一，出生：接受不同。
摘要：高齡產(chǎn)子，卻沒有給兒子一個完整的身體。
懷胎十月，一朝分娩，Eddie是我家第二個孩子。猶記得，當年Eddie姐姐Emily呱呱墜地，母女相見那一剎那的激動和感恩。姐姐粉妝玉琢的完美長相，讓每一個見到她的人都愛不釋手！十年后再次分娩，這一次身在異國他鄉(xiāng)，親人們同樣陪伴在身邊，醫(yī)療設(shè)備和生產(chǎn)條件也比深圳市人民醫(yī)院更先進更優(yōu)越，但是歲月不饒人，老了十歲的媽媽，花費了十倍于當年的氣力，才生下了老二Eddie！筋疲力盡，根本不足以形容當時的狀態(tài)，那是死去活來的經(jīng)歷，痛徹心扉！朋友說，身在美帝，先進發(fā)達的地方，居然拒絕用藥，拒絕無痛分娩的方法，真有夠固執(zhí)的。好吧，咱們就是樂觀的老骨頭，夠硬呀！我的助產(chǎn)士就一直對我說，You are tough！ 那些因為堅持自然分娩而多承受的疼痛與苦難，和孩子的健康快樂相比，根本就是微不足道啊！
很快，被拭干身上血污，中氣十足，哇哇大哭的小伙子就被放到了媽媽身上。終于兒女雙全了，謝天謝地！心中的喜悅壓倒了所有的不適，滿懷感恩之情的媽媽慢慢撫摸懷里的孩子。發(fā)現(xiàn)這個皺巴巴的孩子不但沒有姐姐好看，而且右耳還怪怪的，小得出奇，像是被卷起來了似的，又像一顆帶殼的小花生。當時并沒有太在意，醫(yī)生說孩子發(fā)育情況良好，第二天就可以出院了。
回家之后，悠長的月子生活就開始了。也不知道是不是過度相信美帝的醫(yī)療技術(shù)，所有的朋友、家人，包括只有十歲的女兒，竟然都沒有覺得弟弟右耳長得不那么完美是件多大的事情。姨媽和媽媽每天用手撫摸弟弟的小耳朵，輕輕往外翻轉(zhuǎn)，期盼著有一天耳朵會伸展打開，露出耳洞。當然了，奇跡并沒有發(fā)生。當時兒科醫(yī)生和順便幫弟弟割了包皮的產(chǎn)科醫(yī)生，雖然都說這不是他們可以處理的問題，但也都說那不是什么big deal（大不了的事情）。于是，和大家不一樣，我們欣然接受了這個小耳朵的存在。
等到孩子大點兒，我們就開始帶他去請教耳科醫(yī)生，得到的答案是不著急，三歲以上再考慮，如果取肋骨外耳支架的話，那還得等到Eddie七歲再說呢。
二，成長：陽光自信。
摘要：讓兒子與眾不同，回國上幼兒園，到美國做手術(shù)。
后來，因為爸爸繼續(xù)在國內(nèi)工作的關(guān)系，不滿意一家人分隔兩地的媽媽，便帶著弟弟回到了深圳。大家都知道，美國是個包容度很大的國家，無論是什么奇形怪狀的人，走在街上都不會遭受任何異常眼光。所以，弟弟的耳朵在那兒根本就不是個事兒，回到深圳，這個爸爸媽媽成長的地方，同樣高度包容的移民城市，弟弟也沒有遇到太多異樣的眼光。在這里，媽媽想說，無論旁人怎么看待孩子的外表，孩子真正感受到的，首先是父母的態(tài)度，尤其是媽媽的看法，當媽媽覺得一切理所當然，沒有什么不妥和異樣的情況下，孩子也就不會覺得自己的耳朵有什么不對勁兒了。就算到了他自己可以覺察并發(fā)現(xiàn)的時候，聽到爸爸媽媽輕描淡寫地說，是呀，你有一只跟別人不一樣的小耳朵，但是沒關(guān)系，我們一樣很愛很愛你，這個樣子還很特別很酷呢，洗頭也不用擔心有水流進耳朵，走在外面，媽媽一眼就能認出你來，多好呀，等等，各種輕松調(diào)侃，孩子真的也就習以為常，不再大驚小怪了。
為了鼓勵孩子主動接受并享受和別人不一樣，我們從小就給他灌輸世界上本來就沒有兩片完全一樣的葉子的這種觀念，人，生而不同，《不一樣，沒關(guān)系》（It's okay to be different），《勇敢的克蘭西》等繪本故事，也讓孩子變得驕傲強大，我們和他正視這個不同，從不掩飾。所以從小到大，Eddie幾乎沒有受過半點小耳的困擾。在幼兒園里，就算有小同學捏著他的小耳朵問他為什么耳朵這樣那樣的時候，他也會用稚嫩的童音反問，“這有什么好奇怪的？我生出來的時候就是這樣的呀！”
時光荏苒，轉(zhuǎn)眼就到了Eddie適合手術(shù)的年齡，喜歡自己的小耳朵的Eddie同學，卻反對把耳朵變大。我們花了一些時間鼓勵他接受魔法在身上出現(xiàn)，“睡一覺耳朵就變大了”。嗯，聽起來好像也蠻好玩的吧，小家伙這才慢慢地接受了這個建議。
本來，為了減少折騰，我們只計劃做外耳，當我們發(fā)現(xiàn)，漸漸長大的弟弟在嘈雜的環(huán)境下，老是側(cè)著耳朵去捕捉想聽的內(nèi)容的時候，我們決定也給他一個改善聽力的機會。綜合考慮前期收集的醫(yī)療資訊，2016年5月，我們帶著Eddie,來到了舊金山。在Dr. Robertson的診所，等待了大約三個小時的時間，弟弟完成了耳道手術(shù)。
三，收獲：游學增長見聞。
摘要：游學一年，增長見聞和體驗。
手術(shù)之余，媽媽還帶Eddie去了國內(nèi)很多的地方，去體驗自然、歷史和文化。堅持每天讀一本書，堅持練習音樂和運動，堅持日日精進，堅持做讀書小先生。充分準備，成為一個主動學習的小學生。
手術(shù)后，我們開始了長達三個月的美國探索之旅。游遍舊金山之后，爸爸回到深圳繼續(xù)工作，媽媽帶著Eddie繼續(xù)云游四方。其間，Eddie參加了全天候籃球夏令營，和媽媽去威斯康辛州參加密爾瓦基一年一度的音樂盛會，到Miller體育中心感受狂熱的棒球比賽……待在舊金山的那段時間，最大的收獲是孩子養(yǎng)成了良好的閱讀習慣，一整套34本的《神奇樹屋》，就在不知不覺中被他讀完了。回國之后，獨立閱讀整本書的好習慣，一直延續(xù)至今。
從舊金山回到深圳，稍作休整之后，我們便又來到了洛杉磯，開始外耳手術(shù)之旅。這一次，手術(shù)時間長達六七小時，雖然等待有些難熬，所幸一切順利。
雖然術(shù)前并沒有很期待，但媽媽至今仍然清晰記得拆耳罩的那天，第一眼看到自己的新耳朵的那個時刻，Eddie同學臉上的驚訝和新奇，他接過任爺爺手中的鏡子，照了又照，看了又看，笑意盈盈，爸爸媽媽都感動得熱淚盈眶。
同樣的，術(shù)后的每一天，我們在玩耍中學習，不斷進步。每天鍛煉充分的Eddie，一年之間，長成了一個結(jié)實健壯的大孩子，身高和體重都有大幅度的增長，回到深圳，大家都不認得他了。
在美國家庭寄宿的期間，有一件事情對孩子的幫助特別大：我們的房間靠近主人家的客廳，一天周末，我起床打開房門，剛好遇到他們家10歲的姐姐Hanna提著拖鞋躡手躡腳地從我的房間門口走過，而客廳里8歲的弟弟Sean則已經(jīng)自己吃完早餐，坐在沙發(fā)上看電視了。我留意到電視機上只有影像，沒有半點聲音！我讓Eddie和我一起謝謝他們的懂事體貼，然后我對Sean說，現(xiàn)在我們起床了，你們可以打開聲音看電視了。但他們說，不，爸爸媽媽還在睡呢！類似這樣的小細節(jié)不勝枚舉，這些親眼目睹的經(jīng)歷對于Eddie而言，是非常難能可貴的學習機會。現(xiàn)在的他，也學會了這樣體貼長輩。
因為這個小手術(shù)，我們給了Eddie一個悠閑的間隔年，專門手術(shù)和游學，收獲頗豐。2016年5月，在舊金山完成耳道手術(shù)之后的修養(yǎng)期間，兒子讀完了麗.波.奧斯本的整套34冊《神奇樹屋》，養(yǎng)成了獨立閱讀整本小說的習慣，只要捧起了書，就像是捧起了整個世界，完全入迷，成為了一枚不折不扣的書蟲。到現(xiàn)在為止，他已經(jīng)掌握3000常用漢字，讀完數(shù)百本書，完全具備獨立閱讀的能力了。
在美國期間，除了經(jīng)常到圖書館閱讀聽故事做手工和到處游玩之外，Eddie還參加了籃球集訓夏令營，到當?shù)貙W校去插班上課。回國之前，又和媽媽從洛杉磯自駕穿越內(nèi)華達州，到達愛達荷州博伊西市，從南到北，在游歷中增長見聞，參加當?shù)氐幕顒樱囵B(yǎng)出強烈的好奇心，求知欲和好勝心，以及多方面的興趣愛好。
過去一年，我們還鼓勵兒子寫日記，每天用文字和圖片記錄他的行程，計劃，優(yōu)點和缺點，分享閱讀和思考所得，天天堅持，至今近300天，從不間斷。
現(xiàn)在的Eddie，生活有條不紊，每天充實美好，運動，閱讀，學音樂，做游戲，很歡樂。
四，感悟：滿滿的感恩。
摘要：小耳朵，大世界！
人，生而不同，我們要允許差異的存在，只要我們接納、擁抱孩子的差異，只要家長自己不介意，那么全天下的人都沒有資格去介意，孩子自己更不會覺得有什么不對了。
在醫(yī)生和我們的幫助下，孩子耳朵上的小小不足得到了修復，這樣一段特殊的經(jīng)歷，使得我們的孩子有了完善世界的動力！我們覺得，小耳不是一個缺陷，不是一道坎，而是一座橋，一個上帝賜予的機會，這個機會讓孩子能夠變得更完整，更完美。It is not a scar,but a star！我們想告訴所有的家長和寶貝，孩子們以后的人生道路中，小耳朵只是一個記憶，大世界才是他們的未來。我們期待，小耳朵擁有大世界！
回想我們帶著孩子去美國，那個世界上醫(yī)療最發(fā)達的地方去治療，然后不但帶回了完整的耳朵，完整的聽力，而且還帶回了一段完整的體驗，完整的教育過程。相信我們的孩子，也都將會是一群會主動去為自己謀求幸福的孩子。而且，不僅僅是孩子，我們家長也在這個過程中得到了鍛煉！我們遇到了問題，積極解決，在完全陌生的環(huán)境里，克服一切障礙，找到合適的方式去帶領(lǐng)孩子，陪伴孩子。面對困難，我們沒有退縮，我們奮發(fā)圖強，我們積極學習！
上帝關(guān)掉一扇窗，必定會開一道門，何況還能用手術(shù)來修復。因為兒子的經(jīng)歷，我們所看到，接觸到的小耳寶貝，都反而特別聰明。每一個孩子都天生完美無暇，小耳的缺憾，可能是上帝讓我們?yōu)樗俣嘧鲆稽c，與他更加親近，和他一起成長，從身體到精神，讓他能夠更加完美吧。祝福Eddie！祝福所有的孩子！
附錄：Eddie媽媽在深圳研討會前夜寫給醫(yī)生的一封信。
Date: 06/09/2017
Dear Dr.Robertson&Dr.Reinisch，
welcome to Shenzhen! My family and I are so excited and are looking forward to seeing you guys tomorrow!
We are very grateful to you for improving Eddie's hearing and giving him a beautiful new ear. As hosts, we would like to introduce Shenzhen's delicious foods and interesting places to you.
Besides, I hope that I can have 3 to 5 minutes to share my feelings and experiences as a parent of a microtia child by the end of the lecture tomorrow. Over the years, you have been traveling around the world and sharing the latest surgery techniques. It is very impressive! Knew nothing about the surgery, learned about it from the doctors' lectures and other parents' sharing, and had our child finished the surgery, we are willing to share our experience and our succeed in the past year.
My husband and I are planning to found a "Small Ear, Big World" alliance with other kind parents to help all the children with microtia and atresia. We also hope that the children who share the same experience can join, learn and grow together and become a group of people who change the world together!
Best Regards,
Eddie's mom, Grace Guo
親愛的羅醫(yī)生、任醫(yī)生：
很高興明天就可以見到你們了，第一次在自己的地方見面，很是期待呢。
我們?nèi)叶挤浅８兄x你們改善了Eddie的聽力，給了他一個完整的漂亮的新耳朵。這么多年以來，兩位一直奔波在全球各大城市，像布道一樣分享最新的手術(shù)技術(shù)，給小耳家庭帶來治療的福音，非常令人欽佩！為了表達我們的感謝，作為東道主，我們愿意向大家介紹深圳好吃好玩的地方。深圳作為一個中國新興的移民城市，她匯集了全國各地的美食和文化，是一座嶄新的，包容的，應有盡有的城市。
此外，我希望明天上午講座結(jié)束之前，能夠有3到5分鐘的時間，和大家分享一下我作為一個小耳寶貝媽媽的感受和經(jīng)歷。作為一個曾經(jīng)也對手術(shù)一無所知，然后通過兩位的研討會和其他患兒家長的分享，而了解手術(shù)，進而順利地讓孩子完成了手術(shù)的我們，非常樂意和大家分享我們的經(jīng)驗，以及我們在過去這一年中，因為陪伴孩子做手術(shù)而獲得的巨大收獲。
我和先生一直希望，和其他熱心的家長一起，為孩子們成立一個“小耳朵大世界“聯(lián)盟，讓所有的小耳家長和寶貝不再孤單，不再彷徨，不再無助。我們更加希望，我們這些有著相同經(jīng)歷的孩子，能夠聯(lián)合起來，共同學習，共同成長，共同成為改變世界的一群人！
Eddie媽媽郭新曼
2017年6月9日
