4月2日是第九個“世界自閉癥日”,謹以此文獻給那些自閉癥患者和他們的家人,祝福他們!
“我不能長久地觀賞美麗的櫻花,這并不是因為我不懂得櫻花的美,而是因為每每看著櫻花,就會變得感慨萬千,心里就像不斷翻滾的浪花一樣,變得喧鬧不安,這是出于感動,還是因為心情不好,我自己也不是很清楚,但我知道,我真的好喜歡櫻花。”
“用顏料涂色的時候,我會變成色彩,完全變成眼睛所看到的那種顏色,雖然是在用筆涂色,卻感覺自己仿佛在畫紙上自由自在的奔跑,事物都有其美麗之處,我們能夠為它們的美麗而感到喜悅,就像是為自己而感到喜悅一樣。”
“當我跳起來的時候,我的心也飛向了天空,想與天空融為一體的念頭打動了我的心,我向著天空擺動身體,希望就這樣變成一只小鳥,飛向更遠的地方,我想在廣闊的碧空中,盡情的振翅高飛。”
“陪在我們身邊的人,請一定不要為我們而煩惱,我們能夠承受自身的痛苦,然而我們無法忍受周圍的人因我們而變得不幸,這份心情和大家別無二致,但我們卻找不到傳遞它的方法。”
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這么美好的文字來自于一本隨筆《為何我會跳起來》,作者東田直樹是一名自閉癥少年,他13歲的時候?qū)懥诉@本書。如今,22歲的他有了自己的寫作工作室,以文字為生。
NHK專門為他拍攝了紀錄片《自閉癥少年的內(nèi)心世界》,這兩天斷斷續(xù)續(xù)地看了好幾遍,我被直樹和他的故事深深地打動了,也獲得的很多啟發(fā)。
1. ?接納和愛
直樹的文字和他所帶來的其他自閉癥家庭的變化讓我更多地理解了接納和愛。
父母是愛孩子的,孩子也是愛父母的,但自閉癥孩子很難清晰表達自己的感受,愛因此被阻滯。當父母全然地接納了孩子與眾不同的生存狀態(tài)、了解了孩子的想法后,愛才自然流動起來——
不停地跳躍是想要不被拘束的自由,于是,爸爸專門為孩子添置了蹦床;
米切爾的兒子在爸爸的創(chuàng)作本上涂鴉原來讓爸爸很不理解甚至生氣,后來爸爸終于明白,原來孩子是想說“我也像爸爸一樣在工作”;
布萊恩害怕與人擁抱,可是當爸爸媽媽擁抱他時,他會回抱得更用力,因為爸爸媽媽會高興……
無論是否有自閉癥,每個孩子都想通過父母全然的接納獲得歸屬感,當我們無法理解孩子的行為時,先別忙著生氣,而要選擇相信孩子,相信孩子這樣做一定有ta的理由和動機,我們更應該帶著好奇深入探索孩子行動背后的深意而不是僅僅盯著ta的行為,也許,對于孩子來說,那是一個特別美麗的故事與發(fā)心。
2. 天然的真善美
自閉癥患者很難適應環(huán)境的變化,也很難建立人際關(guān)系,他們被認為患有先天性的腦部疾病,如果把阿斯伯格綜合癥等輕度自閉癥也算在內(nèi)的話,全世界每100個人中就有1個人患有自閉癥,可是,我們對他們知之甚少。直樹寫道,“自閉癥患者無法控制自己的身體,想說的話無法正常表達,不能安靜地呆著,也不能按照指示去行動,就像操縱一臺劣質(zhì)的機器人一樣。”
直樹接受了專門研究自閉癥的杉山先生的建議,做了調(diào)查言語失用的腦部檢查,也就是核磁共振。最讓人感動的是:直樹在知道了檢查對自己的治療毫無幫助,但可能會讓10年、20年后那些同樣得了自閉癥的人得到更有效的治療后,他說道,“為了大家,我愿意接受檢查”,對于天生恐懼幽閉環(huán)境的他,四十分鐘的核磁共振掃描該是怎樣的一種挑戰(zhàn)啊!
后來,直樹又克服了悶在飛機上13個小時的巨大困難飛赴紐約,給那些自閉癥患者的親人們進行演講,幫助了更多像他一樣的人和他們的家庭。
我覺得,直樹更多地展現(xiàn)了一個孩子般的善良而美好的心靈,那是一個未被世俗所污染的純真的世界。如果,我們能呵護好每個孩子與生俱來的這份真善美,也許,世界就會因此而更加美好!
3. ?更多關(guān)注優(yōu)勢
直樹自小不能和人正常交流,6歲被診斷出患有重癥自閉癥。然而,他很小就展現(xiàn)出自己對文字的特殊興趣,媽媽捕捉到了這個特點,輔導直樹通過大量練習學會了使用鍵盤,這樣,直樹不僅可以利用電腦寫文章,更可以利用媽媽為他專門準備去紙板鍵盤來和人溝通,從而向外界展示了自己豐富多彩的內(nèi)心世界。
核磁掃描發(fā)現(xiàn)他大腦中名為弓狀束的神經(jīng)纖維集合有異常,弓狀束連接負責說話功能的布若卡氏區(qū)與負責語言理解功能的韋尼克區(qū),這是直樹不能正常說話的原因,同時,負責意圖理解功能的部分右腦體積卻比正常人還要大,直樹豐富的表現(xiàn)力可能與此相關(guān)。因而,自閉癥患者的大腦為了彌補一部分功能的損失,可能會有另一部分的大腦變得比較發(fā)達。杉山先生說,我們以前多把目光停留在短板的部分,要關(guān)注那些優(yōu)勢部分,做讓孩子的大腦感到高興的事。
可現(xiàn)實生活中,多少健全孩子的父母往往會更多盯著孩子的缺點或不足?我們是不是也應該多多關(guān)注并發(fā)展孩子的優(yōu)勢呢?Energy follows attention,請父母們多用自己積極正面的鼓勵與肯定給孩子的發(fā)展注入能量。
4. “人與人的相遇有時候會帶來奇遇”
愛爾蘭作家大衛(wèi)·米切爾(《云圖》的作者,他曾在日本當過8年的英語老師,能讀懂日語)與東田直樹的相遇也是如此。
米切爾的兒子也患有重度自閉癥,米切爾不知道兒子在想些什么,也不知道該如何去愛兒子,已經(jīng)束手無策的他無意間發(fā)現(xiàn)了《為何我會跳起來》,讀到這本書就仿佛聽到兒子借由直樹的話告訴他心聲,感動得流淚的米切爾立刻著手將書翻譯成英文,才使得這本書在20多個國家出版,并引起了全世界的關(guān)注,感動了很多人的同時,更給自閉癥患者的家人搭建了一座理解的橋梁,給他們帶來了活力和希望。2014年春天,米切爾還到日本跟直樹進行面對面的交流,直樹雖然一說話就要跳起來,但期間米切爾捕捉到了67次和直樹維持了有大約1秒鐘的目光對視,他感覺就像兩個靈魂在對話,非常感動。
人與人之間的緣份非常玄妙,讓我們敞開自己,也許,一轉(zhuǎn)身,你就不小心“遭遇”了生命中最重要的那個貴人。
5. 尊重
——你害怕什么呢?
——我害怕周圍人們那些異樣的眼光。
當看到殘障人士,人們除了好心的幫助外,常常還會流露出憐憫的目光。憐憫,是善良的一種表現(xiàn),但對于接受者來說,卻生出被施舍的自卑。更何況有一些“憐憫”,本質(zhì)上是自我優(yōu)越感的炫耀。
對一個人最好的愛是尊重,它甚至勝過無微不至的照顧。
6. “怎么愛”
米切爾問到:“我還能為我兒子做些什么?”
直樹回答:“保持現(xiàn)狀就好,因為孩子所期盼的,是父母開心的笑臉。在我小的時候,家人從未讓我就覺得,他們因為我而犧牲了自己,這是我的家人最了不起的地方。
陪在我們身邊的人,請一定不要為我們而煩惱,我們能夠承受自身的痛苦,然而我們無法忍受周圍的人因我們而變得不幸,這份心情和大家別無二致,但我們卻找不到傳遞它的方法。”
為人父母大都很有責任感,為了孩子付出時間、精力和物質(zhì)的同時,往往還犧牲了自己的快樂,更有父母會對孩子說,“都是因為你,我…” 孩子是敏感的,每一聲嘆氣,每一個皺眉,每一聲不耐煩的斥責都可能會讓孩子覺得自己是父母的負擔,是父母的失望和不快樂的原因。愛因此變成了枷鎖。
愛,要開心,不開心時,先愛自己。
最后,致敬
致敬那些守護著孩子們的父母,一直堅持,從未放棄……
致敬善良的直樹,愿寫出更多的作品,夢想成真……
致敬譯者米切爾,冥冥之中,學會日文,有一個自閉癥的孩子,也許都是為了更好的幫助他人……
一切都是最好的安排,深深祝福……
(部分文字摘自網(wǎng)絡)
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