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這個女孩叫童瑩,今年35歲,來自浙江省衢州地區江山市,身高不足一米,行動只能靠輪椅代步的殘疾人,一名罕見病患者,瓷娃娃,醫學名稱成骨不全癥,脆骨癥!
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成骨不全癥,又稱脆骨病,瓷娃娃,患兒易發骨折,輕微的碰撞,也會造成嚴重的骨折,是一種罕見遺傳性骨疾病,發病率約10萬分之3,發病男女的比例大約相同。
可憐的孩子在出生12天,第一次洗澡就發現骨折了,之后骨折就沒停過,骨折最厲害是三歲哪年,全身上下骨折了數十次,從出生12天開始一直到14歲,骨折了不下百次……
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她是不幸的,在媽媽肚肚里就生病了。但也是幸運的,父母的不離不棄還關愛有加。因為她的病,媽媽一直在家照顧她,小時候的記憶是痛苦的,是醫院的常客,家里醫院兩點一線!
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到了上學的年齡,由于病情嚴重,沒有一個學校愿意接受她,爸爸只好買書在家里教她自學!媽媽為了她,不能外出工作,生活的負擔就壓在了爸爸的身上,為了減輕爸爸,也為了她的治療,媽媽就去找一切可以拿回家的手工活在家里做,媽媽是個心靈手巧的人,喜歡針織一看就懂,一學就會,在媽媽的熏陶下,她也學會了不少,學會了如何編織,學會了做人的道理,學會了自立自強。
人們似乎每天在接受命運的安排,實際上人們每天在安排著自己的命運。是的,她們的身體是殘缺的,可他們的精神是健康的,努力向上,在政府機構的關心支持下,在社會各界人士的幫助下,玻璃花童瑩日益強大,不怕孤獨,不怕孤單,希望有機會去北京看升旗,去海邊看日出,為了實現愿望,也為了以后的生活,拿起了棒針,編織自己的未來…
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