3月21日,是一個很不一般的日子。今天不僅是“世界睡眠日”、"國際消除種族歧視日",還是"世界唐氏綜合征日"。
2011年12月聯合國大會正式將3月21日命名為世界21-三體綜合征日(即唐氏綜合征日)。每年的這一天,世界各地的有關組織就會進行不同形式的交流活動,探討唐氏兒童的撫養經驗,并呼吁外界以正確觀點看待唐氏綜合征患者。
上周六,因心就這個主題進行了一場周末讀書會。除了一些康復方面的小問答,這場讀書會也給大家進行了一些的普及,下面是茵茵的一份總結。
除了智力和發育障礙,唐氏綜合征的兒童罹患特定疾病的風險也會增加。許多唐氏綜合征的相關疾病都需要通過藥物、手術,或其他醫學手段進行治療(康復訓練不一定幫的上忙噢!)當然,每個唐寶寶的情況不同,所以并不是每個唐寶寶都會有嚴重的身體疾患。今天就和大家分享一些唐氏綜合征患兒中可能會有的先天性疾病種類。
心臟缺損。幾乎一半患有唐氏綜合征的嬰兒患有先天性心臟病(CHD),這是唐氏綜合征的患兒中最常見的出生缺陷類型。先天性心臟病可能會導致肺部高血壓,心臟不能有效地泵血,以及發紺病(由于缺氧導致皮膚呈藍紫色)。有鑒于此,美國兒科學會(AAP)委員會建議患有唐氏綜合征的嬰兒接受超聲心動圖以及兒科心臟病醫生的專業檢查。有時,心臟缺陷可以在出生前檢測到,但出生后的檢測結果更加準確。有些唐寶寶的心臟缺陷程度較輕,可以通過藥物治療,但有些則需要及時進行手術治療。
視力問題。超過60%的唐氏綜合征患兒受到視力問題困擾,這些問題包括出生時即患有的白內障。白內障的患病幾率隨著兒童年齡的增長仍會增加。其他可能困擾唐氏綜合征患兒的眼部疾病還包括近視、斜視,以及快速、不自主眼動。佩戴眼鏡、手術、或其他治療通常可以幫助改善唐寶寶的視力。美國兒科學會建議患有唐氏綜合征的嬰兒在新生兒期即應該接受專業的兒童眼科專家的檢查,并且需要接受定期的眼科檢查。
聽力缺損。大約70%到75%的唐氏綜合征患兒有不同程度的聽力缺損,其中一些是因為耳朵結構異常。美國兒科學會建議唐氏綜合征患兒一出生即進行聽力篩查,并且接受定期的聽力檢查。許多遺傳性聽力問題是可以被矯正的。此外,患有唐氏綜合征的兒童更易受到耳部感染。這時應及時治療,以防止可能因此導致的聽力缺損。
進食問題。肌肉張力低,伴隨舌伸出困難,會使唐氏綜合征患兒的進食困難重重,無論是進行母乳喂養亦或是奶瓶喂養。所以患有唐氏綜合征的嬰兒可能需要額外的營養補充,以確保他們得到他們所需要的所有營養物質。另外在某些情況下,力量薄弱的肌肉會影響消化道功能,導致從吞咽困難到便秘的各類消化問題。所以所以家長可能需要與哺乳專家和兒科營養師合作,以確保適當的營養;家長也需要咨詢胃腸病專家,以幫助克服唐寶寶消化系統可能出現的諸多問題。
癲癇。相比起不患有唐氏綜合征的兒童,唐寶寶罹患癲癇,或出現癲癇樣癥狀的可能性更高。罹患癲癇的風險隨著年齡的增長而增加,但癲癇發作通常會出現在嬰兒出生的頭2年或30歲以后。將近一半的50歲以上唐氏綜合征患者會患有癲癇。通常情況下,通過藥物治療,癲癇可以得到很好的控制。
以上是唐氏綜合征患兒中常見的先天性疾病種類,我們只有在具體了解這些問題后,才能更好的做出相對應的康復治療。
如果你想了解更多內容,或者有任何關于唐氏綜合征的相關問題,可以留言或后臺咨詢噢。
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