一個自閉癥媽媽的故事,不為博同情,只想告訴你——

每個人的人生,都是一段旅途,無論成功與否,都有著屬于自己的故事,我們所經歷的種種,或許正在讓故事更跌宕起伏。

今天故事中的她——老周,白天是一群特殊孩子的“媽媽”,照顧著孩子們的吃喝拉撒;夜晚是一個自閉癥孩子的母親,面對著兒子成長中的種種。

有一種依賴,叫粘著“老周”

“老周”的稱呼,最開始是機構桔子班棵棵對她的愛稱,每當他要抱著老周撒嬌時,總會溫柔的叫一聲“老周”。“老周”其實不老,剛40出頭,看起來只有30來歲的模樣,溫婉的笑容,讓她很有親和力,每每有新學員入園,總會第一個粘著她。

在早療部的走廊上,經常見到一個削瘦的身影,走路時身體重心多是前傾而急促的。她緩慢行走的時候,多數是牽著學員小手走向廁所的途中;而急促之時,多是又要“救火”了。

當然,老周并不是“消防員”,她是我們特殊兒童早療項目的一名生活老師,主要負責西瓜班孩子們的生活照料,所以處理大小便就成了她的常態工作。尤其是在氣溫驟降之后,孩子們對突如其來的改變還沒有太適應,最高記錄她一個下午,處理了4次大小便失禁,沖褲子、洗屁股、處理教室,就不停歇的輪軸轉。

作為一個班的生活老師,她更多扮演了“媽媽”的角色。大多數時候,她都會待在教室里,陪伴著孩子們上課,用心的觀察和記錄著,每位學員如廁的時間,孩子們是需要半小時還是45分鐘上一次廁所,她心里門兒清。

她說:那次外出購物,我哭了

老周說,工作中處理大小便是常態,有時候帶著口罩仍然會有刺鼻的味道,可看看孩子干凈的眼睛,這是算不了什么的。有時候,可能也有家長比較著急,認為生活老師帶的不及時,才會大小便失禁,語氣會稍微重些,可冷靜下來分析,也覺得相互理解了就好。

那是一次外出購物課,老師們帶著孩子在超市中分散的完成著各自的目標,和往常一樣她負責帶小一。這天,小一心情不美麗,發起了情緒。為了防止生氣中的他,不小心碰碎了超市中的物品,她將孩子帶到了收銀臺外較空曠的位置。

孩子躺地上,大聲的發出生氣的哼哼聲,時而跳起來,急促的跺著腳,然后再躺著生氣。看著已經是大孩子模樣小一的“奇怪舉動”,引來了一大群人的圍觀,老周解釋著孩子是自閉癥小孩,請大家不要圍觀,孩子會情緒更加不穩定。然而,對于好奇的人們,她的言語卻沒有什么用。

好不容易,把孩子帶到了機構旁的小區入口,他又躺在了車輛出入匝道的中央。體力的懸殊,她拉不走生氣中的他,小區中駛出的車輛無法正常通行,司機拼命的按喇叭,她使勁的賠禮道歉,試著帶孩子趕緊離開。這時,司機的一句話,讓原本已經精疲力竭的她淚崩了,“孩子都這樣了,你帶他出來干嘛,為什么不鎖在家里”。

作為一個老師,她有對社會不理解的悲傷;作為一個同樣自閉癥孩子的母親,她卻被深深的刺痛了。

驕傲的長姐,醫院“常客”般的媽媽

21歲那年,母親去逝,長姐如母,她肩負起了供弟弟讀書的擔子,從高中到大學都需要花錢,為了爭一口氣,她選擇了一個人扛,到上海電子廠做產線工人、到新疆漫無邊際的棉田里摘棉花。一個驕傲的長姐,成功的完成了自己使命。

那是2006年的秋天,可愛的小郭子來到了這個世界,他是一個逗一逗就會開心大笑的孩子。小時候,依稀察覺他有些不一樣,以為是環境造成的,從城市換到了鄉村。到了進幼兒園的年紀,上課根本坐不住,才檢查確診了他是自閉癥兒童。

自閉癥,對于當時的老周夫婦,認為像感冒一樣是個小問題,只要嚇一跳或許就可以好了。后來,才知道嚴重性,和所有家長一樣,拼命的找地方訓練,都期盼著通過訓練奇跡會出現,突然某一天醒來,郭子就好了。

確診后的那幾年,老周是沒有工作的,帶著郭子在各大醫院和康復機構之間,針灸、電療、語訓,上午、下午換不同的地方,只要圈里有人說好,都想要去嘗試一下。那段時間,花錢如流水,結果卻讓人越來越心寒,相信的奇跡,始終沒有發生。

她說,在那個時候,身邊很多人都不理解,到處都會得到白眼,甚至感受歧視。當疲憊的騎著電瓶車帶孩子訓練時,甚至都在想如果被撞了,是不是一了百了。

走出“死胡同”,該讓自己工作了

當人把全身心的精力只放于一個點,總容易專牛角尖,走進死胡同。那時老周24小時、365天,全年無休,每一分鐘都面對著小郭子,看著他學東西學得如此慢,再看看一起訓練的每個特殊孩子身上都有著不同的行為問題,更加擔心某一天小郭子會集齊所有的問題,越想越崩潰。

2014年6月,小郭子開始到機構接受日間托養服務,她終于有了8小時的喘息時間。再回頭看看這幾年,家里積蓄早已用光,他們夫婦要靠父母努力工作貼補家用,讓她很是慚愧。找一個工作,不管待遇多少,至少可以貼補一定家用,還可以打發接送兒子時剩下的時間。

找過火鍋店、鐘點工,總沒有時間匹配接送兒子的。最后,朋友公司請她去做旅游客服,每天接送孩子會耽誤時間,盡管朋友表示理解,可老周還是覺得遲到早退影響不好。這年,機構恰巧招聘生活老師,她來面試了。

她說,工作以后,有了來自工作和孩子的雙重壓力,卻還是覺得輕松了許多。某天,多年未見的熟人到機構,偶然的碰面,居然說她“氣色好了許多,看起來和以前都不是一個人了”。

擔憂一直在,過好每一天

心再堅強,都不要獨自飛翔。曾經,她看著郭子進步得十分緩慢,特別的焦慮和擔憂,每每想想以后,就會覺得一片灰暗,找不到方向。到了機構以后,老周說她找到了自己的榜樣。

很多人都說,很理解自閉癥孩子家庭的擔憂,可理解和“同理心”畢竟有區別。身邊朋友的開導,怎么也不湊效。到機構后,老周看到了胡大、楊叔叔兩個家庭,有著同樣的特殊孩子,卻可以活的這么開朗,帶著孩子四處旅行,為孩子們完成他們無法獨立實現的夢想,為什么自己不可以呢?

開心是一天,焦慮也是一天,過好當下的每一天,勝過無限的擔憂。放松了心情,回頭再看看,其實小郭子也進步了好多,可以幫忙洗碗、打掃做一些簡單的家務,也開始用語言表達一些有意識的概念。特殊孩子就像一只蝸牛,雖然進步緩慢,卻在未來更長的時間,能夠做得更好。

現在的老周,盡管偶爾也會觸景生情,有感傷的時候;可工作和生活中的她,都滿滿的充滿了正能量,相信她也會越來越好。


PS:老周說,她是一個很平凡的人,沒有成功的故事,我寫出來,或許沒有人讀。我說,每個人的故事都很精彩,其實你已經是一個很了不起的媽媽和很好的老師了。

親愛的讀者,非常感謝您讀到這里,相信您也和我有同感。這篇文章寫于此,不是為了讓您徹底“理解”一個特殊孩子家長或老師的心情,只盼您如果真的在生活中相見,請給我們的孩子和父母一個尊重,他們比我們想象的更不容易。

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