? ? ? ? 2017年11月14日星期二,下午六時左右,正準備上晚自習,給孩子們考前輔導的我,突然接到兒子班主任蔡老師的電話,當時第一反應是:完了,孩子是不是犯錯誤了!接完電話后得知,兒子周一下午上體育課時摔了一跤,結果周二又因為同學之間碰蹭扭了腳,傷了手。不知為何,我當時心里反倒是松了口氣的,不是犯錯誤就好!
? ? ? ? 看到他一瘸一拐,抬著胳膊,踉踉蹌蹌地走到辦公室來,我毫不留情地痛批了他一頓,責怪他為什么不能安安分分的?為什么會把自己給弄傷了?一方面擔心他要受罪,另一方面擔心期中考試不能參加了!還記得他當時一臉委屈地哭訴:媽媽,我都這樣了,你就別說我了!可我還是沒有停止對他的責備,現在想來,當時真的不應該那樣對他!
? ? ? ? 因為工作走不開,老公和我媽來接他去醫院診治,老公到了之后,也是對他一通訓斥,然后抱著他上了出租車,去了醫院!去醫院簡述了孩子大致的情況,醫生讓我們去拍片子,漫長的等待后,終于等到結果:骨頭沒有事,軟組織受傷,在家靜養就好!到此心里也算是踏實了一點!
? ? ? ? 晚上回去,外婆準備了晚飯讓淘子吃了點。等我下班回家,兒子手和腳都已經涂了藥膏,準備休息,當時看到他手腳關節處都腫得很厲害,而且堅決不讓人碰,一碰就嗷嗷直叫!那一夜我一直陪著他;那一夜兒子睡得很不安穩,不停地哼哼;當然,那一夜我也基本沒有睡!
? ? ? ? 第二天,學校期中考試,我正常上班,心里還是惦記著孩子,一有空就打電話問情況,結果一天了,腫也沒消,于是家里親戚又找了中醫院的專家,開了中藥冷敷,這一次我們以為應該沒有問題了!晚上回去,淘子仍然不讓人碰手和腳,說是很疼,簡單給他洗漱完,敷上中藥,讓他早早睡了!我洗漱完畢,關了燈,準備陪他睡,虧得留了一盞小夜燈,我剛躺下,就隱約看見他嘴上有什么東西,一開燈才發現,淘子已經吐了一床,卻還在呼呼地睡著,叫醒后問他怎么回事,他竟全然不知!當時覺得很是蹊蹺,但是最后還是認為是受涼引起的,收拾了一陣子就休息了!那一夜,繼續聽著他不聽地哼哼,我也被他叫醒了幾次,睡眠可想而知!
? ? ? ? 第三天,還是繼續等待消腫,上午老公在家照顧,我打電話問情況,說是腿部腫有點消了,我的心情好多了,但是莫名的,原本好好的左手竟然有點腫了,當時想著可能是后反應,老公就給左手也敷上了中藥包!下午再打電話回家,外婆說一天都沒有吃東西,淘子喊肚子疼,不想吃!我當時想,小孩子分不清胃和肚子,應該是胃里不舒服,他躺在床上幾天沒有動彈,腸胃不蠕動,就沒胃口,也會容易便秘,導致腹痛!
? ? ? ? 于是打電話勸他,腳上腫消了,要下來走動走動,一定要排便,勸了好一陣子,終于答應了,但是腳一下地,就喊疼得要命,后來外婆硬是背著抱著他,才去上了廁所,幸運的是排便了,我聽到消息,認為這下情況該有好轉了!可是那一夜,我記得很清楚,兩點多、三點多、四點多、五點多各被淘子叫醒過一次,就只為一件事:喝水!每次被他叫醒,我都會看看時間!
? ? ? ? 周五,他仍然不愿意下床活動,而且一碰就直嚷嚷,但是明明腳上的腫已經差不多消了呀,為什么還是不能動呢?實在不放心,也不明所以,我們又到中醫院骨科,請專家看看,專家的結果是:骨頭沒有大問題,慢慢調養,于是我們又回家靜靜地等待!至此,我以為慢慢等他恢復就好了!
? ? ? ? 周五,我們學校組織學生去北京,進行為期五天的研學活動,原本我想請假不去的,可是學校的各項工作已經安排好,而且淘子的情況似乎已經穩定,于是我還是決定好好工作,兒子就交給家里人照顧,就這樣,我踏上了去北京的旅程!人雖然去了北京,心還是牽掛著孩子!
? ? ? ? 我這邊剛上火車,家里又忙了起來,晚上孩子開始不停地嘔吐,夜里一家人又帶著孩子去醫院就診,診斷出來說是胃脹氣,開了兩天的水,夜里一點多開始掛點滴,五瓶水,一直到四點多才回家,一家一夜都沒睡!吊完水回去,孩子還是不停地嘔吐,一家都慌了,也不知道到底是什么原因,到周六下午,嘔吐癥狀稍稍有些好轉,晚上又繼續去醫院掛水!
? ? ? ? 19號(周日)一早,就收到我媽發來的信息,說孩子精神好多了,開始餓了,想吃東西了,但是醫生叮囑只能吃點爛面條和粥,至此,孩子終于吃了點東西下肚。中午,外公回來,淘子說想下象棋,外公就鼓勵他下床來下棋,淘子很驚訝地說自己竟然能走了(這是從周二腳不能走之后,第一次下地走路),下了三局棋之后,說是沒有力氣了,又繼續休息!得知這些消息的我可以說是欣喜若狂,總算孩子的問題得到了解決,終于能有所好轉了!
? ? ? ? 這期間淘子的班主任蔡老師,每天發消息打電話關心孩子的病情,也是揪著一顆心。晚上,我把孩子好轉的消息告訴了老師,我說最遲下周三,等我回揚州,孩子應該可以上學了!老師也很高興!大家懸著的一顆心都稍稍放松了些!可是消息剛剛發出去沒多久,老公就發來信息,說孩子又進醫院了,讓我盡快回家。期間他們從骨科被推到內科,又到皮膚科和外科,踢過來踢過去,也沒得出個結論!我趕緊跟學校領導請假,他們幫我定了最早回去的火車票。
? ? ? ? 從周二到周日,一家人每天都往醫院跑,這一周一家沒有人好好休息過!我在北京忐忑不安,等待著他們的消息,家里蘇北的醫生在緊急會診,你難以想象在聽到“會診”的時候,我的內心是崩潰的,如果不是嚴重到一定程度,怎么會要會診呢?沒多久,我收到蘇北醫院,一條孩子危急值報告的通知短信,當時整個人都傻了,接著我媽打電話來說,醫生建議去南京兒童醫院就診,聽到后真的是嚇癱了!
? ? ? ? 家里人帶著孩子連夜出發,趕到南京兒童醫院,也有同樣的遭遇,在兒童醫院幾個分院來回奔波,幸虧有朋友的幫忙,才省去了很多麻煩,終于在20日(周一)中午辦好了住院手續!與此同時,我收拾好東西也往南京趕!
? ? ? ? 住下來之后是各種抽血,各種檢查,各種化驗!醫生初步診斷說是過敏性紫癜。此前壓根兒沒聽過這個毛病,上網搜索,看看到底什么情況,看著網上的那些案例描述,簡直覺得以后得生活暗無天日!紫癜分為很多種,最輕的只有皮膚受損,叫單純性紫癜,還有腸胃型、關節型,最嚴重的是腎型紫癜,就是腎臟受損了!總之,這是個免疫系統疾病,而且極容易復發,很多東西要忌口,因為過敏源很難找!
? ? ? ? 淘子因為有嘔吐和腹痛癥狀,關節也疼痛腫大,所以情況有些復雜!剛住下來就開始掛水,地塞米松用量為18毫克,抽了六管血,各種化驗,我們最擔心的就是影響到腎臟,一直焦急的等待著尿檢結果,幸運的是,下午尿檢結果出來,一切正常!
? ? ? ? 21號早晨又抽了14毫升血,隔壁床姐姐家的叔叔,說他精神明顯好多了,昨天來臉色蠟黃,一點精神也沒有!可能是因為掛了激素的藥水,臉看起來有點虛腫!醫生檢查完說要化驗大便,用了點開塞露通便,等待化驗結果!
? ? ? ? 下午班主任蔡老師,帶了另外兩個老師,特意趕到南京來探望淘子,作為家長,我們真的特別感激!老師回學校后,又發來了淘子好朋友的語音信息,說同學們都期待著他能早點回去學校上課,也給了淘子同學很大的動力!
? ? ? ? 傍晚,淘子開始有饑餓感了,看見別人吃東西,一直嚷嚷著要吃,但是醫囑只讓少量飲水,這對饑餓的人來說確實很折磨!淘子盯著個面包一直流眼淚,見到醫生就問,能不能將醫囑改成少量飲食(其實根本沒有這項),看他那樣子真是挺可憐的!
? ? ? ? 晚上我去問了化驗結果,隱血一項有異常,說是腸胃可能有出血現象!這一天總共吊了11瓶水,從上午九點左右,一直到晚上十一點半才掛完,其中一瓶白色的800毫升的營養液,因為含鉀,不能快,吊了近五個小時!地塞米松的用量減到了15毫克,另外還打了三針,因為有一針是在夜里打,那一夜我坐著守了一夜!
? ? ? ? 22號早晨五點半,護士來叫抽血,眨眼功夫,已經排起了隊,一個小男孩兒睡眼迷蒙問他媽媽:不疼吧?媽媽安慰他不疼,結果胳膊戳了兩針,沒抽出血,又在脖子上戳了一針,抽了一點,還沒有夠14毫升,我在一旁看著都心疼!
? ? ? ? 可能是因為這段時間檢查化驗抽血的次數太多了,原本見到戳針,要磨磨唧唧半天的淘子,竟然一聲都沒吭!老公說這幾天戳針都沒有鬧,莫名有些心酸!昨天一天的情況比較穩定,醫生來查完房,將飲食改成了流食,小盆友開心壞了,中午我們終于也可以領餐了:藕粉一小盒、芝麻糊一袋,這對淘子來說已經是極致美味了!一小碗藕粉分了三次喝!
? ? ? ? 這一天仍舊要輸營養液,此外還查了心電圖和胸片,淘子總體的狀況還算穩定,沒有出現肚子疼痛和關節腫痛的癥狀,希望他快點好起來!
? ? ? ? 23號,今天終于不用抽血了,早晨淘子多睡了會兒,醒來后自己下床吃了早飯(純米湯)!醫生來查房時,我詢問了昨天心電圖檢查的情況,醫生說竇心心律緩慢,出院前還要再查一次心電圖!醫生開了開塞露,讓解大便觀察顏色,淘子的便便有點陳血,醫生叮囑流食只能少量,淘子想改成半流食的愿望泡湯了!
? ? ? ? 淘子生病到現在都沒有好好洗過澡,頭發已經亂成了雞窩,他老是抓呀抓的,身上癢,問了醫生,醫生說可以洗澡!中午吃過飯,我們先給他洗了頭,總算看起來沒有那么頹廢了!希望他爭點氣,快快好!
? ? ? ? 下午四點四十,醫生又突然送來了一份化驗報告,驗血結果出來了,甲狀旁腺素較低,腳踝處有鈣化現象,讓我們再做B超和腦部CT(在蘇北檢查時剛剛做過),進一步檢查,原本稍稍放松的心,一下子又提到了嗓子眼,不明白這又是個什么情況,心情再次陷入忐忑之中!焦急的心根本等不到第二天,又去問醫生晚上能不能去查,醫生說CT可以晚上查,于是淘子一掛完水,我們就趕緊去做了CT!
? ? ? ? 24號早六點,老公就趕緊到B超室排隊,淘子先掛了地塞米松,今天用量減到了12毫克!大約八點B超檢查完畢,九點多醫生來查房,告知CT和B超檢查下來都沒有問題,忐忑了一夜的心,總算平靜了些!至于鈣化的原因,醫生說會盡力找!
? ? ? ? 十點左右,淘子吃了點芝麻糊,嫌棄我喂得太慢,自己大口大口的吃起來!
? ? ? ? 中午飲食改成了半流食,除了白粥,還配了豆腐燒肉末,淘子同學在家時是從來不吃豆腐的,聞到豆腐的味道都會犯惡心,今天問他吃不吃,毫不猶豫回答:吃!看著他吃得津津有味,希望回去后不要再挑食!下午三點我們終于也有“下午茶”了:蘋果一個!不過只能吃一點點,淘子大呼吃得不過癮!
? ? ? ? 在醫院待久了,才能真正明白健康的重要,生命的寶貴!我們住在兒童醫院18層,這層是腎臟和血液科,病房里住滿了孩子,走廊也住滿了,還有家長帶著孩子在等床位!醫生說我們的問題是最輕的,紫癜一年要看幾千例,他們一點也不擔心,其他腎臟有問題的比這個難治多了!
? ? ? ? 看著那些小盆友剃成了光頭,孩子和家長都戴著口罩,就覺得特別可憐!有個媽媽抱著幾個月的孩子坐在門口一直哭,還聽說有的孩子就診時,醫生直接問大人是不是就一個孩子……聽到的看到的,都讓我深切的感到:一個孩子能平平安安地長大,是多么的不容易!
? ? ? ? 25號,今天隔壁床浩浩早晨要抽血化驗,所以一早就被叫醒了,一個病房都起來了!浩浩一周歲多,正在斷奶期,夜里有時會哭鬧幾聲,孩子也挺可憐的,在媽媽肚子里時發育不是太好,導致孩子一個腎發育不全,另一個腎負擔太重,一不留神就會引發腎炎,爸爸說他一個月左右就開始要吃各種藥!孩子特別瘦,還不會走路,也不會說話,但是大眼睛忽閃忽閃的挺有靈氣!
? ? ? ? 今天淘子早飯是白粥、發糕和肉包子,吃的量比之前多了一些,中午的配菜是土豆燒肉末!因為每頓飯只能吃少量,分幾次吃,所以他總是嚷嚷著餓,每次的飯都吃的特別干凈,希望他回去以后也能這樣認真吃飯,增強自身免疫力!
? ? ? ? 淘子自己能吃東西了,今天沒有再掛營養液!上午還是用開塞露給他通了便,還是有點血黏膜,之前腸胃肯定是出過血的!今天地塞米松的用量還是12毫克,昨天問醫生用量能不能減少,醫生說他來的時候情況比較嚴重,所以不能減的太快!今天主任醫師沒有來查房,明天的用量肯定也不會減,看來出院還是遙遙無期!算了,也急不來,只能遵照醫囑!
? ? ? ? 看病到現在已經耽誤了兩周的課程了,這兩天他精神尚可,就讓他讀讀書,背背單詞,希望他回去之后,能盡快趕上學習進度!
? ? ? ? 26號周日,因為老公單位有事,他今天必須回去了,周三才能回來,接下來的幾天我要一個人照顧淘子!現在我們所能做的,就是耐心等待!今天醫生來查房,終于可以減少地塞米松的劑量了,減多少要明天才能知道!在這里的每一天都很漫長,隔壁床珠珠的爸爸說,因為孩子的病(他們已經是第三次來住院了),對南京沒有好感,甚至以后孩子考大學都不希望考到南京!可想這對于孩子和家長而言近乎噩夢!好在住院的這段時間,南京的天氣都還不錯,也讓大家陰霾的心有了些許安慰!
? ? ? ? 晚飯是爛面條和花卷,以前連包子都不感興趣的淘子同學,吃著這大白饅頭,大呼美味,給了他半個饅頭,舍不得吃,一點一點地揪著吃著,那邊珠珠姐姐一邊吃著一邊喊著餓,看著這倆同病相憐的娃,心里真是酸酸的!
? ? ? ? 2017年11月27日,又是新的一天,又是新的一周!淘子同學已經落了兩周的課了,這周的課肯定也上不成了!今天地塞米松用量減到了10毫克,不知道一個星期能不能結束!孩子住院這段時間,我每天聞著走廊里不明藥水的味道,覺得自己都快生病了!每天都在盼著天黑,盼著一天快點過去,特別壓抑!淘子每天問的最多的就是:媽媽幾點了?一是因為餓,巴望著吃飯;一是因為沒有啥盼頭!
? ? ? ? 今天中午,淘子改成普食了,生菜炒香菇,燒豆腐,紅燒肉,中午吃了不少飯,幾塊肉,生菜和豆腐原本他肯定不會吃的,今天我說要注意營養均衡,才能提高免疫力,他也乖乖地吃了!住院以來,淘子都視食物為珍寶,一點都不舍的浪費,可能沒有經歷過那種折磨,都不會有這種心情!
? ? ? ? 我們的病房對面是抽血室,每天早晨準時能聽到外面各種哭聲,就像鬧鐘一樣!今天中午,不知為啥,外面圍了好多人,有個跟淘子一般大的男孩子,胖胖的,應該是用了什么藥導致的,哭得特別傷心,我不知道他正在經歷著什么,只希望老天爺對這些孩子們都能溫柔一些,讓他們早些康復,讓他們的爸爸媽媽們少些擔心!
? ? ? ? 28號周二,今天南京的天氣陰沉沉的,很像此刻我的心情,出院似乎遙遙無期!地塞米松的用量明天又減少了一點,明天又要抽血化驗,醫生說估計要到下周一才能出院,心情真的不好了,三周沒有上課了,還能跟得上嗎?隔壁床珠珠姐姐的爸爸說,自打上次孩子生病,他們就覺得沒有什么比孩子健健康康的更重要了,成績什么的都不算什么!我當然明白這個道理,可是教育的局面不會有任何改變呀!
? ? ? ? 11月29日,陰天,今天氣溫有點下降了!昨兒個一夜,隔壁床浩浩一直哭鬧,孩子正在斷奶期,因為他今早要空腹抽血,夜里不讓吃奶不讓喝水,孩子折騰了一宿,我們也基本沒睡!今天一早,淘子也抽血了,化驗三項:血常規、電解質、甲狀旁腺素,剛剛掛上地塞米松,今天的用量是8毫克!今天是副主任醫師陳穎查房,看得比較細致,不過聽她說完,我這心又拎起來了,因為工作關系,今天我必須得回去了,接下來淘子爸會一直陪著他,希望檢查結果一切正常,寶貝快點回家!
? ? ? ? 30號周四,今早淘子又抽了一次血,我忙著工作的事,也顧不上他了!下午昨天化驗的結果出來了,白蛋白基本正常了,心里稍稍松了口氣!我猜想地塞米松的用量應該減少了吧,我們還在等著兩項檢查結果!
? ? ? ? 2017年12月1日,星期五。轉眼已經到12月份了,淘子這次生病拖得時間真的太長了!忙活了一天,晚上給孩子打了個電話,聽到他聲音,感覺狀態還不錯,每天都在忙著補學校的作業。淘子告訴我今天地塞米松已經減到六了,總算是有盼頭了!病房里其他兩個小朋友都出院了,又來了兩個小朋友,都是紫癜!一切檢查結果都正常,就等著甲狀旁腺素結果,因為是送到外院去檢查的,要幾天才能出結果,所以耽擱的時間比較長,老公說可能下周二才能出院!不管怎么說一切都在往好的方向發展,總算是撥云見霧了!
? ? ? ? 寶貝加油!等你回家!