這篇，注定，是長文。
今年我29歲，2020年12月31日，我即將結(jié)婚的對象，馮先生，29歲，檢查出右側(cè)第九根肋骨骨質(zhì)破壞，極大可能為惡性腫瘤。這是我記憶里第3次親身體會：生命為何物。第1次，外婆，2015年，因食道癌晚期，去世。第2次，我自己，2016年，因三分之二肺感染，差點。
2020年的最后一天，是個工作日，我跟往常一樣，早起，擠地鐵，進辦公室，工作。今天我本來要再次給馮先生提交保險資料（他一年前因為肺部結(jié)節(jié)被延期12個月沒買上）在提交體檢報告前，我建議他對異常項復查，然后帶著復查結(jié)果一并提交。于是就出現(xiàn)了以下對話：
看到他的消息，我呆住了。趕忙找我身邊的朋友一起仔細看他的體檢報告描述，覺得大事不妙，趕緊就call了馮先生過來配合復查。電話一放下，就開始預約專家，想得到客觀的會診。專家看到他的資料后，直接建議做pet ct （正電子發(fā)射計算機斷層顯像），用于排查全身是否還存在其他的病灶。當時我腦子很懵，第一反應(yīng)，會不會是腫瘤骨轉(zhuǎn)移（很嚇人）。
當天回家路上，心情很沉重，眼睛里都看不到一點顏色，甚至都感受不到地鐵的擁擠。出了地鐵，開始嚎啕大哭，滿腦子都是一個問題：他還這么年輕，怎么會？？
更不幸的是第二天就是元旦，醫(yī)院的檢查都無法做，預約的pet ct也順延到了1月7日。因為擔心是轉(zhuǎn)移的惡性腫瘤，讓我在家干等7天，我萬萬是做不到的。于是，我和馮先生商量，1月4日，醫(yī)院一上班，就去另一家醫(yī)院預約pet ct，好在結(jié)果還可以，約到了1月5日的。1月1日-1月3日，我真的緊緊抱著度娘的大腿，死都不愿意松開，而結(jié)果是：我越來越焦慮，但就是沒法說服自己不看，多么可悲。
終于，挨到了1月5日。經(jīng)過漫長的2小時等待后，工作人員把我們帶到了一個密閉空間，除了我和馮先生之外，還有十幾個人，我環(huán)顧一周，沒有比我們年輕的。這個密閉空間進去后是無法從里面開門的，門只能從外面開，讓我感覺很沒有安全感。進去后，墻壁上全是“小心離輻射”和小風扇狀的輻射標志，有種被推進生化危機里面那個實驗室的感覺，到處充滿了肉眼無法看見的輻射。無論是注射顯像劑，還是做全身平掃檢查，所有的工作人員都是隔離于這個空間之外，通過語音控制，說實話，這個過程讓人非常壓抑。
馮先生做檢查時，我在外面就像是熱鍋上的螞蟻，既擔心檢查輻射過大，又擔心檢查結(jié)果不理想。我在被建設(shè)工地環(huán)繞的2米的狹小空間里來回踱步，如果當時有個人出現(xiàn)在面前，跟我說他是天上的神仙，我可能都會相信。檢查完的48小時，馮先生都是要盡量避開人群的，因為他的身體會散發(fā)輻射，我唯一能做的，就是不斷提示他和自己瘋狂喝水，加快代謝。過了2天，我們才敢回家。
在擔心了一天輻射問題后，很快，就迎來了第二天的結(jié)果焦慮。在去醫(yī)院的路上，我反復反復跟自己說：反正看不看，結(jié)果都不會變，看看看看看，一邊想，一邊心跳加速。我尋著名字，很快就找到了馮先生的報告，拿在手里沉甸甸的，除了一本醫(yī)生的分析報告外，還有大約5張膠片和一個光盤。我剛拿到報告，馮先生就拉我去辦理退費的事情（不知道他是不是緊張了），但是我還是一邊走，一邊打開報告，看。我都來不及看大段的分析，直接開始看結(jié)論部分，第一條就是“右側(cè)第9肋骨處代謝增高，懷疑惡性腫瘤可能性大，建議穿刺”。
腦子大概蒙圈了2分鐘，我立馬把結(jié)果發(fā)給我的同事&好朋友看，她給我鏈接了一位腫瘤專家，至此，線上的專家會診，從這份報告正式開始了。做檢查的當天（1月5日），我就預約了省腫瘤醫(yī)院的專家，等報告一出就拿去會診，線上線下的結(jié)合會診，讓我慢慢開始從焦慮轉(zhuǎn)為正式去面對：這是一場持久戰(zhàn)。當晚，我就開始整理馮先生2019年-2020年底，在醫(yī)院做的所有檢查報告、體檢資料，上傳給線上專家群，讓他們能更加了解馮先生近2年的健康變化，去排查全身其他可能的病灶。當晚，線上專家建議我去做2項排查：腫瘤標記物和骨髓瘤。同時，在好友的幫助下，順利成功加號了一位專家，再次對報告進行分析。在線上專家的對接下，第二天，我們直接去醫(yī)院進行了抽血，做兩項排查，跳過了排隊掛號、無盡等待、開檢查單，主任直接開好檢查單，機器付款，直接抽血，就完成了，我甚至都沒見到主任，效率奇高。下午的專家會診，我讓馮先生先去排隊，我去找事先打好招呼的專家，計劃拿到專家的加號后就立馬繳費會診，沒想到我進去后，專家直接說，你有什么問題，直接給你看。我趕緊又叫回排隊的馮先生，背著事先準備好的“磚塊”筆記本電腦。（因為這個專家只看原片會診，別的醫(yī)生的診斷報告算是二手資料。前一天，我翻箱倒柜，都沒找到一臺有驅(qū)動可以放光盤的筆記本，最后在我嬸嬸家借了一臺。）進辦公室后，我和馮先生一人開電腦，一人插電源，幾十秒就把1000多張的斷層影像呈現(xiàn)在專家面前（和馮先生認識10年了，從來沒有這樣默契過。）這個專家是我們目前看過的分析最為客觀、清晰的，給了我不少安慰。專家依然建議先穿刺。于是，我們又趕往上午抽血化驗的醫(yī)院，看看有沒有穿刺的希望（因為位置在骨頭上，穿刺難度大，線上專家說這家醫(yī)院介入科強，可能可以，先問問），得知有穿刺可能后，當天，線上專家對接的主任就安排好了后面的一切（核酸，ct，住院手續(xù)）我們快速穿梭于樓和樓之間做檢查（那天，我的路癡癥從沒犯過）當天下午就完成了所有步驟，第2天直接入院，準備穿刺。有醫(yī)療資源和沒醫(yī)療資源，我相信，只有親身經(jīng)歷的人才會懂。
晚上回家，整理當天兩項排查的報告，發(fā)送給線上專家會診。那晚，很害怕手機有消息，一看到連續(xù)的很多未讀消息，內(nèi)心就十分緊張，因為不知道，等著我的是糖果，還是炸彈。
1月8日，正式住院，1月10日做穿刺手術(shù)（周末不做手術(shù)），我陪床至介入科手術(shù)室，雖然知道要打麻藥，但是還是選了一個離手術(shù)室很遠的位置坐下，生怕聽到里面?zhèn)鞒龅膽K叫聲。才過了20分鐘，我就緊張的發(fā)消息給我朋友，我朋友說，才20分鐘，估計麻藥還沒打完呢......
穿刺結(jié)束，接下來就是等待穿刺的病理結(jié)果。煎熬的3天等待，讓我練就了順風耳，很遠就能辨別出馮先生的管床醫(yī)生的聲音，因為每天下午的巡查病房環(huán)節(jié)，醫(yī)生會帶回結(jié)果。第一個相對確定的結(jié)果在4天后出來了：血液類疾病、罕見病、發(fā)生率百萬分之一、****組織細胞增生癥，我仔細看了一下才勉強記住，叫：朗格漢斯組織細胞增生癥（是一種目前醫(yī)學上還未探究出病因的罕見病），當時第一反應(yīng)：不是惡性腫瘤轉(zhuǎn)移，太好了；第二反應(yīng)：罕見病都沒探究病因，要怎么治療？所以我當時不知道應(yīng)該做怎樣的表情。醫(yī)生說，至少比惡性腫瘤轉(zhuǎn)移好些。
得知是血液類疾病后，線上專家立馬讓我去找給我推薦的一位血液類疾病的專家，說是他的領(lǐng)域范圍。聽到他的分析，治療方式目前是參照國際標準，手術(shù)切除+放化療，具體療效得看個體對藥物的敏感度。這對于我來說，不是個確定的事，所以內(nèi)心的焦慮感沒有降低。因為是罕見病，所以專家建議我?guī)еM織切片去其他醫(yī)院會診，于是我?guī)е衅チ硪患裔t(yī)院會診，專家說基本可以確定是該病癥，從馮先生目前的報告看，只發(fā)現(xiàn)了局部，可手術(shù)切除+局部放療。今天，是我這半個月以來心情最好的一天，因為我看到了治療方向。人的身體真的是很神奇的系統(tǒng)，心情好了之后，立馬肚子就餓了。
我和馮先生歡快地回到醫(yī)院，準備安排轉(zhuǎn)科，先做手術(shù)切除，再配合后期放化療。在轉(zhuǎn)科之前，醫(yī)生突然把我叫到辦公室，帶我看馮先生的CT，跟我說，從CT中骨質(zhì)破壞的程度來看，與朗格漢斯組織細胞增生癥臨床癥狀不是很符合，不排除其他的惡性轉(zhuǎn)移可能，得等到切除骨塊后，做大病理分析。我當時心情，說絕望、沉重，不為過。用半個月診斷出的結(jié)論，用不到5分鐘的時間就又把我拉回到惡性腫瘤的深淵里。我當時問醫(yī)生：如果不確定病因，貿(mào)然切除，會不會導致惡性細胞擴散過快？醫(yī)生回：好壞都要切除。于是，第一步還是轉(zhuǎn)科、手術(shù)、切除。
1月15日，在主任的格外關(guān)懷和協(xié)助下，順利轉(zhuǎn)科，直入病房，等待手術(shù)。醫(yī)生直接給馮先生安排了急診手術(shù)，比預計時間提前了2天。手術(shù)前，做了術(shù)前準備（抽血配血型、掛葡萄糖、參加家屬會談等），我作為馮先生當時唯一的家屬，被領(lǐng)進了一個坐了大概6-8名醫(yī)生的會議室，找到家屬位置，開始聽醫(yī)生分析手術(shù)流程，閱讀簽各種術(shù)前文件。當天12點56分，馮先生被推走，1點16分，馮先生開始手術(shù)，2點30分的時候，聽到廣播喊馮先生家屬進談話間，我以為手術(shù)出了啥情況，瑟瑟發(fā)抖走進談話間。
在談話間等待了20分鐘，走來一位還未脫手術(shù)帽的醫(yī)生，拿出一塊血淋淋的骨頭，跟我說：“腫瘤，不確定是良惡，等5天后的大病理”。我摸了摸，硬邦邦。醫(yī)生剛要拿走，我說，能不能拍張照（因為馮先生手術(shù)前就跟我說想問醫(yī)生能不能留一塊做紀念......），醫(yī)生應(yīng)允后，我趕緊湊近拍了一張，后來自己越看，越覺得，馮先生被切下來的這塊肋骨，真，的，好，大。
回病房等待，1小時后，馮先生被推回來，3個護士緊隨其后，給他掛上了各種檢查檢測的儀器......
我在一旁記錄：多長時間內(nèi)不能睡覺、多久后可以喝水、多久后可以進食、儀器什么狀態(tài)喊護士......第一次做陪護，簡直手忙腳亂。今晚，是馮先生手術(shù)最艱難的一晚，骨頭處會有劇烈疼痛感。當晚馮先生反復發(fā)燒，床頭的監(jiān)測儀器不停震動，基本，我們倆都整夜沒睡。
手術(shù)后第2天，我就催著馮先生嘗試起身，鍛煉咳嗽，起床走動（因為醫(yī)生說這樣有助于），我就像是拿著小鞭子站在后面監(jiān)督的監(jiān)工，到時間我就讓他喝水、咳嗽、起身走路。第3天，我開始回家住，回去之前我再三交代讓他勤奮鍛煉，同病房的一個中年人笑著說：“你回家后，找他視頻，讓他在視頻里做動作給你看。”每天營養(yǎng)充足的伙食、水果以及勤奮的鍛煉，加速了馮先生出院的速度，每次馮先生出去走步，護士都說，不錯，這么快已經(jīng)可以走動了。
因為外面太冷，但是又必須走動，所以我讓馮先生在T臺區(qū)“走秀”。
今天是1月25日，我正式恢復工作的第1天，馮先生出院第3天，整體恢復不錯，我和他都在等待最后的大病理結(jié)果，希望最后的結(jié)果不至于太壞。
以上便是我和馮先生一起看病的過程。
整個過程非常感謝我的摯友：郗勤，幫我鏈接了很多醫(yī)療資源；
感謝王主任、李主任、丁主任、朱主任，線上線下的客觀分析，及時的手術(shù)安排；
感謝我身邊朋友們的關(guān)心和鼓勵，我知道你們不敢來問我，但是你們的關(guān)心圓圓記在心里；
最后，感謝我自己，選擇了保險行業(yè)，不然我不會有機會認識這么多朋友，不會有這么多醫(yī)療資源，更不會具備理性的知識去應(yīng)對。
在這將近1個月的時間里：
我不敢太樂觀，怕摔得粉碎；
我不敢太悲觀，怕無法呼吸；
只能說服自己，堅強面對。
我和很多朋友們一樣，剛聽到這個消息的時候，都在想：怎么會？還這么年輕。但現(xiàn)在我明白：當生活給我們一擊時，如果你毫不費力就能接住，那么你很幸運；如果你很難接住，那么，你只能不停地修煉自己，直到有一天你能接住。然后，把你積累的經(jīng)驗分享給別人。
2020年終于過去了，如果說有什么遺憾，那就是沒能給馮先生買上商業(yè)保險，以至于后期的長期治療費用得自己負擔。且以后他與商業(yè)醫(yī)療險再無緣分。
2021年，新的一年，祝福大家平安，健康。
圓圓
2021.01.25 22:00
