從2014年3月5日在天津血研所確診到今天,時間已經過去397天了。
(1). 此處“確診”是指拿到骨穿報告顯示診斷結果為“急性白血病”
(2). 397這個數字是在網上用計算器算的,如果算錯了的話……就當是提醒大家這種手段會出錯吧……⊙﹏⊙b
心情什么的,真的很難長話短說。
知乎上有一種專門詢問體驗的標題體。比如“在谷歌工作是怎樣一種體驗”、“做學霸是怎樣一種體驗”、“女朋友長得非常漂亮是怎樣一種體驗”。我專門搜了一下關于白血病的問題,沒有人問過。
(也可能是我手笨沒搜到,如果有同學搜出來,請留言告知一下地址)
我一直覺得能回答此類問題的人比較厲害。因為我自己很難用語言來向任何一個沒有此番經歷的人描述“被確診‘急性白血病’是怎樣一種體驗”。直到現在,我也經常在醫院的等候區看到來檢查或者準備住院的患者或者家人,幾乎每個人臉上都帶著驚疑不定的表情:憂慮、緊張、恐懼。
有時候我很想對這些新患者說:其實無論白血病,還是癌癥,還是其他一些一般認知上所謂的“絕癥”,在現代西醫發展高度上都是可治療的,也是可治愈的;無論是化療、骨髓穿刺還是腰椎穿刺,真實經歷的時候也并不一定是難以忍受的痛苦;治療的過程固然艱苦,但在合理的治療方案,良好的心態,健康的生活習慣以及適宜的生活環境這些條件的影響下,患者都有可能痊愈。
我最后都沒有開口。因為我覺得每個人都有權利表達自己的情緒,我不能貿然走過去對一個緊張的人說他的緊張沒有意義,那既不尊重別人也不尊重自己。
前幾天看一篇關于抑郁癥的文章。曾經身患抑郁癥的作者寫道:對一個抑郁癥患者說‘開心一點’、‘不要消沉’這樣的話,就如同跟一個糖尿病患者說‘你多分泌一點胰島素不就好了么’一樣,是出于善意,但略顯可笑的行為。
但我想,我可以對他微笑,然后說我理解你哦,我也曾經緊張過。或者,也可以問問他,我已經做過七期化療了,你愿意聽聽我的故事么?