最近的“冰桶大戰”讓世人們認識了ALS這種罕見的疾病，“知乎”也發起了“談談罕見病的體驗和感受”這一話題征集活動，應者云集，原來有這么多人得了稀奇古怪的疾病，后來我找到了中國罕見病門戶網站http://www.hanjianbing.org/，就是這個
我在上面查了一下“干燥綜合征”，并沒有查到。在網站內免疫系統罕見病的列表里，我找到了“系統性紅斑狼瘡”，是“干燥綜合征”的姐妹病，病因、癥狀和治療方式基本相同，只不過“系統性紅斑狼瘡”要更為嚴重一些。我妹妹是前兩天才確診為“干燥綜合征”的，但是病史卻有好幾年了。
2010年，她的小腿長了很多小小的紅斑點，到老家的縣城醫院去查，抽血發現血沉很高，醫生翻著書對我們診斷說這是“過敏性紫癜”，屬于毛細血管變態反應性疾病。當時打了一星期的激素，又對癥吃了很長時間的中藥。因為是過敏性的，所以又跑到醫院去查過敏源，沒有能查出來。這以后，紅斑點會時不時地發出來，每次她都吃治療紫癜的藥。
前段時間，她因為尿道炎抽血化驗發現血沉又升到很高的數值，此時她在家三甲醫院做導醫，同事讓她去掛一個內科老專家的號。那個老專家看后，結合她的一些癥狀，建議她掛風濕科。于是她又掛了風濕科的主任，對我說，我此時還難以將她的病和風濕聯系起來。風濕科的主任看過后，進行了一次會診，確診為“干燥綜合征”，并讓她馬上住院治療。
妹妹給我打電話，一住院那就意味著她的病非同小可，我倆都有些慌了。醫生說，這么年輕就得了這病，一定要引起重視，住院后還要進一步化驗看看病到底累積到什么程度。這個病有個很典型的癥狀就是口干舌燥，病人日常會大量喝水。妹妹的確是這樣，每天要喝大量的水，外出的時候，她最在意兩件事，就是買瓶裝水和上廁所。我們因為她喝水，都很煩，媽媽也因為這個經常罵她，認為妹妹喝水是為了減肥。她20出頭的年紀，每晚都要起夜幾次，喝水或者小便。如今真相大白，原來喝水過多也是一種病，我們非常后悔這幾年來因為喝水對她的責怪，原來她有病，不得不喝。
后來的檢查結果，病已經累積到了腎臟，出現腎小管酸中毒，還有很嚴重的鉀缺乏。醫生說，這種病是不可逆的，他們只能踩剎車，盡量使病情不要進一步發展下去，也就是說，這病沒法好，只能讓它不繼續壞，但這也很難辦到。爸爸媽媽非常難過，在他們看來，各方面都比大女兒要弱的二女兒，甚至身體，也會差到這種程度，更重要的是，醫生說，這對以后的生育會有較大的影響。
妹妹剛剛開始談著一個男朋友，現在妹妹查出這種病，媽媽說這對象就別再處下去了，那不是害了人家嗎？
工作呢？妹妹是有護士資格證的，本來打算盡力留在這家醫院做護士，現在看來也不可能了，因為得了這樣的病是絕不能上夜班的，也只能做導醫這樣的日班工作。
妹妹所有的人生希望，似乎都在青春的年紀變得阻滯而昏暗，媽媽背著她對我說，得了這樣的病是活不了長壽了，說不定還要白發人送黑發人。
媽媽從懷妹妹的時候開始拾掇記憶力的點點滴滴，究竟是什么原因，讓她竟會得上這樣的病。
也許是懷孕后期，她得了腎炎并注射了好幾天的青霉素。
也許是她沒有足夠的母乳。
也許是給小時候的妹妹吃的壯骨沖劑有問題。
也許是我考大學時，她為了照顧我，把十來歲的妹妹放在朋友家，那段時間，妹妹喝了好幾箱的可樂。
也許是妹妹離家讀書時，天天吃路邊攤。
也許是——————
我還記得，5歲的時候，有天晚上乘涼，別人都走沒了，爸爸媽媽摟著我問，想不想再要個弟弟或妹妹？我說好的。
媽媽剛從醫院把她抱回來，放在床上讓我看著，我看她嘴一張一合，以為她渴了，給她喂了一勺水，差點沒把她嗆死。
我十來歲學騎自行車時，把她放在后座上，自行車翻到時她的腦袋磕在水泥地上，起了很大的血包。
她讀小學時成績很差，偷拿家里的錢出去買零食被媽媽發現，媽媽氣的一腳把她踢在地上，我跑過去護著，她那時胳膊骨折正打著繃帶，非常瘦弱的她躺在地上嚎啕大哭，非常非常可憐。
我從小到大也挨過很多打，都是媽媽打的，媽媽信奉棍棒出孝子不打不成才，我們從小都被打怕了，但是，妹妹因為學習查又愛撒謊，挨得打比我多也比我重。這是一個惡性循環，怕挨罵挨打，就要學會撒謊來保護自己，但是因為撒謊，又會挨罵挨打。那時媽媽工作辛苦，家務繁重，還帶著兩個孩子，爸爸長期出差在外，她沒人幫忙，脾氣日益煩躁，再說，那時候，誰家的孩子不挨打呢。這次生病了要住院，她還是不敢跟媽媽說想瞞著，仿佛生病是她的過錯。
媽媽當然還是要說她，她在醫院工作兩年了，飯卡都還沒去領，每日在外面小店里吃飯或者叫外賣，食堂是住院了才第一次去；最愛吃泡椒鳳爪、辣條、薯片之類的垃圾食品，怕我們為這個說她，她就偷偷摸摸地吃，包里永遠都有這些東西；飲料也是經常在醫院樓里的販賣機上買來喝；每天晚上，躺在床上看電視劇一直到深夜；從來不運動；月光，工作這么久，沒有積蓄，以致連看病的錢都沒有——————她已經這么大了，腦袋卻仿佛永遠是昏的，每日得過且過，從不為將來打算，對于家人的指責，她永遠是沉默的抵抗，非暴力不合作。
因為她太弱了，正面反抗對她來說實在太困難。
我在想，從小到大，也許她體內積聚了很多的委屈和憤怒，無法發泄，無法釋放，最終都轉化為毒素，來摧殘她的身體。得了這病，哭都不能哭出眼淚來。
我比她大六歲，從上初中時的12歲到大學畢業時的22歲，這10年時間也是她成長變化最大的時期，我因為一直住校讀書，和她一起生活的日子實在不多，我有時候覺得自己似乎不是她的姐姐，更像一個長輩，居高臨下的指責遠遠多于平等友愛的溝通。
那么，她的精神壓力我也有份，她的病我也有份。
萬分之幾的患病幾率，這就是罕見病。
媽媽昨晚失眠了，小女兒的病，讓她陷入了深深的愧疚。這么多年我們家一直還算順當，不幸似乎也一直是別人家的事情，這場疾病的到來，讓我們心生畏懼，妹妹的不幸，我們每個人都感同身受，曾經怒其不爭的種種缺點，如今想起來，也只有讓我們淚濕滿襟，這也許就是親情，是血濃于水，是至愛骨肉，是同氣連枝，是生死契闊。
她很瘦小，偶爾她工作時我去找她，她穿一身的淺藍的護士服站在人來人往的門診大廳，只有那么一點點。雖然醫院各處都有明確的指示標志，那些病人都似乎看不到而是蜂擁在導醫面前舉著病歷本扯著嗓子來問,她戴著口罩的巴掌小臉上只剩下彎彎的眼眉，舉著雙手來回指路，這是她的工作，是這家龐大的綜合性醫院里職級卑微的工作。如今她整天呆在病房里，和一位得了風濕病的70歲老太太一起打吊瓶，如果護士來不及，她就幫著拔針或是量體溫。我昨晚看她，臉比住院前是胖了兩圈，她問我：“姐，我是不是胖了，感覺臉有些大。”
我說，“哪有，和以前一樣啊。”扭頭進了廁所，沖著馬桶，哽咽著流淚，醫生跟我說過，激素類的藥她是要長期吃下去的。
