2016年的《人間世1》紀錄片,因為聽說淚點太多我沒敢看。2018年,《人間世2》卻讓人不得不看。第一集的預告片里,一群天真的孩子牢牢的鎖住了我的心。昨天下午,我坐在電腦跟前還是點開了這一集《煙花》。
我是那百萬分之三的概率
配音的杜可萌小朋友說,百萬分之三的概率是什么感覺呢,就是你連續拋22次硬幣都是正面。于這些孩子來說,這個冷冰冰的數字就是絕望和無奈。
因為惡性骨腫瘤他們必須接受化療,但是化療的藥水讓他們小小的身體難以承受,吃不下飯、惡心嘔吐、掉頭發。除了哭喊,他們沒有其他的方式可以發泄他們的痛苦。
而長腫瘤的骨頭需要手術取出來,切除上面的腫瘤,再把沒有癌細胞的骨頭放回身體。這一切僅僅只是看著都讓人揪心。
還有一些時候為了保命,他們需要面臨截肢。
11歲的安仔,全名叫蔡炫安,愛玩游戲、喜歡打籃球、喜歡玩滑板,最初的他只是胳膊疼,醫院的檢查結果卻是惡性骨腫瘤。惡化的病情讓他不得不截掉胳膊。
截肢以后他就不怎么愿意出門了。
要么就磨蹭很久,把空蕩蕩的袖管捏出形狀、塞進口袋偽裝,走在媽媽的右邊。
他最想裝上假肢,健健康康地回到學校讀書。
去給安仔定做假肢的時候蔡炫安只說了兩句話:
“我不裝機械手,我要裝美容手。”
“到時候我可以背書包了嗎?”
安仔滿心歡喜:腫瘤切除,化療結束就可以上學了。
但那個時候的他還不知道,自己的腫瘤已經轉移到了肺部。
為了控制病情,安仔開始吃一種叫做“艾坦”的靶向藥,這種藥可以讓他肺部的腫瘤變小,但隨之而來的是無法愈合的傷口,肺部開始“漏氣”,安仔不得不插上管子,排出空氣。蔡炫安最喜歡的卡通人物是香克斯,他是紅發海賊團的副團長,和蔡炫安一樣的是,香克斯也是失去了一條左臂。
在2018年的元旦那天,他對著臺下一眾病友說:“2017年我的遺憾是得了骨肉瘤,截了肢。我的愿望是裝上假肢,然后健健康康的回到學校讀書。”
臺下用相機記錄的媽媽沒能繃住,眼淚掉了下來。
到2018年春節,安仔因為雙肺病情惡化,被送往醫院急救。
除夕夜的凌晨四點半,安仔在病房里哭著對醫生說:“今年過年我都沒有好好過,我哪里都去不了,我只能待在家里。”這個盼望著身體健康回到學校的小胖子坐在病床上,戴著氧氣管,抽噎著:“我想我的同學,我不想留級……”
一向堅強的他重復了兩遍:我已經是極限了。
“我真的已經是極限了”
醫生站在病床前,沒有辦法回應孩子的話。只能默默走出病房,跟傷心的父親說,沒有辦法了。現代醫學還有太多沒有辦法解決的病痛,一切都無能為力。
病房里安仔輕聲的問媽媽:“頂不住了怎么辦?”
蔡媽媽對病床上的蔡炫安說:
“等你病好了,媽媽會陪你一輩子,好不好?”
“好”
“等媽媽老了以后,你要照顧媽媽哦。”
“好”
“媽媽愛你”
“媽媽,寶貝永遠愛你。”
安仔走了,最終還是沒能戴上他的假肢背起書包再一次重返校園。
蔡爸爸蔡媽媽捐獻了孩子的眼角膜,讓一個三歲被開水燙傷的小男孩重見光明,我想蔡爸爸蔡媽媽是想讓那個可愛的孩子幫安仔再繼續看看這個世界吧。
病房里還有一個人孩子,是9歲的劉子涵,看得很開
看到其他病友做化療的時候,她還會去安慰別人
她也是這幾個孩子里第一個結療的。走之前,她給正在化療的王思蓉送去了自己的好運糖。她知道如果天天掛藥水,嘴巴里就會一直是苦苦的,但吃一顆糖,就會覺得好甜好甜。之后,回到自己的病房,從輸液架上把自己的手腕帶拿了下來,撕得粉碎,扔到了垃圾桶。
我們希望她再也不要帶上那個手腕帶,再也不用在最苦的時候吃到糖。
另外一位小病友,是13歲的王思蓉,父母在外打工,由爺爺奶奶帶大。
她的腿疼沒有得到重視,在確診惡性骨腫瘤后,她大聲哭著,責怪母親為什么不在身邊。
她很敏感,很害羞,也很愛美
王思蓉的病情不容樂觀,原本只是在大腿,現在連小腿也不好了。一般病人要么股骨要么脛骨單獨長一塊,而王思蓉兩端都有腫瘤,手術風險大,難度高,肺部也有腫瘤醫生建議截肢。當得知要截肢的時候,她呆愣了兩秒就哭出聲來。
她說,“你要截我肢,給我申請安樂死。
你不給我申請安樂死,我自己爬也要去尋死路……”
她怕父母和醫生瞞著自己,總是偷聽
最后醫生和媽媽決定賭一把,不截肢,給腿骨做“滅活”。
王思蓉終于笑了,囑托醫生要用美容縫合。
但這個手術風險很大,效果還未知
當看到帶著各種儀器的女兒被推出手術室,渾身發抖的媽媽忍不住痛哭。
出院后思蓉一家過了一個團圓年,媽媽爸爸還帶思蓉去了廈門鼓浪嶼玩耍,出行的機票要4000多塊。這4000塊錢需要思蓉爸爸燙一萬三千件羊毛衫才能掙到。思蓉是開心的,還跟病友小伙伴調侃,媽媽玩的比自己還開心。我以為這個故事可以是個完美的結局,但是在節目播出時,王思蓉的名字上多了一個白框。
《煙花》就像這些孩子,絢爛但是過于短暫。
而面對生病的孩子,父母或悲痛或隱忍。
他們時時刻刻都有手機記錄著這些孩子的畫面,快樂的,高興的,耍脾氣的,哭泣的,每一秒都不想錯過。
為本片配音講述的杜可萌,在化療快要結束的時候,被告知肺里轉移了腫瘤,她依然和病魔繼續戰斗著。她常常是笑著的,但是這個小天使也有難過的時候,她寫:樂觀使者突然有些累了,我想卸下自己的面具。
整集記錄片看完,都只有難過和壓抑。這些孩子尚未長大,就已經被迫接受死亡。但是他們卻比我們更堅強更樂觀。他們是帶著愛來的,最終留下了所有自己的愛離開。安仔說“媽媽,寶貝永遠愛你!”久久縈繞在心上。
其實看著這群天真的面孔,根本不知道要說什么,甚至連一點安慰都沒辦法做到,只能祈禱。突然想起片子里面的杜可萌小朋友拿著手機拍護士姐姐,拍病友,問他們,新年的愿望是什么?
我想,希望你們健康!