文 | 徐亨福

近日，電視劇《我的前半生》開播，隨著劇情的深入，隨即劇中人物和圍繞的愛情、親情和友情成為熱議話題。《我的前半生》是根據香港著名作家亦舒的同名小說改編的第一部都市情感劇，由沈嚴執導，靳東、馬伊琍、袁泉、雷佳音、吳越領銜主演。該劇講述了生活優越安逸的全職太太羅子君與丈夫陳俊生離婚后一切歸零，在閨蜜唐晶及其男友賀涵的幫助下打破困境，進入職場，在自我成長中走向人生下一程的故事。

在這部講述愛情、友情和親情的電視劇中，探討了作為一生守護的愛情和友情如何不斷地打破困境，同樣的，對于親情的呵護更需要怎樣的一生追隨。這也猶如對自閉癥（孤獨癥）孩子的親情一樣，他們的人生也被自覺或不自覺地分成了前半生和后半生。前半生由父母或親人陪伴照顧，后半生卻似乎無依無靠，找不到方向。

在這場漫漫的人生路中，自閉癥家庭所經歷的一生是痛苦而備受煎熬的，父母、孩子、親朋乃至社會大眾都對他們報以不同的認知和態度，讓他們在一生的漫長過程中不知道該如何去一步一步地艱難走下去。

父母和孩子不禁要問一句“我的前半生已然如此無法選擇，那么，我的后半生究竟誰來負責到底？”

父母的煎熬：一半是海水一半是火焰

6月30日，聯合國教科文組織的中國殘障與可持續發展論壇剛剛結束，會上提出了建立心智障礙家長組織，旨在推動家長角色轉變，借鑒港臺經驗，成為政策推動者。家長的參與需要不同的成長階段，現在的家長需要很多的支持，需要很多能力建設，才能夠成為有力的倡導者，這需要一個過程。受邀參加的家長聯盟希望在這個過程中引導家長成為倡導者，家長就是他們很好的合作伙伴。

該倡議得到了論壇專家的一致認可與贊同。倡議的提出也從另一層面折射了中國心智障礙者家庭，尤其是自閉癥家庭家長所面臨的困境與煎熬。

家長為什么要轉變角色，為什么要成為倡導者和推動者？一方面是因為家長是孩子康復訓練和成長中最為關鍵的因素；另一方面自閉癥家庭中大部分壓力是由家長在承受，《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》所做的調查顯示，在由誰為主照看孩子方面，母親占比76.3%，父親占比17%；受訪家長中離婚的占比16.9%，喪偶的占比1.1%；職業狀況中，52.4%的家庭有一人放棄工作專門照看自閉癥孩子，大部分是媽媽放棄工作（占比90.2%），另有9.3%的受訪家長失業；家長在對孩子被診斷為自閉癥的態度方面，43.8%的家長不能接受，22.5%的家長不是診斷后即開始對孩子安排康復訓練。

面對中國目前超過1000萬的自閉癥患者以及不斷增長的態勢，同時，自閉癥又是貫穿終生的精神障礙疾病，一個自閉癥兒童，直接牽涉到直系親屬六個人，利益相關人口五千萬以上，所以這是一個不可忽視的民生問題，也是需要關注自閉癥群體的首要現象。

數據背后，是自閉癥群體及家庭所面臨的艱難生存狀況。

對于一個擁有自閉癥孩子家庭來說，生活往往會出現一種無法預料的極端，面對終生無法康復的精神殘疾，需要終其一生接受康復訓練才能有希望得以在生活上學會自理，因此，為了接受良好的康復訓練，自閉癥家庭中父母一方要辭職帶著孩子穿梭于大城市，高昂的成本讓他們在精神、經濟、心理、物質方面倍受壓力，于是導致部分家庭出現離婚，大多數媽媽帶著自閉癥孩子獨自接受訓練和生活。

對于這樣的媽媽來說，她們的前半生面對這個一個孩子被套牢而無法自拔，她們的后半生似乎又在度日如年中看不到希望地苦苦等待奇跡的出現。他們的生活一半是海水，一半是火焰，生活在水深火熱中似乎看不到盡頭，苦苦等待著浴火重生后的希望之光。

孩子的無助：前半生父母追隨 后半生何去何從

對于自閉癥的孩子來說，他們的前半生已然必須有父母或親人“掌控”，他們的后半生似乎也只能在政府保障和社會關懷不完善的體制中無依無靠的獨自等待春天的到來。

自閉癥孩子的前半生和父母相依相扶生活在一起，正如歌中所唱的“上天安排，今生我來做你的小孩……都說是我陪你，其實你也陪著我……”

自閉癥孩子不會說話、不會看人、不懂情感，他們只活在自己的世界里。

如果生活的無助僅僅只是為了吃飽飯、穿好衣、接受康復訓練，那么，社會對于自閉癥群體的種種不公則顯得更加讓他們無地自容、無法立足。

中國精神殘疾人及親友協會主席溫洪多次指出，中國孤獨癥服務的供給嚴重不足，也是國人對孤獨癥認識的缺乏。除此之外，中國孤獨癥的醫學發現，比世界晚了近50年。現在雖然社會在不斷進步，但是有關自閉癥人群的體系化服務鏈條仍然沒有建立起來，從而導致，55.5%的家長對孩子未來能否在一定程度上就業缺乏信心；73.7%的家長認為孤獨癥的就業一定會受到歧視；69.3%的家長認為大齡孤獨癥的就業培訓沒有得到重視。

世界第一例自閉癥的案例見于美國1943年的報告，40年后的1983年中國才對此病進行了第一次診斷，而到21世紀初年，自閉癥才被中國社會漸漸認識。中國殘聯于2006年將自閉癥列入精神殘疾類，從此才明確列入了殘疾人服務的范圍。

而自閉癥的大病率近年來在全世界范圍內呈現快速增長趨勢，現階段我國自閉癥的教育資源又相當匱乏，質和量都遠遠無法滿足現實的需要。現在雖然社會在不斷進步，但是有關自閉癥人群的體系化服務鏈條仍然沒有建立起來。

一系列的落后和不足，導致我國自閉癥兒童早期篩查和早期診斷的嚴重不足，喪失了最佳的黃金搶救期；學前教育仍是民辦機構為主，在生存發展過程中卻面臨著場地租金昂貴，運營經費不足，師資隊伍流失等重重的困難；康復訓練方法和治療良莠不齊，訓練費用高昂，給自閉癥家庭帶來很多困難。

由于自閉癥在中國被認識得較晚，所以目前在各類殘疾人中屬于權利保障缺失最嚴重的人群。他們的前半生乃至學齡前只能在康復機構訓練或者呆在家中，長大成年后更是無處可去。溫洪也心痛地指出，所有這些問題都因法律、政策和制度保障的缺失而成為相當棘手的難點，僅僅靠按部就班地開展常規性工作是難以解決的。

自閉癥孩子的前半生都無法健全而持久地保障，后半生更遑論能夠康復了，就連生存與毀滅都成了一個亟待解決的社會命題。

一生的路程：是緊握孩子還是放手去愛

人人都知道自閉癥兒童需要融合教育、需要社會認可和接納，然而現實卻又總是很殘酷，一切談何容易！

據《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》的調研結果顯示：42.7%的孩子在異地康復上學；55.1%的家長希望根據孩子的具體情況來決定學校類型；95%的家長認為中國目前缺乏融合教育環境。

這些數據何其多，數不勝數，越看越讓人揪心。

星爸星媽可以把更多的愛給星兒，陪伴孩子的前半生，但是在他的后半生中該如何去做呢？

這就好比你總是害怕嬰兒學走路會摔跤，就一直抱著他，不敢讓他去學著走路，不敢讓他獨立去接觸世界，總是怕他磕著碰著，那孩子最終只能永遠地待在襁褓或者父母的懷抱中成為溫室中的花朵，禁不起任何的風吹雨打，更何談成長。因此，首先要學會放手。

星界圈有名的漢普爸爸也不止一次地感慨：要學會放手。

他講了一個家長求助的事情。有一位家長曾經說，家里別人都不放手，就她一個人放手，孩子能達到對別人的理解嗎？她在家里放手，可是外面環境不對孩子放手，孩子以后到別的環境能做到理解和規矩嗎？

所以后來這個家長學會了放手，她比以前強多了，起碼開始對孩子進行放手，孩子變得開心了，她說她體會到放手起碼能讓孩子達到生活自理這個層次。

漢普爸爸說，放手讓一個人意識鞏固和增強，讓一個人內心的情感不會被淹沒，這是他將來立足的根本和前進的基礎，放手就是學習。一個人或一個環境對孩子的放手，孩子可以達到對別人和別的環境的理解，這是人的思維的根本規律。

如果孩子想向前走而不得，卻被逼著朝另外一個方向走，那么孩子遲早心里長出精神障礙。

這里強調的學會放手，不是不管不顧甚至遺棄孩子，而是要學會讓孩子獨立的去思考和表達；不是因為他患有自閉癥就覺得可憐，事事時時處處都保護他。孩子在康復機構訓練一段時期后，剛要學會表達需求，父母或親人就第一時間滿足他，然后衣食住行、吃穿用度、行為表達、認知理解都全包全攬，將孩子剛剛萌生的一切需求都統統扼殺在搖籃中。

西安自閉癥考生小范同學今年高考分數高出陜西一本線后，范爸爸和漢普爸爸也幫他參謀報考了南京特殊教育示范學院，范爸爸欣喜之余也有一絲擔憂，他說，高考只是一個方面和新的開始，小范的生活和人際能力的訓練卻是長久和實實在在的。

其實，對于每一個星爸星媽來說，他們每天都在面臨著“高考”，而這座“獨木橋”就是自己的孩子。

自閉癥孩子漢普的意識鞏固來源于自由、獨立、主動。漢普在自然之家接受鍛煉期間，自由獨立主動之中，時時處處在思考，也就是他在動腦筋。在意識和思考，漢普已經有了一定的基礎，同時也需要父母的心更進一步能放下。因為漢普已經有了意識清醒和思考能力，只要把思維結構擺出來，他立即可以思考進入這個領域。

把思維結構擺出來，成了首要任務。

漢普爸爸舉例說明，有很多以前非常不錯的小孩，多年過后，家長還在說孩子行為這不好那不好，上課坐不住，注意力不集中等問題，還在關注和熱衷于行為矯正講座，這都是跨過了孩子的意識鞏固這個階段，家長犯了錯誤而不自知。

其實，最關鍵的還是家長不懂得放手，或者說不舍得放手，甚至不會放手。

就好比讓一個自閉癥孩子，你跟他玩和他和你玩是不一樣的。他和你玩就會接受你，然后就可以在他的玩法中有一點點變化，他就會跟你學，慢慢就會學會。

同時，父母的心要看開，有時候孩子心里明白，但是表達不出來或者表達不準確。

自理和自立：讓孩子學會在自然的環境中成長

面對自閉癥孩子和父母兩類人群等待的奇跡和春天，他們的前半生和后半生能夠夠迎來光明嗎？他們該如何度過自己的前半生和后半生？有誰來拯救他們的前半生和后半生？

電視劇《我的前半生》中，羅子君最后沖破了重重舒服和束縛，擺正心態，努力在紛繁的社會中不斷努力和打拼，最終活成了自己，也贏得了自己的成功和愛情。

自閉癥孩子天生也是優秀的，只要他們克服自身的障礙，都會讓別人覺得不可思議。孩子的需要和滿足是需要的功能，這是第一位的；行為、知識是第二位的。這就需要自信和科學兩條腿一起走路。

正如郭延慶老師多次主張的一樣，讓孩子在自由的環境中去學著自理到自立，再到獨立。

很多家長現在眼前就關注這些事情，以后的事情還想不到，就是這種對不同年齡段、跨年齡度的孩子的需求，社會對孩子的需要，孩子對社會的需求，家長不掌握、沒認識，甚至專業人員也不掌握、沒有認識的話，就會造成一個康復的鴻溝，也就是說你現在著重訓練的東西，十年以后、二十年以后有可能用不上。而二十年后需要的東西，你今天沒打基礎，沒有加強訓練，那么3歲和30歲之間實際上不是一個平穩的過度，而是一個鴻溝，這種鴻溝不僅國內有，而且全世界都有。

郭延慶認為，這個鴻溝的存在發達國家，住院支持、社會福利、孩子功能狀態三樣都具備的情況下，愈后仍然不樂觀，不如我們所預期的那樣，這是根本所在。

所以，正因為這樣才提出來，自閉癥孩子的干預一定要立足現在，放眼未來，在現在和未來之間架起一座橋梁。

這個橋梁的作用就是，通過這樣一個橋梁，實現自閉癥兒童從自理到自立，再到獨立。

現在的訓練要包含未來的需求，而不僅僅只是一味地學習理論知識，要讓孩子在自然的環境中去探索和實踐，在自然訓練中得到成長。

但是這個目標不會是天上掉餡餅的，你希望他成為什么樣，就要今天得以練習他獨立，學會放手。

所以要讓孩子更早地歷練生存技能。比如做飯、穿衣、購物、認路等等。

這就是生存技能，當然生存下去還不是唯一的技能。每個人都在生存，但是不能讓痛苦壓倒，還要找點自己喜歡干的事情，培養興趣愛好。

要多帶孩子出去，多愛孩子歷練，這就是自然情境下的訓練。即在生活自然環境中，給孩子提供愛的養心環境，讓孩子在應用中去弄明白，在明白中去應用，在重復中去理解，在理解中去拓展，在拓展中去創新，在創新中去獨立。讓孩子在生活化快樂游戲中不知不覺和他人互動，在潤物細無聲中讓孩子體驗生活的真諦，自然地引導孩子使之最終回歸社會。

而在這種回歸中，家長也能夠自覺地成立自閉癥家長聯盟，積極推進融合教育。這一點和近日舉行的聯合國教科文組織的中國殘障與可持續發展論壇上提倡的觀點不謀而合。

成立全國心智障礙者家長組織聯盟，其中包括自閉癥家庭聯盟，實現心智障礙者及其家庭全面融入社會，更有尊嚴的生活。

聯盟2014年只有17個家家長組織會員單位，現在已經有68家家長組織。

家長有了“心”的聯盟，就不會感到孤單和無助，孩子的后半生才能夠在骨感的現實面前開拓出一條新的道路，讓自閉癥孩子的未來有更多可能和希望。

今年，國務院又批準了《殘疾人教育條例》、《殘疾預防和殘疾人康復條例》。

在《殘疾人教育條例》中，有一點很是引人注目，修改后的條例提出“積極推進融合教育”“優先采取普通教育方式。”這就意味著，適齡的自閉癥兒童將可以轉入或者升入普通學校接受義務教育。

對于那些在學習生活上需要特別支持的孩子，政府也將給予一定的資源支持他們接受相應的義務教育。

而《殘疾預防和殘疾人康復條例》中，更是首次以法規的形式明確了國家、社會、公民在殘疾預防和殘疾人康復工作中的責任，將會為實現殘疾人“人人享有康復服務”的目標提供有力保障，這對自閉癥群體的康復服務來說，無疑也是提供了強有力的支持。

政策有了保障，關鍵還要落地執行和監督。

自閉癥是我們需要接納的生命形態，社會要理解、接納和包容他們。他們也可以像普通人一樣工作、學習，成為社會杰出的財富創造者和貢獻者。唯此，自閉癥和家庭的前半生和后半生才是完整而不用擔憂的。