2018年4月2日，是第十一個“世界自閉癥日”，在自閉癥日之際，全國各地也舉辦了形式多樣、豐富多彩的公益活動，呼吁社會大眾關注關愛自閉癥群體，號召社會各界伸出援助之手，幫扶更多星兒家庭走出迷霧。

在這些眾多的公益活動中，我們看到了社會各界對于自閉癥這一特殊群體越來越多的關注和來自社會各界愛心機構和人士給予的更多幫扶，也讓更多的星兒家庭有了更多希望。

自閉癥本身是一種終身無法完全治愈的精神疾病，每一個家庭都經受著來自社會、經濟、心理上的重重壓力，他們需要社會大眾的關注和理解，但是更需要通過切實可行、有針對性的康復訓練方法，讓每一個自閉兒能夠通過康復訓練走上正常兒童的生活與融合教育之路，也在遭遇一次又一次的無情拒絕后，能夠迎來全社會真心接納。

世界自閉癥日的廣泛關注自閉癥群體，能夠讓更多的自閉癥家庭感受到來自全社會對他們的關注、關愛和理解，然而，當一次又一次的活動華彩落幕后，留下的卻往往依然是一聲嘆息和無奈。

在參加某地一項自閉癥公益活動的星媽說，這樣的活動雖然很好，我們也愿意帶孩子積極參與，通過現身說法，讓大家了解，關注孩子，可是，孩子的現狀依然無法改觀，或者說無法根本改變。

也有部分家長表示，其實相對比每年一次的世界自閉癥日，我們星兒家庭需要的也并不多，只是希望社會能夠以平等心態和普通人一樣對待自閉癥孩子，讓他們不再在這個社會受到歧視和不公平的待遇。

雖然，隨著國家對自閉癥家庭的關注越來越重視，制訂了越來越多的普惠和特惠政策，也每年會給予一定的費用補貼，但是分攤到每一個星兒家庭身上，就顯得杯水車薪。

據2016年12月發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示，我國現有自閉癥人數超過1000萬，并以每年十幾萬的速度遞增，其中14歲以上人群約為800萬。

《大齡自閉癥青年就業現狀報告》指出，由于受大齡自閉癥群體社會服務體系缺失;特惠性政策少，經費投入不足等因素影響，青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業教育、支持性就業及養老安置等問題的困擾，就業服務和就業援助及康復補貼難落實，而大齡自閉癥患者由于就業成本高、崗位少等原因還在民間機構自行探索階段。

而自閉癥的特點也決定了對其干預和幫扶是終生性的，家長對專業知識和技能的掌握直接關系到孩子康復的效果和未來發展的空間。而目前自閉癥人數的不斷增加和專業康復機構的缺失之間的矛盾，以及家長對康復訓練方法學習的渴求和針對家長培訓課程缺少之間的矛盾日益明顯。

據《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》調查顯示，55.8%的家長認為康復教育費用難以承擔，37%以上的家長認為缺乏相關培訓或獲取信息的渠道;在調查家長對自身專業技能學習的態度方面，58%的家長希望自己有一定的專業技能。

因此，自閉癥家庭更需要政府加大投入力度支持民辦機構發展，通過培訓師資、購買服務、提供免費或補貼場所等方式，大力支持民辦機構提升專業化、規范化水平。

理論和實踐也證明，家長的觀念、態度和對相關技能的掌握，對自閉癥人士的康復和發展至關重要，所以對家長的支持被認為是經濟、有效的策略與途徑，面對家長進行系統和專業的培訓、保證其豐富暢通地獲取信息渠道，則是對家長支持的重要措施之一。

盡管有部分家長受限于學識水平，家庭負擔和能力有限，他們不能也無法接受培訓和學習到有用的康復訓練知識，但是對于他們來說，渴望一種真正的救助和解脫卻是內心真實的想法。

這種解脫不是徹底放棄孩子和將孩子遺棄，而是真正在日復一日，年復一年的經濟、精神和心理壓力下，暫時得到心靈的緩解，即獲取“喘息機會”，康復費用納入醫保，希望落實有關殘疾人保障措施，尤其是家長對孩子的社會保障需求更為強烈。

調查結果顯示，我國的社會支持系統正在形成，但大部分社會性壓力仍是以家庭承擔為主。

因此，自閉癥孩子的職業康復與托養安置成為生命全程支持體系的重要組成部分，貫穿大部分生命歷程。

幫扶自閉癥家庭，不是一句句口號，更不是一場活動就能夠解決其生存壓力的。家長的需求也不是無盡的，更為全面地了解家長內心需求和真實感受，顯得迫切而重要。而對于家長的培訓與學習能力提升也是必不可少的，因為只有家長掌握了更多的康復訓練知識，孩子在家庭自然環境中，才能更好地隨時隨地鍛煉孩子，從而更好地融入。

希望，4月2日世界自閉癥日只是一個起點，并不是終點。只有在國家政策保障的前提下，機構與老師、家長一起攜手努力，讓每一天都成為世界自閉癥日，才能打開星兒家庭全新的世界。