在知乎網上有一個問題,是很多自閉癥家庭非常關心的,就是“為什么在中國治療自閉癥需要那么多的費用?”
知乎知名答主李老西進行了回復。他首先分析了自閉癥究竟是需要治療還是干預的疑問。即首先沒有治療自閉癥這回事,一般來說叫做干預。為什么呢?
因為自閉癥的早期干預無論在哪個國家都是一筆不少的費用,并非中國獨有。國外(以美國為例)也一樣,以社區(qū)為例,雖然有各種免費的評估干預課程,但是強度專業(yè)度也好不到哪去??梢詤⒖枷旅绹纳鐓^(qū)公立學校。雖然有各種保險可以去更好的私立機構,但是一對一的輔助干預考慮到人工因素。無論如何都便宜不了,貴一點可能每月四五千美元都未必夠。
然后他提到了歐洲高福利國家的情況,說自己不是特別清楚,暫且按下不表。他話鋒一轉直接表明,國內也不一定就需要很多費用。并且舉例說,有家長回答每月1600元左右的費用簡直業(yè)界良心,但是限制頗多,而且這樣的政府扶持的機構僅僅只會在上海這樣的一些大城市才會存在。而且相對來看這世界上也不存在即便宜又好的東西。從她回答在教學質量和內容上來看比如每周只有2次個訓課也可見一斑。而專業(yè)性和強度對干預效果的影響有著極大的區(qū)別。
據(jù)李老西描述,一般機構全天的話是每天2次個訓課,一天一共8-10節(jié)課 這才是平均強度。
機構分為兩種,一種是殘聯(lián)旗下的,一種是個人的。
在殘聯(lián)旗下的機構一般擁有一部分補貼,全日托(家長需要全程跟隨,不是丟進去就完事了)的話價格以杭州和其他國內大型機構為例是3500--5000每月。當然也有那種全托管模式(就是丟進去,家長走人。按天來接甚至是按周來接),這一種會更貴,一般都要超過6000每月。而且干預效果要差的多。而在北上廣等發(fā)達地區(qū)的話私立高端機構價格只會高而且有些是按課時收費的,每課時80-200不等(每節(jié)課時間是30分鐘-1小時不等)。最高我所知道的是300每節(jié)。這么一看好像總收入還是蠻高,但是實際上機構大多亞歷山大。
一言以蔽之:就是教自閉癥等特殊兒童比教一般孩子要費更多的人力場地物力精力。
李老西的總結有著一定的道理和借鑒意義,但是也有其不全面的一面,暫且不做評論。結合多年從事特教行業(yè)經驗分析,從目前國內情況來看,導致在中國治療自閉癥需要很多費用的真正原因其實主要有以下幾點。
第一、眾多民間機構以“媽媽型”為主,缺乏政策支持,自食其力,自生自滅,收費亂象也是無從監(jiān)管,屢禁不止。
現(xiàn)階段,我國相當部分的機構是民辦性質,其中又以媽媽型機構為主導,缺乏政府和社會支持,主要依靠收取家長康復訓練費來維持生存。
因此,這一類的康復機構絕大部分的收入均來自于患兒康復訓練的繳費,但是收的太低無法應對機構各項開支和支付老師工資,收的太高又使很多患兒家庭無法承受,不能堅持訓練。
由此產生的惡性循環(huán)就是機構不斷的因為經費問題從繁華地段搬到郊區(qū),從大面積教室換成小面積,教師也因為工資和培訓問題,不斷更換,導致康復成本總體較高。
越來越多的自閉癥患兒與康復教育資源的稀少之間的矛盾日益加劇,而患兒又需要更多的一對一訓練,因此康復教育師生比以及場所和專業(yè)要求很高,就導致康復成本總體較高,無形中加重了患兒家庭康復費用的高漲。
第二、自閉癥的救助和特惠性政策局限性太多,面對數(shù)量龐大的自閉癥群體,難以真正落地和執(zhí)行。
據(jù)2016年12月發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》中數(shù)據(jù)顯示,我國現(xiàn)有自閉癥人數(shù)超過1000萬,并以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人群約為800萬。
在自閉癥孩子是否得到政府或其他補助方面的調查顯示,49.8%的孩子得到了一項或一項以上相關補助,有50.2%的孩子沒有得到任何補助。
我國對于自閉癥的認識始于20世紀80年代,90年代一直是沉寂期,自閉癥事業(yè)起步于21世紀初,近5年進入了快速發(fā)展軌道,但相關法規(guī)和政策空白點很多,部分政策不是普惠性質,覆蓋面有限,真正能享受到相關政策的殘疾人也很有限,大部分壓力是由家長在承受,所以家長對政府缺乏應有的信心。
國家低保政策是一項以家庭成員平均收入為依據(jù)的選擇性社會救助福利,對收入和支出的計算標準很關鍵,自閉癥康復教育是一項長期持續(xù)的家庭支出,如果完全執(zhí)行現(xiàn)行國家低保政策,則有相當部分孩子無法享受到。因此政策對于自閉癥等特殊群體的政策就因為種種限制只是停留在書面上,而無法真正落地。
另一方面,對于自閉癥來說,也并不是光用錢就能解決的問題,需要全社會,全資源體系的完善和相互協(xié)調,才能真正實現(xiàn)自閉癥患兒的康復與被接納,融合。
第三、政策之外,自閉癥家庭承擔著很大一部分費用支出,而這種支出又是自己承擔,醫(yī)保和保險無法全額報銷。
據(jù)《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》調查顯示,55.8%的家長認為康復教育費用難以承擔,13.8%的家長認為康復教育費用可以承擔。而我國自閉癥康復教育費用多數(shù)為3001—8000元/月,47%的家庭月收入在3000元以下,32.7%的家庭月收入在3001—5000元之間。
在受訪家庭平均月康復教育費用方面,42%的家庭用于自閉癥康復教育的費用為5001—8000元,23%的家庭每月康復教育費用為3001—5000元/月,每月費用最高的是2.6萬元。而多數(shù)家庭沒有得到政府補助,50.2%的家庭沒有得到過任何補助,所以康復教育費用是家庭沉重的經濟負擔。
雖然,設置專門險種、給予政策傾斜和提供便利辦理,使自閉癥人士的社會保障更能發(fā)揮社會的作用,也是非常有效的策略,但是,目前在為智力和精神殘疾人士辦理社會保險和商業(yè)保險方面存在一定障礙,政策的突破也需要很長時間。
第四、既然是一個需要長期康復治療的精神病癥,那么其長期的康復費用積累與希望渺茫之間的對比就讓患兒家庭經濟愈發(fā)捉襟見肘。
任何一種疾病的治療,都是一項耗費心力、精力和財力的巨大工程。尤其是諸如癌癥、精神類殘疾,目前醫(yī)學界沒有能夠完全根治的實驗結果,再有名的醫(yī)生也無法做出能夠治愈的承諾保證,所以,最保守的辦法就是“耗著“,這種“耗”其實最折磨家人的。
所以說,有些癌癥之所以叫做癌癥,是因為現(xiàn)代醫(yī)學暫時還拿它束手無策。所謂人道主義的救治,本意在延續(xù)人的肉體生命,其實無異于延長人的雙重的痛苦。
有些無奈的家長在網上發(fā)出一聲嘆息:為什么自閉癥患者不能實行安樂死?
既然無法實現(xiàn)安樂死,那康復訓練又不能停止的話,必然產生的結果就是不斷的經濟付出,最終導致患兒家庭捉襟見肘之后的人財兩空。
第五、很多社會救助往往是以捐助給康復機構為主,而不是定向幫扶自閉癥家庭,救助也是物資捐助,根本無法緩解患兒家庭的實際經濟困難。
除了國家政策之外的保障外,各地康復機構也會收到來自社會愛心企業(yè)、愛心人士的幫助與物質和資金捐助,但是,這種捐助和幫助往往是以團體的形式贈送給當?shù)乜祻蜋C構,而不是單向給予某個自閉癥家庭,這在一定程度上對于自閉癥患兒和家庭的幫助是極其有限的。
社會救助還包括國家對于自閉癥兒童每年康復費用的補助,因各地經濟發(fā)展不一樣及政策不同,每年會有一萬到數(shù)萬元不等的康復訓練補助,但是其申請和戶籍限制又將很多異地康復的孩子拒之門外,而且只能是在機構使用,補助是一次性打款給康復機構而不是給予單個家庭,因此又使很多患兒家庭無法真正享受。
相比于每年居高不下的康復費用和異地租房生活費用,每年相關部門的康復費用補助也往往是杯水車薪。
第六、物質的幫扶可以在一定程度上緩解患兒家庭的經濟困難,但是對于星兒父母心理上的創(chuàng)傷和承受的巨大壓力相比,沒有健全和長期的心理咨詢與救助,這就足以成為壓死駱駝的最后一根稻草。
在我國,自閉癥仍是一種陌生的疾病,加之自閉癥人士的特殊行為特征和缺乏社會交往能力,對于普通社會民眾來說,難以理解、認同與接納,歧視現(xiàn)象時有發(fā)生,這樣會給本身壓力巨大的家庭帶來更大的精神痛苦。
面對自閉癥的挑戰(zhàn),自閉癥家長長期持續(xù)承受巨大的心理壓力,成為出現(xiàn)心理疾病的高危群體,家長需要全面而持續(xù)的心理支持。
這種精神痛苦往往會導致很多自閉癥家庭夫妻離婚、照顧孩子的星媽會患上程度不同的抑郁癥和嚴重的精神崩潰。這雖然是隱性的,但是卻又是無法忽視的。這種心理疾病往往會導致很多星兒家庭因為經濟問題而延伸出更嚴重的焦慮和心理疾病,這是用金錢無法衡量和很難治愈的。
以上種種原因的綜合,導致了很多星兒家庭在無法堅定地堅持中逐步走向了危險的邊緣。
而越來越多的經驗也證明,自閉癥康復訓練與扶持,需要政府加大投入力度支持民辦機構發(fā)展,通過培訓師資、購買服務、提供免費或補貼場所等方式,大力支持民辦機構提升專業(yè)化、規(guī)范化水平。
弱勢群體的家長需求是社會系統(tǒng)滿足社會個體生存與發(fā)展所需提供的基本機制和基礎條件的有機組成部分。中國精神殘疾人及親友協(xié)會秘書長溫洪指出,我國殘疾人事業(yè)是以政府為主導的事業(yè),要解決自閉癥這一社會問題,也應該是以政府為主導,建立法規(guī),完善政策,發(fā)展專業(yè)、培訓家長、支持機構,構建完善的社會支持體系。