累覺不看提綱：

自古至今的“家長式醫療”

信息不對等是不能完全放開的

選擇權是否應該全權交給患者

家長式醫療開始面臨挑戰

患者的信息是屬于自己的財產

民主式醫療是無效的醫療，但是患者的參與度需要進一步提高

一個孩子看到一只路邊被車撞傷的流浪小狗，便立刻沖了過去，掏出自己的小手絹給小狗包扎傷口。大人見狀趕忙跑過去揪起孩子的耳朵，一頓胖揍。孩子邊哭邊想，自己明明是一片好心。但是在大人的眼中，這意味著孩子也許正在接觸不明來源的病毒。于是在孩子歇斯底里的哭聲當中，我們總是能聽到家長永恒不變的那句話——

我這都是為你好啊！

沒錯，我們太習慣這句話了。

孩子，上高中別談戀愛，我這都是為你好！

孩子，上了大學千萬別和男同學出去過夜，媽媽是過來人，我這都是為你好！

孩子，你也老大不小了，趕緊找個人嫁了吧，再挑你就成剩女了，媽媽是為你好啊！

……

其實在我們現如今的醫療當中，醫生和患者之間，又何嘗不是這種關系？

我在做小大夫的時候曾經在一個外科輪轉，那個時候責任心極強，管理每個病人都十分上心，對患者也極其溫柔禮貌。但是一個患者因為手術后恢復得不太順利，有一天突然對我發難：“你去叫你們主任來和我說，你算哪根蔥！”

我心里極其憤怒，今天你對我愛搭不理，明天我叫你高攀不起！

怒氣未消之際，不巧另一個床的70多歲的大爺在病房走廊里走著，我聽著他嗓子里全是痰鳴音，便沖他吼了一句：“我跟你說了多少遍了！你再這么不好好咳痰誰都救不了你！”說完便氣沖沖地走了。

年輕氣盛的我第二天來的時候，還想著怎么和那個患者圓圓場，畢竟自己從來沒對患者兇過。但是這個時候，患者的兒子居然自己找上門來，難不成是來報復的？老爺子也太愛告狀了吧，我不就說了他兩句……他至于這么……

“狼大夫啊！太感謝您了！您昨天和我爸說完之后，我爸咳嗽得特別努力，咳出好多大塊的痰，現在整個人都舒服了！所以說還是你們大夫說話最管用，我們說他都不聽啊！”說著便把手中的果籃塞到我們桌子上。

那個時候我突然發現，原來醫生罵患者，患者還可能會心存感激。但是如果我一個小毛孩在大街上罵一個七十歲的老爺爺，后果又會是如何？

那么醫生和患者之間，這種“家長式關系”到底從何開始，又會在何時結束？本身又是否是合理的呢？

自古至今的“家長式醫療”

古希臘的希波克拉底，人稱“醫學之父”，在解釋很多疾病的機理和詮釋醫學的專業性需求方面做出了不可磨滅的貢獻。他創造了“癌癥”這個詞，也描述了很多癌癥的表現，提出癌癥的正確治療方法是“放任不管，越治越長”……雖然后來，他提出的很多學說我們都逐一推翻，但是唯一延續至今的，是我們醫學生入學的時候就要宣誓的希波克拉底誓言。

希波克拉底不但是“醫學之父”，更是“家長式醫學之父”。談到醫患關系的看法，他毫不掩飾地寫道：“醫生應向病人隱瞞大多數事情”。他堅持認為不應當讓病人知道診療的情況，而只有醫生群體才能夠掌握相關的醫療知識和信息。

Patient最初指的就是“承受痛苦的人”、“不焦慮、有耐心的人”，來源于古希臘的動詞“pashkin”，也就是在醫患雙方，自古以來都認為，醫生因為有著豐富的科學或宗教知識，因此是值得敬仰和崇拜的，必須要無條件服從的，像神一樣的人。

1874年的《醫學專業規范法典》當中也提到：醫生是最有學問的人和人性最好的審判者；患者應當準時且絕對地服從醫師的處方，任何有關健康的不成熟的想法都不應當影響這點；在沒有得到醫療護理人員的同意時，患者不能咨詢會診醫生。

最后的這一條在今天也仍然飽受爭議。

曾經我和一個知名的老專家在同一個下午，同一個診室出門診，但是中間拉了一個隔斷屏風用來分隔。有一次看過一個病人之后，我非常詳細地和病人解釋了情況，病人滿意地離開了，還不斷地稱贊我是他見過最耐心的大夫。過了一會，護士心血來潮把我和那個老專家的分隔拿走了，說是去給領導的屋子用，我突然看到，我剛剛看的那個病人坐在老教授那里，小聲地和老專家又說了一遍一模一樣的癥狀，走的時候還尷尬地扭過頭去，假裝沒看到我的樣子。

在中國，我們似乎很容易理解這件事情，畢竟各個醫院的醫生水平參差不齊，有時候在三甲大醫院都難免出現漏診誤診的問題，更何況是地方或者社區醫院。而且對醫生，患者往往也失去了那種原有的信仰。患者會想，我一個消費者，花差不多一樣的錢，多看幾個醫生又怎么了？我恨不得把醫院所有專家的號全看一遍才好呢！

但是在美國，其實這是不被允許的。當就診的時候，醫生會翻開你的醫療履歷，如果發現你曾經在多家醫院當中輾轉看病卻從來沒有遵循醫生的建議和處方時，會直接選擇拒診。因為在美國人刻板的印象當中，會認為你對醫生毫無尊重和信任，這樣的患者是潛在的醫療糾紛者。信用額度透支的患者，就好像多次出險的家用車一樣，看病的成本會越來越高。

家長式醫療并非指的是醫療當中醫生采取家長一樣頤指氣使的態度，那是家暴。它是指醫患雙方在醫療過程當中的地位關系，也就是醫生如家長一般承擔主要的責任方、主導方，而患者主要以執行、服從為主，即使有自己的主觀意見，也不允許擅自采取行動，應當與家長進行溝通之后，由家長來進行決定。

信息不對等是家長式醫療最主要的原因。

盡管現在有百度、頭條等各大媒體介紹科普知識，還有數不清的街坊鄰居不厭其煩地傳播正確或者不正確的疾病治療經驗，患者對于疾病終究只限于一知半解。

甚至有一個搞科學出身的朋友說，他的父親得了結腸癌，他便花了無數個晚上把結腸癌相關的pubmed所有近期的綜述文章全部精讀了一遍，但很可惜地是，他掌握了無窮的信息，也終究無法做出一個合理的判斷。因為他缺乏的是梳理整合信息的能力，更缺乏最重要的經驗。

你先不要和我說話，先去把你的家長給我叫過來！

正如家長一樣，醫生不但了解信息，也對信息獲取之后對于你是有利還是有害會有主觀的評估能力，從而選擇告知你的方式。

畢竟，信息不對等是不可避免的，醫生總會在第一時間了解患者的各項指標，但是先告訴患者，還是先告訴家屬，或者是否告知，都是醫生進行主觀選擇的范疇。

一個23歲的小伙子因劇烈的腹痛來到醫院急診就診，我那個時候正在急診輪轉，當時CT很快就發現患者的直腸里面塞著一個巨大的自慰器，并且還在不斷震動著，患者因為一時興起，放進去就拔不出來了。這個時候作為醫生想到的第一件事，是首先與患者溝通，到底要不要告訴他的家人。

當時這個小孩哭著要求我們盡快拔出來，但是由于陷入過深，角度刁鉆，患者雖然吃了不少苦，我們也始終無法取出來，于是便和他談手術。

但是手術遇到的問題就在于，我們可以開刀，通過把異物推下去或經直腸切開取出，但是如果一旦切開腸子，我們可能要做的就是一個保護性造口的手術，也就是在肚皮上開一個口子，讓大便先從這個造口流出，否則在沒有經過腸道準備的情況下直接把腸子縫好，也許出現腸液外溢（吻合口瘺）的可能性很大。

這是小伙子最無法接受的現實，他可以接受疼痛、屈辱、甚至開刀，但沒法接受讓別人知情這一點。

反過來也是一樣，當我們發現某個患者體內存在惡性腫瘤的時候，在中國我們最好的做法是首先與家屬進行溝通，再由家屬選擇合適的時機和方式來潛移默化地告訴患者（甚至是放任家屬去欺騙患者）。我們剛剛學習外科的時候，有護士會貼心地在患者一覽板上面做一些標記，紅色標簽的意思是“患者不知情”，這個時候如果有多嘴的醫生和患者講起“癌癥”等字眼，難免挨患者家屬一頓埋怨甚至是過激的行為。

你還小，你什么都不懂，長大了你就知道了！

所以在中國，在知情選擇方面，醫生的情商是很重要的，醫生的家長地位實際一般是患者和家屬所共同默許的，由醫生來選擇合理的方式，與合理的對象溝通病情，實際也恰恰是我們覺得“舒服且正常”的方式。

就好像，要不要和孩子進行性教育，什么時候進行，方式對或者錯會造成怎樣的影響，這些都是作為家長首先需要考慮的事情。

霸王條款之知情同意書，作用是什么？

知情同意書是我們每一項有創操作或者進行醫療決策之前必須要和患者或家屬簽署的東西，它的主要作用在于告知，但并不在于免責。

也就是說，醫生要讓你知道，這項操作如何進行，會有哪些風險，甚至有哪些需要部分自費的藥品和器械等。我同時做過醫生，也做過患者家屬，擁有這樣雙身份的人，簽起字來一向十分爽快。因為我清楚地知道，即使簽字之后，一旦發生了問題，醫生也沒法把責任撇的一干二凈。這張單子的價值在于，如果發生了問題但沒有簽字，醫院就是全責，和追尾后方車全責一樣分明。

但是患者就像孩子一樣焦慮著，恐懼著，家長讓填什么，就填什么，自己在對疾病完全未知的情況下會選擇放棄自己的主動權，而把它交給一個穿著白大衣，看起來很有知識的醫生。這種主動權的轉移往往是十分被動的，一方面是患者很多時候確實不懂，另一方面是，醫生也并不希望患者有太多主見，有主見的患者，往往“依從性”（嚴格服從醫生醫囑的程度）就會很差。

一次我在外科值班的時候，一個女家屬過來找我說，她父親的引流管堵了，讓我們立刻進行通管，我過去看了之后，發現只是正常現象，引流液非常清亮，患者體溫血象也都正常，這個引流管已經可以拔除了。于是安慰她說這個沒關系，可以等明早主管大夫看后拔了即可。

但是女人非常蠻橫地說道：“這就是管堵了你看不見嗎？管堵了里面會有細菌感染的你沒學過嗎？！我也是學醫的，你趕緊給我們把管通一通！”

后來我才知道，這個女人確實是學醫的，但是是學獸醫的。

作為醫生，我們不希望患者家屬“太懂行”是因為，這會大大增加溝通的成本，但是最后依然會按照醫生的方式去進行，只是憑空多了很多口舌之爭罷了。

學習的時候老師便和我們說，作為醫生，一定要按照自己的判斷進行，患者可以提議，但是醫生必須要堅持正確的原則，而不是患者的原則。因為如果治療順利，患者便會說，“醫生沒有水平，還不如我，不聽我的就壞了”，但是如果治療一旦不順利，患者立刻會反咬一口，“你是醫生還是我是醫生啊！我什么都不懂，你干嘛要聽我的！”

所以，作為醫生，你肯定喜歡那些乖巧聽話的患者。

信息不對等是不能完全放開的——溫柔的謊言

領養家庭在孩子成年前很長一段時間會保守一個秘密，因為一旦孩子知道自己并非親生，也許會給孩子的童年帶來陰影，讓孩子自卑，封閉，這就是所謂的——“溫柔的謊言”

曾經有一臺手術，手術當中大出血，幾個主任在臺上不停地搶救到后背濕透，好在患者最終轉危為安，總出血量也不算很多。主任在出去交代病情的時候，看著患者家屬殷切地目光，說：

“手術很順利，也很成功，有一些出血但是止住了，再等等，患者很快就出來了。”

這樣有儀式感的一句話，輕描淡寫地把所有人的焦慮、緊張和擔心一句帶過了。但是沒有醫務人員會感到這樣的付出是白費的，手術的風險難免，但是病人最終安康，我們內心喜樂平和。

如果換一個處理方式，給手術室安裝一個監控，讓家屬時時刻刻能夠看到患者手術的過程，就好像那種開放式廚房的餐廳，公開、透明，這樣會不會更好呢？患者家屬會看到出血，看到搶救，也不能幫上任何忙。

醫療過程在我心目當中，始終是神圣的，當蓋上了無菌的綠布，只露出一個無菌的手術區域，這對我來說就是一臺需要去全力以赴的手術，臺上的就只是一個病人，他的身份和地位毫不重要。醫療的失誤一定會偶然發生，但是醫院會有一套完整的容錯預案來補救，不對患者產生任何不利的影響。

曾經一個護士配輸液的時候有一點失誤，本來醫生開的醫囑是用50ml的鹽水來配，但是絕大多數的醫囑都是用100ml的鹽水來配，一般的患者也不會注意到這種無意義的事情。但是剛好有個家屬眼睛尖看見了，不依不饒地說這是醫療事故。

在某種程度來看，這確實是失誤。但是只要是人就不可能一輩子不犯錯誤，關鍵的是這些所謂的失誤一般情況下并不影響正常的醫療行為。作為醫生和護士，有的時候也會不由自主地去規避和患者溝通這些“失誤”的發生，因為醫生方會認為，這只能帶來醫患雙方的不信任，不能帶來任何好處，但是如果失誤已經造成了患者的人身傷害，是一定要溝通然后走正規程序進行醫療事故的鑒定和調解的。

這是一條醫療的紅線，醫生的人文情懷恰恰就體現在了這里。

手術不應當被品頭論足，它是個一門藝術，也是一個良心活兒

我的導師在手術的時候，總是干一些讓人覺得很危險的事情。例如患者的淋巴結卡在最危險的大動脈旁，如果是一般的醫生，很可能就片下來一塊送個病理，來證明他清掃了這個淋巴結。

但是事實上，你把一個轉移的淋巴結片下來一塊，來忽悠病人，欺騙自己，固然是最安全的，但是你卻遺留了一個可能轉移的淋巴結在患者的肚子里，手術后必然會復發。這個時候你只有走最危險的道路，把這個淋巴結完整地從患者的大動脈上分離下來，才有可能給這個患者一線生機。這兩種選擇雖然風險的差異很大，但是在患者眼里毫無區別。

手術是個良心活，你做的湊湊合合，患者也許能夠平安走出你的手術室，但是這個患者勢必很快復發死去，于是你將永遠走不出你自己的噩夢。

因此，信息不對等如果完全放開，醫生的手術室被改造成一個透明的玻璃房，甚至醫生的手術和操作視頻都可以讓患者隨意拷貝，這對于醫療將是一場災難。你可以用視頻找到自己熟悉的醫生朋友，律師朋友，挑出這個醫生的毛病，然后起訴他，獲得一筆賠償。看上去也是合情合理的，但是實際結果會衍生出一種非常變態的醫療。

醫生會選擇不去主動犯錯誤，而患者能不能好，和我沒有關系。

選擇權是否應該全權交給患者

報志愿的時候，無論孩子是否有自己的主見，很多時候也都要和家長商量（除了筆者本人，自己一二志愿都填的醫學，怨不得別人……）

為什么我們在報志愿會咨詢家長，家長是行業監察員嗎？家長做過市場調研嗎？也許都沒有。也許家長只是“吃過的鹽比我們吃過的米都要多”，可以避免孩子在報志愿的時候一腔熱血，做出讓自己后悔的選擇。

所以，在患者并不知情的時候，讓患者對自己的身體進行選擇，是一件非常不靠譜的事情。雖然，我們冠冕堂皇地給患者講述手術可能帶來的獲益和風險，然后由患者或者家屬自己來做決定，但這無異于一種耍流氓的做法。

曾經一個打工仔因為肚子疼，很多天沒來看，疼到暈過去才被同事抬過來，我們一看腹部CT，腸子壞死了一大半，患者處于重度感染中毒性休克的狀態，而且這個患者還沒什么錢。

于是我和他的妻子談了好久手術的風險和難度，并且手術后可能會進重癥監護室，花費巨大，但是最后也許也不一定能挽救他的生命，甚至因為休克時間過長，有可能成為植物人等等，然而，如果不做手術進行保守治療，等待患者休克好一點再手術，雖然風險會小一些，但是很可能患者的感染會進一步加重，到時候更沒有機會了。我進行著非常科班的談話模式，扮演著一個非常冷靜沉著的好大夫形象，理智，克制，平靜，優雅。

但是妻子就是沒法做這個決定，她無數次重復一句話：“大夫，要是你自己家人，你覺得手術是做還是不做？”

直到那個科室的主任趕緊跑過來吼了患者家屬一句：“你現在做手術雖然是找死，但不做手術是等死啊！患者那么年輕，有一線希望，等什么呢等！”

之后家屬很快就下了決心，做了手術。手術一切順利，患者在ICU待了兩天就回到普通病房了。很快患者便順利出院，對主任千恩萬謝。然而我清楚地知道，是主任自己背負了這次的醫療風險，如果出現任何不順利，也許家屬會埋怨主任讓患者做了一個沒必要做的手術。

但是主任選擇激進的理由，一個是經驗所帶來的直覺（患者有救，我不能退），一個是對患者家屬的直覺（家屬不鬧，我可以上）。

所以很多時候在疾病面前，特別是在危急關頭，所謂的由患者自己做主是一件非常荒謬扯淡的事情。醫生必須要果斷采取主導的地位，建議患者采取正確的做法，做好家長應該做的事情。

你是否很希望獲得這樣的醫療？

當你通過先進的智能手機血液檢測，報告你可能存在癌的風險，你的家庭簡易醫療設備像測血糖和血壓一樣幫你測得了血常規、生化全項的數值，你通過在家門口社區醫院進行的CT檢查得到的DICOM（影像原始格式）數據，通過手機的最新軟件自動解讀成了一份準確度達99%的報告。這個時候，一般的人讀到的報告是這樣的：“雖然血液基因檢測提示有10%的幾率患肺癌，但是所有的化驗、影像檢查都提示您最近是患了肺炎，請您到醫院就診進行抗炎治療后復查癌癥篩查指標。”

于是你按下“滴滴醫生”的按鈕，醫生和護士在你預約的時間來到你家門口，整齊地換好鞋套，和你的家人、家里的小朋友熱情地打了招呼，然后坐在沙發上和你一起研究你的檢查報告，這些數據是你自己的，但是醫生可以通過進一步的查體來確認報告的準確性（例如是否是你本人的結果，是否存在檢測手法上的錯誤等等），之后會給你提出一個建議，下一步是在社區醫院輸液，還是及時轉診到上級的大醫院。最后你會給這個醫生一個評價，表達你對他所提出醫療服務的滿意程度。

這也許是未來醫療的模式，雖然在技術上完全能夠實現，但是我們仍然忽略了一件非常重要的事情。你的滴滴司機的服務是可評價的，認路準確，車速飛快，服務熱情就可以，你的銀行柜臺服務員只要辦事麻利，不要什么業務都不懂，你就會給他一個好評。

但是你的醫生，也許給你的意見，和你的設想完全相反（例如你就是希望手術保留卵巢，但是醫生會人衛保留卵巢，癌癥復發風險過高，不建議你保留卵巢），或者對你言辭激烈地教訓（教育你要盡快戒煙），這些也許都會降低你對醫療服務的滿意度，但這些是對你有幫助的。

這就好像，我們去北京的大醫院，并不是為了那些寬敞明亮的病房，舒適的病床，整潔的被褥抑或是態度溫柔的護士，而是為了他們的醫療技術，只要能治病，別的什么都能忍。

我們需要的是醫生能夠聽我們說話，理解我們的訴求，用最好的醫療技術，給我們能夠符合預期的治療，這就是完美的治療。

所以說，病人對于醫生來說，還是像孩子。

孩子是現在每個家庭的掌上明珠，一個個都是小皇帝，小公主，大人會緊衣縮食，也要努力去滿足他們的所有訴求，一定要學個鋼琴，或者學個游泳，哪怕一個月的學費就是自己一個月的工資也在所不惜，家長都知道要努力滿足孩子的興趣。可這不意味著，他今天要學這個明天想學那個，想不學就不學，就能夠被允許。

孩子對家長的評價，不能因為自己開心與否作為參考，而是由更權威的評價體系來進行評估

筆者認為，家長式的醫療將在相當長的時間內一直存在，因為“民主式醫療”并非適合中國。在醫療存在概率的時候，在需要考慮治療性價比的時候，我們需要醫生能夠適當地“獨裁”。

家長式醫療開始面臨嚴峻挑戰

我家孩子開始不聽話了！開始叛逆了！

孩子一大，就不像小的時候那樣乖了，開始自己有想法，自己有主意了，作為家長，你會深感煩躁。當孩子到了青春期，天天跟你干架，你便恨不得把它怎么出來的怎么塞回去。

但是，不是所有的叛逆都是孩子不對，只是孩子明白了世界運轉的方式，從思考如何執行你的命令，轉變成思考命令本身是否正確。

《未來醫療》當中提到過，1440年，約翰尼斯·古登堡來到德國，開啟了活版印刷的時代，而這個印刷機第一部作品就是《古登堡圣經》，這項舉措看上去只是我們現在的復印，但是在當時，卻大大改變了整個社會的結構。

在“聽覺時代”，普通人只能通過聆聽進行閱讀，而只有極其富有的貴族和祭祀才能接觸到印刷術前時代的手稿進行閱讀，而這部分人只占歐洲人的8%，因此在這個時代，閱讀只是少數人特有的權利，這些人能夠獲得思想，并主導社會機器的運轉。

但是印刷術本身是一場交流的革命，知識的爆炸。普通民眾接觸到了信息和科學，就意味著民智的開化，這其實在任何社會都是一件危險的事情。但在當下智能手機的普及，社交網絡的形成，讓這種知識共享變得更加普及，一個毫無醫學知識的人，可以很輕松地理解這個領域的最新進展，哪個醫生在這個領域評價最高，去哪個醫院報銷比例最大等等信息。

過去的患者走進病房的時候，最多的是問——“大夫我這個病該怎么治”，而現在最多的則是——“大夫我看網上有人說……您說對不對？”

醫生正在逐漸走下神壇，無論醫生再怎么標榜自己的技術和經驗，患者都逐漸了解到，醫生也并非神人，醫生也是普通人，也會犯錯誤。了解了疾病的治療流程之后，看到了網友分享的那些“醫生可能會犯的錯誤”，自然就會有無數雙眼睛盯著醫生，并努力去發現那些對自己可能造成傷害的錯誤。

你會發現，輸液的時候，盯著看護士排氣泡的患者變多了，對著輸液拍照片的患者多了；大夫交代病情的時候錄音的患者多了，對醫生提問的也多了；甚至現在自己家的患者上手術，家屬都會開始蹲在主任的辦公室門口，盯著主任是不是親自給做的手術。

醫患之間那一堵墻在逐漸透明化，甚至在被悄無聲息地拆除，醫生的權威性受到的質疑與日俱增。

科技仍在不斷地發展，患者擁有的信息量會與日增多，同時對自己身體的了解，也許通過一項檢測就能夠一目了然，會跳過醫生傳統的接診、問診、查體和檢查的過程，也許患者本身才是最了解自己的人，這是否代表著，醫療將真的像國外的著作那樣，從醫生主導的“家長式醫療模式”，轉化為患者為中心的“民主式醫療模式”？

患者的信息屬于自己，不屬于別人

你的壓歲錢先放我這里，我先給你存著！

目前，我們都已經習慣于把我們全部的醫療信息交給醫院來進行保管，并且認為這樣做是十分安全可靠的。當我們每次復查的時候，只要長期在一家醫院就診，這個醫生就能夠把我所有的就診記錄，CT片子和歷次抽血化驗的數值全部調取出來，從而給我做出全面的分析，于是我們便想當然地認為，我們付費進行的這些檢測，醫院理應是保管者。

似乎就像壓歲錢一樣，醫院就像我們的家長，根本沒有問過我們的意思，就強行把它作為自己的財產保管起來，因為我們確實不會保管數據，例如片子放在后備箱可能會褪色，報告放在家里某個墻角可能會被水淹等事情都可能會發生，而放在醫院，就好像錢放在銀行一樣，會讓我們覺得心安。

但這一切似乎從醫療最開始的時候就已經被建立了，似乎我們從來也沒有想過，這些病例數據的歸屬權，到底是患者自己還是醫院？假設患者選擇寄存在這家醫院，如果患者準備更換醫院，又是否可以把這些病例的保管權轉移？這個時候醫院是否又有權利留取相應的備份數據？

這一切都要追溯到病例的本質上去，很多時候，醫生和患者所理解的病例也并非是一回事。

在門診產生的病例往往是患者的一個相對完整的診療經過，例如患者何時以何種形式起病，進行過怎樣的檢查和治療效果如何，目前的診斷是什么，下一步的治療方案是什么？后面應當是相應的化驗檢查，醫囑處方等等。

但是在病房產生的病例，其中有一部分是類似于門診病例，交給患者進行報銷或者留存的，是寫給患者的病例。但是還有一大部分，也就是醫生每天所進行記錄的病例，是寫給醫生自己的，是關于患者每天的情況，化驗檢查，以及查房所進行的主觀分析等等。這些東西患者只有在要求封存病例打官司的時候，才能夠作為證物被呈交到法庭上，作為醫生證明自己無罪的證據。

所以理論上，醫生產生的醫療行為的記錄是醫院所有，但是患者的數據和信息，本質上是歸患者所有的，只是能夠讓醫院代理保管。

很多朋友會問，我們為什么要提這些病例的事情呢？病例給我我也沒用啊，醫院拿著就好，還省的我自己找地方存著。但其實病例就好像是我們存在銀行的錢一樣，銀行雖然沒有找我們收取保管費用，但是我們知道，銀行用這些我們的存款可以實現利滾利，用錢生錢，所以他們的獲利完全覆蓋了所謂的保管費用。

這就是我們不讓孩子自己保管壓歲錢的主要理由，孩子并不會理財，他不懂得，這些錢本身就能掙更多的錢。

患者的信息和數據本身就是一筆財富

家長式醫療另外一個主動的驅動力，就是醫院和醫生可以利用患者在醫院產生的各種醫療數據，轉化成為可量化的數據，從而進行科研行為。科研行為又可以帶來各種隱性的利益，例如職稱晉升，參選院領導，乃至評院士，在當下都要看科研。

資源爭奪戰一直在悄無聲息地進行著，加入我手中握著數萬例患者的血液、組織標本以及臨床信息的時候，如果你希望從我手中拿到這些結果，你需要付給我相應的酬勞，這些酬勞也許是錢，也許是其他。

這也就是我為什么支持患者自主掌控信息的原因，你對信息保管權的放棄，可能讓另一些人牟取巨大的利益，卻不會向你支付一分錢。

另外，數據庫的靈魂其實在于“更新”二字，目前的隨訪信息更新是每個醫院或者研究機構都非常頭疼的事情，他們會每過一段時間就打電話拜訪一下你，和你噓寒問暖一番之后，問你幾個問題，總結起來就是：“你是不是還活著？你有沒有復發？”

但這樣的隨訪電話很讓人感到厭煩，特別是假設患者剛剛身故，醫院還打來這樣的電話，著實在患者家屬的心靈上又是一頓暴擊。另外，患者家屬對于癌癥有沒有復發，什么時候，在哪個部位出現復發的可能都一知半解，這樣也給臨床研究統計帶來了巨大的數據誤差。

那么如果患者自行根據就診結果更新自己的醫療數據信息庫，會讓數據庫更加準確。數據庫會要求患者隔一段時間進行一次更新，從而刷新數據的最新狀態，給臨床和科研提供更優質的素材。

因此，在不遠的未來，也許會誕生一種更新穎的模式，也就是由患者把信息管理權奪回，交由第三方或者經由區塊鏈技術進行保管，自己只需要一個用戶名和密碼就可以隨時登入云端，并且更新自己的信息，例如各大醫院都非常在意的隨訪信息。

患者為什么要如此去更新維護一個數據庫，一方面激勵在于，患者可以在任何醫院自由地使用這些數據，任何一家醫院的醫生都能夠看到患者整體的完整就診信息，對重要的病史和用藥史一目了然，并且還大大減少了重復勞動和資源浪費（例如剛剛拍過的CT又要重新再拍一次）。

另一方面，患者除了能更靈活的使用數據之外，最主要的是他們可以用這些數據來做更多的“理財工作”。例如當一項研究希望獲得患者更多的信息（例如患者是第幾胎生產，患者是從幾歲開始吸煙這類特殊問題），在現在通常的做法是給每個患者打電話進行溝通。

所以一個患者可能今天被電話詢問“死沒死”，明天又接到一個電話詢問“爸爸是怎么死的”。但是擁有了自己的數據之后，患者可能會定期訪問自己的數據庫，可以看到有一系列“問題申請列表”。

“1000元求告知，您是順產還是剖宮產？”

“50元求告知您的避孕方式……”

你可以選擇無視所有這些信息，也可以選擇用自己的數據賺上一筆錢。聰明的公司和保險公司還會聯手給你做出許多套餐，只要你保證定期回答這些問題，不但能夠獲得非常優越的體檢套餐，還能夠在醫院就診的時候給你點折扣和提前。

但無論如何，數據在你的手上，你可以使用它們，也可以選擇拒絕，這是你自己的隱私，也是你自己的財富。

民主式醫療是無效的醫療，但患者的參與度需要進一步提高

看過《烏合之眾》的讀者們應當不會陌生，你也許會反對書的結論，但有時候也不得不承認一點，民主即使是程序正義的，也必定是無能且低效的。

未來醫療里面提出新的醫療革命，即個體參與者 IAP（ individual active participant）應當上升到與醫生共同決策的級別上來。例如應當把現在的“醫生等病人上門”改變成“病人等醫生來上門”。但筆者認為，這種個體的參與的確是值得鼓勵和提倡的，但并非作為主導而存在。

例如我們知道，糖尿病患者的出院宣教，甚至和用藥一樣關鍵。糖尿病治療的五架馬車當中最主要的部分其實在于飲食調節和體重控制，而并非采用口服藥物或者胰島素注射等。因此聰明的病人才懂得配合醫生，主動進行節食和鍛煉，從而在治療當中獲得最大的好處。而那些不希望參與治療，得了病就躺在床上一動不動的患者，是應當在這場IAP的革命當中最應當為懶惰買單的。

再例如腸癌患者的造口護理，新生兒的喂養和撫觸，其實都是在醫院或者宣教中心進行培訓之后，由患者家屬或者新生兒家長來配合完成的。要記住，家庭是病房最好的延伸，能夠把病房當中的工作逐步培育到家庭當中，是每一個患者家庭最需要掌握的技能，也是互聯網公司最能提供服務的部分。

民主式醫療能夠增加患者的參與度，增加治療的成功率，但仍然不能以患者為中心進行，仍需要引導——作為醫生，你應該教會我怎么做，什么時候該做什么之后，我可以自己作為參與者去努力實現，這沒有問題。但是你必須要明確地耐心地幫助我做出醫療決策的選擇，讓我對醫療過程和醫療結局有充分的認知，這才是作為患者的局限性。

未來，醫生的角色定位可能發生變化，也許仍然是家長式醫療，但是也許會從“父母式醫療”變成“兄長式醫療”。

當體液和基因的篩查成為腫瘤相對“客觀”的檢查，不需要太多醫生主觀性的參與，那么醫生的職責即將弱化，醫生將從診斷及技術的第一提供者逐漸轉化為醫療咨詢的建議者。當診斷確定的時候，根據指南的建議，治療決策也基本確定了，那么醫生的職責一定是根據你個人的情況，幫助你選擇更適合你自己的治療，我們也叫做個體化治療，或者精準醫療。

例如當治療花費的問題高昂到離譜，那么是否有一種治療價格既非常優惠，同時有效度也沒有比最佳治療低多少，從而適合我的家庭收入？又或者我清晰地理解指南的建議，我也理解如果再次妊娠，我和孩子的風險都會增加，但即使是這樣，我也依然愿意承擔這樣的風險繼續妊娠，醫生能否針對我的預期允許我選擇一個更加任性的方案？

機器制定的治療能夠讓我們從數字上生存的時間更長，但是卻不一定能增加我們的幸福感，正如一個幾萬塊錢的按摩座椅可以讓我們感覺到舒適，但是也比不上愛人簡單輕柔地撫摸帶來的那種直達心底的溫暖。人是會互相愛的，數字是冰冷的，你是希望自己獲得的是有溫度的醫學，還是從概率上治愈率最高的醫學？

前陣子某著名軍區總醫院發生了這樣一件事情，癌癥晚期的患者訴渾身劇烈疼痛，但是在腫瘤終末期的患者身上注射嗎啡有可能會造成呼吸停止，即使是這樣，值班醫生看著患者難受，心有不忍，還是冒險注射了一支。最后的故事我們都知道，患者很快就去世了，然后家屬把醫生告上了法庭。

醫生的選擇從數學上來看，固然是錯誤的。嗎啡雖然能夠讓患者緩解疼痛，但是有很高的概率能夠讓本身呼吸功能障礙的患者因呼吸衰竭死亡。如果是讓機器來判斷，機器一定會判定“活著”比“不疼”的優先級要高，因此不會選擇注射嗎啡。

但是人類不會這樣選擇，當你看著一個患者奄奄一息地躺在病床上，忍受著人世間最后的一絲痛苦，在越來越稀薄的空氣和鉆心的疼痛當中期待著最后的時刻早些來臨，當你明確地知道她內心期待你幫她一下，你明確地感受到她那種煎熬的時候，如果你是醫生，你會奮不顧身地選擇幫助她么？

我會，我做過，我被領導罵成了豬頭，但是我是幸運的，因為那個患者的愛人臨走的時候，深深地向我鞠了一躬。

在醫療的過程當中，我們每一方都是組成的必要元素，我們的決定，對彼此的支持，都至關重要。也許未來你的醫生不再像家長一樣對你呼來喝去，而是像你的哥哥，你的姐姐，你的朋友一樣，從你的角度幫助你分析治療的利弊，和你一起去共同承擔醫療所帶來的風險，也一起共同享受患者重獲健康時候的喜悅。