玻璃媽媽胡陸:“愛給了我第二次生命”
大浪淘沙/文
35歲的湖北黃石女子胡陸,身患成骨不全癥,身高只有85厘米,相當(dāng)于幾歲的兒童,而且還是“熊貓血”,從沒想過(guò)自己這輩子還能當(dāng)媽媽。所以,當(dāng)她意外發(fā)現(xiàn)一個(gè)小生命在她體內(nèi)開始萌芽時(shí),她決定盡全力保住孩子。
抉擇
今年35歲的胡陸老家在黃石,她患有成骨不全癥,一碰就容易骨折,也就是人們常說(shuō)的“玻璃人”、“瓷娃娃”。
她的身高生長(zhǎng)止步于89厘米,僅相當(dāng)于一個(gè)2歲的小孩,體重只有40多斤。因?yàn)樽杂锥啻喂钦郏乃闹珡澢荒芸侩妱?dòng)輪椅在家中活動(dòng)。“小時(shí)候,爸媽換只手抱我,或者我打個(gè)噴嚏都能骨折,從小到大,骨折少說(shuō)也有上百次。”她回憶說(shuō)。
2013年,胡陸和丈夫段能凱在殘疾人交友網(wǎng)站相識(shí)。段能凱因小兒麻痹癥致左腿萎縮變形,無(wú)法正常行走。和胡陸在網(wǎng)上聊了一段時(shí)間,段能凱被胡陸的樂觀堅(jiān)強(qiáng)所吸引,胡陸在網(wǎng)上找工作、做淘寶、做公益,段能凱覺得胡陸很了不起:有思想、有主見。他不顧家人阻攔,來(lái)到胡陸在黃石的家,用8個(gè)月的堅(jiān)守感動(dòng)了胡陸和她的家人。
2015年5月1日,兩人舉行婚禮,胡陸也隨丈夫到咸寧安家,兩人靠做淘寶客服和微商為生。日子雖然清苦,卻也其樂融融。
在此之前,胡陸有過(guò)一次婚姻,2008年,27歲的她懷過(guò)一個(gè)寶寶。當(dāng)時(shí),醫(yī)生告訴她,脆骨癥很有可能會(huì)遺傳,她便放棄了。
去年12月,她發(fā)現(xiàn)自己又懷孕了。當(dāng)時(shí),段能凱因?yàn)樗槐愠鲩T,她便一直沒去醫(yī)院檢查。她的心情是矛盾的:“有了孩子挺高興,但又忐忑孩子沒法要。“我沒想過(guò),以自己的身體情況,還能當(dāng)媽媽。”
直到12月31日,嫂子帶她去醫(yī)院檢查,當(dāng)時(shí)她已懷孕12周。做B超時(shí)她發(fā)現(xiàn),寶寶已經(jīng)成形了。那張模糊的“黑白照片”,一下子擊中了她:“那是我的孩子啊,我要留下他!”
見她那么想留下孩子,當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議她去北京做個(gè)基因檢測(cè),看看寶寶是否健康。
篩查
得知胡陸決定去北京做基因檢測(cè),家里炸開了鍋。
丈夫段能凱雖說(shuō)也渴望做父親,可他更擔(dān)憂妻子的身體:“你的身體哪能承受懷孕呢?如果你有個(gè)什么三長(zhǎng)兩短,我要孩子也沒意義!”
已經(jīng)70歲的老父親苦口婆心地勸她:“你倆現(xiàn)在日子還勉強(qiáng)能過(guò),先不說(shuō)生這個(gè)孩子太危險(xiǎn),即使平安生下來(lái),要養(yǎng)大他多不容易,你們將來(lái)只會(huì)過(guò)得更艱難啊!”只有弟弟,堅(jiān)定地站在姐姐這邊。
但胡陸作出這個(gè)決定,已是深思熟慮:“我去北京檢查,是為了對(duì)孩子負(fù)責(zé)。如果孩子健康,我盡我所能留下他,將來(lái)日子苦一點(diǎn),我們也能過(guò)。如果孩子和我一樣,我不會(huì)讓他來(lái)到世上受罪。”最終,心疼女兒的母親先妥協(xié)了。今年春節(jié)前夕,在家人陪伴下,胡陸坐了15小時(shí)的火車,到北京協(xié)和醫(yī)院求診。采血和抽取羊水后,樣本被送往北京醫(yī)科大研究所做全面檢測(cè)。
2016年1月21日,正值降溫下雪,盡管天氣惡劣,胡陸卻毅然北上:要確定寶寶是否健康,基因檢測(cè)必須做。
在中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所,胡陸父母、胡陸夫妻倆和胎兒血液樣本送上去后,胡陸回家便開始度日如年:別人的檢查大概十來(lái)天就能收到檢測(cè)結(jié)果,為何自己的結(jié)果還沒出來(lái)?寶寶健康就最好了,但是寶寶會(huì)不會(huì)不健康?……各種猜想充斥著她,讓她寢食難安……她非常平靜:“即使結(jié)果不盡如人意,起碼我努力了。而且我有預(yù)感,孩子是健康的。”
段能凱就開解她:“寶寶不會(huì)有事的,你平時(shí)做那么多好事,會(huì)有好報(bào)的。”
一天晚上胡陸睡覺時(shí),突然感覺肚子里像一條小魚咕嚕咕嚕吐了一串泡泡,她以為是腸胃在蠕動(dòng),沒太在意。沒想到,接下來(lái)的幾天,她每天都感覺到“吐泡泡”。突然,她意識(shí)到這就是胎動(dòng)!這是小生命在她體內(nèi)宣告“主權(quán)”呢!她頓時(shí)激動(dòng)壞了,“感覺寶寶很活潑健康”。
段能凱的預(yù)言,在3月8日實(shí)現(xiàn)了。研究所的工作人員打來(lái)電話:“恭喜你們,胎兒的基因很正常。”
原來(lái),為了確保檢測(cè)結(jié)果無(wú)誤,該研究所非常負(fù)責(zé),一定要對(duì)各項(xiàng)指標(biāo)進(jìn)行反復(fù)檢測(cè)。工作人員為此對(duì)胡陸提供的血液樣本進(jìn)行了三次基因鑒定:確保基因?qū)Ρ鹊臏?zhǔn)確性,是對(duì)胡陸他們家庭負(fù)責(zé),這樣的家庭經(jīng)不起任何的折騰。
回老家后,家人每天都對(duì)檢查結(jié)果牽腸掛肚,只有3月8日,這一家人終于盼到了一個(gè)令人安心的結(jié)果——如大家所愿,寶寶很健康。寶寶是疾病的攜帶者,他不發(fā)病。從此,她和一家人就堅(jiān)定了信念:“這是上帝給我的第二次生命,再苦,再累,無(wú)論受多大罪,我也要留下他”。
克難
挑戰(zhàn)極限:懷孕29周,呼吸困難,危機(jī)重重
丈夫段能凱擔(dān)心胡陸的身體,擔(dān)心寶寶能不能生下來(lái),和胡陸找到了武漢大學(xué)中南醫(yī)院產(chǎn)科主任李家福,請(qǐng)教如何保胎,沒有想到李家福主任的話,卻給他們潑了一桶冷水。李主任當(dāng)產(chǎn)科醫(yī)生25年,為人接診7000人次,手術(shù)近千臺(tái),根據(jù)以往的經(jīng)驗(yàn),他特別擔(dān)心胡陸的安危:“胡陸當(dāng)時(shí)告訴我,她身高89公分,體重21-22公斤,就相當(dāng)于一個(gè)學(xué)齡前兒童,這樣的身體不可思議懷孕!為什么、因?yàn)樗呐枨皇腔蔚模瑢殞毑荒茉谀赣H的盆腔里,只能懷在腹腔里面,她整個(gè)身體才85公分,一個(gè)嬰兒在她腹腔里面,到寶寶能夠成活,我覺得她會(huì)產(chǎn)生壓迫癥狀,甚至威脅到她的生命,這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)就太大了。”
可是胡陸面對(duì)這個(gè)“上帝”送給她的孩子,她不可能不試一試就放棄。她對(duì)段能凱說(shuō):“我撐一下,我撐一天算一天,我實(shí)在撐不下去了,我盡了我最大的努力,我做了,這輩子我沒有遺憾了!”“哪怕因?yàn)檫@樣我丟了性命我也認(rèn)了!”看到妻子為要這個(gè)孩子決絕的態(tài)度,丈夫段能凱也只能說(shuō):“那就安心養(yǎng)胎吧。”
胡陸懷孕29周,5月4日,住進(jìn)了武漢大學(xué)中南醫(yī)院產(chǎn)科。她穿著黃色的大T恤,躺在病床上,熱得直冒汗,說(shuō)幾句話就會(huì)連連咳嗽。這是因?yàn)樘禾罅耍瑝浩鹊搅怂姆尾浚@段時(shí)間呼吸都有些困難。胃也難受,每天只能少吃多餐。“這幾個(gè)月,我每天都只能在床上躺著,只能左側(cè)臥,每天24小時(shí)左側(cè)臥,平臥會(huì)咳嗽,右側(cè)躺會(huì)壓迫心臟。”胳膊被壓迫,都是青的,皮都破了。
脊椎本來(lái)就變形了,現(xiàn)在更是難受。去做產(chǎn)檢排隊(duì)時(shí),坐十分鐘輪椅,腰都疼得直不起來(lái)。如果能自由翻個(gè)身也好啊,她幾乎每天都不能動(dòng)。心臟、肺等器官已經(jīng)出現(xiàn)了嚴(yán)重的壓迫癥狀:呼吸道呼吸窘迫的樣子像拉風(fēng)箱一樣的響。李家福主任非常擔(dān)心胡陸身體的安危,但是看到她堅(jiān)強(qiáng)的個(gè)性,只能祝福她健康平安。
為了幫助胡陸完成做母親的心愿,丈夫段能凱一分一秒也不敢離開,也不肯離開,胡陸吃飯、喝水、上廁所都只能在床上,時(shí)時(shí)刻刻幫助她;李家福主任鼓勵(lì)她能多堅(jiān)持一天是一天,胎兒在28-32周期間,每多待一天,胎兒的成活率就增加3%,多待10天,成活率就增加30%。但是每一分每一秒待的姿勢(shì)對(duì)于胡陸來(lái)了真是太難熬了,大大的肚子頂著腳但是不能動(dòng),一動(dòng)就是呼吸困難,一動(dòng)就是對(duì)胎兒生命的威脅。手是麻的,身體僵硬,就這樣一個(gè)姿勢(shì)一動(dòng)不動(dòng)的躺著,對(duì)于正常孕婦也是一種煎熬,何況對(duì)于胡陸!胡陸就這樣整整堅(jiān)持了17周,68天,1632個(gè)小時(shí),這不是常人能體會(huì)的感受,這是靠著一個(gè)母親強(qiáng)大的意志力,一分一秒咬著牙挺過(guò)來(lái)的。
畢竟寶寶在里面多呆一天,身體發(fā)育會(huì)更好。所以,丈夫段能凱,經(jīng)常隔著肚皮撫摸著寶寶問候:“寶寶今天好不好呀?”這時(shí)候,胡陸拍拍肚子,寶寶還會(huì)“回踢”一下,似乎知道爸爸媽媽在與他交流。“這時(shí)候,感覺好幸福。”胡陸笑著說(shuō)。
在胡陸看來(lái)胎兒29周,似乎可以成活,然而她不知道的是危險(xiǎn)才剛剛開始。她的骨盆、腹腔也都有畸形,容納胎兒的能力比正常人差得多。雖然孩子才29周零4天,但對(duì)于她來(lái)說(shuō),相當(dāng)于懷了一個(gè)足月的寶寶,已十分吃力。
她的病情不同于一般孕婦,第一是麻醉方面的問題,第二個(gè)就是羊水栓塞的問題,這是產(chǎn)科最嚴(yán)重的并發(fā)癥,大概有50%的死亡率,第三個(gè)是最為兇險(xiǎn)的,她是中央性前置胎盤,胎盤正常的應(yīng)該附著在子宮體的后壁、前壁或側(cè)壁,而中央性前置胎盤則附著在子宮下端,甚至覆蓋在子宮內(nèi)口處,位置低于先露部位,這是妊娠期嚴(yán)重的并發(fā)癥。胡陸的情況非常危險(xiǎn)。李主任說(shuō):中央性前置胎盤,4個(gè)人里面就有1個(gè)大出血,如果她稍微出一點(diǎn)血的話,醫(yī)生就要考慮切除她的子宮。切除子宮對(duì)于她的后果就是以后肯定沒有生育機(jī)會(huì)了。她現(xiàn)在是89公分,29公斤,正常成年人全身血液有4000-5000毫升,如果失血1000多毫升身體還能暫時(shí)抗住,但胡陸全身血液僅2300毫升,要是一分鐘出血500-700毫升,兩分鐘1000-1400毫升,占她全身血容量的一大半。她一旦大出血,一分鐘就可能休克,兩分鐘就會(huì)危機(jī)她的生命。
胡陸的情況還是大大超出了醫(yī)生們的預(yù)料,發(fā)現(xiàn)她還是RH陰性A型血(屬稀有血型,俗稱“熊貓血”),備血非常困難。不是沒有血,但是不能保證24小時(shí)隨時(shí)隨地什么時(shí)候出血給她建立一個(gè)靜脈通道,一出血馬上把血輸進(jìn)去,做不到。一方面是極易出現(xiàn)大出血,另一方面?zhèn)溲址浅@щy,手術(shù)增加了更多的不確定性。這場(chǎng)妊娠和之后的分娩手術(shù),風(fēng)險(xiǎn)都極高。”
攻堅(jiān)
簽訂生死狀,合力搶救第二生命
考慮到胡陸和胎兒的情況,手術(shù)定在5月13日。產(chǎn)科主任李家福聯(lián)合院麻醉科、骨科、產(chǎn)科等相關(guān)科室提前做好手術(shù)準(zhǔn)備和預(yù)案,確保萬(wàn)無(wú)一失。
5月13日上午11時(shí),胡陸被推上了產(chǎn)科的手術(shù)臺(tái)。上午醫(yī)生一上班,段能凱去醫(yī)務(wù)處進(jìn)行術(shù)前談話,醫(yī)生把手術(shù)可能遇到的所有問題都一一闡述清楚,段能凱臉色凝重,他只跟醫(yī)生強(qiáng)調(diào)一句:“如果遇到二選一的情況,不要來(lái)問我了,全力保住胡陸。”盡管對(duì)醫(yī)生的醫(yī)術(shù)和胡陸的狀態(tài)都有信心,但段能凱簽字的手還是不自覺地抖了起來(lái)。
驚險(xiǎn):血管氣管“與人不同”,麻醉環(huán)節(jié)“步步驚心”
所有的手術(shù)環(huán)節(jié),在手術(shù)的前兩天,都做了詳細(xì)的預(yù)案,婦產(chǎn)科又召集了麻醉科、重癥醫(yī)學(xué)科、新生兒科、骨科、胸外科和營(yíng)養(yǎng)科進(jìn)行了全院大會(huì)診。
手術(shù)室內(nèi),產(chǎn)科、骨科、麻醉科等科室醫(yī)生通力協(xié)作。最緊張的是麻醉師。因胡陸身體嚴(yán)重畸形,沒有先例可供參考,呼吸機(jī)如何正確插入氣道、麻醉劑量如何控制,成為手術(shù)最關(guān)鍵和最危險(xiǎn)一環(huán)。為給胡陸手術(shù)“保駕”,麻醉科幾乎舉“全科之力”,派出經(jīng)驗(yàn)最為豐富的5位麻醉師上陣。
因?yàn)楹懙募怪危瑹o(wú)法和常人一樣通過(guò)脊椎打麻醉,只能通過(guò)中心靜脈穿刺建立兩個(gè)通道:其一是麻醉給藥通道,其二是可大量輸血的“生命通道”。
一摸胡陸脖子上的頸動(dòng)脈,麻醉師吳會(huì)生博士發(fā)現(xiàn),她的血管果然與常人不同。正常人的動(dòng)脈靜脈是“伴行”的,緊挨在一起,但胡陸的動(dòng)脈和靜脈,居然相隔超過(guò)5厘米。正常人的血管是直的,胡陸的則彎彎曲曲。還好,醫(yī)院早就準(zhǔn)備好了特殊儀器,麻醉師在超聲引導(dǎo)下,一邊看屏幕上顯示的血管影像,一邊摸索著穿刺,成功了!中心靜脈穿刺成功,意味著胡陸的手術(shù)多了一分保障,即使出現(xiàn)大出血也能通過(guò)這根導(dǎo)管迅速補(bǔ)充血液。
接下來(lái),麻醉藥的劑量又成了一個(gè)難題。胡陸的體重是29公斤,相當(dāng)于一個(gè)五六歲的孩子,但她的肝腎代謝近似于成年人,到底該給多少麻藥,完全沒有先例可參考。麻醉師摸索著“就低不就高”,嘗試先給了成人60%的麻醉藥量,如不夠再加。幸運(yùn)的是,這個(gè)劑量估得非常準(zhǔn)確。
接下來(lái),就是關(guān)鍵的氣管插管。麻藥讓胡陸的呼吸暫停,需要通過(guò)插管輔助呼吸。但麻醉師嘗試插管,無(wú)法成功。果然,胡陸的氣管,長(zhǎng)得也與常人不同。此刻,麻醉師們緊張了——如果超過(guò)3分鐘插管不成功,寶寶就會(huì)有不可逆的缺氧傷害,大人也會(huì)有生命危險(xiǎn),更不用說(shuō)接下來(lái)的手術(shù)。在麻醉科主任指導(dǎo)下,吳會(huì)生借助可視喉鏡,憑借多年的經(jīng)驗(yàn)和手感,半分鐘內(nèi),他終于找到了胡陸的氣管的聲門開口,成功插管,大家這才松了一口氣。正常人只需一兩分鐘的麻醉,胡陸用了大半個(gè)小時(shí)。
20分鐘后,剖腹產(chǎn)手術(shù)開始,有著20多年經(jīng)驗(yàn)的李家福主任主刀。由于胡陸的盆骨畸形,孩子完全是在腹腔或胸腔里,和以往的剖腹產(chǎn)完全不一樣,無(wú)疑會(huì)增加手術(shù)的時(shí)間。而在全麻的情況下,又必須要求醫(yī)生用嘴快的速度把孩子娩出來(lái),否則將會(huì)出現(xiàn)窒息。這就要求李主任要快、要準(zhǔn)。而面對(duì)這樣一個(gè)特殊的病例,談何容易?!
通過(guò)前幾天對(duì)胡陸的體檢觀察,體質(zhì)分析,特別是對(duì)胡陸特殊腹腔盆腔的分析,李主任決定縱切口分娩寶寶,沒有用常用的橫切口來(lái)剖腹產(chǎn),以防止萬(wàn)一要切子宮時(shí),暴露好一點(diǎn)。由于胡陸的腹腔畸形,李主任在取孩子的時(shí)候,又遇到了新問題,最后在胡陸的上腹部,在一個(gè)狹窄的腔心里,用兩個(gè)手指輕輕增加一點(diǎn)腹壓,把孩子分娩出來(lái)。12點(diǎn)10分,胡陸誕下了一名女嬰。體重只有1480克。然而接下來(lái)的一幕是誰(shuí)都有不愿意看到的,孩子沒有啼哭,意味著孩子沒有呼吸。
新生
孩子沒有哭聲,呼吸微弱,心率不到60次/分鐘,而正常新生兒應(yīng)大于120次/分鐘,孩子全身發(fā)紫,有明顯窒息癥狀。醫(yī)生們開始搶救。
因?yàn)樵绠a(chǎn),寶寶還不到3斤,小腦袋只有麻醉師拳頭的2/3大,氣管插管又是個(gè)難題,麻醉師用最“迷你”型號(hào)的器械,終于給孩子打開了生命通道。寶寶很爭(zhēng)氣,在心肺復(fù)蘇和給藥、吸氧等治療后,心率很快恢復(fù)正常,面色紅潤(rùn)起來(lái)。生命體征穩(wěn)定后,寶寶被送到ICU觀察治療。
搶救孩子的同時(shí),胡陸的手術(shù)也在緊張進(jìn)行中,在所有醫(yī)生的努力下,胡陸僅出血300毫升。隨著麻藥效果漸漸消失,胡陸開始有了意識(shí),她用極低的聲音問醫(yī)生:“我的毛毛(孩子)怎么樣了?”
得知妻子已經(jīng)完成手術(shù)被送到了ICU病房,段能凱趕緊沖了下去,但他暫時(shí)沒能看到妻子。從早晨到下午一口東西都沒吃的段能凱在ICU門前等了3個(gè)多小時(shí),才被允許進(jìn)去進(jìn)行探視。見到虛弱的妻子,段能凱撫摸著她鬢角,充滿憐惜。
最驚險(xiǎn)的一刻已經(jīng)挺過(guò)了,一直看手術(shù)直播的段能凱終于放下心來(lái):“胡陸是最棒的妻子,她是世界上最堅(jiān)強(qiáng)的媽媽。”
這對(duì)常人不能理解的夫妻,卻有著很多伴侶都缺少的深深的愛。這種愛在段能凱的舉手投足間顯現(xiàn),透在他的骨子里,那么深刻。
是愛讓他們有了意想不到的結(jié)晶,是愛讓胡陸更加珍惜自己的生命,是愛讓胡陸的家人、武漢大學(xué)中南醫(yī)院的醫(yī)生們從對(duì)她身體的擔(dān)憂到陪她一起經(jīng)歷了風(fēng)雨,健康的生下了可愛的小女兒!是愛給了胡陸第二次生命!
胡陸表示,以后有公益類活動(dòng)一定叫上她。這次她和孩子住院,網(wǎng)友們通過(guò)騰訊公益平臺(tái)為她募集了15萬(wàn)元的治療費(fèi)用,讓她異常感動(dòng)。我以后要把這種愛延續(xù)下去,“等寶寶安頓好了,我一定要繼續(xù)盡自己的力來(lái)做公益、做義工,我特別擅長(zhǎng)組織這些事情,效果也很好。”胡陸說(shuō)。
撰稿人署名:大浪淘沙、江山美如畫、千百度薦稿人信息:陳金峰 河北省鹽山縣龍海小區(qū)17號(hào)樓2單元501室 郵編:061300