癌癥這東西是個惡魔，一場突如其來的肺癌，讓我在生死邊緣轉了一圈，我曾經想過一走了之，無奈上面有母親中間有老婆下面有娃兒，不是我怕死，是真的舍不得放不下，我是屋頭的頂梁柱，我走了他們啷個辦？這個問題，像我這個年齡得癌癥的都會考慮，但我是幸運的，起碼我活下來了，并且現在為止情況都是很樂觀的，PET-CT檢查顯示原發病灶在縮小；更多的人境遇就有點慘，人沒了不說，還給屋頭留下一屁股債，老婆和娃兒受累好多年翻不了身...…

說了些空話，還是說說我的情況嘛，你們可以喊我大宏，可能從口音上很多人猜出來了，我是重慶的，今年48歲，煙齡31年，自己在江北開了個火鍋店，原諒我肯定不會在網上透露店址在哪點兒，一是我沒有博同情要你們照顧生意的意思，我的店生意還過得去，可以支持我做治療和買藥，二是我還是想留點兒隱私。

之所以要把我的經歷寫出來，原因也有兩點，一是應“口袋健康”之托，把我的治療經歷呈現給更多的病友看到，增加他們的抗癌信心，其實得了癌癥也并不一定等于宣判了死刑，很多基因靶點變異類型的癌癥都是可以治療的，只要你心態保持樂觀，好好配合正確的治療，5年生存率甚至比國外還高，這一點我是有切身體會的；二是本人在治療期間出于某些原因，養成了文字記錄的習慣，現在想把它整理出來，沒事的時候可以回過來自己翻一翻看一看，回想當時的心境。當然我文化程度不高，讀的是技術學校，語言方面需要你們將就一下。

“戒煙？戒飯還差不多！”

從2015年7月底開始，我總有些不對的感覺，一場感冒下來大半個月了還在咳嗽，而且越咳越兇。咳嗽從感冒開始一連持續了20多天，以至于我擔心是不是因為最近火鍋店晚上關門晚熬夜導致抵抗力下降了。想去看醫生，又被店里的事情給拖延下來，只有繼續去藥店買點止咳的感冒藥吃。

該來的總會來。

8月2號一大早，我把店里的進貨清點后，和我老婆小琴交代完事情，自己就開車去醫院檢查，小醫院空蕩蕩的，里面沒什么人，醫生問我怎么了，我告訴他咳嗽，沒有過多的檢查，按上呼吸道感染治療開藥，吃了兩天沒有效果，那種不對勁的感覺越來越重，小琴也不大放心，畢竟半夜經常咳嗽把她吵醒，已經接連好多天沒有睡安穩了。

8月4號，我去了趟江北第一人民醫院胸科做了一系列的檢查，醫生比我大幾歲，看起來是和我差不多的，保養得可以。和他聊了一陣，感覺很隨和的一個人，完全沒有醫生架子，仔細問我的過往病史、家族病史、工作環境、煙齡等情況，這種和諧的醫患關系很輕易就拉近了距離哈，我覺得這醫生還是不錯的。

檢查結果出來了，暫時按胸膜炎治療，不排除是肺癌，但也一直沒有確診是肺癌，要住院觀察。你問我當時是什么感覺，查錯了吧？沒確診那肯定就是查錯了！我給自己的安慰就是這個，雖然一直覺得哪里不對，也從來沒有往肺癌上面考慮過，最多想的就是個肺炎！強烈的懷疑過后，接下來就是擔心了，如果真的是肺癌又該怎么辦？其實我身邊并不是沒有這樣的例子，小琴他舅舅過世就是因為肺癌，親戚不熟沒怎么走動過，只知道半年都沒堅持到就過世了，早就聽說是個老煙槍，抽了一輩子，以前小琴舅媽逼他戒煙，得到一句“戒煙？戒飯還差不多”類似的回應，沒想到確診肺癌后最終還是火速戒了煙，不過已經晚了……

我也抽煙，平時一天一包，多的時候一天2包，主要是應酬些人情交際，酒喝得不多，不好那口，碰到酒局都以開車為理由能不喝就不喝，健康方面的話自我感覺還可以，反正以前從來沒有住過院，所以這第一次住院就顯得異常凝重，老婆小琴忙前忙后給我辦入院，我娃兒本來說好和同學去武隆仙女山的，也因為我住院給推了，我的兄弟伙，耗子、華板還有猴子也都來看望我，猴子最搞笑，除了買香蕉蘋果，還買了個花籃，我說他啷個不給我買個花圈呢？被小琴聽到起罵了半天。現在想起來，還真是一不小心就可能送花圈了。

猴子送的花籃，被我嫌棄放到廁所邊邊了

人民醫院住院樓，里面環境還算不錯

“為了不讓親友擔心，我忍了！”

住院后直到8月9號晚上出現了嚴重的胸痛，很難形容出來那種痛，痛到沒得辦法站，也沒得辦法彎下來，平躺起也痛，只有后面墊被子半躺下來，每咳嗽一下整個胸腔都跟著抽動，痛得我懷疑人生都不夸張。護士給我拿來止痛藥，服下去半天都沒得反應，吃止痛藥沒用，好不容易一動不動的一直熬到4、5點鐘，感覺沒有那么痛了，我忍著慢慢從床上坐起來靠著墻等天亮，連呼吸都不敢用力。

接連幾晚上凌晨發作的劇痛繃緊了我所有的神經，痛得我只能很細微的呼吸，就算因為呼吸得太細微導致大腦缺氧都不敢亂動。我不得不忍痛叫醒小琴，小琴明顯被我的狀態嚇住了，陪著我去急診吸氧后終于稍微好了一點，然后順便拍了個胸片，在排除了氣胸后，去住院的可是拿了點口服激素，又慢慢挪回病房，正常人1分鐘的路程，我走走停停足足用了20分鐘，每走一步都痛得想叫出聲，為了不讓老婆擔心，我忍了！

這時候我得感謝堂弟小文，在他的幫助下，我順利轉院到了腫瘤醫院。那幾天正是連晴高溫，重慶的夏天很熱，熱到什么程度呢，地上掉個生雞蛋，過一陣就熟了，在那樣的天氣下，我老婆對我呵護備至，兒子也聽話主動做事，親戚能幫的都在幫忙，兄弟伙也三天兩頭過來看我，特別是耗子，他家幾套房子靠收租吃飯，平時時間多天天打麻將，我一生病，麻將都戒了過來陪我，著實讓我很感動。看著身邊的親友，我很慶幸處在這么幸福的圈子中，所以我想一定不能被病痛擊垮，必須要忍著扛著，再困難都要好起來！

要不是小文有人脈，這張紙還沒那么好弄

腫瘤醫院的住院辦下來我就讓小琴和超娃兒（我兒子的小名）晚上就別來陪夜了，我不能留他們在這，既怕晚上看到我痛苦會難受加重心理負擔，也怕我半夜睡不著影響他們休息。住院第二天又是一系列的檢查，我發現正如很多人所說，一住院等著你的就是做不完的檢查，所以很多人拒絕住院，但是不住院檢查單靠醫生的水平判斷，你能百分百相信最后的診斷嗎？我剛開始去的那個小醫院就是個活生生的例子，所以在這里還是奉勸大家有問題要仔細檢查啊。

“我從沒想過自己可以坦然面對癌癥。”

我一個人做完PET-CT，坐在一條長長的走廊里等待做支纖鏡，同樣有很多病人在等待做這個從鼻孔伸進去看你肺部的檢查，但是他們都有家人陪著，我卻是故意把家人支開。做完檢查，因為是全身麻醉，是一位護工推車送我回去的病房，那時候我百感交集，看到了衣服上面有很多血，衣領濕透了，估計看起來有點嚇人，都是我吐出來的，還好沒有讓小琴他們留在這里，不然還不難受得哭哭啼啼的。

后來等結果的2、3天時間里，他們都說要過來陪我，我都拒絕了，理由是看著點兒店里的事，我這邊自己能應付，有需要了再說，在所有朋友面前也盡量裝作沒事，男人嘛，總是應該堅強一點的，我要是都垮了，他們怎么辦？

晚上一個人在醫院我還是很咳，還是會半夜痛到睡不了，甚至痛到基本吧吃飯，咳到吐血，有淤血，也有新鮮的血，每天都打止血針，其實我知道自己肺癌基本上是跑不脫的了，畢竟也自己查詢過這病的癥狀，也問過好多人，但是我沒有害怕，我只是在等待最后結果的出來，我開始接受了得肺癌的事實，并覺得有必要用文字記錄下來。

是的，連我自己都吃驚，我從沒想過自己可以坦然面對癌癥。

8月17號結果出來了，小琴帶著娃兒過來了，醫生叫小琴過去辦公室，回來后小琴基本是沒有表情的，只是臉轉過去看著窗口，兩個眼睛紅紅的，眼淚包不住的樣子。我一看這表情和動作，更加肯定自己的猜測了，只是一邊寬慰她，一邊叫她保密，不要告訴母親……很想說就是電視里面的劇情確實源于生活，我的經歷能不能說就是一部電視劇呢？

醫生來找家屬簽字，安排再做個PET-CT，看看有沒有轉移，沒有的話就馬上安排手術了。

小琴回家拿錢第二天過來，那晚我一晚沒睡做好打算了，手術就手術，化療就化療，我全都接受。不過等PCT結果出來后，對我全家人的打擊有點大，肺部、淋巴結、胸椎、腰椎多處轉移，這一切能解釋為什么我的肩膀會那么痛，為什么我的胸骨也那么痛，原來不是胸膜炎，是骨痛。癌細胞轉移不能手術，接下來只能靠化療和放療。老婆哭了，孩子哭了，看著他們哭我也差點兒哭了，那一刻只想咒罵老天不公，為什么在我接受肺癌之后卻給我一個更大的打擊？人生就是這樣無奈，再過兩年知天命，看來知不了了。

轉移的癌細胞到處都是

好幾個考慮轉移和轉移不排除

強迫自己平靜下來后，我既不想動，也不想哭，不想說話，就靜靜的看著手機，告訴耗子他們幾個這個消息，幾個常開玩笑的兄弟伙說我的事像電視劇頭的劇情，是啊，真的有點像。

我問主任，我這樣做化療，3年生存率有多少，他說復發率是90%。后來自己查書，也手機上網看了很多相關的東西，看到不想看了，因為絕望。

“沒在深夜痛哭過，不足以談人生。”

腫瘤醫院醫療費實在不便宜，治療第一天就花了小一萬出頭。當天晚上打了一支強骨的針水，骨頭開始沒那么痛了，勉強可以睡下去，不用每天數窗外的燈。我的病床靠窗，晚上可以看到重慶很美的夜景，夜景是重慶的名片之一，可是我以前健康時從來沒有好好感受過，得癌癥了倒是一下就審美加強了，也不知道還能看多久。星星點點的燈光從江里一直鋪上了天，和星星一起閃爍，虛虛實實讓人分不清，我愛這座養育了我48年的城市，那天晚上，我終于還是無聲的哭出來了。想起來一句話，沒有在深夜痛哭過的人，不足以談人生，看來我是有資格了。

唉，化療啊！我在一個月內開始大量掉頭發，手一抓就掉一把，我原本沒有經歷中年禿頂的危機還嘲笑過猴子，好嘛，化療過后我比他還不如，一根毛都沒得了…不過好處是，剪腦殼的錢省了。

整理日記發現從9月份到12月份，中間這段時間的治療期內容其實差不多，主要是心境的變化，從最初對待肺癌的雄心壯志到被病痛消磨意志，再到淡然接受，再到苦中作樂，比如會記錄一點兒有趣的回憶：小時候在鄉下，為了過年要提前養頭豬，家人進行分工：有的負責給豬洗刷、有人負責給豬打掃豬圈、有人負責給豬喂食。我媽問我想做什么？我說我想當豬，現如今，我終于當上了那頭豬！

對了，這中間有好幾撥人來看過我，有店里的員工，包括前廳和后廚的人員，輪流來的沒影響工作。我很欣慰，畢竟我住院后店里沒有受到影響，生意照常，他們當中有幾個是跟了我好多年的老伙計，我們之間不是上下屬，而是兄弟伙。親戚也組團來看過我，當然沒有我母親，大家都是瞞著她的。超娃兒的同學們也來過一回，這是我沒想到的，看不出他在班上還有點兒影響力哈。猴子耗子華板他們經常來就不說了。

中途也有試過中醫，因為感覺西醫有點無能，只有手術化療放療這三招換來換去的用，對人體的傷害又大還根治不了，于是用中醫加食療加運動觀察了一段時間。小文對我很不錯，除了那次幫我轉院以外，在自己很忙的情況下也經常過來，畢竟他也是醫生，只是專業不一樣，他是搞頸腰椎的，每次過來還幫我做針灸按摩，也鼓勵我，尋找辦法，同時介紹了個老中醫給我。

這老中醫姓陳，好像在江北渝北都還多有名的，不知道有人了解不。陳大夫給我開了藥，叫我每天都吃兩次中藥，用中藥泡腳兩次，加上他自己研制的中成藥丸，在治療期間一切都感覺還好吧，謝天謝地骨頭沒痛了，只是咳嗽還在繼續。

另外在這期間我和一個51歲肝癌晚期的哥子住一個房間，哥子看上去很瘦，皮膚很黃，他也是轉移了幾個地方，說是放過療，說了放療的經歷給我聽，訴說那時候的痛苦。他家在附近，打完點滴就回家，晚上剩我一個，這對我來說沒什么，去哪都一樣，有沒有人陪都一樣，只是換個睡覺的地方而已。我也會用微信在病友群里面和別人聊天，從我確診后沒過幾天就加入了一個肺癌病友群，我們經常會討論誰誰的治療又有什么效果了，市面上又有什么新藥新技術了，誰又出院了，當然經常還會有某某去世了的消息傳來…

“格老子的，安逸！”

別看我寫得好像輕松，癌癥豈是想象的那樣簡單，面臨最大的困難就是痛苦，咳嗽就象家常便飯每天發生，時輕時重時長時短，大多是猛烈的嗆咳。每天最少兩次咳到五腑六臟翻江倒海、鼻涕眼淚涌泉而出、莫名疼痛如影相隨、全身虛汗滲出皮膚。咳完我只能說一句話——格老子的，安逸！

還有很多次突然間頭暈目眩，肚子絞痛，渾身乏力、虛汗淋漓、全身發冷。通常當我挪到床上被窩時，已是全身濕透，口干舌燥。不知道身體內部經歷了一場什么搏斗，往往要半小時才緩得過勁來。

曾經多少次痛苦難當的時候我以為我會死，甚至想過尋思一走了之，但是我沒有，我最終還是舍不得我愛的人和愛我的人，最終還是挺過來了，用一個成語形容的話，我覺得是命不該絕。2015年12月26號，小琴找到個機會請某主任吃飯，大家都懂哈，主任私下建議我靶向治療，因為突變的基因比對結果還是符合治療要求的。為什么是私下呢，因為PD1這個靶向藥內地沒上市。

主任當時只是建議，也詳細聊了聊買藥方面的事宜。在這里我要澄清下，腫瘤醫院的醫生是很有職業道德的，不瞞大家，請主任吃飯并不是第一次邀請，之前他都沒來，這次我們理由找的好，他沒辦法拒絕，而且我們確實是打算塞紅包的，但是人家沒收，很正派的醫生。

有了主任的介紹就不怕被坑，同時我們也有醫生開具的處方，可以給我們打針，沒有顧慮，很快就聯系了主任介紹的朋友專門從香港帶藥回來。價格肯定要比市面上的便宜，關鍵是放心。在中國，一頓飯的價值往往就是這么體現出來的……

我是2016年1月12號開始注射第一針，半個月后，即1月28號，明顯感覺痛基本沒了，咳嗽也好多了，開始每晚能睡覺，真的很激動，老婆娃兒也很激動，當時是已經很久沒睡好了，特別希望能一直這樣下去；注射第二針后進一步好轉，復查了個CT，肺部腫塊由原來模糊不清，邊界不清，明顯看到有類似包膜的東西包裹成圓形的幾塊，主任解釋這樣就像由惡性轉為良性，包膜包裹了腫瘤細胞阻礙其繼續轉移，這個我當然能懂 ，也很贊同，這無疑是這幾個月來最好的消息了，治療有效，小琴和超娃兒也笑出這幾個月最燦爛的笑容；注射第三針后，照鏡子感覺氣色逐漸紅潤起來，咳喘消失，呼吸均勻。

4月7號已經注射了第四針，病房保潔的大姐都說我氣色越來越好，我的飲食也正常了，食量跟入院前一樣，并且4月16號的CT復查結果顯示腫瘤占位都較以前有縮小約40%，看到短時間內能恢復這么好，連醫生都說是萬萬沒意料到的。

這張檢查前后對比圖效果看起來是最明顯的

“大難不死必有后福，感恩一切！”

4月20號，我正式辦理了出院手續，回到家里，每天吃幾片藥，在小區里走一走散散步，偶爾去醫院復查下打個點滴，結果都是在好轉，主任說等病灶縮小到到一定程度的時候就可以做手術了。目前的狀況反正身體情況不錯，吃喝拉撒都可以，現在特別享受特別珍惜在家的時間，恨不得一步都不想離開家，人就是這樣子，不到快要失去的時候就不容易去感悟。

小區景色不錯，適合散步鍛煉身體

現在的生活和飲食情況：生病的這一年里，我把抽了31年的煙戒掉了，現在的生活特別規律，每天早上5點半點起來在小區里散步半小時，回來休息看看書，接著吃早飯，上午沒事就寫寫字，做一些簡單的鍛煉，中午12點半吃飯，吃完飯睡半小時午覺，然后起來下樓繼續散步，和一些退休老頭子聊聊天下下象棋，或者去店里轉一圈，再回家吃晚飯看看新聞和電視節目，10點半之前就睡覺。飲食方面主要以清淡為主，海角花椒蔥姜蒜這些刺激性的東西能少吃就少吃，油鹽也沒有以前那么重。剛開始不是很適應，畢竟重慶人飲食口味比較重，現在慢慢就習慣了。

大概所謂的退休生活也就我這樣子吧，只是我提前了十多年退休，耗子他們怕我太無聊，偶爾會過來找我打麻將，娃兒寄宿在學校，每周末回來，回來要相對熱鬧點兒，目前店里的事小琴的管，也沒有太操勞，還有伙計們。

最后我要真心感謝我老婆對我不離不棄的照顧，娶到她是我這輩子最大的幸福！還有我兒子今年大二，一下子懂事了很多，特別欣慰。另外就是我的幾個兄弟伙了，幾十年了，和你們在一起永遠都是那么開心快樂有說有笑，可以忘掉所有的煩惱，這輩子認識你們足矣！華板說大難不死必有后福，但愿吧。我想感恩，感恩所有親戚朋友的關心，感恩主任的救治，謝謝！

“關于PD1，最后深入一點說哈。”

簡單總結下這藥，我當時是藥物和針劑一起，藥物是每24小時服用一粒，針劑看情況一般每三個星期注射一針，注射6針為一個療程。只要基因變異比對結果符合靶點，那么藥效還是很讓人驚嘆的。雖然期間醫院也正常給我進行常規治療，但醫生說主要的療效還是來自于PD1藥物和針劑，醫院開的藥和治療都是次要的、輔助的，充其量只是在做菜過程中起到味精的作用。

傳說中的PD1，貴是貴，效果是真的可以

既然都說到這里了，我就最后深入一點說哈PD1，因為我買了這個藥后就有很多病友一直在關注我的情況，那么我就不妨總結了一些大家關注的點一起寫出來好了。

1、PD1目前有哪些藥物？

主要有keytruda和opdivo兩種，簡稱k藥和o藥，這兩種藥由兩家不同的制藥公司生產，原理一樣，效果差不多。整體使用成本基本持平。我是買的k藥。

2、怎樣才能用上這個藥？

其實就是怎么買，內地沒有PD1，要么去香港或外國買，要么去香港或者外國醫院治療，我是推薦找人去香港買回來自己打，就跟我一樣，要少耗費很多精力。

3、藥物怎樣使用？

不管k藥還是o藥，都是靜脈注射，也就是打點滴，藥買回來后需要找醫生幫你完成注射。

4、藥物怎樣運送？

運送的時候要在2-8攝氏度的環境下運送，買藥后醫生會給我們一個冰袋，可以保持8個小時。另外，醫生還會寫一張證明，用來海關查驗，也就是說，藥物是可以合法通過海關的。

5、藥物使用劑量怎樣計算？

以我熟悉的k藥為例，標準劑量是每公斤體重2毫克。我的體重是60公斤，所以標準劑量就是120毫克。但是因為每支藥物的含量是100毫克，買兩支就太多了點，所以每次我們都是用一支，100毫克就可以了；使用頻率要求是每三周注射一回，但我沒有按照這個頻率去打，我6針打了將近半年，越往后間隔越久。事實證明，如果病人對這個藥是敏感的，降低劑量，拉長間隔都是沒有問題的。但如果病人對這藥不敏感，天天打也不見得有效。

6、藥物價錢是多少？

我只知道k藥的價錢。現在每針是三萬人民幣，每針是100毫克。我了解到的其他人去年6月買藥時是四萬八，所以總體上講，藥物在降價。

7、藥物針對哪種癌癥？有效率多少？

目前被美國那邊批準的適應癥有黑色素瘤和非小細胞肺癌，但是這個藥是激活免疫系統的，是唯一一種廣譜抗癌藥，所以現在很多胃癌，肝癌，膀胱癌，淋巴癌，頭頸癌甚至血液癌的病人都在試用。我所了解的就有個晚期胃癌的病友在打針，據說效果很好，達到完全緩解的程度，但有效率就不知道了，畢竟我不是做專業統計的。

8、藥物對多處轉移效果怎樣？

參照我的情況。

9、藥物有哪些副作用？該怎樣應對？

副作用主要是皮疹和疲勞，我當時注射完就是疲勞得很，有點像重感冒的感覺；嚴重的副作用據說是間質性肺炎，如果副作用太兇，可以用地塞米松緩解，這個在用藥說明上會告訴你。總得來說，副作用比靶向藥輕，而且病人體質越好，副作用就越小。

10、藥物起效后能停藥嗎？

可以的，我現在就已經停藥了，情況一直很穩定。

11、PD1耐藥后怎么辦？

這個問題當時我也有考慮，PD1只是免疫檢查點中的一個，目前已經有大約七八個免疫檢查點抑制劑被開發出來了，只是在臨床階段沒有上市，比如TIM3抑制劑。我已經搭好了穩妥的途徑可以獲取這些新的免疫檢查點抑制劑，一旦耐藥就能無縫換上新藥。另外，因為我在吃靶向藥時，表現出CMET擴增的跡象，所以還可以考慮回過頭來吃克唑替尼一類的靶向藥。所以，路子還是很寬的。

2016年9月6日星期二晚寫于重慶

大宏

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?諾爾曼精準醫療

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