? ?今天，瓷娃娃機構一年一度的兒童康復營順利開展，來自全國各地的0-5歲的瓷娃娃病友在父母的陪同下，進行康復治療。
? ? ?成骨不全癥的孩子越早接觸康復，對他的身體發育和成長有很大幫助，可以避免后期身體畸形和殘疾。機構每年都會舉辦兒童康復營，這次地點在濟南。
? ? 除了給孩子們做康復，機構安排了專業人員為病友家長開辦心理工作坊，這個工作坊讓病友家長敞開心說出自己的痛苦、壓力，情緒得到釋放和緩解。家長的壓力是平常人的的幾倍甚至幾十倍，諾，這是他們的一些分享：
“我的孩子在出生兩天之后就骨折了，我的壓力特別大，不想面對，就不回家，讓媳婦沒有什么事情就不要給我打電話……”
“每次看到孩子骨折疼得哭，我就忍不住流淚，為什么他要承受這么多痛苦……”
“我不敢對周圍的人和親戚朋友說我的孩子有病，我怕他們另眼相看我……”
“我很憂慮孩子將來怎么辦……”
“這個孩子的到來簡直是個災難，我曾經考慮要不要在小的時候把他扔掉……”
“現在我的孩子五歲多了，我難過的時候他會主動過來安慰我，他的學習成績特別好……”
“我媽特別心疼孩子，整夜整夜的睡不著覺，我沒想到竟然讓我的父母如此的憂慮和擔心”
“我的孩子每周都輸液，每年都做手術，我那個心啊……”
……
? ?當我聽到家長們的分享后，有一個問題在腦子里回旋：如果我的孩子是瓷娃娃，我該怎么辦？
? ? 我當然會哭會痛苦會難過會抱怨老天為什么給我這樣一個孩子；
? ? 在他骨折的時候我會心疼，我會特別保護他不受傷害；
? ?我也會帶他來康復營，讓他接受意大利專家及康復師們的治療；
? ?我會跟非常多的病友家長保持聯系，看看他們的生活狀態；
? ?我會特別珍貴我的孩子，也會如實告訴他他的病；
? ?我會……
? ?一個存在成骨不全癥的家庭，命運有了重大轉變，因為自己最心愛的孩子跟別人不一樣，而且還要面臨就醫、治療、康復，孩子的將來是如何呢？可能沒有家長會知道。不管多么不愿意接受現實，但事實已經存在，只能不得不接受。這是一個內心強大的歷練過程，更是一個優質靈魂的精煉工程。從不接納孩子有病，到接納、放下，是個非常痛苦的蛻變。如果我的孩子是成骨不全癥患者，我也會經歷這些，日子是自己過的，相信某一天，會在痛苦掙扎中放下，也會跳出來看待自己的孩子，原來他那么聰明可愛，原來他跟別人沒有什么不一樣，放得越開，孩子越自在，越能成為自己。
? ?沒有如果，但是我相信每一位病友家長都是名勇士，他們要戰勝的不僅僅是醫療資金的缺乏、對未來的憂慮、孩子的痛苦、別人的嘲笑，要戰勝的更是自己。
? 瓷娃娃機構愿意與他們并肩同行。
