寫在文前，最近被自閉癥話題刷了屏，百度才知道4月2日是世界自閉癥日，就好像只有雷鋒日，我們才想起來做雷鋒一樣。自閉癥的孩子，被遺忘了364天之后，只有這一天才能被想起來。
這是我大學(xué)的新聞采訪課的深度報(bào)道，記錄自閉癥家長從知道孩子的不同，到欣然接受這一路的辛酸苦楚，和孩子給他們帶來的同樣的感動(dòng)。
請(qǐng)我們關(guān)心自閉癥從日常開始。
“出去玩吧！出去玩吧！”身高將近180的程成一直扯著旁邊人的衣襟問道，“不行，外面下雨?！背坛蓡柋榱宋葑永锼腥?，沒人帶他出去玩。他就一個(gè)人呆呆地站在窗邊，喃喃自語。
他的媽媽成劍告訴我們，程成是一名來自星星的孩子。
自閉癥，又稱孤獨(dú)癥。自閉癥孩子，他們不聾，卻對(duì)聲響充耳不聞；他們不盲，卻對(duì)周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話，就像天上的星星一樣活在自己的世界里。所以，人們往往稱這群孩子是“來自星星的孩子”。
像程成這樣的孩子，大連在冊(cè)自閉癥兒童約有3000個(gè)。根據(jù)中國教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)自閉癥研究指導(dǎo)中心、五彩鹿兒童行為矯正中心、新華公益共同發(fā)布的2015年《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國自閉癥患者可能超過1000萬，0-14歲兒童患兒的數(shù)量可能超過200萬。
根據(jù)06年的數(shù)據(jù)，我國自閉癥的孩子僅有150萬。數(shù)字猛增的背后是，無數(shù)個(gè)家庭默默地承擔(dān)別的家庭無法體會(huì)到的辛酸苦楚。
不可能！但他還是我孩子
兩歲的時(shí)候，震震只會(huì)說兩個(gè)詞，“爸爸”和“打”。起初家長以為是晚語，沒有當(dāng)回事兒。直到四歲的時(shí)候，什么話都不說了?！澳愀蛘泻艟拖衤牪灰娨粯印?，這時(shí)候，震震媽媽才發(fā)現(xiàn)問題的嚴(yán)重性，就連忙帶著震震去大連兒童醫(yī)院就診。醫(yī)生的診斷結(jié)果為“疑似孤獨(dú)癥”，“疑似”倆字還是讓震震的媽媽抱有一絲希望。為了確診，在大連的她帶著震震到了北京，去到了“星星雨”?！靶切怯辍笔菄鴥?nèi)第一家專門為孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的，針對(duì)孤獨(dú)癥兒童及其家庭進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)和指導(dǎo)的機(jī)構(gòu)?！拔野阉姆N種的這些特征，跟那邊的老師和家長一聊，才知道，這就是自閉癥?！?/p>
“怎么可能，就我這性格，孩子還能得這種病。”成劍聽到這個(gè)消息的第一反應(yīng)是本能的否定，這也是自閉癥孩子家長聽到確診消息的第一反應(yīng)。程成確診為自閉癥之后，成劍辭掉了外貿(mào)工作，帶程成去北京去治療，程成的爸爸則專心工作賺錢。一般的自閉癥治療機(jī)構(gòu)花銷很大，在大連最便宜的也要1600元一個(gè)月。所以絕大多數(shù)的家庭都會(huì)選擇一方辭掉工作，專心照顧孩子，一方則賺錢養(yǎng)家。
當(dāng)俊俊的爸爸，知道俊俊和其他的孩子不一樣的時(shí)候，選擇了離開?，F(xiàn)在俊俊在一點(diǎn)一點(diǎn)地變好。“再怎么變好，他也還是不能自理。”對(duì)于孩子爸爸默然的態(tài)度，媽媽很無奈，“我真的好想知道我兒子為什么會(huì)得這個(gè)病，我婆婆他們也都怪我，如果真的是我的原因，我也就認(rèn)了。”俊俊媽媽為了孩子一直在忍受別人的非議。
“我挺對(duì)不起我父母的?！睘榱酥魏每】。】∠群笕ケ本⑶鄭u等地治療，這期間的費(fèi)用全部都是俊俊媽媽向父母借的，俊俊媽媽覺得自己在拖累自己的父母。她自認(rèn)為自己是個(gè)賭徒，用時(shí)間和金錢在賭俊俊一定會(huì)好起來。30多歲的俊俊媽，眼角已經(jīng)爬滿皺紋，新染的棕紅色的頭發(fā)也蓋不住新長出來的白發(fā)。
每一個(gè)家長都在“賭”，他們很愿意相信自己的孩子會(huì)好起來，無論用什么方法。聽到禁食會(huì)讓病好一些，俊俊的媽媽就不讓俊俊喝牛奶。一次過年的時(shí)候，俊俊喝掉了姥姥為弟弟準(zhǔn)備的牛奶，開心地繞著姥姥轉(zhuǎn)圈?？】尣蛔尶】〕悦姘⒊悦媸?，俊俊就一到超市便捏面粉，導(dǎo)致俊俊媽都不敢?guī)Э】」涑小?/p>
能讓孩子去普通小學(xué)上學(xué)，和其他的孩子一起長大，也許會(huì)使病情好轉(zhuǎn)，也是多數(shù)孩子家長的想法。但，事與愿違?！昂⒆尤W(xué)校一個(gè)小時(shí)，老師就打電話來，要求把孩子帶走?！币?yàn)閯浉咀蛔。宦犂蠋煹墓芙?，更不?huì)和其他的小孩子交流，好不容易答應(yīng)接收劉帥的小學(xué)還是決定勸退劉帥。
震震8歲那年，來到了一所愿意接納自閉癥兒童的中山幼兒園，呆在了年齡上限是6歲的大班。震震所在的班級(jí)里，除了正常的適齡的孩子之外，還有四個(gè)自閉癥的孩子。震震媽媽送震震上課時(shí)看到的一幕，讓她徹底放棄了讓自己孩子上普小的想法。“我們自閉癥孩子是不能交給任何一個(gè)人的。所以我說這輩子他只能在我身邊?！被貞浧疬@段經(jīng)歷，震震媽媽一直捏著攥在手里的紙巾。當(dāng)時(shí)，老師背過身在黑板上寫兒歌的歌詞，震震媽媽從外面的窗戶上沒有看到震震，就推開門走進(jìn)教室。發(fā)現(xiàn)“所有孩子的腳全都在他身上，踩在他身上?！蔽揖透蠋熣f“我領(lǐng)他出去走走”。“我當(dāng)媽媽的心你們是感受不到的。”
學(xué)校不接納自閉癥孩子，更不用說孩子進(jìn)行正常的社會(huì)活動(dòng)了。為治療胖胖的自閉癥，特意從哈爾濱趕來大連的胖胖一家人坦言，大連對(duì)于自閉癥的包容程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于哈爾濱。有一次一家人去公園游玩，普通的孩子就想和胖胖一起玩。那孩子的奶奶趕忙拉著孩子說，孩子你過來，別和他們一起玩，那是一幫傻子。“你們是不會(huì)懂我們當(dāng)時(shí)的心情的。”這是家長和我們講述他們故事的時(shí)候，重復(fù)最多的一句話。來到大連之后，一上公交車，就有人給胖胖讓座，并和胖胖的媽媽聊天?！斑@孩子長得真可愛。”
胖胖在媽媽的眼里是個(gè)小驕傲?！吧险n，別的孩子需要陪讀，就我家孩子不用。”在一旁的胖胖一直用頭拱著媽媽的腰，顯然他還不知道，媽媽正在表揚(yáng)他。
這些孩子在自己家長的眼里都是寶貝，而他們本身就是個(gè)寶貝。他們有著普通人沒有的天賦。劉爽自幼就是游泳天才，拿過市級(jí)和省級(jí)的多個(gè)游泳比賽的冠軍。程成可以在不看原圖的情況下，快速拼上百塊的拼圖。
晨光書院是個(gè)家
從大連市殘疾人聯(lián)合會(huì)那里得知，大連市四區(qū)每一區(qū)都有一所公立的特殊學(xué)校，可以接收自閉癥兒童，并接受9年的教育。但是從家長們那里了解到的情況是，這四所學(xué)校并不是專門接收自閉癥兒童的，也不喜歡接收自閉癥兒童，“這樣孩子特別難管，勉強(qiáng)能進(jìn)到特殊學(xué)校的這些孩子只能帶到九年，第九年以后學(xué)校就會(huì)讓他畢業(yè)，沒有任何一家社會(huì)機(jī)構(gòu)可以接納他們。”基于此，成劍專門成立了一所為16周歲以上的自閉癥患者提供技能培訓(xùn)和藝術(shù)熏陶的純公益組織——晨光書院。
“讓他自己找到自己的人生價(jià)值，能做什么。家長做什么，就帶著孩子一起去做。”書院建在臥佛寺旁邊，成劍希望，孩子們能天天受到佛法的加持，可能會(huì)開啟孩子們的智慧，“在這里頭我們清靜，沒有世間的煩擾。”
作為一個(gè)純公益的民間組織，晨光書院面臨的問題有很多，例如沒有穩(wěn)定的資金來源。建院初期使用的費(fèi)用和現(xiàn)在維護(hù)的費(fèi)用全部是由家長和社會(huì)好心人的捐助。在周末，書院會(huì)不定期組織愛心義賣，出售的就是家長和孩子們一起做的手工藝品，每一筆收入和花銷都會(huì)有詳細(xì)的記錄，這些記錄每周都會(huì)在微信平臺(tái)上公示。這些手工藝品義賣所得的資金都會(huì)分給制作手工藝品的家庭，只有捐贈(zèng)的物資義賣所得才會(huì)作為書院的費(fèi)用。所以書院現(xiàn)在沒有穩(wěn)定的資金來源。
大連另一所專門針對(duì)小齡的專業(yè)自閉癥機(jī)構(gòu)“小海豚親子園”，雖然家長入園還需承擔(dān)一定的費(fèi)用，但也同樣面對(duì)這樣的問題。大連自閉癥志愿者周勇曾站在央視《為她而戰(zhàn)》的舞臺(tái)上，為小海豚籌集善款191000元，其用于小海豚親子園的改善方面。
晨光書院現(xiàn)已成立半年，在編家庭達(dá)100多個(gè)，經(jīng)常來上課的家庭有52個(gè)。因?yàn)槔蠋煻际橇x工、場地不夠等問題并沒有得到政府等相關(guān)部門的幫助。但是成劍相信，假以時(shí)日，晨光書院會(huì)發(fā)展成為符合相關(guān)條件的，可以得到政府幫助的民間公益機(jī)構(gòu)。
之所以取名為“晨光”，是因?yàn)樾切堑暮⒆哟蠹叶颊J(rèn)為他們很遙遠(yuǎn)，“我們想讓這些星星一點(diǎn)點(diǎn)發(fā)出晨星，象征著有未來，能看到那個(gè)前景、光明。”成劍希望晨光書院能幫助自閉癥患者在慢慢康復(fù)的同時(shí)，可以讓這些孩子自理、自立。這也是幾乎所有家長的心聲?！拔抑皇窍Ｍ冶任业暮⒆佣嗷钜惶臁！眮鐏绲膵寢屜Ｍ梢哉疹檨鐏缫惠呑?，但她已不年輕了。
王永真今年33歲，他的父親王錦春今年75歲，母親今年62歲，不幸的是，母親幾年前患上了漸凍癥，家里還有個(gè)剛剛大學(xué)畢業(yè)的弟弟。盡管王永真會(huì)說一口流利的英文，在好心人的幫助下，在星海公園已經(jīng)有自己的商鋪。但父親最擔(dān)心的是，年邁的父母走了之后，誰來照顧王永真？
成劍最大的心愿就是，能把晨光書院建設(shè)成一個(gè)“托養(yǎng)機(jī)構(gòu)”，像一個(gè)家一樣，“孩子的家長可以在這里養(yǎng)老，等到我們不在了，年輕的家長可以替我們照顧我們的孩子?！绷骼卮鹞覀兏鞣N問題的成劍談及這個(gè)問題時(shí)，哽咽了。日本的“櫸之鄉(xiāng)”就是這樣一所成人自閉癥養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。創(chuàng)始人須田女士已經(jīng)89歲高齡，他的孩子現(xiàn)在55歲了?！案改?、親人和專業(yè)人士堅(jiān)持不懈的努力是自閉癥人士未來的希望?！背蓜σ恢眻?jiān)信這一點(diǎn)。
星星孩子不孤單
2015年12月12日，晨光書院來到大連華南億合城的奧納影城進(jìn)行每周末的義賣活動(dòng)。上一周，博納影城還組織晨光書院的孩子看了一場電影。像博納影城這樣一直支持晨光書院發(fā)展的好心人有很多。
“這個(gè)是小魚的爸爸做的杯墊，所以圖案是小魚?！薄芭?，那我買這個(gè)吧，還挺有意義的?！痹诼牭絹碜源筮B海事大學(xué)的志愿者的介紹，原本在一旁搞年末活動(dòng)的中國銀行的項(xiàng)目經(jīng)理陳女士買下了這個(gè)小魚爸爸做的杯墊。還和成劍交換了名片，希望以后有什么活動(dòng)可以參加，能夠幫助孩子。
“都有孩子?！碑?dāng)天正好是《萬萬沒想到》電影的點(diǎn)映日，很多家長帶著自己孩子在看完電影之后都會(huì)在義賣的攤位上看看。大多的家長都會(huì)讓孩子挑自己喜歡的東西，同時(shí)也獻(xiàn)出一份自己的愛心。
晨光書院現(xiàn)在急需要解決的問題是，場地。書院內(nèi)沒有暖氣，“一個(gè)屋子點(diǎn)兩個(gè)小太陽，兩個(gè)屋點(diǎn)四個(gè)小太陽，就特別危險(xiǎn)，就是我們盡量減少在臥佛寺上課的時(shí)間。”為了解決這個(gè)問題，周水子機(jī)場的民航社區(qū)免費(fèi)為晨光書院提供一天的場地，供孩子們上課。
大連理工大學(xué)人文與社會(huì)科學(xué)學(xué)部青年志愿者的“來自星星的你”志愿服務(wù)隊(duì)每周末都會(huì)參加自閉癥兒童的志愿服務(wù)工作。姚月，孩子們稱她為“月亮姐姐”，基本是由她帶隊(duì)參加這些志愿活動(dòng)。在一次志愿者日記中，她這樣寫到：我一直陪著子奧玩，但他一直沒有和我說話，都是用“啊”、“恩”或是動(dòng)作來和告訴他要干嘛，直到活動(dòng)最后，他怯怯地對(duì)我說，謝謝，姐姐。其實(shí)，孩子們什么都懂……
不光是理工大學(xué)，“現(xiàn)在海事大學(xué)的，遼寧師范大學(xué)這兩天，都在幫我們做義賣。”成劍很感謝一直在幫助他們的大學(xué)生志愿者。
俊俊參加幾次這樣的社會(huì)活動(dòng)之后，普小的老師都說，俊俊活潑了?！靶切堑暮⒆踊钤谧约旱氖澜缋?，他們不愿意走出來，而我們則要把他們拽出來?！闭鹫鸬膵寢屢彩滞夂椭С?，震震參與到與大學(xué)生的活動(dòng)中。
從震震媽媽那里，我們了解到，上海有位自閉癥患者叫子玉，年滿16歲之后便從特殊學(xué)校畢業(yè)，雖然在家里家長也會(huì)教育他，但在家待3年之后，在學(xué)校學(xué)到的技能和與人交流的能力大大退步。子玉的媽媽才自己籌資建立起專門針對(duì)大齡的自閉癥患者的工作室。接觸社會(huì)之后，子玉的生活能力才慢慢恢復(fù)到畢業(yè)的水平。
澤宇，是一名安靜的小女孩，一年前，見到她的時(shí)候，即使是志愿者把手機(jī)放在她的眼前，她也會(huì)直勾勾地盯著地面，而這一年來經(jīng)常和大學(xué)生交流的她，看見志愿者到來，雖然還是不會(huì)說話，但會(huì)看著你笑。
如何才能讓自閉癥兒童在社會(huì)大環(huán)境下成長，震震媽表示“平等對(duì)待”不要因?yàn)槭亲蚤]癥的孩子就對(duì)他的錯(cuò)誤視而不見，因?yàn)樽蚤]癥患者行為單一，一旦養(yǎng)成了壞習(xí)慣就很難改正。
在這過程中，改變的不僅僅是孩子，還有家長。家長最初覺得，有這樣的孩子是件丟人的事情，但隨著社會(huì)的包容度越來越高，家長也愿意把孩子領(lǐng)出來看看。家長之間也進(jìn)行交流，看到社會(huì)上有那么多幫助孩子的好心人，慢慢地也就變得樂觀了起來。晨光書院的家長臥談會(huì)就是起到了這樣幫助家長的作用。
現(xiàn)在，程成已經(jīng)有兩個(gè)可愛的弟弟。正值青春期的程成會(huì)經(jīng)常情緒反常，打同學(xué)、打老師、打父母，連成劍都覺得神奇的是程成從來沒有打過自己的兩個(gè)弟弟。
“有一次可好玩了，他二弟在茶幾上站著，我說你下來，他不下來，我說程成快給弟弟抱下來，程成噔噔噔跑去給他抱下來，完了他弟弟一看他，把自己抱下來，完了就又上去了，程成又過去給他抱下來，反反復(fù)復(fù)，他二弟第就特意逗他大哥哥，就覺得這種游戲挺好玩的，爬一次送下來了，再爬一次，然后程成送完了他就又回去干別的，一看他弟弟又上來了，他又沖過去，就來來回回十多次，給程成累毀了。但也不煩。”
“我希望我們走得時(shí)候，程成有個(gè)至親能照顧他?！边@就是成劍為什么要再要兩個(gè)孩子的原因。
12月16號(hào)，成劍的師兄又教會(huì)了晨光書院的家長，新的手工藝品的制作方法。晨光書院就在社會(huì)各界的好心人的幫助下，變得越來越大，也離成劍的終極目標(biāo)又進(jìn)了一步。
我是一提到這些孩子和家長遭遇就會(huì)心酸的百毛巾。
