黃治云:活躍在類風(fēng)濕患者交流社群的牛人,江湖人稱——湖南云哥。他先天性殘疾,后不幸患風(fēng)濕性疾病,在求醫(yī)治療過(guò)程中,自學(xué)類風(fēng)濕病等相關(guān)專業(yè)書(shū)籍,用親身經(jīng)歷和所學(xué)知識(shí)傳播健康觀念,三年以來(lái)默默堅(jiān)持,在網(wǎng)絡(luò)世界幫助了數(shù)以千計(jì)的病患。
1
云哥是先天性缺耳,從小渴望和健康的孩子一樣讀書(shū)上大學(xué),不幸的是:他只念到初中就輟學(xué)了。
不得不承認(rèn),輟學(xué)的原因就是他的身體狀況,在學(xué)校時(shí)常受到同學(xué)的冷嘲熱諷,心理壓力太大。他說(shuō):“只有逃離了那種環(huán)境才能好受一些。”
年少的他,以為命運(yùn)和他開(kāi)了天大的玩笑,在流行著小平頭的年代,他卻不得不為了遮住殘缺不全的耳朵,留著齊耳長(zhǎng)發(fā)。后來(lái),在親人的鼓舞下,他正視殘疾的事實(shí),接納了自己,日子過(guò)得平淡幸福。
2
誰(shuí)也想不到,命運(yùn)又準(zhǔn)備戲弄他一番。
三年前,云哥在當(dāng)?shù)匾患叶揍t(yī)院被確診為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎。治療一段時(shí)間后,效果未見(jiàn)好轉(zhuǎn)。
他心里很著急,開(kāi)始在網(wǎng)上搜索相關(guān)醫(yī)患交流平臺(tái),后加入了全國(guó)風(fēng)濕俱樂(lè)部交流群,認(rèn)識(shí)了一群飽受病痛折磨的病友、熱心助人的醫(yī)生,在專業(yè)醫(yī)師的建議下,他去了北京大學(xué)人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診。
在北大人民醫(yī)院,穆榮教授問(wèn)診及完善了相關(guān)檢查后,推翻了他在當(dāng)?shù)卮_診為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的結(jié)論,而定性為——未分化關(guān)節(jié)炎,處于類風(fēng)濕和強(qiáng)直性脊柱炎的邊緣。需要使用免疫抑制劑、抗風(fēng)濕藥物來(lái)對(duì)癥支持治療,避免分化。
3
勤奮好學(xué)的云哥,逮住機(jī)會(huì)就請(qǐng)教穆榮教授,教授耐心地給他講解了該種疾病相關(guān)知識(shí)。
云哥記得穆教授說(shuō)過(guò)這樣一段話:“目前我國(guó)廣大群眾針對(duì)風(fēng)濕免疫疾病的了解甚少,都狹義地認(rèn)為是風(fēng)寒導(dǎo)致的,沒(méi)有真正認(rèn)識(shí)到這是一種免疫紊亂導(dǎo)致的疾病,中國(guó)的風(fēng)濕免疫科疾病科普任重而道遠(yuǎn)啊。”
我聽(tīng)著云哥訴說(shuō),他的聲音時(shí)而高昂時(shí)而低沉,像孩子一樣,激動(dòng)又感慨。
他接著說(shuō):“教授一番話,讓我不由得想起自身的遭遇,我先天性殘疾,不就是因?yàn)楦改改且淮藢?duì)必要的健康知識(shí)了解太少嗎?如果,人們對(duì)某些醫(yī)學(xué)常識(shí)有所了解,或許就沒(méi)有那么多的病痛和遺憾。自從患上類風(fēng)濕疾病后,我也開(kāi)始懷疑病因遠(yuǎn)遠(yuǎn)不是民間傳說(shuō)的風(fēng)寒那么簡(jiǎn)單。”
4
也許他早已受夠了病痛折磨身心的人生,曾經(jīng)無(wú)數(shù)輾轉(zhuǎn)難眠的夜里,思考過(guò)活著的意義。消沉過(guò)一段時(shí)間后,他終于明白了自己最想要的生活目標(biāo):竭盡全力,幫助他人。
在風(fēng)濕病患者交流群里,云哥得到過(guò)很多人的幫助,正因如此,他來(lái)京積極治療后身體有了明顯的恢復(fù),也越來(lái)越自信。他在交流群里活躍起來(lái)了,分享自己的求醫(yī)過(guò)程,傳播教授的經(jīng)典語(yǔ)錄。
云哥發(fā)現(xiàn)很多病友對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)還停留在表面。而教授的經(jīng)典語(yǔ)錄對(duì)于病入膏肓的患者來(lái)說(shuō),根本沒(méi)有任何說(shuō)服力。他開(kāi)始買(mǎi)書(shū)自學(xué),認(rèn)真寫(xiě)筆記,把書(shū)上學(xué)到的知識(shí)講給病友們聽(tīng),但是一開(kāi)始患者們根本不信他。
有人質(zhì)疑:“你自己也是病人,憑什么給別人做健康指導(dǎo)?”
后來(lái),有位病友病情加重,不得不轉(zhuǎn)到大醫(yī)院治療,聽(tīng)了權(quán)威專家的講解,積極配合治療后身體恢復(fù)得不錯(cuò)。她在群里肯定了云哥傳播的觀點(diǎn),并且很感謝他的分享。
第一次有人肯定了他的付出,從來(lái)沒(méi)有的幸福感包圍了云哥的全身,久違的快樂(lè)讓他覺(jué)得:幫助他人,好幸福!就在那一刻,他下定決心一定要在群里科普知識(shí),幫助更多的病友。
云哥說(shuō),他差點(diǎn)就放棄了,但有很多感動(dòng)的細(xì)節(jié),讓他覺(jué)得做科普疾病知識(shí)這事特別有意義。“之前有個(gè)病友治療很被動(dòng),我開(kāi)始是好言相勸,并沒(méi)有改觀。我就氣得“開(kāi)罵了”,給她講我的故事,后來(lái),她很配合地去治療,現(xiàn)在身體恢復(fù)得挺好。”從他的聲音里,我能感受到他的堅(jiān)持,源于發(fā)自內(nèi)心助人的真誠(chéng)。
5
三年多以來(lái),他放棄了養(yǎng)花、喝茶等愛(ài)好,扎進(jìn)書(shū)堆,撲在社群里。做了應(yīng)有的疾病科普,幫助更多的人走向正軌治療,糾正了病友對(duì)于疾病的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí),鼓勵(lì)他們用積極的心態(tài)去面對(duì)生活。看到他們身體恢復(fù)得越來(lái)越棒,他的笑容也越來(lái)越多。
云哥的勤奮,讓他一次性通過(guò)了類風(fēng)濕患者教育專員的筆試,由于是殘疾人,最后并沒(méi)有拿到相關(guān)資格證書(shū)。但他很有信心地說(shuō):“沒(méi)有證書(shū),并不意味著我會(huì)放棄充當(dāng)患者教育專員的角色,相反,我會(huì)繼續(xù)堅(jiān)持,在網(wǎng)絡(luò)世界,把傳播健康知識(shí)當(dāng)作事業(yè)去經(jīng)營(yíng)。”
采訪快結(jié)束時(shí),云哥得知我也學(xué)醫(yī),會(huì)接觸到很多患者,特意囑咐:“我就一普通人,沒(méi)有你寫(xiě)得那么好。但我要送你一樣好東西,是它讓我重獲健康,我希望你把它送給更多的人。”
云哥竟然賣(mài)起了關(guān)子!
微信有消息提示,是云哥發(fā)來(lái)的某微信公眾號(hào)二維碼圖標(biāo)。
聽(tīng)完云哥的故事,我忍不住思考:他是個(gè)怎樣的人?發(fā)現(xiàn)有很多詞適合形容他:身殘志堅(jiān),刻苦勤奮,熱心助人……關(guān)于最后賣(mài)關(guān)子的橋段,我看出了他的用心和真誠(chéng)。