「我是HIV攜帶者。」
如果人生是電影,當(dāng)時那個畫面中的我就是慢鏡頭回放:我的手,還有我的表情,都僵硬并停滯在那里。一秒內(nèi)我心里涌進(jìn)震驚、緊張、擔(dān)心、難過……各種情緒。
我本能想擁抱并安慰小光,但話還沒說出口,反倒是他先安慰起我:「不要擔(dān)心,我還可以活很久的啦,哈哈哈。」
直到很久以后,當(dāng)我聽完小光完整講述他這三年的經(jīng)歷后才知道,當(dāng)時風(fēng)輕云淡的一句「不要擔(dān)心」背后,意味著什么。
1、獻(xiàn)血車
2014年,那時還在上大二的小光交了一個男朋友。人在年輕時候?qū)@世界總有一種赤子般的坦誠,所以當(dāng)時小光對這個男人非常信任,信任到不僅借給他3萬塊錢,還和他發(fā)生了無保護(hù)措施的性行為。
小光曾長期在同志機(jī)構(gòu)做過志愿者,所以他并不是對這種行為的危險一無所知,之后他也去做過HIV檢測,檢測結(jié)果為陰性。
那時他以為自己是安全的。
但HIV檢測有個15天-90天的窗口期,在這窗口期內(nèi),即使人體感染艾滋病病毒,HIV檢測也是呈陰性。
所以,就算后來小光得了一場很嚴(yán)重的感冒,扁桃體、智齒等所有能發(fā)炎的地方通通發(fā)炎,身上開始長癬,每天除了上課吃飯就是睡覺,最后靠吃抗生素才稍微好轉(zhuǎn)——這些其實(shí)都是感染初期的癥狀,但當(dāng)時小光怎么也沒往HIV上想。
就這么過了三四個月。2015年春節(jié)前,小光在逛街時看見一輛獻(xiàn)血車,出于「長這么大都沒獻(xiàn)過血,快過年了不如做做好事吧」的心態(tài),小光登上了那輛獻(xiàn)血車。
獻(xiàn)血的過程很尋常,不尋常的是工作人員的聲音從一開始的歡快到后面變成了略微顫抖。
不過對方什么也沒說。
事后小光想起來,“大概因?yàn)槟菚r我是和一個親戚一起,所以工作人員的沉默其實(shí)也是在保護(hù)我吧。”
在獻(xiàn)血的一個月后,那天當(dāng)小光和同學(xué)在超市購買日用品時,突然接到了一個電話。
電話那頭說自己是血液中心的工作人員。
“我們發(fā)現(xiàn)你的血液有問題。”
“經(jīng)過檢測,你的血液是HIV陽性。”
“你過來拿下報告吧。”
2、人生審判書
在人生的很多時刻,我們都會好奇并想象自己的未來。但如果真要選擇是否提前知曉生命的終點(diǎn),大部分人并沒有這勇氣。
在血液中心,小光拿到了自己的血液報告,和電話里說的一樣,報告顯示:HIV抗體-陽性。
小光覺得,這份血液報告就像被強(qiáng)行塞在自己手上的人生審判書,從那一刻開始,他的生命進(jìn)入倒計時,無論他愿不愿意。
那晚小光一整宿沒睡覺。
他覺得自己要死了。他非常害怕自己會傳染給當(dāng)時的男朋友。他想如果家人知道這消息會崩潰吧。他開始思考哪種自殺方式比較不痛苦。
他想起那個把HIV病毒傳染給他,如今消失不見的男人。
對,是消失:電話再也打不通,微信再也沒人回,微博清了個精光,連帶著他借出去的3萬塊錢一起人間蒸發(fā)了一樣——那是還在上大學(xué)的小光所有的積蓄,其中甚至還有學(xué)費(fèi)。
小光這才想起,他曾經(jīng)見過那個男人有好幾個身份證。嗯,他遇到騙子了。
3、痛哭
自殺的念頭只持續(xù)了一晚。第二天醒來,小光覺得既然現(xiàn)在老天爺沒把自己收走,那或許也是希望自己能好好活著。
與此同時,他其實(shí)也有很多很多問題沒得到解答,比如:
感染了HIV意味著艾滋嗎?
他還能活多久?
接下來他要看病治療了嗎?
去哪看,如何接受治療?
在血液中心,小光的這些問題沒來得及問,他也問不出口。
所以他找了一家信得過的同志機(jī)構(gòu),既為當(dāng)時的男朋友預(yù)約檢測,也是想為自己的疑問找到答案。
預(yù)約定在了兩天后,而等待人生審判的每分每秒,對小光和男朋友來說都是煎熬。
時間熬到預(yù)約的前一晚,小光和男朋友躺在床上,當(dāng)熄了燈周邊陷入一片黑暗,空氣也安靜得可怕。
倆人心中都各自有萬千情緒。
男朋友突然開口:“你說,如果我也有了(HIV),該怎么辦?”
這一句話讓小光開始痛哭。在距離知道自己感染HIV的兩天后,他第一次哭。
4、咨詢室
第二天,小光和男朋友走進(jìn)了機(jī)構(gòu)。
在咨詢室,志愿者耐心地回答了小光所有的疑問。志愿者說,感染了HIV并不意味著得了艾滋病,只要好好治療,每天按時吃藥,就能夠控制血液中的病毒數(shù)量,甚至壽命也和普通人差不多——大概只有3-5年的差別。
小光長長地舒了一口氣。另一邊也有好消息傳來:男朋友的檢測結(jié)果是陰性。
那天離開咨詢室回家的路上,小光第一次用全身的感官感受這個世界:原來風(fēng)拂過臉龐的觸覺這般舒服,原來陽光灑在身上的熱度如此珍貴,原來每一瓣花每一片葉子都這么美,原來天空這么遼闊。
那是他以前從未注意過,如今分外珍惜的「日常」。
5、藥
小光對自己有個承諾,那就是無論如何要活得比父母長,這也是支撐小光的最強(qiáng)信念之一。
而好好吃藥,就是小光的這個承諾得以實(shí)現(xiàn)的保障。
從三年前吃下第一粒藥到今天,吃藥已經(jīng)成為小光的日常與習(xí)慣。
目前在中國,治療HIV的抗病毒藥物是政府免費(fèi)發(fā)放的。這些藥物能夠控制住HIV病毒數(shù)量,不發(fā)展成艾滋病。
而吃藥的時間也需要精確,誤差不能超過半小時。所以對HIV感染者來說,他們可以不吃飯可以不睡覺,就是不能不吃藥。(這說法其實(shí)也不嚴(yán)謹(jǐn),因?yàn)閷IV感染者來說增強(qiáng)體質(zhì)很必要,所以還是要好好睡覺)
小光有一次就忘了吃藥。
那是在一次旅行中,他走出很遠(yuǎn)才想起把藥落在大巴車上,又懊惱又無力,但是也沒任何辦法,最后只能在心不在焉逛完景點(diǎn)后,回到車上以最快的速度補(bǔ)服藥。
吃藥時間之所以對HIV感染者如此敏感,是因?yàn)樗幬飳IV病毒的抑制作用會隨著時間流逝不斷下降,一旦超過某個時間點(diǎn),病毒會重新復(fù)制,并對藥物產(chǎn)生耐藥性,而國內(nèi)HIV藥物的組合有限,如果不想等死,每年就得花幾萬到十幾萬從國外買進(jìn)口藥。
我問小光這藥要吃多久呢?他說:一生。
6、時間表
幾個月前我看了一部叫《遺愿清單》的電影,影片中兩個老男人癌癥病房中認(rèn)識,在人生最后的時光里,他們一起完成曾經(jīng)想做卻沒做的心愿:紋身、跳傘、飆車、開飛機(jī)去金字塔和泰姬陵……兩個酷老頭的故事讓我又哭又笑。
我不知道小光看沒看過這部電影,但他做了和電影主角一樣的事:在被確診HIV后,他開始為自己的人生計劃了一份時間表。
其實(shí)這份時間表并沒有什么特別,無非就是投簡歷、面試、實(shí)習(xí)、轉(zhuǎn)正、升職等等這些「普通人」必做的事。
但正因?yàn)樗^普通了,所以對小光來說就顯得更急迫,因?yàn)樗ε伦约旱纳鼤谕瓿蛇@一切之前就已經(jīng)走到終點(diǎn),所以他迫不及待地要完成這一切。
7、一個畫面
我問小光,回想過去三年,你腦海中第一個想起的畫面是什么?
他說:「大概就是告訴你們每個人的那個時刻吧。」
小光回憶起一個片段:
「那天陽光很曬,大馬路上人來人往,小汽車不管怎么摁喇叭也只能一點(diǎn)一點(diǎn)往前挪,這一切都好平常,就是我最向往的那種‘平常’」。
就是在這條路上,小光把一切都告訴了好朋友琳。他說當(dāng)時琳的眼神里既有難以置信也有害怕——不是歧視的害怕,而是擔(dān)心他會忽然就會死去的那種害怕。
「她伸出雙臂跟我擁抱,我的目光落在她背后的黃色地磚上,路邊行人的談話聲、菜販的叫賣聲、風(fēng)聲、陽光、影子……一切的一切,我現(xiàn)在回想起來都無比清晰。」
在那之后,小光逐漸把這件事和身邊的朋友們說,他甚至優(yōu)化出一套標(biāo)準(zhǔn)流程:
首先告訴朋友自己是感染者;在他們還沒反應(yīng)過來的時候,馬上開始進(jìn)入HIV的科普階段;在這個過程中再用一些其他相關(guān)的、他們可能感興趣的故事,來分散他們的注意力。(看來當(dāng)時的我就是標(biāo)準(zhǔn)反應(yīng))
我問小光為什么要這么做,他半認(rèn)真半開玩笑地說:「可能也是為之后和家人坦白時積累經(jīng)驗(yàn)吧。」
對,小光的家人至今不知道這件事,小光也不打算告訴他們。
「我一定不能死在父母前,無論如何要活得比他們長。」小光再次說。
8、當(dāng)下
小光說,客觀來看,是HIV把他從渾渾噩噩的狀態(tài)中拉出來,讓他更腳踏實(shí)地過好每一個當(dāng)下。
他曾經(jīng)也讓大把大把的時間溜走而毫不在意,但他現(xiàn)在更知道人生無常,開始會把那些以前決定“到時候再做”的事情提前到此時此刻進(jìn)行。
作為朋友,我真的覺得這個「成長」的代價實(shí)在太大,但小光說:
「現(xiàn)在的我像個探索欲滿分的孩子一般感受著這個世界,努力服務(wù)和幫助更多需要我的人。」
你一定一定要看的后記:
感謝你閱讀到這里。
老實(shí)講,我是猶豫了很久才鼓足勇氣問小光愿不愿意接受我的采訪,因?yàn)槲覔?dān)心這會又一次撕開小光的傷疤。
直到小光對我說:
「蘑菇,如果我的故事能讓更多人了解多一點(diǎn),我們做的事就有意義。」
也是小光的這句話讓我意識到,我不僅是個好奇的傾聽者——當(dāng)我寫下他的故事,我便有責(zé)任盡可能消除公眾對HIV及HIV感染者群體的誤解。
所以在最后,我們希望每一個看文章的你能了解到的是:
① HIV和ADIS不一樣。HIV是艾滋病病毒,而ADIS是艾滋病。HIV攜帶者是指染上了HIV病毒的人,但如果不及時治療, 體內(nèi)的CD4細(xì)胞被吞噬到200以下,就會成為艾滋病患者。
② 牽手、擁抱、吃飯、親吻是不會感染HIV的。HIV的感染方式包括性接觸、血液、母嬰三種。
③ 感染了HIV并不意味著很快就會死去,所以不要因?yàn)楹ε陆Y(jié)果而不去檢測。目前HIV雖然不能治愈,但可以通過合理治療延緩疾病進(jìn)展、減輕并發(fā)癥,只要遵醫(yī)囑好好吃藥,HIV感染者能像正常人一樣生活。某種程度上,感染HIV就像得了一種慢性病,僅此而已。?
④ 不建議大家通過獻(xiàn)血檢測HIV,而是應(yīng)該去專門的檢測機(jī)構(gòu),便利性與隱私保護(hù)程度是同志服務(wù)機(jī)構(gòu)>疾控中心>醫(yī)院。檢測機(jī)構(gòu)除了單純的檢測外,還兼顧咨詢服務(wù)、手續(xù)辦理、診療交接、心理疏導(dǎo)等后續(xù)工作等。
⑤ HIV感染者并不意味著私生活不檢點(diǎn)。臨床上有很大一部分患者是因?yàn)檩斞把破贰⒒蛘吣笅雮鞑ァ⒒蛘咦⑸渫緩礁腥玖薍IV病毒。
⑥ 同性戀并不是導(dǎo)致HIV感染者數(shù)量上升的原因。HIV、ADIS與性別無關(guān),只與不安全的性行為有關(guān)。
⑦ 所以,無論什么性別,無論什么性取向,請每一個人都避免高危性行為。如果你是男同性戀,還建議養(yǎng)成每半年定期檢測的習(xí)慣。
在主流的輿論中,HIV一直以一種可怕的、迅速奪走生命的狀態(tài)被宣傳,這種宣傳導(dǎo)向?qū)е铝舜蟊妼IV的消極態(tài)度:有人因?yàn)楹ε聶z測出HIV陽性而不敢進(jìn)行檢測,有人因?yàn)闄z測出HIV陽性而選擇結(jié)束生命,有人檢測出HIV陽性后墮入黑暗惡意傳播,有人因?yàn)楸黄缫暥萑氩涣嫉木駹顟B(tài)……
其實(shí),有時候比起HIV和ADIS本身,我們的無知、恐懼、歧視和偏見,才是最可怕的。?
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