走出自閉--轉發四葉草學齡群瑞瑞爸

瑞瑞目前是二年級的小學生。

瑞瑞跟他班上40多個孩子一樣,也會認真上課、也會課下嬉笑、也會考試緊張、也有很多小朋友喜歡他;他又跟大家不太一樣,他是個患有自閉癥的孩子——當然時至今日,他的自閉癥特征已經越來越不明顯了。

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是的,上小學一年半以來,瑞瑞如今已經可以做到跟上學校課程、自己完成考試并取得還不錯的成績、對身邊的人釋放善意并結交朋友、基本正常的溝通與交流……在這一年中,無論是學校、家長還是瑞瑞自己,都作出了并一直在做著巨大的努力,才有的這樣的進步。

到今天再看瑞瑞,以至于很多人不太經常接觸他的人會疑問“他有什么問題嗎,看不出來呀?”,對他有所了解的人會問“他如何做到的這一切呢?”

今天借助這個機會,跟大家分享瑞瑞這幾年發生的一切,也把我們的回顧和思考結合進來,希望對于有同樣孩子的家長和接觸同樣孩子的老師們有所參考。

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一、自閉癥:終身的考驗,全球醫學難題

自閉癥又稱孤獨癥,是是廣泛性發育障礙的代表性疾病,起病于嬰幼兒期,主要表現為三大類核心癥狀,即:社會交往障礙、語言發育交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式,因而,他們往往會表現出常人認為怪異的行為等。

在自閉癥兒童中,少數患者的智力水平在正常范圍,大多數患者表現為不同程度的智力障礙,其中只有25%智力在正常范圍(智商大于75),智力正常的被稱為高功能孤獨癥——不幸中的萬幸,瑞瑞就是這1/4的正常智力范疇。經山東省兒童醫院專家智力測試,瑞瑞的智力水平過百。

就目前的醫學水準而言,世界上尚無被證實的自閉癥發病的確切原因,因而也就更無從談起被證實有效的治療手段,目前全球范圍都是依靠康復訓練為主。

重要的是,每個自閉癥兒童的具體發病原因和表現行為都各不相同,其他人的成功經驗或教訓都只能作為參考,對于每一個個例而言,必須要認真研究其特征,針對性手段進行干預訓練。

就瑞瑞目前的情況來說,他的很多自閉癥特質已經很不明顯甚至消失,但是社交仍然是個軟肋。喜歡與同學交往,但仍缺乏維系友情的技巧。說話時仍不喜歡目光對視。極其單純,顯得比同齡孩子幼稚好多。壓力緩解能力比同齡孩子弱,抗挫折能力差。另外感覺統合方面還存在一些問題,以至于他在課堂上還存在注意力不集中,小動作比較多等問題。這些都是我們未來在保證學業能力之外需要重點干預的內容。

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二、上小學前:從“一灘爛泥”到“站起身來”

從查出來患有自閉癥后,我們先后帶他在濟南明天兒童康復中心、濟南雨愛康復中心等機構康復訓練,并先后上過兩家幼兒園。經歷了從全天康復機構到半天康復機構半天幼兒園,再到全天幼兒園的就學發展適應過程。

這一階段里,他從康復機構近百個孩子中最差的一個起步,最終實現了大逆襲,成為康復機構里最好的孩子,從一個各項能力較差的孩子最終實現了上小學的基礎能力積累和儲備——直到今天,在特教機構里他都常常會被特教老師們提起,成為激勵其他家長的典型案例。

在此過程中,我們總結了幾點值得分享的經歷。

1、 專業康復機構是必要的,但同時要注重針對孩子個體的思考。

如果有條件的話,自閉癥兒童還是應該去專業的康復機構。一方面,康復機構特教老師畢竟能在專業上幫助孩子少走彎路并盡快“蘇醒”,另一方面,自閉癥兒童的教育與正常兒童教育不同,家長也需要跟隨專業康復機構學習技巧和方法,同時,專業機構對于自閉癥家庭而言,更容易產生“找到了組織”的的心理歸屬感,對于緩解壓力、學習經驗有很大幫助。

但很多機構限于精力條件,難以針對每一個孩子制定特別針對性的教育,家長需要在邊學習專業方法的過程中,邊認真觀察和思考孩子的特征,找到適合他的路。

2、 家庭的康復訓練是專業訓練的有效補充,甚至更重要。

機構之外,家長的作用更為強大,家長有效的家庭干預,對于孩子的成長起著至關重要的作用。

家庭干預一定意義上來講是伴隨孩子終生的。家庭氛圍的輕松和諧、家長對于康復訓練計劃的嚴格執行等都對孩子的成長有幫助。更重要的是,家長要對孩子的疾病有正確的認識,簡單地說,我們孩子是生病了,會有特別的表現,但不是所有表現都是疾病的特有形式,有很多其實是正常孩子同年齡也會出現的問題。

家庭教育中另外三個重點:一是“事事都可以成為康復訓練手段”——對于認知的最好教育,就是把家庭生活中遇到的每一件事、每一樣東西都作為教具來教導孩子,讓孩子在生活中逐步增加對事物的理解,增加知識儲備;二是“康復訓練誠然重要,但孩子的心理健康同樣重要”——孩子因為生病,童年已經失去了很多,家長也需要盡可能地在生活中保留孩子童年的樂趣;三是“興趣是永遠的好老師”——孩子認知、理解以及感統等康復訓練的切入點,最好能從孩子興趣出發,從興趣延展開學習認知、營造興趣相關的環境進行場景化感統訓練等。

3、 社會化正常群體環境的逐步接觸和適應,對于孩子康復有幫助。

瑞瑞在幼兒園的時候,由于對新鮮環境的適應能力、對于社交環境的適應能力普遍較差,我們采取的是半天上學半天康復機構的辦法。我們拜托老師盡量幫助他適應環境,并強化與老師的交流,針對他出現的問題與康復機構的專業老師進行針對性分析和解決,幫助他盡可能地接受和融入環境。

這里重點強調的是:如果孩子的各方面能力,已經達到了進入正常幼兒園環境的最低標準,在孩子不抵觸的情況下,建議更多去接觸和融入正常社會環境,一是因為正常的環境不是康復機構所能虛擬出來的,它變化更多,機構里永遠無法模擬出如何多變的環境;二是孩子們之間的互動,實際上能夠幫助自閉癥更快地學習。

最后,仍然重視機構的作用,我們稱這一階段為上學的準備期,需要機構的專業方法來幫助孩子們更快地適應、更多地儲備、更好地提高。

4、 重視孩子疾病的個體化特征,并思考針對性解決方案,但不盲目。

瑞瑞的康復中,不得不提臺灣的康復醫生陳達德給予的科學評估與診斷。

陳醫生對瑞瑞曾經做過兩次專業評估分析,并制定了針對性的、系統性的、嚴格的、以感統訓練為主的康復訓練計劃,在家庭和康復機構個訓老師的嚴格執行下,孩子的進步非常明顯。

專業康復機構的普遍性技巧方法,配合針對他個體差異化的特別針對性訓練,以及堅持,是他能夠從最差的一灘爛泥逐步站起來,具備了進入幼兒園的基本條件的最核心最關鍵原因。

直至今日,以家庭為特點的多樣化感統康復訓練,仍然在繼續堅持并對他有很大幫助。

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三、小學一年級:最最最重要的適應期

剛入學的時候,由于對新環境的適應能力差,孩子在學校的表現很不好,經常哭鬧,在新環境里很緊張煩躁,上課聽課效果差,不敢接近老師和同學,只喜歡自己畫畫。學業基礎也比較差,書寫存在很大問題。但是老師們并沒放棄孩子,而是用他們的包容和理解慢慢改變了他。

首先,感謝經七一小能夠接納瑞瑞,一年半以來的小學學習,對于他的成長、對于他融入正常社會都起到了很大的幫助;同時感謝班主任老師帶領的教師團隊,你們的耐心、愛心和努力幫助孩子更好地適應了小學生活。

其次,我們覺得,陪讀很重要!小學與瑞瑞所經歷的以往所有教育都不相同,小學的生活更有規律性也更嚴謹,班級人數更多他需要面對的社交類型也復雜、小學的課業要求較高也對他的大小動作和感統協調性提出了新的挑戰。一年級這一年,家校結合的教育配合,是孩子成功適應環境的重要原因。家校結合,從各自來說主要有以下的工作。

學校方面:

1. 相對寬松的紀律要求

記得一年級家長會時,耿主任和張老師都強調過:一年級是建立上學紀律和學習習慣的一年,是給孩子們打基礎的一年,所以需要嚴格規定。

但對于瑞瑞的特殊情況,學校給予了適當的照顧:在不厭其煩地提醒瑞瑞遵守上課紀律的同時,適當降低對于他的要求,減少對于違紀的懲罰,以更溫和的形式,幫助他適應上學、上課的節奏,同時,不管是張老師、徐老師或是其他老師,都以更溫和的態度與其交流,舒緩孩子對于新環境適應的心理壓力,這對于瑞瑞沒有產生對上學的抗拒和逃避情緒產生了重要作用。

2. 相對正常化的輿論環境建立

盡管瑞瑞在上小學之前,通過幾年的努力進行準備和積累,但不可否認他仍然有很多問題行為存在——我們在進入小學前,其實非常擔心,外界環境對于他的歧視會對他敏感且脆弱的心理產生傷害,甚至影響到他的就學生涯。

但萬幸,無論是學校領導,還是班主任老師,在控制輿論導向時,都努力使大家對他一視同仁、正常對待,使得無論是班級里的同學們對他的態度、還是家長們對于孩子的教育,都沒有出現集體的歧視行為,這讓瑞瑞在融入學校環境、融入同學環境中能夠極大地減少了壓力——在這里,一并感謝各位家長,謝謝大家。

3. 相對寬松的學習壓力設置

盡管瑞瑞對自己的成績還是看的比較重,但從學校方面來看,為了讓孩子更快更好地融入,開始時并未對他的成績有較高的要求——這在客觀上也減輕了他所受的外界成績壓力。

并且,在教學過程中,瑞瑞參與回答問題活動,老師也適當地對他進行提示,同時,在提點瑞瑞回答問題時,老師們也注意從簡單到復雜的循序漸進,幫助他學習知識并建立自信心。

4. 多樣化的興趣課程對于上學熱情的保持

學校開展了多樣化的興趣社團課程,比如音樂社團、美術社團等,瑞瑞并未因為情況特殊被排除在外。他自小喜歡畫畫,也在美術社團中找到了自己的樂趣點,并因為繪畫方面的興趣,多了一個跟同學們互動交流的切入口,在他融入集體的過程中也產生過重要作用;

同時,學校組織的趣味運動會、新年晚會等等豐富的課外活動,讓孩子對上學這件事始終保持熱情。

在這樣的良好的社交互動和學習熱情的雙重激勵下,孩子對于小學的適應得以順利進行。

5. 適當的鼓勵和引導給予孩子自信心的建立

學校老師們較注意孩子情緒不穩定的特點,在平時對他的教育中以溫和、鼓勵的態度為主。

無論是美術社團中張老師和美術王老師讓他參加畫展的活動、還是平時上課回答問題對他的表揚,以及每學期優秀評選小朋友們對他的支持,都讓他不斷提升了自信心。

家庭方面:

1. 選擇陪讀是正確的選擇

自上學伊始,學校考慮到對瑞瑞情況不熟悉,提出了要求家長陪讀的想法,這與我們家長不謀而合。

自閉癥孩子對于陌生環境的適應能力較差,且在陌生環境的壓力中容易激發各種問題行為,家長的陪讀在很大程度上緩解了這種陌生環境的壓力,能給孩子帶來更多的安全感,幫助孩子適應——無論是學校環境、上學節奏、學習習慣,還是與同學們之間的相處方式等等。

適當放手讓孩子大膽嘗試,并積極幫助他以更溫和、更合理、更友好的方式融合,是陪讀的重要課程。

同時,陪讀并不僅僅是陪伴,更多的也要擔負著幫他學習的任務——尤其是在瑞瑞剛上小學,對于小學的學習習慣養成、小學知識的認知理解能力提升等方面都暫時跟不上進度的前提下。

在學校,能跟上課程、能參與各項學習活動(或者說,能與同學們一同成長),對于孩子適應環境,取得同學們的認同,建立對班級的歸屬感非常重要。

2. 自己要積極融入社交環境,學會交朋友

對于自閉癥孩子而言,社交問題一直是一個核心難題,直至今日,瑞瑞仍然需要大量努力來提高這方面的能力——雖然這一年半以來,他在這方面有了一些明顯進步。

我們鼓勵孩子積極融入團體,并幫助他、引導他、教育他跟同學們相處的技巧,對小朋友和善、友好,努力控制自己,慢慢的同學們也不再對他好奇,也因為他本身是一個和善的孩子,不少同學喜歡和他交朋友,幫助他——在這里,感謝他的同學們,也感謝各位家長們對我們的包容。

在一年級,課業壓力不是很大,瑞瑞也非常喜歡并多次主動邀請很多小朋友到家里玩,加強與同學們之間的交流。

我們自身不認為他是個差孩子,他只是有些特別,所以,也努力在他心目中和同學們的心目中建立這樣的印象——誤解、歧視、敵對,很多時候都來自于不了解,當人們真正接觸,才會發現,原來他跟大家沒有太大差別。

3. 學習方面自我嚴格要求,努力追趕同學們的水準

瑞瑞由于感統等多方面較弱,在高協調性的體育運動、高精細度的握筆等動作方面遇到了很大困難,并且由于自身情況,小學之前并未有足夠的、系統的知識儲備,對他跟得上課程也形成了很大挑戰。但是,我們覺得凡事總要試一試才知道,如果一開始就主動放棄很多東西,可能以后要被動放棄的會越來越多。所以,我們盡最大可能在學業上跟上大家的進度。

我們在每天家庭學習中付出了大量的努力,每天要花比同學們多出一兩倍的時間預習、練習、復習,努力不打折地完成學校的課業要求,這對他和我們家長來說都是極其艱難的一個過程。

長期不懈的堅持,終于在一年后見到了成果,至少他的學習基本能更得上班級進度、他寫的字也慢慢合乎規范了——時至今日,他仍然在付出著比別人多很多的努力。

4. 特教手法的全方位要求和激勵

對于瑞瑞而言,家庭的部分容易被要求實現,但上課盡量少走神、盡量遵守紀律、盡量參與回答問題則是另一個挑戰。

這一年多來,我們也自己運用了大量的特教手段來幫助他。比如視覺提示卡片、代幣制、社交故事、專注力訓練等來幫助他養成好的學習習慣——開始時我們會每天根據當日課程,整理出一份表格,對每節課提出了具體清晰的要求條款,實現條款后便可得到相關獎勵,反之也會伴隨適當的懲罰。同時利用大量社交故事來告知他學校的一些常規和規則等。代幣又給他正向的激勵,也讓他一段時間內都熱情高漲。

5. 堅持運動&感統行為對他的幫助

上小學后,即使在學習時間較多的情況下,我們也努力擠出時間來保持他的感統運動,比如每周末的戶外活動、每周2-3次的跆拳道體能訓練、不定期的登山運動、游泳等,讓持續的運動強化瑞瑞的肢體大運動協調性、提高精細活動的熟練度,并保持他的情緒穩定性。

感統運動的進行,時至今日仍然在堅持。

6. 適當根據孩子的具體情況提高或降低要求

對孩子的教育不是死板的,尤其是心理較脆弱敏感的自閉癥兒童。

我們也根據他階段性的壓力情況和情緒表現,適當調整對他的學習要求或進行各種形式的“心理按摩”,保證他的心理保持一個相對穩定的狀態,也幫助他始終保持積極的心態。

7. 大人的社交帶動孩子的社交

我們并不因為孩子特殊而自卑,在我們心里他是獨一無二的天使,是上天賜予我們最珍貴的寶貝。所以我們積極地參與到同學家長圈子中來——對于自閉癥家庭,很多情況下,不僅僅是孩子需要融合,家長也更需要。

在張老師和家委會的帶領下,我們也積極參與學校和同學家長之間小圈子的各種活動,讓瑞瑞有更多機會與大家交流,也讓更多人接觸、了解瑞瑞的情況,讓大家能夠正確認識自閉癥孩子,才放心讓自己的孩子與瑞瑞進行更密切的社交。

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四、第一個暑假:休整狀態并積蓄力量

暑假期間,累壞了的瑞瑞和累壞了的我們,一起得到了休息。

和同學們一樣,瑞瑞也回了老家、也大量游玩,放松一年來學習的壓力,同時也調整家長陪讀的疲憊和壓力——整個暑假的調整,讓孩子每天都充滿笑容,警醒度(指孩子活躍的良好狀態)一直保持高昂。

但更重要的是,暑假對于孩子而言,并不是完全放松的假期,而是一個有計劃、有步驟的新的儲備期。

假期里,我們重點做了兩件事:運動和預習。

1. 更為有效的運動----游泳

暑假期間,瑞瑞和班里的同學們很多都在小區里學游泳。

游泳這項運動,除了幫助孩子能夠在感統運動、觸覺強化等方面提供幫助外,也切實能夠幫助孩子穩定情緒。同時,和同學們共同學游泳的經歷,也讓瑞瑞和同學們有更多接觸和交流的機會,對他的個人自信心建立也有幫助。

2. 為二年級做好準備

我們在放假之前就給他制定了明確的暑假任務,能夠幫助他對于二年級的課程學業有所了解,幫助他在暑假結束后能夠更好地迎接學習的挑戰。

根據二年級教材及教材解讀的內容,我們制定了每天的學習計劃,并堅持執行——在課程量的設置上,我們設置了保證暑假能基本對二年級可能有所了解,又不讓他感到太大壓力的標準,整個暑假下來,他的知識儲備和情緒情況都被調整到一個良好的狀態上,這也為他的二年級更快進步奠定了基礎。

五、二年級的瑞瑞:新的挑戰,我能行

進入二年級后,由于在一年級的良好適應以及暑假期間的調整和儲備,他幾乎是以煥然一新的狀態呈現在所有人面前——以至于張老師、邵校長、甚至我們自己都驚嘆于:“他好像換了一個人!”

是的,他真的好像換了一個人:情緒不穩定的出現頻率越來越低了、不良情緒持續時間也越來越短、更加喜歡與同學們交流、自信心更強愿意為了目標主動要求自己、學習狀態也更穩定了……

二年級有什么秘訣嗎?

其實最終的事情已經在一年級完成了,第一年對于孩子而言太重要了,良好的適應期才有持續的進步和發展。

二年級,我們和學校只是根據他的進步,適當調整部分策略,以幫助他更好發展而已。

學校方面

1. 讓瑞瑞也參與到比賽的過程中來

一年級的瑞瑞,各項能力欠缺,部分學校集體活動無法參加。

到二年級,由于他自身的進步,加上自己的努力,學校也鼓勵他能夠參加到學校集體活動的進程中來,與同學們共同努力,即使因為各種原因沒有參加最終的比賽,但共同的經歷,也幫助他自信心的建立、同學們的進一步接納、社交融入的驕傲感和歸屬感都得到了實現。

比如學校的集體操比賽活動,跳繩原本只能一分鐘十幾個的他,在老師和同學們的鼓勵下,硬生生提升到每分鐘一百多,達到了考試標準——付出了努力并取得了別人的表揚,讓孩子參加其他活動的積極性更強了。

2. 自己考試,試試自己到底怎么樣

之前的考試,因為他自身的問題,他經歷了自己單獨考試、媽媽陪伴考試、自己嘗試考試的進程,而到了二年級的期中考試,老師們也鼓勵他自己考試,并取得了還不錯的成績,讓他的自信心也得到了提升。

3. 上學盡量自己聽課,解放媽媽,學會獨立

經過一年級的適應,老師們看到了孩子的進步,慢慢部分課程讓家長撤出教室,讓孩子自己學習,同時老師也逐漸對他強化了要求,多次上課提問,讓他更多參與到課程中來,讓他保持較長時間的上課專心專注。

獨立交作業、獨立記作業、獨立回答問題,這些都是老師們根據孩子的進步所做出的積極調整,這樣的調整,結合他最近自我意識的進一步覺醒,讓他越來越減少了自閉癥的病癥表現,越來越趨于正常化。

4. 有一個同桌,帶領他一起進步

隨著他學習、社交等各項能力的提升,介于一年多以來瑞瑞都沒有危險性、攻擊性行為的出現,班主任老師也嘗試著給他安排同桌,讓同桌對他進行適當幫助,共同進步。對一般孩子來說,有同桌是很平常的事情,但對一個自閉癥孩子來說,意義非常重大!能先有一個固定的玩伴,無異于給他的社交打開了一個新的入口,在這里,感謝張老師,也感謝謝雨彤同學,瑞瑞非常喜歡他的同桌。

有了同桌后,瑞瑞在學習方面更加獨立,減少了媽媽的輔助——他偶爾走神,可以看看同桌的書到哪一頁了;也讓他更加專注——同桌互相檢查提問時,他不再無聊地坐著,而是積極與同桌互動,并能努力跟上老師的進程。

當然,瑞瑞是個溫和、善良的孩子,偶爾影響到了同桌的學習,在同桌提醒后,很快就能改正,作為陪讀家長,我們也會很注意不要讓瑞瑞偶爾出現的行為問題影響到別人。

家庭方面:

二年級相對于一年級,在家庭方面我們仍然保持一年級的成功之處,繼續嚴格要求、緊跟課程、緊跟標準,同時,根據他的個人能力,對視覺提示、激勵獎勵適當變化形式,保持這一手法的持續有效性。

在此之外,增加了三樣變化:

1. 強化閱讀能力

二年級語文可能對于作文和閱讀理解要求加大、數學題目的解讀對于理解的要求也比之前高,因此我們強化了孩子日常的閱讀,讓大量閱讀能夠幫助他在理解能力方面有所提高。

2. 強化游泳,不斷的感統運動

隨著他年齡增長,部分感統項目已經不適合他的運動要求,這一階段,我們主動放棄了跆拳道對于他體能方面的訓練(由于大動作能力和協調能力較弱,跆拳道方面沒有進行更深入的動作學習),專攻游泳。

作為一項全身運動項目,游泳在孩子的協調性、體能儲備、情緒穩定等各個方面都起到了好的作用,每周我們設置了三次游泳活動,保證他的情緒始終處于良好的穩定狀態。

3. 興趣班,正常課程之外更多樂趣

瑞瑞喜愛繪畫,我們就給他報了一個興趣班,一方面,不想埋沒了他可能出現的天賦,更重要的另一方面是,通過繪畫讓他找到了更多自信、也讓他在精細動作方面不斷得到鍛煉。

后來報名的機器人班同樣基于此目的。

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臺灣詩人曾經說過一句話“每個人的童年未必都像童話,但至少該像童年”,是的,盡管瑞瑞需要大量的、超過平常孩子很多倍的努力和練習,但我們仍然盡量保護他童年應有的歡樂——對于他的心理健康成長,這非常重要。

以上是“自閉癥”這三個字降臨我們家6年半以來,我們和瑞瑞一起面對、努力、成長的一些經歷和經驗,中間當然有過無數次辛苦、挑戰、磨難甚至生不如死的苦痛,還好,所有的努力和心血沒有白費。

瑞瑞走到今天,這一路上很多人付出了大量的努力,特教老師們、小學的老師們,以及他自己,是這些始終不放棄的信念和辛苦,讓他一步步、很慢但很堅實地進步;

這一路上太多人對他的包容,也讓他擁有一個相對健康的心理成長,感謝所有人,也愿這篇側重專業、有些枯燥,但卻是我們走過6年半以來,回頭看看過往的經驗思考的文章能幫助更多人!

最后,愿瑞瑞繼續穩定地進步,我們一直在努力、我們從未放棄!

感謝所有人!

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