美國人尤拉·比斯的寶寶因為嚴重的鼻竇炎導致呼吸困難,醫生建議通過手術將腺樣體摘除,作為一個母親,她將這次疾病治療中的所有糾結、掙扎都記述了下來。她對醫生的建議持有懷疑態度,甚至在溝通時差點歇斯底里,可這些終歸都是被克制下來的內心活動。尤拉·比斯表示,要接受醫療就必須相信醫生。同時,醫療不是魔法,有時候醫療甚至是無力的,任何人不能妄圖用醫療完美地解決所有問題。
相比10月3日山東萊蕪發生的暴力傷醫致使醫生李寶華死亡的事件(事發誘因為肇事者女兒在萊鋼醫院出生后2天,因新生兒敗血癥、肺炎等綜合癥狀而死亡,而李寶華作為兒科醫生,曾對其病情做過建議),這位美國母親面對疾病和醫療時,理性,克制態度,也從患者和患者家屬層面回答了 “為什么國內的醫患糾紛屢屢發生慘劇,而國外很少聽說醫鬧事件? ”
暴力傷醫不可取,身為父母的職責是保持懷疑和克制態度。
下文為尤拉·比斯所寫關于這次求醫經歷的部分文字,本文摘自《免疫》,廣西師大出版社2016年8月版。
保持懷疑我們身為父母的職責
文/尤拉·比斯
在我小時候,當我抱怨喉嚨疼時,我爸爸就會用手指輕柔地按按我的顎骨后方,檢查淋巴結是否腫大。“我覺得你會好起來的。”他檢查完后總會這么說。我讀大學時有次病得很厲害,打電話回家他依然這么說,我爸爸知道,我那時候真正需要的,實際上是親人的噓寒問暖。現在我雖業已成人,還是會為醫生檢查我顎骨后淋巴結的舉動而略感訝異,那個動作里的溫柔,讓我想起爸爸輕柔而關切的手指。
父權主義醫療的風格,在現在的醫療界已經不流行,就像父親代表絕對權威的那種模式已經不再主導親子教育一樣。“為什么在醫療圈中,父權主義這個詞的名聲這么壞?”醫師約翰·李發問,“難道每個人都曾和他們的爸爸相處得這么不融洽?”
自主性常被認為是和父權主義相對的作風。在一種被稱為“餐館模式”的醫療方式里,替換掉醫生的父權主義醫療的,是病人自己的消費主義。我們根據自己做的消費者調查,從菜單上挑選我們想要的檢測和醫療方案。****而在父權主義醫療中扮演父親角色的醫生,在餐館模式中則變成了侍者。如果將“顧客永遠是對的”這條格言原封不動地導入醫療界,定會貽患無窮。
生物倫理學者阿瑟·卡普蘭警告說:“如果你總是告訴人們醫療也只是個市場,病人都是客戶,為了讓客戶高興,必須尊重病人的自主性,那么這樣會導致的結果,是醫療的專業性被消費需求擊潰并坍塌?!贬t生可能會傾向于滿足病人想要的檢測和治療要求,即使那些治療對我們本無益處。
“如果你要接受醫療,”我爸爸說,“你必須愿意去相信一些人?!?/strong>他說這話是因為兒科醫生給我兒子推薦了一個手術,于是我打電話征詢他的意見。我爸爸樂于給我一些建議,但他同時也提醒我,他不是兒科方面的專家。他不希望我只相信他這一位醫生。
我兒子在非常小的時候就出現了非常嚴重的過敏反應癥狀。兒科醫生說他是一個特例,因為從統計學上來講,他是偏離平均值很遠的人。兒子滿3歲時,過敏反應導致他鼻腔內腫脹,而這腫脹引發了痛苦的鼻竇感染,雖然每次感染我們都能用抗生素治好,但不久它就會卷土重來。在第三次抗生素治療時,兒科醫生建議用手術摘除他的腺樣體,因為它腫得太肥大,完全阻塞了兒子的鼻腔通道。
我覺得為過敏反應做手術有點用高射炮打蚊子的感覺,而且我也不大想摘除我兒子淋巴系統的一部分。在查閱相關資料時,我發現在20世紀早期這個手術常常作為一種包治百病的治療手段,被廣泛施用于兒童身上,這更讓我心中不安。我爸爸理解我的躊躇。他自己就沒有扁桃體,當年一名旅行醫生在一次上門行診中割除了他和其他3個兄弟姐妹的扁桃體。在那時候,摘除扁桃體是廣為接受的針對風濕熱的預防性手術,直到有研究表明這項手術所帶來的風險超過益處后才逐漸式微。我爸爸跟我說,對過度治療心懷警惕是基本原則。但如果不做手術的話,我兒子就要持續使用抗生素和其他藥物,相較之下,手術倒可能是比較保守的那個選擇。
我往后捱了6個月才下了做手術的決心。在這期間,我嘗試了各種各樣的解決辦法。一個朋友建議我用昂貴的空氣過濾網,我買了。過敏專家推薦我保持地板潔凈,這是跟西西弗斯推大石上山一樣吃力不討好且永遠做不完的工作,因為細微的過敏原總會漂浮在空氣中并沉積在地面上,但是我做了。我天天拖地去清除那些看不見的灰塵,天天給兒子的寢具換床單和枕套。而且不顧他的萬般不情愿,我每晚都用生理鹽水沖洗他的鼻腔。我給他弄來了處方藥強度的鼻腔噴霧。我喂他吃野生蜂蜜和蕁麻茶。結果,他本來就已經很大聲的呼吸,在夜晚竟然變得不規律起來。我蹲在他的身邊,在他呼吸暫停的間隙也屏住我自己的呼吸,以此估測他有多長時間沒有吸入空氣。他會在特別長的間隙后驚醒過來,大口吸氣并咳嗽。見他如此艱辛,我預約了手術。
在手術的那一天,外科醫生提醒我不要期待效果會立竿見影。她之前已經跟我談過這點了,也告訴過我,兒子在手術后還是可能會發生鼻腔內感染。我心中期盼的倒不是手術會降下神跡改天換地,僅僅是不要給他造成什么傷害。醫生向我保證,這只是一個簡單常規的小手術,最危險的部分也不過是麻醉而已。
麻醉師到達時,我們正在滿是玩具聽診器和玩具針頭的候診室里等待著。他問我有沒有什么問題,于是我告訴他,希望能在兒子陷入麻醉昏迷和從麻醉中醒來的時候都陪在他身邊。麻醉師聞言身體一僵。他說,有研究表明,母親擔憂的肢體語言和面部表情會讓孩子害怕手術,抵抗麻醉。我跟他說,那些結果看似可以有兩種解讀方式——一種是母親在場對孩子沒有好處,而另一種是,如果在場的母親不是面帶憂色而是充滿信心,那么她的表情動作則能給孩子正面影響,對手術過程有助益。我們就此開始爭論,將音量壓得很低,因為我丈夫和兒子正在房間的另一邊,給彼此貼上玩具創可貼。麻醉師暗示我不可理喻,以及我才是對我孩子的威脅,這種暗示讓我生氣得幾乎真的可以當場翻臉,歇斯底里給他看。最后,我們各讓一步達成妥協,我可以在麻醉時握著兒子的手,但是我必須坐在一個特定的角度,讓他看不到我臉上的表情。
在手術室里,我在他看不到的高度跟他說話,直到他陷入麻醉后的睡眠中。目睹他臉上和身體的肌肉松弛下來,簡直像是在目睹死亡的預演,讓人心中不安頻生。在他被麻醉后,我等不及要回到候診室,但麻醉師在我身后叫住了我?!澳阋灰H他一下再走?”他問。煩死。
在候診室里,一個印有笑臉的氣球在天花板上無聲地彈跳。自從我丈夫將它從兒童生活專家給兒子的玩具小豬身上解下來后,它一直陪著我們。專家安慰我說,那個玩具小豬會陪著兒子進手術室。醫生們——甚至包括那個很嚴肅的在內——都很贊許這個舉動,看起來,他們都認為那個玩具小豬能夠給我兒子帶來巨大的安心感覺。
或許是想懲罰我,或許是個失誤,又或許,只是程序如此,我兒子從麻醉中醒來時,我并未被叫進恢復室。我聽到他在走廊盡處尖叫著:“媽媽!媽媽在哪里?”從我自身手術的經驗,我知道麻醉劑起效和失效的時刻在病人自身的感覺上是無縫連接的,所以在兒子的心里,我就像是憑空突然消失了一樣。當我趕到他身邊時,他正因為迷惑恐慌而掙扎,試圖將靜脈注射管從他身體里弄出來。我爬到護理床上抱住他,撫摸他的頭發,將他的手從靜脈注射管旁邊移開,讓他哭個痛快?!八稽c都不會記得的?!甭樽韼熡悬c緊張地跟我保證。我正忙著安慰我兒子,但我依然抬頭注視他說: “但我會記得?!?/p>
我爸爸說,差不多是人們再出一版《德庫拉》的時候了,在其中,吸血鬼應該代表醫療。他說這是因為“醫療從人們身上汲取走很多東西”。給我兒子做手術的花費,要比生他的花費高出很多,這項支出會使很多家庭望而卻步。我是在緊接著兒子手術后的日子里想到這一點的,同時看到他的呼吸變得安靜平穩。他睡得更踏實了,他開始長胖了,他不再經受鼻竇感染了。我現在后悔當初拖延手術的時日,但是我丈夫不后悔,他說,保持懷疑態度是我們身為父母的職責。
不知道是不是因為他受到的訓練,我爸爸自己對醫療是持懷疑態度的。有次他開玩笑說,他可以給醫師們寫本只有兩句話的課本:“大部分問題都會在沒有醫生插手的情況下得到改善,而那些不會改善的問題,很可能不管你怎么治療,結果依然是病人死亡?!?/strong>這可以說是對預防性醫學的爭論,也可以說是自認頹敗的跡象。
我對兒子的手術結果心存感激,就像我對那位麻醉師依然心懷不滿一樣,我同時還懊惱自己竟然會把孩子托付到一個連我自己都不信任的人的手里?!叭绻行湃未嬖冢笝嗍结t療就是無必要的。”哲學家馬克·撒戈夫寫道,“如果信任不存在,那么父權式醫療則是不合情理的。”也正因為如此,我們陷入了兩難境地。
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《免疫》
[美]尤拉·比斯 著 彭茂宇 譯
廣西師范大學出版社2016年08月
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內容介紹:本書由三十篇文筆優雅、思想深入的文章構成,作者尤拉·比斯新為人母時,這個全新角色使得她陷入了媽媽們常有的一種焦慮當中:對政府和醫療機構無法完全信任,擔心孩子呼吸的空氣、吃的食物、用的床墊、吃的藥以及使用的疫苗中究竟是什么……她發覺人們實際上是無法讓自己的孩子或者自己“對這個世界免疫”的,于是,她開始了一場針對“免疫”的細致的調研,而本書則是她研究內容的集結,本質上,也是與新父母們,以及社會大眾的誠懇交談——談信任問題,談取舍問題,談科學的可貴,以及人們有時候的急功冒進。