每當有新的家長加入自閉癥家長互助群，基本分兩種情況，一種是默默進群默默觀察很少發言，另一種是迫不及待想找到答案，一連問好幾個問題，大致有這幾類：
“大家是怎樣安排孩子進行干預治療的？”
”孩子都取得了哪些進步？“
“怎樣的治療最有效？”
這些問題都不是幾百字能說清楚的。自閉癥屬于一個譜系障礙，孩子們的狀況各自不同。其實加群抱團能起到的作用畢竟有限。生活還是需要一天一天過，二十四小時又二十四小時，終須要自己獨自面對孩子每一天中的問題。
退一步說，普通孩子的家長也是面臨各自成長階段中的問題，我期待作為特殊孩子家長的我們，能找到更多方法，而不是被焦慮壓得喘不過氣。
近一月重讀了2本關于自閉癥孩子的書籍，相比起2年前第一次閱讀，我的心情放松了許多。曾經的我，也是那么急切地尋找答案。
生活中，如果我們鼓起勇氣向值得信賴的人坦誠孩子的狀況，一般能獲得的是對方的好言安慰，或是對“自閉癥”充滿好奇。如果內心不夠有力量，幾番對話后的結果往往令自己更不知所措。
我發現其實求助于書本，更適合我自己。
我想知道，這類特殊孩子每個年齡階段會遇到什么問題，孩子的學業、以后能否找到適合的工作，能否獨立成家立業？我迫切的想知道自閉癥孩子是否有未來？或者更準確地說，我領著自閉癥的孩子，我們以后的日子需要如何去面對。
生活一天一天過孩子是有一些進步了，但是和同齡孩子還是可以看到一些差距。我還是很欣慰他在進步，哪怕是一丁點的進展都會讓我的生活多一抹燦爛。
如果你和我一樣，家里有一位被確診為自閉癥的孩子。或是，你對自閉癥感興趣我想推薦你看看這2本書，或是在這里聽我說一說這2本書。它可以幫我們撥開一些迷霧，看看類似的家庭都是如何經歷的，看看走在我們前面的家長是如何熬過來的。我們或許地域不同、時間不同、國度不同，卻總有意想不到的相同之處。
01《男孩肖恩走出孤獨癥》
There’s a Boy in Here Emerging from the Bonds of Autism
【美】朱迪 巴倫（Judy Barron）
【美】肖恩 巴倫? (Sean Barron)
池朝陽/譯
華夏出版社
02《我想飛進天空》
The Reason I Jump
The inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism
【日】東田直樹
張懷強/譯
中信出版集團
（1）
《男孩肖恩走出孤獨癥》是美國一位孤獨癥孩子母親和自己孤獨癥的孩子男孩肖恩一起寫的書。我根據書本穿插的時間線，理了一下脈絡。
本書1992年在美國首次出版發行，當時的男孩肖恩31歲。
2001年再版發行，到這一年這本書已經被翻譯成9種語言。此時肖恩近40歲，他的寫作又有了進步，當上了編輯。當時正重返揚斯敦州立大學（Youngstown State University) 攻讀4年制的新聞學位。
2014年被池朝陽先生翻譯為中文版本
2015年9月北京第1次印刷
你可能覺得這個背景時間有些太過久遠了，一本書在美國出版25年后才傳入中國，它能帶給我們多少參考價值和意義呢。
時間上與2018年對照，確實略顯久遠。但在翻看這本書的時候，我有強烈的共鳴，同樣的故事正發生在自己的身上，不過隔著有點遙遠的時空。肖恩的媽媽朱迪所經歷過的難捱時刻我也正在經歷。肖恩已經成年，還有一份不錯的工作，而我的孩子現在5歲，3歲時被診斷為輕度自閉癥（孤獨癥）譜系障礙，明年他即將到上小學的年齡。
來看一看，肖恩與母親的故事：
用愛、憤怒、失望、耐心、創造力、暴力、無知，還有幽默，決意將孩子解救出來。回憶中養育肖恩的過程泥濘坎坷，令人驚心，也充斥著悔恨與內疚。
媽媽朱迪在1992年初版的序中寫道，“本書以這些日記為基礎，記錄了我們養育一個孤獨癥兒童狼狽不堪的經歷。”
是的，“狼狽不堪”。
（2）
1965年，4歲的男孩肖恩被診斷為孤獨癥。
在肖恩14個月大時，喜歡將積木仍在桌上，然后將它們掃落在地，循環往復樂此不疲。拒絕讓你教他積木的正確玩法，不聽從指令。總是飛快地從一個地方跑到另一個地方，總有耗用不完的精力和體力。
被挫敗的肖恩媽媽只能對自己說：“我是一個22歲的成年人，絕不跟一個14個月大的嬰兒發脾氣！”
“不行，不行，不行，不——行——！”再怎么打斷孩子想做的事情，肖恩仍然全然投入自己想干的事上，自顧自古怪地笑著。
“我跪在地上，覺得自己一敗涂地。我揍了自己的孩子，他還只是個嬰兒——我曾發誓絕不打孩子的。五味雜陳的感受深處隱藏著某種恐懼——無論我做什么去阻止他，都絲毫不起作用。”
其實我們還有別的選擇，可以試試這樣做：
與其阻止孩子，還不如讓他按照自己的意愿玩個夠。在家里四處扔積木最多家里亂一點，這個代價其實很小。
可以和孩子一起扔積木，讓他注意到你，過程中教會孩子認識顏色和形狀。
重點是，在家長一次次說，“不行，不行。”而孩子卻自顧自得玩，無動于衷時，家長們會認為小屁孩挑戰了自己的權威。
孩子點燃了家長的情緒，讓這一場拉鋸戰升級。而實際上，孩子并非有意如此。
肖恩的爸爸每天外出上班，肖恩的媽媽每天帶著孩子，每天在家里窮于應付調皮搗蛋的孩子。剛過一歲生日會走路的肖恩將蠟筆扔進了暖氣通風口，或是將各種玩具扔進馬桶，這些都是日常的小災難。
其實這都只源于肖恩對黑洞充滿好奇，想知道通道通向哪里，有多大有多長，它的盡頭是什么樣子。
也喜歡反復打開開關，以為他喜歡重復。一波開關，燈就會亮，讓他很有安全感。
我相信，這些喜好很多孩子都有。只是被迷戀的時間長短的問題。
其實我們還有別的選擇，可以試試這樣做：
往往是你越阻止，孩子越要去做想做的事情。適當地讓他們去重復，其實是沒有關系的。
如果，孩子看到你的反應激烈。孩子很可能會去挑戰你的情緒，甚至可以說，孩子有辦法去控制家長的情緒。他看到的不只是按下開關燈光了，還有他也能預料到，即將會聽到的厲聲呵斥。
肖恩的父母隱隱覺得自己家的孩子有些特殊，“有很長時間有一個話題我們不會涉及——我倆都覺得肖恩恐怕有問題，但這些話我倆都說不出口。”
肖恩兩歲多時，還不會說話，甚至都沒有像其他孩子那樣牙牙學語。他偶爾自言自語，說的好像是一串數字。
肖恩看上去比3歲孩子大很多，人家跟他說話時都會把他當成大孩子，問這問那。見他不但不答話，還表現出令人費解的舉止，不免一臉詫異。
有人說：“你知道嗎，愛因斯坦4歲才開始說話。”
做母親的心里，從來都會不期待自己的孩子時天才，只求他是普通孩子，有和普通孩子一樣的發展軌跡。
肖恩很喜歡鏈子，很喜歡鏈子的規律性。喜歡玩的東西，總是別出心裁。誰也無法阻止他的狂熱，如玩車庫里的兩根鐵鏈條，讓它們晃動百玩不厭。
肖恩幼時的不消停，因常給家長帶來緊張不安和尷尬難堪，孩子出生后的頭四年，肖恩的爸爸媽媽發現他們越來越少參加親戚朋友的聚會。
我也曾這樣經歷過，不想帶孩子出門。擔心孩子搗亂，擔心自己不能很好地應對，擔心陌生人的指責和異樣的目光。
其實我們還有別的選擇，可以試試這樣做：
帶上孩子和自己最要好的朋友見面，好友通常會給我們更多的包容和理解。
盡量多帶孩子出去，讓他熟悉外面的世界，慢慢接觸到更多的行為規范，說不定，他發現外面的世界里有更有趣更好玩的東西。
自閉癥譜系的孩子通常不喜歡變化，他喜歡計劃性，外出前，告訴他回去什么地方，有什么可以玩，也可以畫給他看。
如果全職媽媽減少了社交，慢慢讓自己封閉了起來，也不利于孩子的養育。媽媽的狀態和心情，都會影響到孩子。孩子盡管還不會表達，但是他的心是十分敏感的。他能感受到，自己是不是被愛，還是被嫌棄。
肖恩4歲，父母帶他去看心理醫生。其實，他們的家庭并不寬裕，只有肖恩的爸爸上班有一份教師工資，并不能支付家庭的全部日常生活開銷。
心理學家，第一次見面，是教他們蹲下來和孩子說話，降到孩子的視覺水平。
他們帶著孩子去見了很多不同的醫生：
質疑肖恩的媽媽有母親身份的認同障礙。沒有給予孩子足夠的愛。
（3）
在肖恩快5歲時，這個家庭第一次聽到孤獨癥，“這是一種腦功能障礙”。醫生給他開藥利他林（Ritalin）,為了控制他的多動。
洛根醫生說，“肖恩還有一年就該上學前班了，沒時間再耽擱了——照他現在的樣子可能永遠都上不了學！”
這句話是多么可怕！自己的孩子可能永遠都 上不了學。
說實話，我也曾這樣擔心，或者更應該說，此刻的我也正是有這樣的擔心。當很多人都在為孩子買最好的學位房。而我的想法卻是，只要孩子能入學，不被勸退就是萬幸了，并不求是否在最好的學校。
當焦慮暫時退去的時候，我非常詫異于自己居然有這樣的想法。不被退學，就是我對孩子的要求嗎？我還沒有付出足夠的努力，怎么能投降呢！怎么能放棄孩子的未來呢？怎么能剝奪他接受教育的權利呢？
當看到孩子可以做好簡單的算術題，能讀出發音標準的單詞，能識很多字，能自己安靜下來看書。我就稍微松了一口氣，但是心里最底層那一份擔心總是懸掛在心頭。
肖恩快5歲了，除了幾個詞，還是什么都不會說；他想干什么就干什么，誰的話都不聽。
肖恩的媽媽在接受著羅西老師的鼓勵：
“你不能跟他生氣。”
“你還得耐心些，還得繼續嘗試。記住，這些最他來說都是很不容易。”
“他的自我形象很糟，所以你喲啊盡一切努力幫他建立對自己的良好感覺。”羅西老師要求多鼓勵肖恩，多肯定肖恩。
“你看，他能做。你得耐心，還得堅定，要不斷堅持下去。”
肖恩的媽媽，開始跟自己做起了心理游戲，她告訴自己，“要演個電影，扮演的是一個耐心永不枯竭的非凡母親——一個真正的安妮 薩利文。這只是份工作，我勸告自己——在工作上不能牽扯個人感情。”
肖恩回憶起兒時的自己，發現“我認識后果的能力很差，建立聯系的能力同樣差。”
