近日,一則關(guān)于《八位要了二胎的星媽親自告訴你:到底要不要生二胎》的文章刷爆朋友圈,關(guān)于自閉癥家庭該不該要二胎的討論再度引發(fā)關(guān)注。
2017年11月,距離全面二孩政策正式落地還有兩個(gè)月就滿兩年了。生還是不生,卻仍然成為困擾著早就符合生二孩政策的自閉癥家庭。生個(gè)二胎照顧第一個(gè)自閉癥孩子,父母愿意嗎?第二個(gè)孩子從一出生就要背負(fù)如此巨大的壓力,他們長大后又將如何面對(duì)?
關(guān)于二孩,生,還是不生,或許只是你的選擇。但對(duì)自閉癥家庭來說,橫亙?cè)谘矍暗模皇沁x擇的權(quán)利,而是敢不敢的問題,以及二胎是否依然是自閉癥的擔(dān)心。
在今年全國兩會(huì)上,政協(xié)委員劉大鈞建議給生育二孩家庭發(fā)放補(bǔ)貼,減少他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。但是,對(duì)于自閉癥家庭來說,“不能生”的痛苦、扛不起的遺憾、等不起的時(shí)間,成為他們艱難抉擇的沉重壓力。其中的百般滋味,誰又能夠真正讀懂?
在此前微博上針對(duì)“星爸星媽,你會(huì)選擇生二胎嗎?”調(diào)查問卷結(jié)果顯示,50%的家長選擇“會(huì),等自己老了之后至少還會(huì)有人照顧星星”;38.9%的家長則選擇“不會(huì),對(duì)兩個(gè)孩子都不公平”;還有11.1%的家長在“猶豫中”。
即使做出了一種選擇,但是對(duì)于絕大部分想要生二胎的自閉癥家庭來說,這種果敢和無奈同樣是一種煎熬與賭注。
是否生二胎?不是每個(gè)故事都有美好回憶
自閉癥家庭的糾結(jié),不是每個(gè)人都能體會(huì):孩子有自閉癥,二胎患病風(fēng)險(xiǎn)最高30%生,怕無精力照顧老大,對(duì)老二也不公平不生,老了誰照顧孤獨(dú)的“星星”;時(shí)間精力金錢不夠用,擔(dān)心無法再給老大最好的照顧;二娃頂著沉重的壓力,從小不能讓他享受公平的待遇……
面對(duì)星兒家庭關(guān)注的問題,新聞中的八位星媽有著各自的故事,二寶星媽們各自闡述了自己的情況和觀點(diǎn)。而對(duì)于為什么要二寶?來自武漢的祥媽,長達(dá)十年的曲折經(jīng)歷,共分為五個(gè)階段:想要——決定不要——又想要——要不上——經(jīng)過調(diào)養(yǎng)生二寶。
或許,以下另外兩位星媽的故事有著有一定的借鑒意義。
趙娟是濟(jì)南市曉愛殘障人士康復(fù)中心的一名家長,她的兒子洋洋是一名自閉癥兒童,今年13歲。趙娟慶幸當(dāng)年勇敢“賭”了一把——生二孩。
趙娟帶洋洋一直做著康復(fù)訓(xùn)練,2010年還去了特教學(xué)校讀書,“現(xiàn)在孩子生活能自理,情緒問題也不大。”但是出于對(duì)孩子成年后的擔(dān)心,趙娟決定生二孩。她的想法是,“我們沒了,希望洋洋有個(gè)伴,逢年過節(jié)老二能去托養(yǎng)機(jī)構(gòu)看看他。”她坦言,另一方面自己也想過正常人的生活,享受完整的家庭親情。
但是孩子爸爸卻一度拒絕,擔(dān)心二胎也是自閉癥。
趙娟態(tài)度堅(jiān)決,鐵了心賭一把。她擔(dān)心,如果不抓住機(jī)會(huì)生二胎,再晚幾年可能會(huì)感到遺憾。
40歲那年,趙娟如愿生下健康的女兒。“現(xiàn)在回想,很慶幸自己賭對(duì)了。”
另一位星媽劉麗選擇的是一心一意帶好兒子壯壯,為了壯壯多活哪怕只有一天。
19年來一手把自閉癥兒子帶大,盡管才46歲,劉麗的頭發(fā)已白了近半。2016年火熱的二胎潮,絲毫沒對(duì)她產(chǎn)生影響。
劉麗不是沒有動(dòng)過心思,10年前,她帶著壯壯在外地康復(fù)訓(xùn)練時(shí),看到很多自閉癥家庭都生了二胎,但當(dāng)時(shí)無論丈夫還是老人,都比較反對(duì),希望她全身心把壯壯照顧好。
劉麗也擔(dān)心二胎患自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)增高。還源于另一個(gè)擔(dān)心,“當(dāng)年不只是我動(dòng)搖過,很多自閉癥家庭都為這個(gè)問題苦惱,想再生一個(gè),又擔(dān)心時(shí)間、精力、金錢不夠用;擔(dān)心對(duì)老大不公平,也怕教育不好老二。”
更重要的一點(diǎn)是,劉麗認(rèn)識(shí)的自閉癥家庭中,要二孩的是少數(shù),其中教育成功的也不多。
作為曾經(jīng)動(dòng)搖過的“過來人”,劉麗認(rèn)為,如果有足夠的經(jīng)濟(jì)條件、自閉癥患兒病情不是太重、媽媽有能力教育好兩個(gè)孩子的家庭,可以考慮要二孩;而如果經(jīng)濟(jì)條件不是很好,與其忙得焦頭爛額,還不如守著唯一的孩子,多陪他幾天。
35歲的陳暉是個(gè)年輕爸爸,他的自閉癥兒子才上幼兒園。“趁他還小,盡全力多帶帶他,精力畢竟有限。我們現(xiàn)在堅(jiān)持著,心中還充滿希望,盼著他以后會(huì)好,覺得如果要二胎,感覺就像對(duì)他放棄了希望一樣。”談到以后會(huì)不會(huì)要二孩,陳暉表示還沒想好,“有可能。”
還有的自閉癥家庭內(nèi)部因此產(chǎn)生分歧,有的在堅(jiān)持,有的在猶豫,但是這種糾結(jié)都挺難。
眾說紛紜:他們究竟在糾結(jié)什么?
自閉癥家庭對(duì)于是否生二胎是個(gè)特別痛苦的決策:一方面來說家里已經(jīng)有了一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子,家庭特別希望能多一個(gè)健康的孩子,這樣孩子將來能夠照顧有孤獨(dú)癥的老大;但另一方面經(jīng)過這樣痛苦后的家庭,又不敢生二胎,因?yàn)閷?duì)于他們,從來沒有想過這件事能夠發(fā)生在自己身上,也特別害怕二胎再有自閉癥的情況。
在針對(duì)是否生二胎的討論中,故事中的八位媽媽有著各自的感同身受。
祥媽說:我曾后悔得想把二寶塞回肚子里去。現(xiàn)在顧不上大寶時(shí)也心生愧疚。但總體說來,覺得利大于弊。之前,全家一直與自閉癥作斗爭,活得像戰(zhàn)士一樣。就算是歡笑,也有悲涼的底色,很難全身心地放松。現(xiàn)在,任何人,進(jìn)家門第一件事就是逗二寶,我們都發(fā)自內(nèi)心地欣賞一個(gè)生命探索世界的那種快樂,家人的笑聲都是爽朗的。
杉媽卻覺得太后悔了。發(fā)現(xiàn)二寶超級(jí)自私,很后悔要二寶。本想二寶可以關(guān)照大寶,沒想到她極度自私,處處和大寶爭搶。二寶上幼兒園了,我們照顧、教育大寶的精力少了很多。
網(wǎng)友也是紛紛發(fā)表了自己的意見和建議。
有網(wǎng)友說:我不是家長,但是我見過很多家長選擇生二胎,理由是以后我死了,還有一個(gè)人能照顧老大。其實(shí)我覺得這個(gè)想法,對(duì)第二個(gè)孩子很不公平。換一個(gè)角度來說,對(duì)于家長,這是一場豪賭,雖然我接觸過的家庭里,第二胎都是正常孩子,但是想想,這些父母是頂著多大的壓力才做這個(gè)決定。
更有網(wǎng)友指出,家長的想法很簡單,如果孩子能力比較好,好好干預(yù)的話,至少以后生活自理和生存是沒問題,最多就是社交上差一些,沒有朋友,長大一點(diǎn)學(xué)個(gè)技能,能自力更生的,盡量不生,因?yàn)轱L(fēng)險(xiǎn)太大。一般選擇生二胎的,大部分都是第一個(gè)能力比較差,甚至特別差的,他們好像也沒有什么別的選擇了,但是風(fēng)險(xiǎn)更大。
也有第二個(gè)孩子還是自閉癥的,那就真是雪上加霜了。
所以,如果有這樣的家長,他建議還是認(rèn)認(rèn)真真考慮清楚。
選擇不生的星媽也給出了自己的理由。我不生了,其實(shí)我很喜歡孩子,很享受那種十分尋常可是對(duì)于我來說十分難得的天倫之樂。
她們不想再生的原因很簡單,經(jīng)濟(jì)壓力太大。
更有人直接指出,再生一個(gè),對(duì)現(xiàn)在的孩子不公平,對(duì)新出生的孩子也不公平。
不要的家庭也有自己的道理:不好賭,不敢用下半生賭一個(gè)娃。如果是個(gè)正常的,那把他害了,因?yàn)樗疹櫢绺纭H绻遣徽#前讶叶己α?別說什么幾率,我見過一家兩個(gè)問題娃娃的,不止見過一次!
自閉癥兒童父母的“再生一個(gè)”,意味著在遙不可及的社會(huì)接納面前的無奈,意味著某種希望的破滅,意味著自己責(zé)任的傳承。當(dāng)又一個(gè)生命呱呱墜地的時(shí)候,會(huì)給父母帶來“我對(duì)自閉癥孩子的責(zé)任有望完成”的感覺。
會(huì)生還要會(huì)教育,聽聽過來人怎么說
現(xiàn)在有專家說有自閉癥的家庭生第二胎自閉癥概率風(fēng)險(xiǎn)會(huì)更大。但這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)并不代表就一定生自閉癥的孩子。在我們身邊其實(shí)也看到了很多生自閉癥孩子的家庭第二胎的孩子是正常的。
很多生二胎的星媽給出了中肯的建議:沒有哪種選擇應(yīng)被冠以崇高或者卑鄙,一切只是各人根據(jù)自己收入和精力權(quán)衡的結(jié)果。有些家庭也不是完全養(yǎng)不起兩個(gè)孩子,只是不能讓兩個(gè)孩子都享受目前家里實(shí)行的“奢侈”教養(yǎng)方式。會(huì)把牛排+樂高的生活檔次降到肉夾饃+樂高式積木,有些家長不能接受這種變化,但不意味著每個(gè)人都不能接受。
一位從事多年自閉癥兒童康復(fù)教育的老師暢談了自己的感悟:
我大學(xué)畢業(yè),選擇了自閉癥康復(fù)這個(gè)行業(yè),一年多來,接觸了十幾名自閉癥小孩,首先如果孩子是自閉癥,我支持家長再生一個(gè)。自閉癥的癥狀有輕有重,但是最大的問題均存在于溝通障礙,如果這個(gè)自閉癥小孩有個(gè)兄弟姐妹,對(duì)于這個(gè)小孩是一件幸福的事情。
我今年接觸了一個(gè)小女孩,兩歲三個(gè)月,被診斷為自閉癥傾向,她有一個(gè)哥哥,哥哥是正常小孩。我對(duì)她父母的第一建議,就是要樹立哥哥的正確觀念,比如妹妹有點(diǎn)特別,但是她依然是你的妹妹,你要保護(hù)她等等。這個(gè)小女孩現(xiàn)在已經(jīng)在嘗試融合,學(xué)習(xí)對(duì)話,我給她爸爸的建議是,可以發(fā)生對(duì)話在爸爸和哥哥之間,然后妹妹去模仿哥哥的語言,然后產(chǎn)生爸爸和妹妹的對(duì)話。當(dāng)然每次我見到哥哥時(shí)候,對(duì)妹妹的照顧真的是無微不至,盡管他們之間搶玩具也會(huì)打架,但是對(duì)外,哥哥絕對(duì)各方面的在保護(hù)妹妹。
從另一方面說,如果家長再生一個(gè)正常的孩子,那兩個(gè)孩子的對(duì)比成長對(duì)于家長更好的對(duì)自閉癥小孩進(jìn)行康復(fù)也是有幫助的。
自閉癥孩子不是不會(huì)愛,而是不知道怎么去表達(dá)愛,如果有一個(gè)跟他差不多年紀(jì)的小朋友,愛他,陪他長大,對(duì)于這個(gè)家庭未來也是有益的。
總之,不論第一胎是不是自閉癥,第二胎的概率都是有的,正常人生的小孩都有一定的概率,目前沒有明確的政策或者指標(biāo)能夠篩查出孩子在孕期是不是自閉癥。但是覺得也不要過于恐懼,一旦決定要生一個(gè)孩子,那就把身體調(diào)養(yǎng)好,把心情調(diào)整好,營養(yǎng)物質(zhì)的跟上,做最好的準(zhǔn)備去迎接。
很多星媽很羨慕別的一些國家的自閉癥成人,他們成年后有機(jī)會(huì)進(jìn)入殘疾人工作單位工作,經(jīng)濟(jì)上也有相應(yīng)的社會(huì)救助政策。
那些堅(jiān)定信念不再生二胎的星爸星媽們,有些已開始忙于奔走呼吁,希望孩子們未來能獲取切實(shí)保障、得到妥善安置。
眾所周知,自閉癥的孩子其先天個(gè)體差異是巨大的,最嚴(yán)重的和輕微的之間,用天壤之別來形容是不為過的,有些孩子由于教育措施得當(dāng),會(huì)不斷進(jìn)步,逐漸實(shí)現(xiàn)其社會(huì)化過程,雖然讓父母感覺到挑戰(zhàn)無限,艱辛無比,但是,希望總是大于失望。
盡管很多專家學(xué)者指出,教育,可以改變自閉癥孩子,增加其社會(huì)適應(yīng)性。
其實(shí),再生一個(gè),更多的父母更主要的,還不是為了自己,而是為了自閉癥的孩子。“當(dāng)我們離開這個(gè)世界的時(shí)候,我們的孩子將怎樣生活下去?”
兄弟如手足,血濃于水,一個(gè)新的生命,填補(bǔ)了社會(huì)與自閉癥孩子之間遙遠(yuǎn)的距離,一個(gè)新的生命,承載陪伴自閉癥手足的半生,讓父母得以安心。的確,一個(gè)新的生命,讓一個(gè)自閉癥孩子生存的可能性提高了很多很多,父母的焦慮程度自然也會(huì)下降很多很多。這是一個(gè)必然的心理邏輯和客觀邏輯。
“該不該再生一個(gè)孩子?”這是一個(gè)艱難的抉擇,答案似乎很多,但是又似乎沒有答案。在尋找答案的過程中,需要每一個(gè)家長做好充分的準(zhǔn)備。
在國家生育政策給定的范圍內(nèi),做好自主性選擇。會(huì)生,更要會(huì)教,促進(jìn)社會(huì)發(fā)展才是根本之圖。
(注:文中自閉癥兒童及其家人皆為化名)
(文 | 徐亨福)