小碗的簡書:陽光之下

? ? 我們可以看見彩虹星光、萬物生長,有的人不可以; 我們可以聽見動人音律、歡聲笑語,有的人不可以; 我們可以經歷學業的考核,職場的磨練,一路學習、受挫、反思與成長,有的人不可以……

? ? ? 這些隨手可得,習以為常的東西,有的人不可以……他們終其一生,甚至可能無法到達很多人的起點。

? ? ? 一個偶然的機會接觸”上海志愿者平臺”,認識了這樣一群人,他們可能無法像大多數人一樣攀爬人生的階梯,過著主流的生活。

? ? ? 我想講講他們的故事,不修辭無文采,只做一個陳述者。如果你或者你的孩子身邊有這樣一群人,請以最大的善意去接納與包容,這是一件功德。

來自星星的天使

? ? 自閉癥又稱孤獨癥,這些孩子經常是一人一世界。他們有目光卻不能與你對視,有語言卻不能給你很好的交流,有聽力卻經常充耳不聞。他們有時情緒和行為異常,有時重復做著同樣的動作,在各自的世界里有自己的規則,害怕人群又渴望融入。我們很難走進他們的世界,他們也像星星一樣遙不可及,所以他們也有一個詩意的名字”來自星星的天使”。

? ? 球球(化名)是一個6歲的白胖小可愛,有個圓圓的小肚子,是我超愛的一款萌娃。他智力發育較正常孩子慢一些,體力很差,經常會很累。可他是個溫暖的寶寶,不發脾氣無攻擊性,會簡單的互動,能聽懂鼓勵,容易引導,有自理能力。如果放在正常的幼兒園,球球的學習和理解能力是跟不上的。可在自閉癥康復機構,他變成了老師的心頭寶。

? ? 美美(化名)是一個10歲的長腿妹,笑起來眼睛是月牙的形狀。她是自閉癥中能力比較低的,不會說話,完全沒有互動,自理能力也很差,今年剛學會了自己吃飯,胃口非常好,是個壯實的姑娘。我第一次見她的時候還穿著紙尿褲,時隔三周再去時發現她已經不穿了。我欣慰的情緒還未散去,下午就發現她尿褲子了。我帶美美換衣服和上廁所,給她示范和解釋,絲毫感知不到她的回應。我想,美美家人終其一生的盼望,是希望她有一天能成為像球球這樣的孩子。

? ? 瞳瞳(化名)是一位8歲的大眼寶,長長的睫毛,很少能看到這么漂亮的眼睛。認識他是在一個足球場上,我要帶他做干預訓練。無論我問什么問題,他只會重復回答“什么時候下課”。我很難將他固定在訓練場地,做相應的指令,更多時候是追著他滿操場跑。課程結束后,把他送回他媽媽身邊,問了一句“他叫什么名字?”他媽媽推了推他“告訴阿姨你叫什么名字?”他說,“瞳瞳”。我接著問“幾歲了?”他看了看媽媽,又看了看我“8歲”。那一刻我意識到,他一句句重復話的背后可能是緊張和不安,而我和環境并沒贏得他足夠的信任。瞳瞳這樣的孩子就像披了一層外殼,需要你有極大的耐心。

? ? 也遇到過兩個在普通學校上學的自閉癥孩子,一旦有人靠近,他們會不自覺用手擋住頭。機構老師說,這是他們之前受到過攻擊或傷害,下意識的應激反應。很多孩子不像成人有完善的三觀和禮儀,對待“不同”,他們的行為和語言更為直接,也更傷害。

? ? 很多星星的天使無法像大多數人一樣經歷學業、職場、家庭的得失與成長。很多家長依舊希望星星的天使們能能夠加入普通的學校與工作,能被包容和接納,更深的期待是希望他們真的成為主流的普通人。天下的父母大概都是這樣,希望孩子被愛著,希望他們可以快樂,希望能用雙手一直為他們擋著風。

? ? ? 他們的養老問題是家長們一生的牽掛。有的家庭選擇生二胎,有的也擔心又增加一個這樣的孩子。一個星星的孩子機構干預的費用平均為20萬/年。多一個這樣的孩子帶來的是時間、金錢、人力和精神壓力幾何倍的增長。所以,星星養老院是這些家庭一直關心的議題。

? ? 不是局中人,我們不可能完全體會這些星星孩子的家長們走過了怎樣的心路歷程。

? ? 父母之愛子,則為之計深遠。



向陽而生

? ? 上帝關上一扇門,有時可能也忘記了打開一扇窗。

? ? 接觸靚靚(化名)一家是參與一個“幫扶涉毒家庭困境兒童”的項目。靚靚的爸爸媽媽曾經是吸毒者。靚靚是妹妹,今年6歲,還有一個哥哥,今年8歲,正在上一年級。這家的特別之處在于,除了哥哥是正常人(可以正常的聽說),靚靚、爸爸媽媽、外公外婆都是聾人(聽不到,所以也基本不會說話)。靚靚植入了人工耳蝸和助聽器后能聽到一些聲音,我主要的工作是引導她說話。

? ? 哥哥是個有些敏感又帶點小倔強的男孩,很愛護妹妹。最近學校反饋哥哥在學校的表現不好,擾亂課堂,大喊大叫等。社工阿姨找哥哥聊天,他只堅持說自己最喜歡的橡皮丟了,很難過。后面無意間說了一句”阿婆,他們為什么喊我啞巴”。

? ? ? 我以為社工阿姨會說,哪個小朋友說的,你要告訴老師。可社工阿姨卻回答他,你能聽見能說話,已經比妹妹幸運很多。同學這么說,可能是因為爸媽妹妹是啞巴。這就是你的家庭。我們無法阻止別人,這種情況可能會一直伴隨你,是你必須面對的。這也是妹妹必將面對的。你可以認真學習,用成績去贏得別人的羨慕。

? ? ? 有時命運并不給人選擇的機會,也并不因你的弱小而施以憐憫。但要相信,在經歷無數次挫敗和苦痛后,你終將會在接受中成長,心性堅韌而強大。

? ? ? 現在哥哥是一家人對外的翻譯官。

? ? ? 如果以后有機會,我會學習手語,每一句話都是一段手指舞。

? ? 悅苗園是一家智障青少年養護與療愈機構,是吳忠偉先生于03年自費創辦,他曾是黃浦區民政局副局長,也是一位雙下肢行動不便的殘疾人。

? ? 目前悅苗園里有大約80余名智障人士,最小的13歲,最大的60多歲,大部分人員年齡分布在20到40之間,有些是被遺棄,有些是家人無力撫養送入園中。他們有些不僅智力低下,還伴有身體殘疾,比如面癱,眼疾,沒有牙齒,肢體殘缺等。他們大部分不太能說話,智力在3歲到6歲間,甚至不如。我們也愿意稱他們為”孩子”。

? 高高(化名)今年40歲了。我的話,他有的能懂,有的不懂。我牽著他的手,帶他下樓逛逛。松開一會,他就會主動把手再伸過來,讓我繼續牽著他。他會重復我的話,我對他笑笑,他也對我笑笑,有種笨拙的天真。

? 回應與被回應、依賴與被依賴,都是一種安慰。? ?



你是我的光

? ? 視力殘疾分為四個等級,一級最嚴重。無論什么等級,先天盲還是后天盲,我們更愿意稱他們為視障者。愿意參加活動的視障者,本身已經走過漫漫長夜,希望擁抱陽光。

? ? 每周六下午會有社團組織志愿者陪伴視障者外出逛逛。視障者群體人數較多,他們每周會在群里報名外出,先到先得,搶到名額的人下次就自覺不再參與,把機會留給其他伙伴,大概三四周輪一次。由于機會難得,他們每次都比約定時間至少提早半個小時到達集合地點。

? L阿姨(化名),今年65歲,3歲生病導致失明,無光感,所以我也要負責上門接送。L阿姨感知能力特別強大,能感知空間大小,周圍人多少,說出的時間與實際相差無幾。活動結束,在送她回家的路上有一小灘積水,我下意識大步跨過,L阿姨卻踩在水里,抱歉的話還沒等我說出口。L阿姨卻說,哎呀,不好意思,水有沒有濺到你身上。

? ? D阿姨(化名),是一位特別愛笑的小老太,今年68歲。她愛人Y大爺也是一位視障者,兩人一起參加活動。聊天中得知,他們曾經有一個兒子,29歲得病走了。兒子在時,兩老口還來過我們當天活動的這個公園,之后再也沒來過,至今已經十余年了。微笑訴說,很平靜。

送D阿姨回去的路上,她告訴我,早晨做好了紅燒肉,邀請我去她家吃飯。我說,下次吧。她說,下次燒魚給我吃。

? ? 不知經過多少次訓練,這些視障者普遍擁有強大生存和感知技能,強悍到有時我會忘記他們看不見。

? ? 陪伴視障者,你要挽著他/她,走在略微前面一些,要邊走邊把路上的景色描繪出來;遇到有趣的東西,拉著他們的手摸一摸;遇到可以目光數出的臺階,提前告訴他們共有幾階,邊上變數“1 2 3……”;遇到手扶電梯,要先將他們的手放在電梯把手上,方便他們感知;記得把話語中的“看看”變成“逛逛”“摸摸”。最最最最最重要的是,你能經常對他們說“能陪您走一程,真開心!”

? ? 我是他們的眼,他們卻是我的光。



人間一隅

? ? 隨著接觸這個群體時間更長,想較作為一名付出者,我更像一位獲得者。他們帶我看看這個世界,廣袤天地,不應局限于一人一事,一景一物。

? ? 生活之于人生從來都不簡單。“命”是什么?是“人一叩”,雙手交托,承認自己無可奈何。苦難本身并不值得歌頌,更多時候是因為沒得選。真正讓人崇敬的是,全盤接受命運的狂風暴雨后,經歷無數次心里坍塌與重建后磨練出的心性堅韌,依舊愿意向陽而生。

? ? ? 臨淵而立,上望不盡蒼穹,下看不到地極。幸福與否都來自于比較與期待。永遠相信,你不會是最好的,也不可能是最差的。支持“卷”,因為無論處于何境,強大的物質基礎能改善大部分問題;也認可“躺平”,因為須臾數十載,驚喜與意外不知哪一個先來,人生得意須盡歡。

? ? 虛驚一場,是一個幸福的詞匯,“沒有失去”遠比“得到”更讓人滿足。

? ? 愿意表達喜愛與贊美是一種美德,甚至是一種功德。可能一個微笑,一句喜歡,一個擁抱,對他人而言,是接納,是融入,是久旱逢甘霖。

? 愛與被愛,信任與被信任,回應與被回應都是一種幸福。

? 心若燦爛,天地寬,江海遠,何年皆是芳華。

? 終究,愛這世間,草木如詩。

? 陽光之下,人間一隅。



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