文 / 萌小曲
僅以此文獻給那些像我一樣天生有著某種缺陷的孩子們。請你不要失望，不要氣餒，不要頹廢。你要相信生命總會為你開啟一束光亮，而這光亮就是愛與希望。你要相信在這個世界上，我們并不孤單。這個故事有點長，我細細講，你慢慢聽。
1
媽——
在失去意識之前，我拼命擠出這個字，話音在稀薄的空氣中扭曲著飄蕩。我的呼吸變得急促而微弱，剎那間眼前仿佛有無數個影子在不停的移動，一切都暗下去，驟然變得漆黑。我癱軟的跌下椅子，然后感到有個尖利的東西劃破我的左臂，狠狠地插進去。身體沉沉地傾倒，接下來是頭部和地板的猛烈撞擊。
大片的紅色慢慢浸染著我的衣服、頭發、皮膚，時間靜止了。
好像就這樣睡了好久好久，我變得好輕好輕，穿過綿軟的云層，飄到了空中。可是我發現天空竟然不是湛藍的，而是火一般的鮮紅。越飄越高，我好害怕。我想努力地張開嘴呼救，但一點聲音都發不出，我想努力地睜開眼看清，但一點光亮都進不來，我想努力地擺動身體飛翔，但我終究是無法自控的僵硬。
后來我累了，只剩下混雜的轟鳴聲不斷的在耳邊環繞。
突然，一切又都停下來，靜下來，我飛速地墜落，嘭地一下子沉入大海，掉到了海底。
奇怪的是，海里沒有魚貝蝦蟹，沒有海星珊瑚。只有孤零零的一張床擺放在正中央，我直挺挺地平躺在上面。這里很亮，亮的沒有一絲盲點。就在我還對周遭好奇時，遠處游來五個被藍色籠罩著的人魚，帶著面具，我難以分辨他們的表情。為首的那個，游得很快，慢慢遮擋掉我眼前的光亮，伸出的雙手瞬間變成了利爪，尖尖的指甲閃現出金屬的光澤，猛地向我撲過來。
不要——
我驚醒，一切影像泛著紅暈清晰起來。我能感受到努力回升的溫度，聽到恢復跳動的心臟，嗅到逐漸平穩的呼吸。
終于，我看清了所有。此時的我被兩個無影燈直射著，戴著呼吸機，插著輸液管，吊瓶中的液體一滴滴地流進來，涼涼的。
搶救室大門敞開的那一刻，留在我眼中的是媽媽急切的神情和爸爸隱現的淚光。
我多么想抬抬手摸摸媽媽的臉，多么想輕輕的向爸爸說句什么。可惜我連嘴唇都沒來得及張開，便再次昏睡了過去。
2
其實這并不是我第一次陷入死亡的困境。
之前有過兩次，只不過我都選擇性忘記了。
七歲時的偶然暈倒，就注定了我和其他孩子的不一樣。然而那次我們卻忽視了這一點，沒有放在心上。因為家附近的小醫院僅僅判斷我是由于沒吃早飯才產生了低血糖的反應。
正是這次的誤診導致了我九歲時的昏迷。
當時是體育課，我正和同學扔沙包玩。剛剛接到沙包得了兩條命，我卻忽然間摔倒在地，身體發熱，皮膚變成了青色。好似有種強大的力量挾制住我，合上雙眼，停止呼吸。很快，我就什么都不知道了。
幸運的是，那次我被搶救過來，撿回了一條命。
也是那次，爸媽和我都意識到了，這病可能不是低血糖那么簡單。
醫生們看著我都搖搖頭，表示自己無能無力。
從此我便走上了漫漫求醫路。
我去過北京、上海、廣州、長沙、南昌、蘭州等等，只要爸媽在網上搜到了或者聽別人談到了相關的醫院，就會立刻帶我去看病。但是沒有一家醫院能確診出我得的到底是什么病，就更別說治療了。
除了正規的醫院，我們也試過一些鄉下的赤腳神醫和古老偏方，當然都不奏效。
我的病情隨著年齡的增長變得愈發嚴重，不容樂觀。而爸媽多年的積蓄也都花的差不多了，要么是長途的路費，要么是票販子高價的掛號，要么是給我補充營養。我甚至沒看過媽媽買一件新衣服，也沒看過爸爸隨同事下一次館子。
但是一切并沒有因為我們的悲慘處境而消失。十二歲的那個春天，我能記起的，只是不停的發病、搶救、再發病、瀕臨死亡、再搶救。
也許最后上天終究是看不下去了。
當我們近乎萬念俱灰時，我被主治醫生轉到北京某院，進行了一場國內外二十二個頂級專家的會診。
結論是，斯拓甲文綜合癥，由7號染色體中的八個基因排列失常而引起的發病率為千萬分之一的疾病。目前全球并沒有根治方法，只能靠藥物和液體注射相配合的傳統治療來延續生命，在已知的患者中，能活到20歲就是奇跡。
雖然國家給這種罕見病例減免了多半的治療費，但剩余的部分還是讓我長嘆了一口氣。爸媽寬慰我說，維維，咱不怕花錢，只要你好好的就行。
所以之后，我不能參加任何體育活動，不能出現大的傷口。別人做課間操時，我躲在教室吃藥。別人搭伴去游樂園玩時，我躺在醫院的檢測器上輸著12小時的液體。
為了不耽誤學業，我都是趁周末放假的兩天乘火車來北京治療，周六凌晨一點在德州上車，四點零七分到達北京站，周日下午再從北京返回德州。一周一次，從沒間斷。
夏天，四點零七分的北京，天蒙蒙亮。大街上的小商販紛紛支起了攤位，空氣也早早就燥熱起來。冬天，四點零七分的北京，天漆黑一片。偌大個北京城少見人影，安靜的冷清，刺骨的冰涼。
春夏秋冬的轉換中，我悄悄步入了15歲青春期的叛逆，脾氣變得越來越古怪，常常對爸媽發火大吼大叫。我想不通，為什么是我攤上了這種倒霉的怪病，為什么我不能像其他孩子一樣無憂無慮的玩耍，為什么我本該年輕的生命卻在數著倒計時。
我開始對我的生活感到煩倦，開始抗拒去醫院，開始討厭四點零七分的北京。
面對我的百般無理，爸媽不忍心罵我，覺得也許鬧段時間，過了這個階段便會理解了。
然而一切遠沒有他們想象中那么順利。
3
是啊，人生永遠都是如此的猝不及防。
韓周猝不及防的逃掉體育課回教室拿籃球，我猝不及防的背過身去躲避他的目光，他猝不及防的看到了我發病時青色的臉說了句你真難看像鬼，緊攥在手中的藥丸猝不及防的滾到了某個我找不到的角落。
接下來的幾堂課，我不敢發言，不敢離開座位，甚至不敢把頭從厚厚的課本中抬起來。時間過得好慢，我好熱，虛弱盜汗發青。
等我好不容易堅持回到家，還沒等拿起桌上的藥瓶，便猝不及防的跌下椅子，倒在地上。
人們都說，年少時的暗戀是美好的如糖果般的香甜，而我的暗戀卻顯得這么的悲愴。
不過也怨不得韓周，畢竟情竇初開的我是這般的不堪入目。
又做夢了。
自從被醫院確診后，我便日復一日的做著同一個夢。夢到我是一個普通的孩子，會因為貪玩被批評，會因為愛情而感慨。可是一覺醒來，才發現一切都不是真的，我還是要吃藥，要治療。我多么希望永遠停留在編織的美夢中，可是現實卻給了我一場噩夢。
醒來后，陽光已經灑進病房了。
我整整睡了一天一夜。身體沒力氣地癱軟在床上，左臂和額頭纏著繃帶，生活暫時不能自理。吃飯只能靠媽媽拿著吸管喂我流食，上廁所只能靠爸爸抱著放在馬桶上，洗澡也只能靠媽媽用沾濕的毛巾來擦拭，靠爸爸幫我翻身。
過了半個月，我身體各項機能漸漸恢復。
醫生給我拆開繃帶，我看著鏡中的自己冷笑。左臂上多了一道長達十六厘米的疤痕，像條丑陋的蚯蚓不動聲色地趴在上面，額頭上也留下了凹凸不平的印記。
我想起了韓周的那句話，你真難看像鬼。
4
出院后，我申請休學半年。
除了去醫院，我很少出門。每天反復的看電視、吃藥、睡覺。
我討厭照鏡子，討厭說話，討厭自己。
很快，這種扭曲的心理混合著少女愛美的自尊心慢慢膨脹，終于崩潰了。
那天晚上，我待在浴室里好久。十根手指狠狠的揉搓著頭皮，洗了一遍又一遍，頭發一把把的掉在地上，滾燙的熱水一束束的淌過身體。我看著鏡中白皙肌膚上袒露的疤痕，猙獰的笑啊笑，笑著笑著就哭了，哭著哭著又笑了。我用毛巾拼命的去擦全身，來來回回，試圖把疤痕都蹭掉。可直到皮膚被擦得生疼，那兩處疤痕仍然好好的待在那里，咧開嘴向我挑釁，流出鮮紅的血水。
我拿下花灑，敲碎了鏡子，啪的一聲，無數個小鏡子落下來，鏡中無數個疤痕在盯著我嘲笑。
我坐在水里，顫顫的拾起一片，沖著手腕，遲疑但緩緩的移動。
差一點就要劃破皮膚時，媽媽聞聲闖了進來，搶走我手里的碎片，一巴掌扇過來。
我的臉瞬間火辣辣的燃燒，這是媽第一次打我。
然后她一把抱住我，緊緊的把我摟在懷里，哽咽地說，對不起，媽媽對不起你。
媽媽請了長假，在家陪我，寸步不離。
我的臥室搬空了，只剩下兩張摞在一起的席夢思當床，一張軟沙發和一個被掛到高處的鐘表。狹小的封閉空間里，終日拉著窗簾。
很多時候，我都躺在床上，看著天花板發呆，而媽媽坐在沙發上，看著我發呆。
我們聽著鐘表的嘀嗒聲度過了一天又一天。
我知道她是怕我再次尋死，可是經過那一次后，我對一切都感覺害怕了。
我害怕死亡，對于我來說它不是解脫，而是更深刻的折磨。
我依舊一周要去一次醫院，看著走廊里人們的淚水、無奈和歇斯底里，就像眼睜睜的看到了末日，聞到了死亡的氣息，那么觸手可及，又是那么的令人恐懼。
我徹底麻木了，麻木到生活只剩下吃喝拉撒睡，麻木到我都忘記了自己的模樣。
5
原本以為我會就這樣活著，任由病癥把我消失殆盡，可命運還是耐不住寂寞向我召喚著。
這一次，我的生命打開了一束光亮。
我在同樣的夢境中驚醒。
然后聽到一陣斷斷續續的哭泣聲微弱的傳來，媽媽并不在沙發上。
我走出去，看到爸媽的房門露出一條縫隙。媽媽靠在爸爸的肩上微微啜泣，都怪我，一定是我沒有做好，才讓維維這么小就受了這么多苦。如果可以的話，就讓那病找我來，讓疤長在我身上，我愿意替維維承受所有的罪，只要她好好的就行。都怪我，都怪我。
媽媽的聲音伴著淚水越來越弱，我看見昏暗燈光下的爸媽在不知不覺中蒼老了許多，彎曲的兩個身體緊緊的依靠著，石像般的凝聚在我的視線里。
我輕輕的回到床上，鉆進被子里，蒙著頭哭了。
我太自私了，竟然不知道爸媽其實比我還難受，卻要在我面前強裝淡定。不知道這些年來我的每一次哭泣都引動著他們的淚腺，每一次痛苦都燃燒著他們的內心，甚至每一次受傷流血都疼在他們的身體。
別人的爸媽給了孩子一次生命，而我的爸媽給了我五次生命，可我卻一點都不懂得珍惜。
那一夜我沒睡，很清醒，聽到媽媽躡手躡腳的回到了屋里，躺在沙發上。
生活也驟然清醒了。
第二天一早，我沖著她微弱但清晰的叫了聲媽。
大概是太長時間沒有聽到這個字，恍然間，媽媽顯得有些遲鈍，懷疑地看著我。
我笑了，對她說我想上學。
好像一切都沒發生過，我照常上學，媽照常上班。
半年間，班里轉來了很多新同學，課堂上也有了很多新知識。我學的有些吃力，但我向爸媽保證過會趕上進度的。
課程沒想象中簡單。我常瞞著媽，大晚上躲在被窩里偷偷拿出手電背單詞，早自習也總是第一個趕到教室背文言文，課間休息的十分鐘跑去辦公室向老師討教問題。
當然那時我還不能夠完全適應路人對我表現出的異樣眼神，適應相熟的同學對我遭遇的惋惜，以及適應同一棟樓里的小孩們對我害怕的疏遠。
有時壓抑了，或是疲倦了，我就偷偷跑上教學樓的天臺，一個人蜷縮在角落里大哭發泄，哭的累了，就在長滿雜草的臺階上躺下，任淚水風干。
但我也學會了堅強，知道所有事情都要由自己去承受。
初三上的期末考試，我從班里倒數第五名進步到前十名。
寒假過年，同學們都瘋狂出游，而我依舊在家里學習。
新的學期，課程越來越緊張了，我便抓緊一切時間，在周六凌晨的火車上，在乘客們的酣睡聲中，在去醫院的路上看書。
為了備戰中考，很多家長都買了那時很風靡的三百塊一小盒的腦清新給孩子補充營養。爸媽也想給我買，我笑著從包里掏出了藥瓶，說，瞧，這不就是我的補品嘛。
除了功課趕上了，我也交了很多朋友，其中就包括韓周。
這一年，大家都長大了許多，我坦然的面對我的病痛，韓周坦然的面對我。他常跑來給我和同桌講笑話，而他變聲的沙啞音色反而比笑話本身更引得我們哈哈大笑。
中考成績出來了，我以市第二的名次考入了省里最好的高中。如果你翻開我的畢業照，你一定能看到在燦爛的陽光下，身穿短袖留著大光明的我盡管不是那么漂亮，但還是開心的笑著。
因為我懂了，傷痛不是去掩蓋的，而是用樂觀去化解的。
6
同年8月18日，我過十六歲的生日，而國民翹首企盼的北京奧運會也進行到了最精彩的賽事。
電視里滾動著一條新聞，說劉翔在110米欄預賽中右腳跟腱傷復發，退出了比賽。一時間，民眾言論紛紛，有的說擔心劉翔，希望他早日康復，有的說對劉翔失望了，家門口的奧運會卻中途退賽。
而在我眼中，劉翔是偉大的運動員，盡管暫時的傷病影響了賽事，但是卻磨滅不掉他為中國乃至亞洲人在田徑項目上取得的突破，磨滅不掉他曾身披國旗一躍跳上冠軍領獎臺的驕傲。我始終記著他的那句充滿豪氣的話語，中國有我，亞洲有我。
爸媽端來了蛋糕，祝我生日快樂，我閉上眼睛許了個愿望。
我希望我也能像劉翔那樣不受病痛的束縛。然后可以和正常的孩子一樣學習工作，掙好多好多錢，給爸媽創造一個好的生活，因為爸媽有我。
7
轉眼間，八年過去了。
我還活著，真好。
我在北京上了大學，畢業后進了一家雜志社當小編輯。
我依然要去醫院靠藥物和注射維持生命，我依然見證著四點零七分的北京。
只不過，我一點都不覺得討厭了，反而愛上了北京。愛上了這座城市給我活下去的希望，和對未來的美好憧憬。
我要努力活的久一點，再久一點。
我還沒看夠世界的美景，還沒邂逅不同的你。
也許有一天，我們會相見。
[本文根據真人真事改編，病例為杜撰]
二零一六年三月十三日 ?申時 ?上海
【番外1】
13年的秋天，我因投稿某比賽的劇本認識了覃可維，并且成為了她的好朋友。當我聽完她平靜講述著當時的情景，我便發誓我一定要把她的這段經歷寫進文字里，給和她一樣處于困惑的孩子們一些力量。維維聽后很開心，也很鼓勵我完成這篇文章。昨天晚上拿給她看，她說，萌萌姐，結尾那塊你把我寫的太好了，我哪有這么出色。可我想對她說，維維，你本來就很棒，而我的筆下遠不及你的萬分之一。
【番外2】
嚴格來講，這篇原寫于2014年4月13日的文章是我人生中第一個短篇小說，這也意味著我原本拿筆寫字的初衷，我想為那些不為人知的特殊群體做些什么。但是當時寫完后，自己讀過覺得不是很好，就沒有拿給別人看，因為我不能讓我幼稚的文字消減維維的那份可貴精神。時隔兩年，我重新從電腦E盤的文件夾中找到了這篇文章的初稿，改動了其中百分之七十的部分。我有那種迫不及待想要完成它的沖動，而且我覺得是時候把這篇文章拿給大家看了。我雖不敢說，現在的文筆有多么成熟，但也算有點進步。希望帶給你的啟發和力量并沒有由于時間的流逝而削弱。
（注：原創文字，如需轉載請簡信作者）
