作者：與ALS共舞 ??

這是央視新聞頻道在年末歲初的一個欄目，旨在聊一聊在過去的一年里發生在我們普通人身上的家長里短。

每天早晨，我都被故事里的人們感動著、溫暖著。漸漸的，我從這七個字里看到了一個又一個熟悉的身影，這就是我們漸凍人群體，他們都在“為誰辛苦為誰忙”呢？

漸凍人張紅，身患ALS12年。在過去的一年里，她的體力精力由于病情的發展，受到了極大的挑戰。就是在這種艱難的生存狀態下，張紅主持了漸凍人淘寶公益小店開業，微信公眾號《與ALS共舞》上線。每天晚上，她都穿梭在互聯網上，用眼控儀打字，在QQ群、論壇、微博為病友們鼓勁加油。

漸凍人石頭，身患ALS11年。在過去的一年里，為了生命的需要，他輾轉北京換了造瘺管，身體狀態下降，備受病痛煎熬。但是，石頭沒有頹廢，他用這些年積累的ALS常識，利用微信、微博、QQ以及一切可以利用的互聯網平臺，為病友答疑解惑，幫助他們了解自己的病情，掌握對應的措施

漸凍人塵霧，身患ALS已經8個年頭。在過去的一年里，他忍受著身體的極度不適，毫不理會生活給他帶來的那些不如意，埋頭在互聯網里，搜索翻譯發布ALS主題資訊370余篇，近30萬字，引領著病友們探尋希望之光。他的譯文質量極高，受到業內人士的認可，經常被國內互聯網專業平臺和公益組織采用。

漸凍人花開，身患ALS11年。在過去的一年里，她自學了PS軟件，承擔了《中國漸凍人》微刊的圖文編輯、漸凍人淘寶小屋的主管，同時還承擔著微信公眾號“與ALS共舞”的運維工作。她用自己的時間和精力，在為病友們忙碌著。

還有漸凍人光、求佛、雨涵等，他們都在用自己的所長，奉獻著自己的光和熱，溫暖著漸凍大家庭的人們。

漸凍人患者所承受的困難和痛苦，絕非常人所能想象。他們是一群手不能動、腿不能行、失去說話吞咽功能、連呼吸都需要呼吸機支持的罕見病病人。但是他們在殘酷的病魔面前沒有退縮，依然咬牙堅持，每日拼命操勞，他們是在為誰辛苦為誰忙呢？

為家人？為自己？為了度過那些難捱的時光？這些答案好像都解釋不了這些身患絕癥卻仍不失拼搏斗志的優秀漸凍人的作為。他們是為了堅守生命，為了生命的尊嚴而辛苦的活著，是為了讓新病友不再走彎路、為了讓漸凍人群體看到希望的曙光而忙碌著。他們用失去健康的身體在頑強的阻擊病魔，用自己的實際行動在響亮的回答“為誰辛苦為誰忙”這個命題。

在他們身后，還有一個了不起的團隊，這就是漸凍癥患者的家屬們。紅姐的父母年屆九旬，每日要花費三、四個小時為她烹調特制的飯菜，讓失去咀嚼功能的紅姐咽下。石頭的父母是樸實的農民，為了患病的石頭，父親外出打短工，母親像拉扯嬰兒一樣的照顧石頭的飲食起居。就是這樣，幾乎每個漸凍癥患者的身后都有這樣的家人，承擔著由于醫療資源缺乏、社會福利不完善而帶來的巨大壓力，充當著生命的守護神，為自己的親人奉獻著時間、精力、健康直至生命，他們又是“為誰辛苦為誰忙”呢？

還有那些志愿者們，他們勇敢的加入到漸凍人的隊伍中。他們用自己的時間和精力，去陪伴這些的漸凍癥患者，用滿腔熱情，去溫暖一顆顆漸凍冰冷的心。樂善好施，不圖回報，他們又是在“為誰辛苦為誰忙”啊？

可歌可泣的漸凍人群體，為誰辛苦為誰忙？！

答案好像已經不重要了。紅姐微博的《我》已經更新到（24續）了，石頭昨天發布了頭條《你的命有幾錢》，塵霧一如既往的在報道著前沿資訊，花開2017要做喜歡的自己了。日子就是這樣一天一天的過，生活就是這樣一年又一年。

轉自：http://www.sxals.cn/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=1730&fromuid=105