蝴蝶的前半生是丑陋的毛毛蟲,中間要經過成蛹,破蛹而出,才能化成蝴蝶。當然我們看到的都是已經成功破繭成功的蝴蝶。在長成蝴蝶的過程中,毛毛蟲要靠自己的體力和意志力從繭中爬出來,那是一個艱難而緩慢的過程。每一個毛毛蟲深知這一點,并沒有因此放棄化蝶的努力。對于絕處逢生的人,活過來或走過一段艱難的時光,如同經歷一次蛻變獲得重生。
世界上有許多疾病給人類帶來災難,世界上有許多不只是疾病一樣的艱難困苦,但每一次在經歷痛苦和挫折后,能夠重新站起的人就像浴血重生的英雄。
一個7歲小男孩因為天生“紙”皮膚,也就是身體里缺少構成人體上皮細胞的常見基因。得這種病的人在日常磕碰,甚至像穿衣這樣的輕輕摩擦,都會讓皮膚受傷,繼而出現糜爛和水皰。那些普通人根本不會在意的微小劃痕,在他身上都會變成一個個巨大傷口。這是一種種先天遺傳病,叫交界型大皰性表皮松解癥(JEB)。得病概率為二百萬分之一。
普通做法只能減少活動減少跟外界的接觸,盡量穿寬松衣服,用繃帶、手套等保護脆弱部位,每天清理傷口防止感染,服用大量止痛藥……即使如此,他們的皮膚還是會反復破潰,好不容易愈合,又往往會留下瘢痕,導致手腳變形、手指并合、關節痙攣。由于皮膚長期處在慢性炎癥狀態,他們還容易得上皮膚癌。
“為什么我會得這種病?為什么我要過這樣的生活?”男孩問他的爸爸。他看上去就像受過非人的虐待——整個人都是血紅色,全身上下的皮膚幾乎都是破損、水泡和感染。住院后不久,他失去了全身60%的皮膚。又過了幾周,他失去了80%的皮膚。只有頭部和左腿上還剩了點整塊的皮膚。只有注射嗎啡,才能略為緩解他的痛苦。
如果男孩得得是癌癥,或許還有救治的可能,但他得的是這種一開始就注定沒法活過青春期的不治之癥。
每一天,戰戰兢兢,如履薄冰,任何一次大面積感染,都可能要了他們的命。
醫生用了各種辦法:換敷料,用抗生素,插管灌食,每周輸300ml紅細胞,用人造皮膚,移植孩子父親的皮膚。。。
孩子的父母不想放棄這個從生下來就飽受苦痛的孩子:找醫生,各種醫院,跨國醫院。貢獻自己的皮膚,最后在選擇放棄治療和嘗試基因治療之間,他們選擇了后者,不放棄,哪怕是基因治療,這個可能在當時地球上還沒有幾個人知道的新型治療方式。
一,這個實驗療法只在兩個病人身上小范圍試過,而哈桑需要換掉全身80%的皮膚,這是史無前例的。
二,被基因改造過的干細胞可能無法正常分化為皮膚。改造過的皮膚,移植后也可能會被哈桑的免疫系統排斥。
三,手術準備、移植過程漫長而痛苦,哈桑現在的身體狀況未必撐得住,哈桑可能會經受更多痛苦,然后依然會死去。
我們無法想象那些參與治療的醫生,或者更準確的說應該是科學家。他們在8個月的漫長時間里經歷了怎樣的努力:
移植、重造男孩身上80%的皮膚。在他們的努力下培養皿里長出了許多“人皮拼圖”,小的大概4厘米見方,大的大概8厘米見方,全部加起來,一共是0.85平方米的單層皮膚,也就是有將近2萬片新皮膚在培養皿中被創造出來。這2萬多片皮膚全部要人工一個個培植一個個檢查,最后再一個個像繡花一樣貼在男孩身上。
同時,他們還做了一件顯微鏡也無法做到的事情:在基因組合中定點插入逆轉錄病毒,并進行排序。同時他們給這些插入點排序做記錄,至少27000個。
科學創造未來,生命創造奇跡。
7歲的小孩子,同樣有強烈的求生意識和堅強的意志力。科學啊,它的成功需要三方面的共同努力才能抵達彼岸:統一一致的堅持力---來自孩子的父母;堅持不懈的科學探索---來自治療團隊;勇敢嘗試并頑強承受的意志力---來自一個只有7歲大的孩子。
第一次手術。醫生清理干凈創面,把皮膚貼回了男孩的四肢。為了保持完全靜止以幫助皮膚生長,醫生用了長時間的一種麻醉劑,將男孩連續麻醉了12天。
一個月后,第二次手術。這次皮膚要被貼回軀干上的剩余部分,主要是背、臀部、左手和肩頭。再次長期麻醉的風險太大,這次術后,男孩沒有被連續麻醉,他必須靠自己的意志力忍住。他忍住了。
8個月后,這個獲得重生的小男孩終于從ICU里走了出來。痊愈了。
這是一次科學創造的奇跡,也是這個孩子自身創造的奇跡。生命像是重新給他打開了一扇窗,現在的他再也不怕別人哪怕只是輕輕的碰觸,他可以上學,盡情體驗玩耍,甚至可以在陽光下展示自己五彩斑斕的皮膚。
曾經擁有時不覺珍惜,只有失去時才明白擁有的幸福。一個健全的人,有雙眼能看到世界,看到日月江河,感受四季變換。多正常的事,但對于海倫來說,這是她一輩子夢寐以求的事。抬起腳就能走,高興了便可奔跑,年輕的心像一只鳥一樣,但對于許多原本健全后因為地震或其他意外失去自由行走的人來說,要經過多少練習才能重新站起來。
我逐漸要經常和醫院打交道,在無限的等待排隊中,在醫生無奈疲憊的接待中,在親眼目睹并經歷一些疾病之后,漸漸明白了一個道理:生命只有在失去時,才知道活著是多么幸福。也許活得卑微也許活得不如人意也許活得連自己都失去了信心,但如果有那么一次與死亡擦肩而過,如果有那么一次體驗與頑劣的疾病打交道,你會發現原來活著,健康本身就很幸福。人,只有在失去信心到找回自我中重新站起來。這樣的站起來不只是身體上的站起來,還有心理上的直立行走。
因為有些孩子是只小蝴蝶,需要蛻一次皮,才能長大。哈德的父親這樣給小男孩他回答。
我們當中很多人不是蒼鷹,做不到自己把自己全身的毛和殼剝去,然后在瀕死的邊緣置于死地而后重生。但在活著的時候能夠讀懂生命的倔強該有多好。有人因為愛情選擇輕生,有人因為失去財物跳樓自殺。但又有多少活著的生命渴望得到哪怕只是正常人一樣的軀體和功能。一邊是過度揮霍被遺棄的生命,一邊是孜孜不倦探求拯救人類生命的科學家。自然界和人類何其相似又何其不相似。在低等的昆蟲蝴蝶面前,擁有高等智慧的人,有時候還不如一只蝴蝶。