唐占鑫:所有的付出只因愛的力量

如果沒有那一次車禍,現在的唐占鑫應該是一個可愛的妻子,幸福的母親。她會像大多數按部就班生活著的平凡女孩一樣,有一份體面穩定的工作,相夫教子之余時常和閨蜜、朋友一起逛街購物,出門旅游。生活也許波瀾不驚,但卻溫馨甜蜜。這樣的生活真的很適合這個心腸很軟,特別懂事又有點愛哭的美麗女孩。

但是,命運卻在看似一帆風順的時刻突然變臉,將她從天堂打入了地獄。

那時她曾經墮入絕望

2004年的夏天,唐占鑫從德國科堡工業技術大學畢業了,拿到了碩士學位。按計劃,她將在幾天后回國。出發之前,她與朋友約好一起去維也納參觀那座因茜茜公主而聞名的城堡——美泉宮。這該是一次輕松愉快的告別之旅。

慕尼黑距離維也納400多公里,開車需要5個小時左右,旅途一直都很順利。在回程的路上,唐占鑫睡著了。當她從劇烈的撞擊中醒過來的時候,發現自己腰部以下被卡在車里,完全不能動彈。

搶救、直升飛機、手術室里留著小胡子的主刀醫生、ICU重癥監護室……

醫生告訴她,你的手術很成功,但“今后你能站起來的可能性低于10%,以后需要依靠輪椅生活”。更多意想不到的痛苦接踵而至:大小便失禁、下肢肌肉萎縮、各種痙攣、患肢神經痛、泌尿系統感染,甚至不能正常呼吸……。她應接不暇、心力交瘁,意識里常常只剩下一片絕望的空白。

父母從國內趕來傾盡全力地照顧她,醫生不斷為她調整治療方案、護士們悉心看護她、安慰她、鼓勵她,還有男朋友不離不棄為她奔走……

但是,這一切在那時的唐占鑫看來都沒有什么意義。她覺得自己在陷落在一個特別深的深淵里,盡管有好多人在上面伸手想救她,但自己卻沒有辦法抓住。她不停地哭泣,仿佛只有眼淚才能沖淡終生只能坐輪椅的恐懼。

傷情穩定之后,爸爸媽媽帶她回國繼續康復治療。抱著想要重新站起來的愿望,她接受了干細胞移植手術,還去日本訓練使用外骨骼機器人。這些都失敗了,又轉而接受中醫針灸按摩,每天頸椎到尾椎要扎一二百針。可是,效果依然為零。

脊髓損傷的后果并不僅僅是腿不能動、手沒知覺那么簡單。仿佛在一夜之間,一個二三十歲的成年人退回到零歲,從什么都有變得一無所有,連所有生活瑣事都要依靠別人的幫助!這樣活著真的足夠讓人厭倦自己的存在……

最深的悲傷有最強大的力量

這樣的日子持續了很長時間。爸爸媽媽整天守著她,連說話都小心翼翼,生怕哪句話會讓女兒不高興。他們并不害怕要一直照顧女兒,更揪心的是將來自己不能再照顧她的時候該怎么辦?

有一天,爸爸從車上抱她下來的時候突然摔倒了。那一刻,看著爸爸忽然變得蒼老的臉,唐占鑫的心被刺痛了。善良的女孩深深自責,覺得今后再也不能讓父母為自己操心了。她決心從深淵里爬出來,重新找回自己的生活。

在輾轉于醫院和康復中心之間的日子里,唐占鑫見到過多非常可憐的傷友,他們眼睛里沒有任何希望。看著行尸走肉般活著的他們,就像看到原先渾渾噩噩中的自己,她覺得特別心痛。她多么希望他們也能像自己一樣走出來,重新獲得生活的信心。

因為自己的經歷,唐占鑫深知,要想獲得正常的生活,生活能力的訓練比醫療康復對脊髓損傷患者來說更為重要。一切都要從頭學起。學說話,學習照顧自己的生活——起床、穿衣、解決二便,使用輪椅代步……。自己是腰椎以下損傷,不是最嚴重的那種,家里經濟條件又比較好,走出來都那么不容易,更何況那些條件不如自己的傷友呢?

這期間,她結識了因脊髓瘤致殘的杜鵬,因車禍致殘的李昕和她丈夫——因訓練致殘的摩托車賽車手李炳楠。他們四個人有的學有專長,有的善于經商,此時都已經生活得很不錯。但深埋在心底的傷殘之痛使他們沒有辦法無視那些傷友的痛苦,決心一起去幫助他們。于是,他們一起整理了“中國脊髓損傷論壇”上數萬個傷友的帖子,翻譯了包括WHO(世界衛生組織)、美國Jefferson大學、美國老兵協會的數十萬字的文獻,編了一套傷友自立訓練法,想把正確的康復理念介紹給大家。

為此,2014年他們放棄了各自的工作,在中殘聯、中國肢殘人協會和北京市東城區殘聯的支持下創辦了北京市第一個幫助因傷病中途致殘的脊髓損傷傷友重建生活的“中途之家”,全身心投入到為傷友服務的事業中來。

鍛煉的是能力,重建的是生活

為了給傷友提供更專業的服務,唐占鑫他們四個人在2014年底自費去臺灣桃園縣脊髓損傷潛能發展中心學習了三個月。在汲取臺灣20余年脊髓損傷者重建訓練經驗的基礎上,設計出了具有中國特色的,以“同儕服務”為核心的傷友訓練課程:“生活重建”訓練模式。并開辦了以幫助傷友學習從醫療康復到回歸家庭、回歸社會所需要的各種技能,并實現生理、心理的全面恢復,減輕社會和家庭的負擔為目標的“北京市脊髓損傷者生活重建訓練營”。

訓練營得到北京殘聯康復部的支持,被列為政府購買服務項目。從2015年3月28日正式開營到現在,訓練營已經培訓了50名傷友,其中15人投入到中途之家,3人自主創業,28人實現生活自理。2016年第一期脊髓損傷者生活重建訓練營也于今年5月30日舉辦了開營典禮,今年將舉辦5期,目標是培訓100人。

孫曉陽是第一期生活重建訓練營的學員,曾經的小號9級。8年前因高速路上的一起車禍造成嚴重頸椎損傷,剛來的時候,連大小便都沒法自己解決。接受訓練一兩周以后,他的自理能力就提高了很多。在大家鼓勵下。他甚至能夠試著重新拿起那把封存著過往幸福時光,已經多年不敢觸碰的小號。在訓練營的畢業典禮上,當孫曉陽吹起威爾第的《凱旋進行曲》的時候,他的母親忍不住淚流滿面。生活重建訓練不僅僅鍛煉了他的能力,更重要的是讓他能夠面對現實,敢于將被命運粗暴地打斷的生活重新連接起來。畢業后,孫曉陽和一個驢友相約去日本進行了一次無障礙之旅,還寫了一篇日本旅游無障礙攻略。現在,他也加入了唐占鑫的團隊,在這里工作得很開心。

生活重建訓練營是個免費培訓傷友的項目,但是由于大家對它的了解很有限,尋找符合要求的傷友來參加訓練營就成為一項繁重的工作。由于受傷后多年封閉的生活造成的心理創傷,一些傷友害怕嘗試新的東西,他們怕上當受騙、怕拖累家人、怕一個人出門、怕再次失敗……。他會找很多理由去推脫,因為他的心不愿意出來。唐占鑫和伙伴們每年要按照殘聯提供的名單打很多電話,去醫院和社區尋找傷友,去告訴他們你們行。

為此,她參加了CCTV2的青年創業勵志節目《創業英雄匯》,通過電視讓大家了解什么是生活重建,希望讓更多的傷友走出來,獲得新生。

要做專業快樂的公益人

2014年,唐占鑫認識了同在中殘聯項目評監委員會擔任委員的林達老師,在她的帶領下與公益志愿組織獅子會結下了很深的緣分。林達老師從小患嚴重的類風濕性關節炎,是中國殘聯成立前我國第一個具有開創性質的殘疾人自發的民間組織“北京病殘青年俱樂部”的創始人之一。她在退休后加入中國獅子會,開展了很多有意義的助殘活動。

獅子會的志愿者在中途之家的一些活動之中發揮了很大的作用。在輪椅模特隊訓練演出的時候,獅子會的獅友會來幫助訓練,給她們做服裝搭配、化妝、照相等工作。外地傷友來北京參加“蜜歡行”活動,獅友就聯系接送服務,幫助傷友們實現北京一日無障礙旅游。獅子會還捐出10000元錢印刷了一部分《脊髓損傷者生活自助手冊》免費發放給傷友。2016年更舉辦了藍絲帶大講堂,幫助中途之家培訓專業演講人才。

獅子會的獅友們都具備較高的素養,他們平時都有自己的本職工作,在業余時間熱心從事慈善活動。這樣一個關系松散的組織在舉辦大型活動中所表現出來的高度的組織能力和專業水準讓唐占鑫非常佩服。尤其是獅友們做公益時那種特別快樂、時尚的狀態更令她非常喜歡。她覺得自己一定要多向他們學習,做一個專業、快樂的公益人。


唐占鑫在工作中

你們都幸福才是我要的成功

中途之家得到了政府和社會上很多愛心人士的支持,創辦得相對比較順利,但是也存在很多問題。其中越來越突出的是如何保證機構運營的經費。

現在,生活重建訓練營還沒有自己固定的場地和穩定的資金支持。目前的場地是北京市殘聯幫助協調的,政府購買服務也不一定每年都會有,這些都是不穩定因素。要想長期做下去,必須想辦法解決。此外,中途之家是民間出資、不以營利為目的社會服務組織,機構運營的資金必須自己解決。政府購買項目的經費也是專門針對生活重建項目本身,不包括運營費用,人員工資等等。大部分社會捐助資金也都指向具體的服務項目,能支持機構運營費用的資金特別少。從一開始,唐占鑫和伙伴們就是在免費為傷友們服務。但是,隨著服務的展開,工作量的增加,唐占鑫的團隊也在逐漸擴大,而解決供機構運營的資金就成為唐占鑫現在特別掛心的問題。

她說,我可以完全不要報酬,但工作人員怎么辦?我們做這件事的目的是為了讓傷友過上幸福快樂的生活,但我卻沒有能力讓這些為別人服務的人好好生活。他們是第一批愿意付出的人,更值得大家尊重,可我卻給不了他們什么。看到他們我會覺得特心疼。

所以她現在想方設法到處募集資金,希望能讓兄弟姐妹們的生活好一點。他們沒有義務幫助任何人,是愛和善良驅動他們來做這么大的付出。他們不圖回報,唐占鑫卻不想辜負他們。

在臺灣桃園縣脊髓損傷潛能發展中心學習的時候,唐占鑫看到他們的架構里有社會企業,運作非常成熟。她也想要嘗試引入商業元素,以形成長期穩定的資金來源,使生活重建項目的運作更加健康。但是目前限于項目自身的基因,還沒有辦法實現這個目標。在這方面,她尤其希望得到更多愛心人士和企業的幫助和指導。

在《創業英雄匯》上,唐占鑫說了這樣一段話:“很多人不理解,你們為什么要創業,你們的身體都已經這樣了,為什么要去幫助其他人,圖什么呀?每當這個時候,我就想,這是愛的力量,這是我們用生命捍衛的善良。我和我的團隊在他人的幫助下,成功地走出了傷痛,而跟我們一樣的更多傷友還沒有走出來,我們真心希望通過自己的能力去讓他們更好更勇敢地活下去。”

這才是她想要的成功。

讓我們聽聽她最喜歡唱的一首歌:

我和你一樣,一樣的堅強

一樣的全力以赴,追逐我的夢想

哪怕會受傷,哪怕有風浪

風雨之后才會有迷人芬芳

我和你一樣,一樣的善良

一樣為需要的人打造一個天堂

歌聲是翅膀,唱出了希望

所有的付出只因愛的力量

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