44歲的秦皇島姑娘曲晶,有“港城張海迪”的美譽。她自幼就患上了進行性肌營養不良癥,這種罕見病被世界衛生組織列為世界五大絕癥之一,是幾乎不可能被治愈的重疾,患者全身肌肉日漸萎縮無力,不能行走,后期嚴重時會出現全身癱瘓,四肢不能動,睡覺無法翻身,乃至心肌和呼吸肌衰竭……曲晶患的就是這種病,病友們亦被醫學工作者們稱為“漸凍人”。
曲晶5歲時便有了發病的征兆,十一二歲時病情已發展到行走困難需要拄拐。但她仍憑籍自己性格中的堅毅,讀完了中專,并參加了工作。但從2000年開始,曲晶已失去了站立和行走的能力,到樓外去透氣、曬太陽都需要爸爸或弟弟背著上下。那時曲晶28歲。一個曾經擁有正常生活的姑娘,一步步被病魔糾纏,身上的肌肉在日漸萎縮,活動的范圍日益縮減,這該是如何沉重的人生創痛啊!但頑強的曲晶從未想過要放棄,她如同一只不服輸的快樂蝸牛,路途坎坷卻執著前行,活得異常精彩。
由于疾病原因,曲晶大部分的時間都在家里,她的世界越來越小,家人怕她寂寞就給她買來了電腦,沒想到曲晶卻在網絡的世界里演繹出了比普通人更加精彩的人生。2004年曲晶和病友共同創立了“精彩同行”網站。通過網站,使全國身患進行性肌營養不良癥的病友緊緊地聯系在了一起。他們在網站中一起學習、相互勉勵、相互支持,共同與病魔斗爭,譜寫了一首首感人的生命之歌。她也因此被評為感動秦皇島2005年度人物。
曲晶曾對媒體說,我是一只喜歡做夢的小蝸牛。她也一直堅信——軀體可以被“漸凍”,但沒有什么能凍住愛和夢想。有愛有夢有勇氣,就像插上了隱形的翅膀,生命在絕境中也會飛翔!為了讓人們更多地了解進行性肌營養不良癥,鼓勵更多逆境中的病友,熱愛寫作的她還寫出了第一部記錄漸凍人生命軌跡的書----《飛翔的蝸牛》,該書已于2012年12月出版。曲晶說,希望通過這本書,讓人們看到進行性肌營養不良癥患者群體,以喚起社會對“漸凍人”的更多關注。
作為一名漸凍人,離開輪椅寸步難行,更別說旅行。但曲晶的心里,卻有一個往大世界看看的夢想。經過周密安排,反復籌劃,2010年4月10日,曲晶在父母雙親的陪伴下,邁出了遠行的步伐,開始了為期24天的尋夢之旅——他們先后走過了無錫、蘇州、上海、杭州、南京、青島、北京等10座城市。旅程結束,曲晶又耗時11個月,整理出21萬字的旅行游記《夢游記》,并配上千幅照片,在網絡上發表。她說,我特意把各個景點的無障礙設施信息記錄下來,希望能給病友們一些參考。我想用自己的行動,帶著他們看世界。如果有機會,我還要出去看一看,我想在我有生之年記住這個世界的溫暖和模樣。
現在的曲晶,仍然處于疾病的摧折和痛苦的拷打之下,但這些對于她,已無甚新鮮,近四十年來,她早已習慣和適應了它們。“自強、自立,珍惜每一天”,這九個字是父母在曲晶很小的時候,鼓勵她的話,如今,它們像石刻一樣清晰地印在她的心里。為了實現“財務自由”的夢想,曲晶還興致勃勃地做起了微商,賣蜂蜜和其他周邊產品,生意紅火。堅持寫作的她,依然筆耕不輟,在一畝心田中,種桃種梨種春風,作品遍地開花。
萊昂納多·科恩的《頌歌》中曾有一句著名歌詞,萬物皆有裂痕,那是光進來的地方。用它來形容曲晶的人生,再合適不過。