冰媽讀《唇腭裂心理咨詢與治療》讀書筆記第三篇

讀到這一章，我是很有感覺的。說是懷上唇腭裂孩子，或者在沒有得知唇腭裂就生下這樣的孩子，這樣的情況都會引起患兒父母的劇烈情緒反應，導致父母巨大的挫折感和緊張感。叫應激反應綜合癥，精神受到打擊，會讓孩子的父母產生悲傷，失望，焦慮等，新生兒母親也會患上產后抑郁癥，接著在喂養上也會出現困難，然后還會影響孩子的心理發育，身體發育，還讓親子關系變得緊張。

特別是患兒母親，尤其在農村，好多人都認為是母親的錯，認為是母親碰了剪刀之類的導致的。

而，這些問題，我也都有遇到的，從懷上21周開始，就一直各種問題。我簡單和大家聊聊，你們遇到的事，我也是一樣遇到了，可是你們問，我這么的幾年是怎么過來的呢？其實沒這么難，走著走著就過來了，我是幸運的，這一路遇到了好多對我伸出愛的手的兄弟姐妹，是大家一起相攜著走過來了。

我擔心自己說著就說亂了，我們跟著書來說說這件事好了。

我是21周查出的唇腭裂，先生說，我們還年輕。我的接診醫生說，你這個孩子是唇腭裂三度哦，很難養哦，并且還要做好幾次手術啊。

而我的母親也說，是不是你動床了，是不是你動剪刀了，這種小孩不好養，不要生，即使生，我也不會帶這種小孩的。

而先生家的那邊哥哥們說，如果她堅持要生，就找人帶她去查一下是不是男孩子，如果是男孩就讓她生吧，聽說手術好像也還行了，如果是女孩，就----

先生一臉愁容，我們的爭吵在結婚后的幾年第一次吵到了極點，一度鬧到和我離婚。

因為我不愿意去做B超，如果是個女孩呢？我的心里已經打定了注意，我知道這個孩子是我的，我就生，不管是男孩還是女孩，是我的，孩子已經會動了，是的呢。

為母則剛!不管怎么樣，我都要生下來的，我在網上查了好多資料，知道不是太好養，不代表養不活！我知道唇腭裂可以手術，并且唇腭裂孩子也不難養！還知道三個月可以做唇裂術，一歲半到兩歲做腭裂了。一切都會沒事的，同時，我也加入了好多唇腭裂群，也是我混群最多的時候，天津的灰媽給了我好多幫助，在孕期給予了我好多幫助，陪伴我走過了最難的孕期！在這里再次感謝她！現在我又以同樣的方式，和她一樣，用自己微薄之力，幫助我們群的姐妹們度過陪孩子的治療全過程。

因為未來可期，所以當時的困境就一點點走過來了。

除了有大家的幫助，還有我的女兒，在冰出生前，我和陽陽聊過，把貝貝的情況和她說了（冰的小名叫貝貝,姐姐叫寶寶，第二個孩子，我們不管是男孩還是女孩，就打算叫貝貝的），還把一些唇腭裂的相關照片給她看了，她說，能治療嗎？我說可以的。她說，那就生下來好了，如果是一些治不好的病，就比較麻煩，既然能治療，就沒問題了。嗯，貝貝出生后，姐姐就像他的守護神一樣，給他讀書，推車帶他出去玩兒，從不嫌棄，正畸時那個樣子，出去玩，總會有人問為什么是這樣，她和媽媽一樣，時不時和別人說說這是唇腭裂的術前正畸。

就這樣，終于先生也被我的堅持感動了，因為我查了好多資料給他看，家里人也不說什么了，我因為我說先生很想生的，也愿意治療的。

從21周到40周，19周，我的堅持終于換來了孩子的出生，我的接生醫生蘇姐也給了很大的幫助，她安慰說，沒事，可以做手術的，會好的。

我的姐姐來了，幫我照顧家里，做飯，接送陽陽上下學，讓我能安心給冰做術前正畸。冰出生不能吸奶，全程都擠奶出來，瓶喂的。

在孩子出生十天，我們就去醫科大做了術前正畸治療，后來三個月的唇術，一歲半的腭術，四歲做語音訓練。

術前正畸，弟弟哭得要死要活不愿意，我的女兒說，媽媽，你就堅持天天給他戴，戴著戴著他就習慣了，還以為自己出生就有這個東西了呢。

是的呢！我們三個月的正畸一天也沒有落下呢，不管因為剛開始的磨合，牙床出血還是臉上出紅點，我們想盡一切辦法都解決了。

唇裂術后，我們戴個鼻模也是，一直如是，我們堅持！因為未來可期，我們相信，我們會好！

女兒說，媽媽，我覺得唇腭裂就是比感冒大一點的病，只是麻煩一點，花錢多一點而已，雖然有些感冒會自己好的，而唇腭裂要治療的，僅此而已。

是的！這一路過來，女兒和我并肩作戰，給我力量，孩子的爸爸只是有點害怕而已，因為他不了解，這個不能怪他，他也是愛孩子的，而我不怕，而我在堅持，這件事就有了轉機。

因為我了解，我明白，就真的把這件事當作孩子感冒大一點的事來對待，來處理。

出生后，孩子不能吸媽媽的奶，我們擠出瓶喂，女兒說媽媽擠奶是媽媽給弟弟煮飯。嗯，是的呢！我一天做七八次。

出生后，孩子要做正畸，裝矯正器，沒事，每天洗澡后取下，然后再裝上，有時脫下來，我們再裝上。

戴鼻模和矯正器一樣，我們只是每天多了一件事而已。

上語音課的訓練到現在已經四個多月，沒事，我們剛開始就是每周去一次，回來訓練，一天練兩次，和吃飯一樣，吃飯后就開始，孩子也和正畸一樣，哭過，鬧過，沒事，媽媽堅持，我們要好好學習哦，我們的未來才會更好哦。這個話，他好像不太明白，沒關系，一盤水果就在面前，練好我們就吃好吃的，嗯，這個未來很近，觸手可及，這個可以有。然后就到現在了。

這幾年，我們很好，孩子除了治療需要多花一點心思，其他的事和養育正常孩子一樣，他和正常孩子一樣長大，很調皮，也很愛玩兒，也很愛說話。

媽媽沒有出現產生抑郁癥，也沒有存在喂養困難，家里人給媽媽的所有壓力也被媽媽一一排除，孩子的身體很好，也很自信，很陽光。孩子和家里人的關系很好，媽媽和孩子的親子關系很好。

每天睡前，我們都會聊聊他一天有多少件事做得棒棒的！還要說說我們感謝的人，感恩的事！我們愛自己，我們愛家人，我們愛這個社會，我們愛這個世界！

我們很好！因為相信會很好，結果就會很好！

與大家共勉！一切都會好起來，治療一個個去做，除了做治療，我們該吃該吃，該喝就喝，我們去和太陽玩兒，我們去和大地接吻，我們和孩子翻滾在草地，我們和雨水親密接觸。萬物生萬物，萬物也各有不同，我們也是萬物的其中之一。

物競天擇,適者生存，孩子是可以治療的，我們只是順勢而為，帶孩子去做幾次就可以讓他們好好的了，其實不做，他們也能活下來的，只要我們給一口吃就能長了。印度等一些東南亞國家，非洲這些，好多人出生后到四五十歲都沒有做手術的。

我們的國家醫療條件不錯，醫療水平也很好了，不僅可以把手術做好，還有不少民間的組織可以給貧困家庭的孩子做免費手術。

嗯，還有什么可害怕？可擔心的？

與大家聊了一點我對唇腭裂孩子養育的感受，可能與你們的不同，不對。所有的想法和情況只是我認為的這樣，在我看來是這樣而已。說得不對，不好，還請大家指正。

祈世間每一個家庭都平安快樂，愿每個唇腭裂小天使都在爸爸媽媽的愛下成長，健康，自信地成長！

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