肉丸疑似患上白塞氏綜合癥(上)

1月9號肉丸爸因要回廣州參加公司年會,家里只有肉媽、肉丸、顛雞和阿姨,9號晚上肉媽發現肉丸pp出現一些紅疹,還有一點點掉皮,以為以前也有出現過,晚上涂了一下碘伏。


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10號肉丸上幼兒園,當天放學肉丸就說舌頭好痛,放學一直哭,肉媽就帶去一直看病的診所檢查,大夫就說濕熱很嚴重,可能還缺維生素要多吃水果和蔬菜,最好買些奇異果。那天晚上我還建議試試用用西瓜霜去治療一下口腔的潰瘍。


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11號肉丸照常上學,但中午11點的時候老師打電話給肉媽,說肉丸在學校因為舌頭痛一直哭,讓肉媽接回去,然后帶了肉丸去了婦幼醫院看,首先驗血,加多一個驗微量元素,血項有點高,說是細菌感染,需要補鋅,補維生素,多喝水,先不需要用消炎的藥物,回到家晚上肉丸開始發燒,37.8度,我們有診所大夫電話,晚上就咨詢了他一下,大夫判斷細菌?病毒混合感染,需要吃奧司他韋加頭孢,聽起來很嚴重,當時我們遠程商量了一下,一致認為最怕顛雞弟弟也被傳染,意見統一后肉媽就帶著肉丸出去住酒店隔離一下。

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12號早上肉丸就沒有發燒了,但潰瘍變得很大,已經買了昨天說的藥,也買了一些潰瘍貼,發現中午吃飯時,感覺肉丸的嘴巴沒有那么痛,都可以自己吃飯了,但母子在酒店也很無聊,基本是看了一天的電視,下午4點多才睡覺。

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肉媽一直測量肉丸體溫,常常會在36.6-37.3徘徊,感覺不太穩定,下午6點多睡醒,發現肉丸腳上多了一塊傷口。我當時很懷疑是不是手足口病了,癥狀也非常相似,叫肉媽問問學校有沒有發現有這個病的?順便也打電話問問診所,診所說可能是過敏,因為我們家的顛雞有試過過敏是有嘴巴附近破損的,所以又去買了些過敏藥,晚上體溫回到36.5度,舌頭的沒有變化,體溫沒有繼續升高也算一件好事吧。

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13號肉丸體溫依然徘徊在36.6~37.3,早上因為我們準備幫肉丸換一家幼兒園,原幼兒園的老師們還特意過來送玩具給肉丸。晚上洗澡發現右手手臂也出現多一小塊潰瘍,肉媽只能求助他的爸爸(岳父在當地是一名略有名氣的風水師并懂偏方中醫,肉丸有一次抽搐也是吃他配的中藥穩定病情的,當然后面我們也在醫院做了一系列檢查才放心)岳父說內熱,開藥方讓肉媽煲,其中有些草藥都還沒有聽過,什么天花粉、敗醬草,那時候我們也沒有辦法,想著以前岳父的藥還比較管用,只能試試看了。

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14號去按方配了藥,在社區醫院代煎藥,中午時候舌頭上的潰瘍有好轉,pp沒有好轉,還惡化到蛋蛋,多發現了一粒小傷口,感覺越來越嚴重,我就建議肉媽涂一點地奈德會不會一些,下午觀察pp繼續惡化,跟著查的微量元素結果出來了,只缺了一點25雙羥維生素d。

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晚上pp又繼續嚴重,傷口紅還有點水水的感覺,晚上開始喝第一包中藥,我已經有點把希望寄托在中藥上了,如果中藥醫不好都不知道怎么辦了!

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而這邊醫院也沒有什么結論。我們也已經在想是不是要去外地求醫了,聽朋友說北京的兒研所不錯,當時我還在廣州,要不我明天就先到珠江新城的婦兒醫院看看,那邊有皮膚科,肉媽把這幾天的照片一次性發給我,我直接去問醫生。

15號一早到了醫院,人不算多,覺得如果要轉院也可以考慮到廣州醫,畢竟也是本土體質,可能會比較容易治療,醫生看了我們肉丸的相片,聽了我描述的癥狀,和現在護理的方法,一看就怎么都不行過敏癥狀,一下就會推翻這邊醫生的初診,看圖片劇的是病毒類的感染,繼續吃頭孢和百多邦就可以,我也給了醫生看中藥單,但西醫是不了解中醫的,沒有評論,后面說如果繼續不好會考慮是不是白塞氏綜合癥,這個要當地醫院做檢查,或者考慮是不是多形紅斑,但說多形紅斑嘴巴不會有癥狀,會比較偏向考慮白塞氏,問醫生會不會很難醫?醫生比較平淡說會麻煩一點。這邊也沒有給我開藥,我離開醫院,自己搜了一下百度百度,主要是全身免疫系統疾病,病因誘發病毒感染,需要長期服藥,算屬于罕見?。?br>

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看完這個百科,我的天瞬間灰暗下來,心想肉丸年紀小小就要承受這么多苦難,而肉媽自己一個人承受這么久,身心一定很疲憊,也想我今天就改簽回去,看了一下沒得直接改簽,只能退票,商量了一下還是原計劃明天回去吧~留多點錢看給肉丸病吧~肉媽今天也是要復診,首先跑了趟當地省婦幼,后面中午沒人,要等到下午,下午醫生看了一下覺得有可能是白塞氏病,我這邊查了當地很多醫院,發現有家蘭大二在16年有醫過白塞氏,肉媽有奔波過去,手機號已經掛不上,去到掛了一個主任,我看資料是另一個醫生,手機顯示明天才有號,但肉媽現場可以掛到他的,太棒了!醫生建議住院觀察,因沒有床位先掛床做檢查。


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出了一張病情評估表,基本把最嚴重的都寫了,還和肉媽說失明率65%,死亡率3%~4%,肉媽都被嚇哭了,和我打電話都已經帶著哭腔,我心里也非常難受,但想著不能兩個都隔空哭吧!于是我再看了一下評估表,其實那句話意思是“未經治療的患者失明率高達65%”這樣子我們才緩解了一下。

晚上做了簡單的系列檢查,肉媽也問了醫生很多問題,重點問醫生這個不是這個病的幾率有多少?醫生說只有百分之幾(個位數)不是這個病。做完檢查明天一早還要帶肉丸去抽血,晚上9點才離開醫院,肉媽帶著肉丸回家,肉丸今天也累了,在的士上上睡著了,下車肉媽抱著肉丸回家,平時肉媽是會叫醒肉丸讓他走,但那個時候,肉媽就只想這樣抱著他走回去,一邊哭一邊抱著,哭泣聲也吵醒了肉丸,肉丸醒過來和媽媽說:媽媽放我下來走吧,你是不是太累了?


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