當你的孩子得了自閉癥,你如何自處

前幾天看到騰訊公益的自閉癥兒童畫作公益籌款項目被刷屏,很多人爭論自閉癥兒童是否也可以是畫作天才,也有人質疑騰訊公益是以炒作為出發,動機不純。

我相信騰訊公益的本意是好的。我也相信這些孩子確實有繪畫的天賦,事實上看了畫作我也很震驚有些真的畫的非常好。但是同時我意識到,我下意識把自閉癥兒童(有的是自閉癥成年患者)當做了智力低下的,另類的那個群體,首先下意識降低了我的預期,因此我會有那樣的評價那樣的驚嘆。

猛地驚覺自己這樣的想法很可怕。原來其實我還是和普通人一樣會以有色眼鏡看待特殊群體。

我想我這樣的想法或許源自于無知,源自于對自閉癥的不了解。我們大部分都這樣,甚至于對很多突然面對自閉癥的家長。

現在的科研成果認為,自閉癥主要是基因因素引起,不排除環境影響,至于什么因為家長性格過于強勢造成的臆斷,早就被專家排除了。由于對自閉癥不了解,很多家庭無法及早判斷孩子的異常導致錯過了治療時機。而確診自閉癥的開始,才是打開了苦難的大門。

根據有些去自閉癥兒童服務機構服務的志愿者描述,自閉癥患者生活無法自理,有些還帶有狂躁因素,有的志愿者甚至坦誠表示,下次不再愿意為這些兒童花費心思與金錢,有那么多失學兒童那么多需要幫助的孩子,在自閉癥兒童身上花時間簡直是浪費。

這就是自閉癥兒童的殘酷現實。

自閉癥患者的家庭很多困難得我們難以想象。自閉癥兒童被拒絕進入普通的學校學習,被嚴正拒絕進入某些高檔商場,社交場所。自閉癥兒童的家庭就這樣屢受打擊,傷痕累累。

爭論自閉癥兒童是不是畫畫天才根本沒有意義。我相信公益的目的很簡單,希望能略微幫助到這些艱難的家庭。但我們應該看到的更多。

現實如此殘酷,不要讓某些自閉癥兒童的家長以“天才”來自我安慰。自閉癥患者需要一系列的幫助來實現他們的回歸社會,來保有作為一個人該有的尊嚴。如何幫助自閉癥患者得到公平的教育,如何幫助他們進行就業訓練融入社會來維持生活,如何保證他們的監護人死后他們能得到必要的看護和醫療救助,這是國家和社會需要共同努力來解決的。

看到有些人的評論很冷血,說這些孩子這樣活著毫無必要,自己痛苦還拖累家庭。這樣的說法過于自私,人終究不是畜牲,哪怕不能選擇是否“正常”地活著,也有權利選擇怎樣活下去。當我們習慣于以正常的行為去看待“正常”,面對不正常的行為,我們便會難以自處。

不要被熱點帶偏了焦點。通過這個契機去多多了解自閉癥,或者有機會真正參與到一些志愿行動中去,真正去幫助去服務自閉癥患者,遠比討論自閉癥兒童是不是天才更有意義。

自閉癥患者依然值得這個社會的理解與尊重。我們可以設想,如果我們是自閉癥兒童的家長,我們該當如何自處?難道真的無情地掐死嗎?幫助他們其實就是幫助我們自己。

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