作者? /? Miller

編輯??/? Yukiyo

Silence

坐標? /? 0755

圖? /? Canva

“?

對過敏患者來說，壓力、飲食、作息、環境、情緒都可能成為引爆過敏的不定時炸彈。那些朋友圈里時不時出現的看似輕描淡寫的“我又過敏了……”，背后是無盡的心酸和苦楚。但是過敏總會退去，就如生活會一直向前。我們分享同樣飽受過敏侵擾的朋友Miller的經歷，希望給你和你家人的治療提供一些經驗，帶去一些光明。

——?able君

”

我今年24歲，過敏病史11年。

深圳長大的我，曾去多國留學。無論身在哪里，我總是怕熱、怕曬、怕干、怕濕，不了解的人或許會說我非常嬌氣。

具體來說，我得的是濕疹中的特異性皮炎。回看過去，大半輩子都在和紅腫、癢、起皮、組織液滲出、疤痕作斗爭。

為了保持一個相對穩定的狀態，我從來沒有斷過用藥。

01

與濕疹霸總的糾纏

我的濕疹有多少次發作已然記不清了，那一次次發作的痕跡由紅變黑然后褪成灰黑色，提醒著我它們曾經的猖狂。

它們主要表現于臉部，偶見四肢，特別是關節部位，一撓就破。

哪個女孩子不愛美呢？我又是傷在臉上。每次出門前，至少花一個小時做基礎保濕護理，上防曬和粉底，試圖掩蓋住因為睡不好導致的暗沉和黑眼圈，以及發炎的紅點和痘印。

被過敏困擾時，睡眠質量好近乎成為奢求。即使睡熟了，那鉆心的癢也會滲進夢里。男朋友說，他晚上醒來，常看到我撓眼睛撓到出血破皮。

睜不開眼的我

這樣的描述毫不夸張，因為我早上照鏡子時總發現，眼周紅腫得像被打了一般，一碰就疼。

令人泄氣的是，即使妝前用了厚厚的潤膚霜，妝后還是有一小塊一小塊的起皮不但無法遮蓋，反而因上粉顯得更明顯。別人化完妝美美的趕緊出門，我卻失去見人的勇氣。

持久的睡眠不好，不僅讓我的記憶力明顯下降，還讓皮膚狀態更欲蓋彌彰，甚至被同事評價過“印堂發黑，無精打采”。

今年冬天在悉尼，我的眼皮一直處在發炎和起皮狀態，任何眼影都顯得太干，完全無法自然暈染。

之前聽說皮膚三天新陳代謝一次，代謝完就能恢復。我卻像進入了惡性循環模式：發炎-紅腫-脫皮-發炎。可這樣的癥狀相對于我得病的最初幾年，已經算十分輕微了。

02

一切從一個“痘”開始

濕疹并不是一開始就大面積侵擾我的皮膚的。

13歲那年，我發現左側腋下長了個紅紅鼓鼓的小“痘”，我沒當回事，只是覺得癢，就去擠和撓。那個“痘”破了之后并沒有如愿消去，周圍竟長出更多類似的小包，那便是噩夢的開始。

后來小包擴散到整個小臂、脖子、臉部和背部，以至于在武漢住院時，醫生說擴散和潰爛十分嚴重。

其實現在我還是無法直視“潰爛”這個詞，它會讓我回想起曾經在鏡子里看到的可怖畫面。你或許也有這樣的體驗，你太害怕一件事發生，以至于觸及與此相關的東西，心都會一顫。所謂心理陰影就是如此吧。

濕疹擴散初期，母親帶我訪遍了深圳的各大中西醫院和慢性病防治中心。西醫大多是開止癢和抗過敏的藥片，中醫大多是開祛濕熱的中藥方子。

我的狀況偶爾有好轉，繼而更加嚴重。我們家漸漸開啟聽說哪里擅長皮膚病治療就趕緊去哪里的模式。

上海和北京排名前幾的軍醫院，我們也托親戚聯系名醫拿號看診，來回幾天的功夫，看醫生卻只有幾分鐘。

用過醫院自創的藥膏；吃過中醫開的含蜈蚣蝎子的藥，味道特苦也硬著頭皮喝；西醫止癢、抗菌、抗過敏的藥片，全都嘗試；理療也堅持了挺久，曾因為針灸痛得哇哇大叫，還被艾灸燙傷過。

家人還找樓上的醫生鄰居開過香港的一種藥，每次600-800元，結果用了幾次就全面發作，之后再無往來。

為了防止我睡覺時撓破皮，爸媽曾試圖用紗布將我的手輕綁在床頭，卻總被我掙脫。

前幾年收拾家的過程中，翻出了已過期的瓶瓶灌灌和紗布，不禁感慨，為了治療，走過太多彎路，花了太多冤枉錢。

03

萬萬沒想到，要住院多次

濕疹不會傳染他人，卻會自身傳染。一處破損的細胞液稍微流至周邊，都會冒出新的疹子。稍微一抓，便可能發生大面積感染。

第一次嚴重感染后，聽說武漢中西醫結合醫院（現武漢第一醫院）很擅長皮膚濕疹的治療，母親便請假，連夜帶我去了武漢。

我還記得在火車上，母親一覺醒來，看到我將臉抓得鮮血淋淋，哭了。傷口雖在我身上，但母親更痛。

此后近一個月，我在武漢住院。用中藥外敷加上紗布包扎了幾天后，醫生告訴我們，我的兩條胳膊感染面積太大無法控制，必須要上靜脈激素，也就是輸液打可的松，否則拖下去可能有生命危險。

我們特別猶豫，因為藥物副作用單子上列舉了肥胖、多毛、嘔吐等不良反應，母親很擔心這些會影響我成長，而對一個青春期小女孩來說，更是因此預知了未來可能面臨的折磨。

可我們當時沒有其他選擇。大概輸了兩三天激素，以及葡萄糖酸鈣，生理鹽水，大瓶的抗過敏藥，我明顯好轉了。

激素就是這樣，效果顯著，但必須謹慎使用，好轉后要緩步遞減用量，從輸液過渡到口服激素，從幾毫克口服逐漸減為一毫克口服，再從口服轉為藥膏。

出院時，醫生又開了止癢藥，低量口服激素和鹽酸西替利嗪片。

我到現在出門還備著鹽酸西替利嗪片，對我來說抗過敏效果還是比較顯著的，只是慢慢有了抗藥性，病情嚴重時我才吃。

鹽酸西替利嗪片

快出院的時候，我這個廣東孩子，在武漢第一次看到了雪，便拉著母親的手去踩雪。

鵝毛大雪積了膝蓋之高，踩下去感覺軟軟的。那久違的快樂記憶猶新，當時我天真的以為濕疹從此就好了。

之后我回學校上學，但上高二時遇到的間隔時間很短的兩次發作，加上第二次伴有病毒急性感染，讓我只能休學一年專心治療。

聽聞廣東省中醫院非常擅長特異性皮炎的研究和治療，我又住院了。我還參加了他們的長期跟蹤實驗，抽了幾管血，希望能促進我這個病的研究。

那里的醫生跟我說，“特異性皮炎的小孩子是折翼的天使，智商一般都比常人高。”?短短一句話印在我心里，對我來說是莫大的安慰。

住院的日子里，我睡覺時兩只手被綁在病床架子上，醒來卻發現剛長好的皮又都被撓破了，怎么掙脫出來的是個謎。

床單上的滲出組織液和血混在一起，黃黃紅紅的，告訴我，前功盡棄，重新再來。

04

激素帶來的喜與悲

自武漢住院時開始介入激素治療，我的病情便反反復復，狀況嚴重時只能依賴激素維穩。

易反復，其實是激素治療的一個問題，但是使用激素藥膏相對來說是首選療法，副作用相對小，長期使用能達到穩定狀態。

我們一開始因擔心危害很抗拒激素，日常的抗菌用的是莫匹羅星軟膏，還有醫生推薦的他克莫司軟膏。他克莫司是進口藥，不含激素，一百多一小支，很長一段時間起到了維持穩定的效果。但是隨著用藥時間增長，我對其產生抗藥性，即使換成大劑量版本，也收效甚微。

我在查閱資料時知道，他克莫司軟膏其實是免疫抑制劑，會緩解皮膚的瘙癢狀態，卻無法對癥治療激素依賴性皮炎。

因為這種軟膏的免疫抑制作用極強(比絕大多數激素要強得多)，機體對其產生適應性，等停用后，即使是重新用激素控制癥狀，原來劑量的激素藥也會無效，必須加大劑量或選擇更強的激素藥來用。同時，延長了激素臉的發病時間。

用藥之外，我還去查了過敏原。有意思的是，喜食面食的我，第一次過敏原診斷居然是對小麥過敏，于是逼著自己改吃大米飯。一年后再去診斷，過敏原又變成花粉和花生。

醫生說，過敏原測試結果不夠準確，且隨著身體狀況以及環境的變化，過敏原常變常新，參考意義不大。

多次折騰之后，我就妥協了，跟激素就此有了長期的牽絆。

上了大學之后，或許是因北京氣候干燥，又或許是托后青春期的福，內分泌漸漸穩定，濕疹就不大面積爆發了。

后來到美國，過敏又嚴重了些，附近診所的家庭醫生為我推薦了一個皮膚專科醫生。

我花了一百多美元的問診費看了十分鐘的病，其中五分鐘，皮膚專科醫生問我濕疹的病史。他沒見過我這樣的疹子，讓我化驗以確定是否真的是濕疹。相比而言，中國醫生們光看疹子形態和癥狀就可以判斷。

即使實驗支持了濕疹的診斷，美國醫生開出的藥也只是我早已用過的止癢抗菌藥和應急時的強效激素藥。我對在美國解決這個病失去信心。

強效激素藥

05

守得云開見月明

很多人不了解我的這個病，有些人看到我皮膚上異于普通擦傷的傷口，不敢靠近。我休學在家時臉腫成豬頭，下樓買個湯，都嚇跑了好幾個路人。

還有一回，因為擔心頭皮感染，我剪了平頭，總是被廁所阿姨暗示我走錯洗手間，還被一起排隊的小姐姐盯著看過。不過現在，這些都是過眼云煙了。

去年到悉尼讀研究生，因為上健康傳播學，我開始靜下心來研究澳洲的濕疹訊息。

在交叉對比了政府健康部門和非營利組織發布的醫療信息后，我才第一次系統了解濕疹的來龍去脈，知道這個病很難根治，也知道除了運用激素、抗生素治療外，還有很多輔助療法可以幫助長期的維穩。

我在網上搜索互助群、病友論壇，才知道原來有那么多和我一樣的病友，他們互相鼓勵，推薦好用的藥，一起堅持尋醫治療。

回首過去的灰暗歲月，我意識到自己的心理有過極端變化，從陽光開朗到不想出門，而身體上也變得極易疲勞。

好在，病友們的對話、分享的紀錄片，讓我覺得自己并不孤單。之前一些莫名的陰郁情緒，也一下子有了答案。

這個世界其實沒有感同身受，只有同病相聯（憐）

06

壞朋友—學會與它共處

這么多年觀察和總結下來，我最早期的發病原因，很可能是連續吃了半個月的大閘蟹，以致高蛋白致敏。

大閘蟹體內體外含有大量細菌，在大閘蟹瀕死或者死亡后會出現細菌分解蛋白質的情況，出現蛋白質分解物尸胺和組胺。組胺可以刺激人體免疫機制，導致人體出現過敏反應。

當時母親讓我吃大閘蟹是為了給我補充營養，結果成為了她最后悔的事情。

對大多數人來說，過敏甚至濕疹的誘因包括過量攝入高蛋白、體內濕氣重、青春期內分泌激素不穩定、脾虛等等。

中醫說食用過多寒涼易致脾虛，脾通皮膚，因此脾虛都表現在皮膚的問題上。而生活的環境氣候過于濕熱、過于干燥或個人作息紊亂或短期經歷很大的精神壓力，都可能是濕疹的致病和惡化因素。

特別值得注意的是，百分之十的小孩子在幼年經歷濕疹后無法痊愈，將與它相伴終生。

因為長期受困擾，濕疹患者們更容易產生社交焦慮和受到心理疾病困擾，并伴有悲觀、自卑等情緒。

作為被選中的孩子，十幾歲時我還想成為一個事業有成的女子，要多闖和多拼，但是在這個二十幾歲疲勞的軀殼里，我更希望安逸和快樂。

過敏、發炎和濕疹就像三胞胎壞朋友，總是出來搗亂。趕不走它們，就要學會與他們和平共處。

氫化可的松藥膏

如今的我，依靠從美國walgreens和cvs藥房里購買的激素含量1%的氫化可的松藥膏（Hydrocortisone Cream）維持基本的穩定，兩年前的使用頻率是三天一次，隨著耐藥性增強，現在已經是一天一用的程度，兩三個月能用掉一大支。

回國時，搬空了一家藥店的貨架，囤了十幾只，才覺得稍微安心。我知道，很快，我就會不得不開始尋覓新的藥膏。

保持肌膚濕潤是日常最能避免干裂、瘙癢的方法，建議用添加劑少、無酒精的產品潤膚，一天需要多次涂抹，因為受損肌膚四五小時就會干燥。

我一般兩個月能用完1L裝潤膚露，覺得大大緩解了瘙癢問題，但也碰到過因為嘗試新的潤膚露而過敏的情況，之后都會在局部試用以確保皮膚耐受再大面積涂抹。

而其他辦法比如每天半小時慢跑、光療（紫外線療法）、服用免疫抑制劑等效果千人千面，只有你親身嘗試過才知道哪個最好。

看到一直關注的美妝護膚博主分享治愈特異性皮炎的經歷，突然覺得自己還有救。我也認識到之前因為對激素恐懼而四處用藥，導致的皮膚受損其實更多。不過，長期使用激素導致的毛孔粗大和坑坑洼洼的問題，至今仍是我無法解決的副作用。

作為女孩子，常羨慕別人的好氣色和好皮膚，很難啟齒講述我的癢和痛。小時候頂著那么疼那么艱難的豬頭臉都沒有哭，長大了卻常常莫名哭出來。

然而，我會在擦干眼淚時告訴自己，接受這個設定。希望下輩子皮膚能白皙水靈。

07

結語

小時候，周圍無人得像我一樣難纏的皮膚病，我曾以為這是老天的懲罰，并將懲罰加之自身。

但事實并非如此。沒有人是一座孤島。這世界上有千千萬萬飽受相同病癥折磨的伙伴們，因為皮膚的斑駁暗自苦惱，因為他人的目光低眉喪氣，因為未被治愈而一直在尋找解藥。

如果你懂了過敏、濕疹患者的難言之隱，愿意讓我們這群人更自在一些，請盡量少盯著我們不完美的臉，不要訝異我們皮膚上的傷痕。如果你可以觸及按鈕，請調暗我們周圍的光。

漫漫求醫的旅程，我和我們，雖在路途，但昂首向前。

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