9月21日,是世界阿爾茨海默病日。或許第一個將這種病帶到公眾面前的里根總統離我們太遠,2014年第87屆奧斯卡金像獎獲獎作品《依然愛麗絲》只是虛構故事,2015年小火的電視劇《嘿!老頭》不過是偶然,但我們不得不承認,這種日漸危害人類健康、剝奪老人生存尊嚴的病就在身邊。為了揭開阿爾茨海默病之謎,美國著名老人學專家大衛·斯諾登與與678位修女達成一項研究協議,修女們在死后無償獻出自己的大腦,供斯諾登為我們找到治療阿爾茨海默病的方法。
“修女研究”是一項著名的持續性的研究計劃,是針對圣母學校修女會這個宗教修會在美國的678位成員進行的,研究目的是檢視老化與阿爾茨海默病的關系。大衛?斯諾登博士在1986年以一項實驗性研究開啟了這個計劃。
大衛?斯諾登,美國明尼蘇達大學流行病學博士,1986年在明尼蘇達大學展開修女研究,全球頂尖的阿爾茨海默病專家之一。他希望通過自己的研究,幫助每個人活得更久,活得更好。在“修女研究”中,他不是簡單地把參與研究的修女們當成被試,而是去認識她們,有的還成了他的延伸家庭成員。
一輩子過著相似的生活
為什么是修女?
宗教團體因為有嚴密規范的生活方式及豐富的歷史記錄,團體成員經常有類似的生活方式,研究者可以就疾病與健康的相關因素做強有力的比較。修女的生活史甚至更類似,她們不抽煙、禁欲、有相似的工作與收入,在大半輩子里都接受相似的醫療照顧。而且,這些修女一輩子都屬于她們的修會,她們的檔案被完整地保留在檔案柜中,包括發愿入會修女們的名冊、高中成績單、照片、自傳、死亡記錄,以及其他描述修女們從童年到成年后期的各種詳盡記錄——她們以一種特殊的方式向我們開啟她們的生活與私人歷史。
修女研究要問的是,為什么有些修女能夠如此優雅地老去,持續教書與服事一直到八九十歲,甚至超過一百歲,都還維持完好的心智功能?為什么其他一直都過著如此相似生活的修女,卻似乎會失去自我,忘記自己最親近的朋友、親人,到最后甚至與身邊的世界完全失去聯系?
為揭開阿爾茨海默病之謎
獻出自己的大腦
加入“修女研究”的修女們,每年將會被要求接受一連串的心智與生理測試。她們也會被要求在過世后捐出她們的大腦,用于解剖研究。這678個大腦,也是678個圣潔的靈魂。
身為修女,我們做了不生小孩的困難決定。但是經由捐贈大腦,我們可以幫助揭開阿爾茨海默病的謎團,而能夠以不同的方式給予未來的世代生命。——史瑞塔修女
▲圣母學校修女會位于威斯康辛州的榆樹林會院,建立于1859年。修女研究共有美國七個省會院的678位修女參加。
▲請修女們將大腦捐給修女研究,是斯諾登這輩子做過最困難的事情。照片中正與斯諾登握手的席樂蕊(Loretta Semposki)修女屬于最先同意的一群。
▲許多修女,例如這位辜格倫(Columbine Kumba)修女,都成為斯諾登教授的延伸家庭的家人。
▲追蹤修女們一生的變化,是修女研究一項不可或缺的特色。照片中的魏妮可修女(圓圈中)于 1925 年,她 18 歲時與同班的保守生們合照。
▲1987 年,同樣這一班的修女們紀念她們發初愿60周年。此時80歲的妮可修女仍站在正中央。
▲妮可修女是她同班同學中,“最后一位屹立不搖的修女”。由于修女們都有非常相似的生活方式,修女研究能聚焦于了解是哪些關鍵差異,讓其中有些人得以到老都享有健康的身體。
▲麥瑪琳修女(左)與史加麗修女奔波美國各地,為修女研究的參與者進行每年一度的評估。照片中,她們正把裝有特殊設備的箱子放進廂型車后頭。
▲研究中的修女們會接受標準的生理與心智功能測驗,例如照片中由史加麗修女進行的握力測驗。每一次評估結束后,每位修女都會拿到評估結果的計算機報告。
▲斯諾登第一次認識紀桃樂修女(中)時,這位前語言學教授正在玩一場競爭激烈的拼字游戲,以慶祝她的86歲生日。正如修女研究所顯示的,一個人在人生早期測量的語言能力,可以令人吃驚地準確預估他后來的大腦健康程度。
▲修女研究也充分運用會院檔案中一絲不茍地完整保存的豐富紀錄。柯吉娜修女在將近 70 年前所寫的自傳,對“修女研究”最意外的發現之一有重大貢獻。
▲“姊妹修女”高克莎(左)和高麗瑞。修女研究的參與者中,18%有親姊妹也在圣母學校修女會。能夠研究有基因遺傳關聯的修女,也使“修女研究”的資料更豐富。
▲羅朵瑞修女在納粹掌權后,離開德國,來到了美國。她在67歲完成畢生的夢想,到非洲擔任傳教士,在肯亞開創了一個成功的造林計劃。80歲回美國后,她仍繼續到處演講并寫作記錄她的傳教工作。
▲神經病理學家威廉?馬克斯柏瑞在“盲目”情況下對腦組織進行顯微檢驗,也就是他在檢驗時,并不知道這位修女生前的健康狀況。令人震驚的是,修女研究發現,有些修女即使腦中已經有阿茲海默癥導致的嚴重損傷,卻仍能維持敏銳的心智狀態。
▲腦組織切片會被加以染色,以突顯阿茲海默癥在腦中蔓延的情形。
▲這個顯微鏡下的影像顯示出阿茲海默癥的兩大特征損傷:如黑色污點的斑塊,以及像是蝌蚪的糾結。
▲“了不起的七修女”──1995 年,曼卡托省會院為七位高齡超過100歲的修女設宴慶祝。后排:施瑪瑟、布艾絲、路柏雅修女。前排:柯薇娜、裴育婷、史瑪麗與高美婷修女。
▲2000年12月,布艾絲修女慶祝她的106歲生日,讓她成為圣母學校修女會中最長壽的修女──也是修女研究中,五位生命跨越三個世紀的修女之一。
▲高美婷修女在即將滿105歲生日前的不到一個月時過世,而直到過世前,她每天都織一雙手套給窮苦人家,并且每天晚上為她多年來教過的4378位學生禱告。
▲百歲人瑞路柏雅修女。
▲祈禱和敬拜始終是修女們的生活核心,不論她們在什么年齡,處于何種健康狀況。雖然我們無法直接衡量諸如信仰與社會支持等非具體的事物,但是若不承認它們具有強大的影響力,修女研究就不完整。
在死去之前變老
衰老的自由
在美國,超過85歲的人口中,有高達45%的人罹患阿爾茨海默病。老去,總是不可避免。有許多人活了一個世紀還心智健全,而有些人,卻被阿爾茨海默病奪去健康的尊嚴。在變老之前死去,還是在死去之前變老?希望修女研究能給你啟示。
我希望我在離開這個世界前,
還能保留足夠的心智,
能夠與自己的四肢溝通,
能夠感受到歡欣或悔恨,
能夠接收到陽光的燦爛、
剛修剪過草坪的香氣、
秋天夜晚的寒意,
以及親人和朋友的愛。
希望我能感覺到,
我已經完成了我這一生的任務,
我為世界帶來了一點小小的貢獻。
也希望在還能做這些事的時候,
我都還會記得我能。
我希望我能擁有衰老的自由。
▲本書入圍《新京報》書評周刊、《南方都市報》、《長春晚報》等媒體2014年度好書榜、出版界圖書館界全民閱讀年會(2015)全國圖書館50種重點推薦圖書。